Статистика ВК сообщества "Инвалиды в инфополе"

Установление инвалидности. Как пройти процедуру по новым правилам?

В России начали действовать новые правила установления инвалидности, и теперь граждане могут выбрать наиболее удобный формат процедуры для себя — заочный или очный в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). "Новый порядок установления инвалидности позволяет максимально упростить эту процедуру. Мы постарались сделать этот процесс понятным и прозрачным для наших граждан", — сообщил ТАСС замминистра труда и социальной защиты Алексей Вовченко.

О том, что изменилось в процедуре и как выбрать формат, рассказываем в карточках ТАСС.

Семьи детей и взрослых с инвалидностью много лет добиваются от государства системной помощи, чтобы иметь возможность работать и полноценно ухаживать за близкими. Руководитель общественного движения «Право на уход» многодетная мать Светлана Штаркова рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, почему пособие для лиц, осуществляющих уход за инвалидами, необходимо повысить и почему нынешнюю помощь государства семьям с инвалидами и престарелыми нельзя считать адекватной.

В Ижевске завершились Вторые Международные детские инклюзивные творческие Игры.

24 августа в столице Удмуртии на фан-зоне в парке им. Кирова состоялась торжественная церемония закрытия Вторых Международных детских инклюзивных творческих Игр.

Жюри игр оценивало участников по 31 номинации в которых были определены 228 призовых мест. На третьем месте в командном зачете расположился Башкортостан с 11 призовыми местами, на втором - Москва, представители которого завоевали 16 призовых мест. А абсолютным лидером стала хозяйка игр - Удмуртская Республика, в копилке которой 62 призовых места. В том числе 16 первых мест, 23 вторых и 23 третьих.

Напомним, Вторые Международные детские инклюзивные Игры стартовали в Ижевске 21 августа, собрав участников из 57 регионов России, а также Донецкой народной республики, Республики Армения и Республики Белоруссия. В очном формате приняли участие около 550 ребят, а общее число участников составило более 2 800 человек. Это в два с лишним раза больше, чем в прошлом году.

Подробнее: http://удмуртскаяреспублика.рф/about/info/news/?ELEMENT_ID=332119

Хорошая инвалидная коляска: можно получить бесплатно? Можно ли получить иностранную коляску по ИПРА? Можно ли отказаться от ТСР, если оно не подошло? Электронный сертификат существует? Поставки иностранных инвалидных кресел задерживаются? Иностранные производители ушли с рынка? Как быть, если купить необходимое инвалидное кресло будет все сложнее?

Корреспондентка Софья БАКАЛЕЕВА попыталась найти ответы на распространенные вопросы, связанные с получением хороших иностранных колясок.

"Этих людей буквально толкают в психоневрологические стационары". Как улучшить поддержку семей с инвалидами.

В последние годы государство активно совершенствует помощь социально незащищенным группам населения. Это и увеличение пособий малообеспеченным и многодетным семьям, и поддержка материнства, и развитие паллиативной медицинской помощи, и обеспечение дорогостоящими лекарствами орфанных пациентов, и целый ряд других мер. Однако есть социальные проблемы, которые пока не находятся в фокусе особого внимания, хотя и нуждаются в нем. Одну из таких проблем обозначил в своем проекте "20 идей для развития России" предприниматель и активист Дмитрий Давыдов. Она касается положения тяжелых инвалидов, нуждающихся в постоянной помощи, и тех близких, которые за ними ухаживают.

За десятки километров от города, окруженный лесами и полями, за высокими сплошными заборами, так чтобы никто не нашел и не увидел, стоит... Нет, не избушка на курьих ножках, а детский дом инвалидов. И живут в нем не бабки-ежки и кощеи бессмертные, а самые обыкновенные мальчики и девочки. Молодые люди, чьё здоровье не вписывается в привычные рамки нашего общества. Их медицинские карты исчерчены вдоль и поперек, а от количества диагнозов пестрит в глазах.

В конце статьи представлен рекомендательный список книг «Мир особого детства и юности».

Дорого ли быть инвалидом? На этот вопрос ответил парализованный блогер из Шадринска Илья Коновалов.

Илья неудачно нырнул, травмировал шею, парня парализовало. Но он не стал унывать, обрел волю к жизни и завел блоги, где рассказывает о своем быте. Свои подсчеты молодой человек изложил не для того, чтобы вызвать сочувствие, а чтобы зауральцы лучше представляли, сколько стоит быть инвалидом и как государство помогает финансово.

«Круг добра» закупил новую партию лекарственных препаратов для детей с мышечной дистрофией Дюшенна-Беккера.

Дети с миодистрофией Дюшенна-Беккера – особые дети. Несмотря на псевдогипертрофию икр, мышцы их ног слабы и хрупки. Малыши часто начинают ходить на пальчиках, падают и получают переломы. В запущенных случаях болезнь грозит более тяжелыми последствиями и инвалидизацией.

Еще в апреле 2021 года фонд «Круг добра» включил миодистрофию Дюшенна-Беккера в свой Перечень, а с мая того же года стал обеспечивать детей зарегистрированным препаратом Аталурен (ТН Трансларна). Препарат уже получили 160 тяжелобольных детей.

С апреля 2022 года Фонд расширил возможности лекарственной терапии детей с миодистрофией Дюшенна-Беккера, начав финансирование незарегистрированных в России препаратов.

По сообщению компании-поставщика ФармаМондо, в регионы России поступила первая партия лекарственных препаратов, Экзондис 51 и Виондис 53, закупленных фондом «Круг добра».

Препарат Экзондис 51 приехал в Воронеж, Ижевск, Тверь, Башкортостан, Когалым, Екатеринбург, Астрахань, Киров, Санкт-Петербург, Тверскую область и Саранск.

Виондис 53 отправлен в Карачаево-Черкессию, Чеченскую республику, Калмыкию, Бурятию, Тверь и Москву.

Данная терапия предназначена для групп пациентов с особенными мутациями гена дистрофина – самого крупного гена в организме человека. Белок дистрофин отвечает за связь мышечных волокон с клеточным каркасом и возможность его выработки является ключевой целью терапии.

До образования Фонда «Круг добра» дети с заболеванием миодистрофия Дюшенна-Беккера могли получить жизненно важные препараты только за счет регионов. Теперь всех их обеспечивает «Круг добра». В числе пациентов есть дети, которые сразу начали получать терапию за счет Фонда. Символично, что у одного ребенка, который уже год получает препарат Виондис 53, врачи отмечают прекрасную динамику, не смотря на то, что мальчик изначально был очень тяжелым. Родители благодарны фонду «Круг добра» за возможность продолжать лечение.

Наша справка

Мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера – наследственное нервно-мышечное заболевание, вызываемое мутациями в гене DMD, которое характеризуется медленно прогрессирующей мышечной слабостью и атрофией скелетных мышц. Вызвано мутациями в гене дистрофина, кодирующего белок дистрофин.

Заболевание названо в честь французского врача-невролога Гийома Бенжамена Армана Дюшенна и немецкого врача Петера Эмиля Беккера.

Болезнь фиксируется только у мальчиков. Признаками заболевания являются специфическая походка и осанка, более позднее начало ходьбы, псевдогипертрофия икр, иногда проблемы с речью.

Без своевременного лечения у больных может случиться инвалидизация, дыхательные нарушения, перелом костей, поражения сердца, снижение интеллекта.

Препараты Экзондис 51 и Виондис 53 поставляются компанией ФармаМондо. Препарат Вилтоларсен (Вилтепсо) – компанией Р-Фарм.

Источник: https://фондкругдобра.рф/круг-добра-закупил-новую-партию-лек/

Это история про врачебную ошибку, медали за бег и жизнь девочки Кати и ее мамы Ирины.

Роспотребнадзор снял все оставшиеся ограничения по коронавирусу.