Статистика ВК сообщества "Благотворительный фонд "Дом с маяком""

Сбылась мечта Никиты!

У 22-летнего Никиты редкая патология работы желудочно-кишечного тракта. Он совсем не может есть, даже специализированное питание – пища просто не проходит по кишечнику. Питается Никита с помощью внутривенных растворов. В начале этого года молодой человек стал подопечным «Дома с маяком».

Когда Никите было 15 лет, он познакомился с творчеством режиссёра Юрия Быкова. Много раз пересматривал его фильмы «Дурак», «Майор», «Жить», «Сторож», «Завод», «Начальник». Никита поделился: «Фильмы Юрия всегда были чем-то особенным и на все сто в меня, как в зрителя, попадали». Парень отправил заявку в проект хосписа «Мечты сбываются!», где написал, что мечтает встретиться и пообщаться с Юрием.

Долгожданная встреча прошла в стационаре «Дома с маяком». Никита с Юрием разговаривали больше двух часов. «Разговор прошёл на 10 из 10! Юрий Анатольевич очень думающий и харизматичный человек. Я остался под большим впечатлением от диалога», – говорит Никита.

Большое спасибо Юрию Быкову за исполнение мечты Никиты!

Несмотря на все сложности, «Дом с маяком» продолжает свою работу. Подопечные ребята заезжают в стационар, няни проводят время с детьми, волонтёры устраивают мастер-классы, а врачи «Дома с маяком» ездят на визиты в семьи. Сегодня мы расскажем об Алёне Казанковой — враче Детского хосписа Московской области.

Алёна в «Доме с маяком» уже пять лет:

«До того, как прийти в хоспис, я работала в Морозовской больнице. И это было очень интересно! Загадки диагнозов, срочные задачи и всякое «научное». Но мне всегда хотелось помогать людям. Хотелось, чтобы дело жизни откликалось во мне. В больнице у специалистов нет возможности получить обратную связь. Я почувствовала, что настало время что-то менять.

В Детский хоспис меня позвала подруга, которая работала тут почти с самого начала. Пожалуй, решающим фактором стала её фраза: «Да как ты не понимаешь, это же про любовь!» Много кто говорил об этом, но с таким жаром — только она. И я как-то сразу поверила!

В «Доме с маяком» встретила счастливых, улыбчивых людей. Изначально я хотела просто консультировать семьи в области гематологии. Но сразу же попала на выездную конференцию хосписа в «Шередаре», к людям, с которыми мне легко и комфортно. Так я и осталась в «Доме с маяком».

Именно в хосписе я впервые столкнулась с идеей партнёрского подхода в медицине. Пациент — это человек, к желаниям которого нужно прислушиваться, относиться с уважением. Философия паллиативной помощи мне близка и понятна. В других областях медицины этого так мало! Хорошо, когда у специалиста есть качественные медицинские знания, но важнее — человечность.

Я помню всех своих подопечных ребят. Одна из первых семей — прекрасные Боголюбовы. Трогательный Мишаня и его мама Елена навсегда в моём сердце. В 2019 году Лену задержали прямо на почте, когда она получала посылку с противоэпилептическим лекарством «Фризиум» — оно не было зарегистрировано в России. В тот день я была в походе: муж рассказал, когда вернулась. Я ужасно перепугалась — если бы знала, то точно метнулась бы из леса на выручку! А эта история потом помогла получить лекарство для сотен детей — препарат зарегистрировали».

В феврале прошлого года Миша Боголюбов умер. На годовщину его смерти Алёна приехала к семье мальчика — там её очень ждали, даже собака Берни. Муж Алёны передал для Мишиной мамы подарок — сам испёк хлеб. Ведь самое важное в жизни — оставаться человеком, даже в самые тёмные времена.

При поддержке Фонда Президентских грантов.

Осуществилась мечта Лёвы!

Лёве восемь лет, он жизнерадостный и любознательный. Ему нравятся настольные игры и книги про космос. А ещё мальчик уже четыре года увлекается футболом и всегда болеет за любимую команду «Локомотив».

Лёва родился с генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Он не может ходить и передвигается в коляске – в ней мальчик гуляет с друзьями во дворе и даже играет в футбол: с азартом разгоняется, чтобы отбить колёсами мяч. Но больше всего Лёве нравится стоять на воротах, поэтому и в профессиональном спорте он наблюдает именно за игрой вратарей. Лёва всегда подмечает красивые голы и сейвы вратарей и считает, что эти моменты в игре самые яркие.

В прошлом году Лёва загадал, что обязательно увидит своего любимого вратаря — Гилерме Маринато. И вот наконец мечта сбылась! Лёва вместе с мамой приехал на стадион «Лужники» и попал в закулисье футбольной жизни: познакомился с командой, побывал на настоящей тренировке и пообщался с Гилерме. В тот день была отличная погода, и Лёве удалось увидеть всю тренировку целиком на открытом воздухе, отбивать мяч и передавать пасы.

Лёва был очень рад встрече и даже не ожидал, что будет настолько здорово. «Сказать, что Лёве понравилось, значит ничего не заказать. Он был в полном восторге и потом весь день рассказывал всем о стадионе и команде. Ему показали весь футбол изнутри: провели в главную раздевалку, в зал для разминок и даже показали планы и схемы игры после совещания тренерского состава. Вся команда «Локомотива» пообщалась с Лёвой, мы сделали много фотографий на память. День был потрясающий!» — говорит мама Лёвы.

Гилерме подарил Лёве футболку с автографом и пригласил на следующий матч команды. Скоро Лёва посетит с семьёй игру и получит ещё один подарок — футбольный мяч с автографами всех игроков «Локомотива».

Благодарим за исполнение мечты Лёвы футбольный клуб «Локомотив»!

Ищем автоволонтёра на 24 ноября, чтобы отвезти 12-летнего Клима из Дмитровского района в стационар «Дома с маяком» и обратно.
У Клима редкое генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна. Все его мышцы постепенно слабеют и перестают работать. До 10 лет Клим мог ходить с поддержкой, теперь ездит на электрическом скутере.

В последнее время мальчику стало сложно стоять. Физический терапевт «Дома с маяком» подобрал для него вертикализатор, в котором Клим может находиться в вертикальном положении – это важно для профилактики контрактур и правильного развития органов.

24 ноября нам нужно отвезти Клима на настройку вертикализатора в стационар «Дома с маяком», а затем — обратно домой, забрав вертикализатор из стационара. Необходима помощь мужчины, чтобы пересадить Клима, а также большая машина вроде минивэна – туда должны поместиться электроскутер мальчика (52 кг) и вертикализатор.

Время консультации: 11:00.

Забрать по адресу: Московская область, Дмитровский район, деревня Зверково (точный адрес сообщим отозвавшемуся волонтёру).

Отвезти по адресу: г. Москва, ул. Долгоруковская, д. 30.
Если вы готовы помочь нам, пожалуйста, свяжитесь с координатором волонтёров Борисом по телефону: 89099382469.

Будем благодарны, если вы поможете распространить информацию: скинуть ссылку другу, сделать репост на свою страницу и в сторис, поставить лайк — мы очень ценим вашу поддержку.

Ищем волонтёра-фокусника с животными на 21-летие Андрея.

У Андрея поражение центральной нервной системы. Долгое время он провёл в интернате, где в основном просто лежал в кровати. Сейчас Андрей под опекой «Дома с маяком». Его жизнь очень изменилась: парень общается со сверстниками, много гуляет и даже побывал на море.

Андрей любит музыку и яркие вещи, если их дают в руки или кладут на колени. Много радости у молодого человека вызвал фокусник с морскими свинками — их приятно гладить и ощущать на себе.

На следующей неделе Андрею исполняется 21 год. Свой день рождения парень отпразднует в дневном центре «Дома с маяком». Мы очень хотим его порадовать и пригласить волонтёра-фокусника с животными. Будет здорово, если это будут морские свинки, хорьки или хомяки.

Дата: вторник, 16 ноября;
Время: с 13:00;
Место: м. «Менделеевская», ул. Долгоруковская, д. 30.

Если вы готовы помочь, свяжитесь, пожалуйста, с координатором волонтёров Анастасией Майоровой: 8 903 163 10 26.

Если у вас есть знакомые фокусники с животными, перешлите им этот пост — это большая помощь для нас.

Сбылась мечта Лёвы!

Лёве шесть лет. После перенесённой черепно-мозговой травмы мальчик не ходит, не говорит, не держит голову. Рядом с Лёвой всегда мама, она помогает ему во всём, а ещё – старший брат, который после школы сразу бежит домой, чтобы побыть с ним.

Лёва улыбчивый и общительный. Он очень любит мультики про животных,
но на маленьком экране телефона их неудобно смотреть. А смотреть мультики Лёве нравится в любом месте и при любой возможности! Мы решили подарить Лёве планшет.

Благодаря Игорю Р. мечта исполнилась очень быстро. После получения подарка мама Лёвы написала нам: «Огромная благодарность за подарок! Не ожидала, что будет такой большой, новый! Давняя наша мечта!»

Большое спасибо Игорю за подарок для Лёвы! Мы очень рады, что нам удалось осуществить ещё одну мечту.

«Привет, меня зовут Таня», — так начинает знакомство с подопечными семьями Татьяна Шубина, врач Детского хосписа Московской области.

Пять лет назад Таня устроилась на работу в хоспис. Она признаётся, что ей было страшно и подобного опыта работы с детьми у неё не было.

«Помню, как хотела сбежать в первый же день стажировки, — смеётся Таня. — Но любопытство выиграло: решила посмотреть, что там. И осталась.

Для меня всегда в работе был важен диалог: когда пациент спрашивает, а ты объясняешь, что с ним происходит, и рассказываешь, что нужно будет делать. В больницах всегда не хватает времени на такие разговоры. А здесь [в хосписе] мы всегда разговариваем. Обсуждаем терапию, состояние ребёнка, составляем план наблюдения. Разговор — одна из важных составляющих качественной работы с семьёй.

За эти годы невозможно было не перенять что-то от наших подопечных семей: своим примером они научили меня заботе о близких, необходимости думать не только о себе и о том, что я хочу. А ещё, как сейчас это модно говорить, научили жить в моменте.

Эта работа… в ней очень много принятия. Мы не можем ответить на вопрос родителей «Почему это произошло именно с нами, с нашим ребёнком?», но мы можем помочь качественно жить с различными диагнозами. И прожить с ними разное время: для каждого — своё.

Конечно, когда времени мало, когда ты знаешь, что ребёнок скоро умрёт, важно успеть сделать что-то важное для него. Например, организовать поездку или подарить заветный подарок. И тогда семья чувствует это тепло, эту поддержку».

Недавно в одной из Таниных подопечных семей состояние ребёнка ухудшилось. Ночью уже стало понятно, что он умрёт. Таня – уже не как врач – поехала в эту семью:

«Я была в семьях, когда умирали дети: там сразу приезжает целая вереница служб. Понятно, что они выполняют свою работу… Но у меня в голове была только одна мысль: нельзя маму там оставлять одну с ними. Я поехала в эту семью. Я поехала туда в первую очередь для себя. Мне самой было важно быть рядом: поддержать маму в самый тяжёлый период её жизни. Мне было важно, чтобы моя подопечная семья чувствовала, что мы рядом. До конца».

После смерти ребёнка Таня продолжает общаться с мамой: она созванивается с ней и планирует приезжать.

При поддержке Фонда Президентских грантов.

Сегодня девять дней со дня смерти Алёны Мешковой – директора Благотворительного фонда Константина Хабенского. Алёна умерла 9 декабря после продолжительной болезни.

Последние девять лет своей жизни Алёна посвятила фонду Константина Хабенского. Благодаря ей фонд стал таким масштабным проектом, которому доверяют.

Алёна всегда поддерживала и другие фонды. Когда мы собирали средства на открытие стационара «Дома с маяком», фонд Константина Хабенского не остался в стороне: благодаря их помощи мы смогли купить электроколяски и медицинскую ванну с подъёмным механизмом. Всем этим мы пользуемся и сейчас.

Алёна – человек с огромным сердцем. Наш фонд всегда будет помнить о её помощи.

Мы выражаем свои соболезнования родным и близким Алёны.

Осуществилась мечта Амира!

Амиру 12 лет. У мальчика тяжёлое генетическое заболевание кожи. Он не ходит в школу, а учится на дому.

Амир очень открытый и чувствительный. Увлекается фотографией, насекомыми, игрой Minecraft и всем, что связано со вселенной Marvel. Мальчик любит кулинарные программы, а особенно — реалити-шоу «Адская кухня». А ещё Амир обожает животных. Он давно мечтал посетить дельфинарий «Москвариума». Наконец его мечта сбылась!

Мы благодарим команду «Москвариума» за исполнение мечты Амира! О том, как это было — смотрите на видео.

Лаборатория «Гемотест» передала нам 645 000 рублей

Это пожертвование удалось собрать благодаря июньской акции: компания перечисляла по 5 рублей с каждого заказа от своих клиентов в четыре фонда, которые помогают тяжелобольным детям и молодым взрослым. Среди этих фондов был и «Дом с маяком».

Средства от Гемотеста позволят поддержать Детский хоспис Московской области: часть средств будут потрачены на оплату труда сотрудников выездной службы, а часть – на нужды детей и закупку для них специального медицинского питания, расходных материалов, лекарств, перевязочных средств.

Спасибо «Гемотест» за помощь