Статистика ВК сообщества "Велосипеды для ДЦП, ходунки, снегокаты.*Надежда*"

Новгородские мамы детей-инвалидов отвечают протестом #янеалкаш на слова социолога Крыштановской.

В Новгородской области мамы детей-инвалидов и просто неравнодушные граждане присоединились к масштабному флешмобу #янеалкаш в ответ доктору социологических наук Ольге Крыштановской, заявившей 14 сентября 2017 года в эфире программы Первого канала «Время покажет», что в инвалидности виноваты сами родители.

В этом выпуске медики, общественные деятели говорили о праве на жизнь для детей-инвалидов. Этому «собранию» предшествовало высказывание вице-спикера Госдумы Игоря Лебедева. В комментарии под видео, где девочка, не имеющая рук, кушает с помощью ног, он написал, что таким людям вообще не стоит рождаться, поскольку, как он говорит, это мучения. Его позиция не устроила добрую половину общественности. Хотя, конечно, были и сторонники, как и у любой точки зрения.

Интересно то, что в этом выпуске, посвященном одному скандальному высказыванию, появилось и второе, вызвавшее не меньший резонанс. Доктор социологических наук Ольга Крыштановская поделилась своим мнением: «Причины у инвалидности разные, но самая главная - пьяное зачатие». По ее словам, к инвалидности приводит «асоциальный образ жизни матерей». Разумеется, такое не могло не задеть самих мам детей с ограниченными возможностями.

Соцсети тут же заполнили жесты протеста в адрес этого заявления и слова поддержки таких родителей под хештегами #ответольгекрыштановской, #янеалкаш, #яненаркоман и другими.

Новгородские мамы из инициативной группы «Вместе мы можем многое» выступили в интернет-флешмобе 18 сентября: Да, конечно состояние здоровья будущей мамы, здоровый образ жизни, генетика имеют огромное значение, но тем не менее причина детской инвалидности по диагнозу ДЦП - это в 95 % результат родовой травмы и последующего неправильного лечения, а также вакцинация, несчастный случай и травматизм».

В комментариях к записи сразу же появились слова поддержки от женщин Новгородской области. Стоит сказать, что Ольга Крыштановская на следующий же день, 15 сентября 2017 года, принесла свои извинения в эфире телеканала «Дождь». Однако посты с хештегами, обозначенными выше, публикуются пользователями до сих пор. Напомним также, что недавно в Великом Новгороде в Культурном центре «Диалог» была представлена выставка-фотопроект Марка Назарова «Мамы». Полный слез, мудрости и силы взгляд матерей неизлечимо больных детей говорил со зрителем даже громче, чем сами слова.

Фото: выставка-фотопроект Марка Назарова «Мамы»

Отдать нельзя оставить
Текст: Владимир Шведов

Даже один ребенок с инвалидностью — это тяжело. Татьяна смогла воспитать двоих мальчиков с ДЦП и теперь мечтает открыть центр сопровождаемого проживания для других семей

Она дала слабину только один раз. В 12 лет у мальчиков начался пубертатный период. Сережа кричал часами напролет, бился головой об стену, разбивая ее в кровь, бегал по комнате днем и ночью. С ним и раньше бывало непросто, но дальше терпеть было невозможно. Видя, как брат мучается, Виталя забивался в самый дальний угол комнаты и ни на что не хотел реагировать.

И Татьяна поняла — все. Больше не могу, угасаю. Сдаюсь. Как в тумане, поехала в интернат. Лучший в Петербурге, как ей подсказали. Долго обсуждали, как здесь оставить Сережу — на год, не больше, чтобы можно было хоть немного перевести дух и впервые за двенадцать лет заняться, наконец, собой и Виталей.

Близнецы
Все последние годы Татьяна провела с Сережей. Мама всегда с тем, кому больнее — и это не тот выбор, который ты делаешь сам. И если после родовой травмы у Витали сохранился интеллект, то Сережа так и остался на уровне маленького ребенка.

Сейчас близнецам остался год до совершеннолетия. Виталик — флегматичный и замкнутый подросток, целыми днями сидит в телефоне и пытается сочинять стихи. Сережа — шумный, крикливый, с трудом держит ложку и так и не научился проситься в туалет. Виталя пытается ходить, опираясь на стены. Сереже все-таки пришлось купить инвалидную коляску. Виталю отвозят в коррекционную школу каждый день, и там ему скучно, потому что слишком просто. Сережа говорит отдельные слова только, когда ему очень страшно или больно. Виталя очень любит Сережу и помогает маме, когда может. Сережа уважает брата: только у него не отбирает еду и пульт от телевизора.

«Выкладывалась полностью, пока не слегла. Но на двоих не разорвешься. Если бы времени было больше, если бы можно было удвоить себя и все успеть! Может быть, и Виталя мог бы лучше социализироваться и жить полной жизнью», — сетует Татьяна.

С мальчиками приходилось сидеть в четырех стенах круглые сутки. Здоровье совсем подводило: из-за постоянной тяжести — парни-то какие вымахали! — постоянно болела спина и суставы, вечные бессонницы сводили с ума. Все реже удавалось выйти втроем даже на простую прогулку у дома: едва держась на ногах, близнецы мешают удерживать равновесие и своей маме.

Врачи, едва увидев Татьяну, сказали сразу: одними лекарствами тут не обойдешься. «С таким ребенком, как у вас, год идет за два. А раз у вас их двое — то сразу за пять», — развела руками терапевт.

И Татьяна все больше закрывалась, уходила в себя. Ощущала ужасную невостребованность. Зарывалась в книги: читала взахлеб про Вторую Мировую, чтобы увидеть — да, людям было еще хуже, но как-то же выдержали. Уложив детей спать, сидела по ночам на бесконечных форумах, координировала работу по поиску без вести пропавших фронтовиков — лишь бы быть полезной.

Но потом сил не осталось даже на это. Осталось одно желание: лечь спать и на следующее утро не проснуться. «А чего бояться? Смерти? Страшного суда? Даже если я в ад попаду, мне и то там будет легче. Хотя бы сам страдаешь, а не смотришь, как страдают твои дети. И ведь эти годы — самые продуктивные, когда и умный, и молодой — все в трубу вылетели».

В один такой вечер Татьяна поймала себя на единственной отчетливой мысли — как же хочется, чтобы Сережа ушел из жизни раньше нее, чтобы можно было достойно проводить его на тот свет. И стало так страшно, что она решила — лучше уж интернат. Да, с хабалистыми медсестрами, с безразличием персонала и отсутствием каких бы то ни было занятий, но хотя бы в тепле и с пищей.

Тогда оказалось, что интернат, отрекомендованный, как самый лучший, еще и очень востребованный — своей очереди ждать не меньше двух лет. И Татьяна вздохнула с облегчением — если бы пришлось отдавать мальчика прямо сейчас, она бы все равно не смогла. А вынужденная отсрочка стала приятным самообманом — сейчас сын здесь, рядом, а через пару лет, может быть, все как-нибудь наладится. Хоть какой-то образ будущего.

Семья
Все предыдущие годы будущего не было. Когда-то была обычная жизнь, беззаботная и полная надежд. Татьяна переехала в Петербург из Риги, где служил отец, в середине 90-х. Закончила юридический, поступила на службу делопроизводителем в МВД, читала книги по истории и мечтала стать археологом. Вышла замуж за чуткого, внимательного мужчину, даже воцерковленного. В двадцать восемь родила от него близнецов — Виталю и Сережу.

Сразу после рождения малыши попали в реанимацию. Их смогли выходить, но Сережа в три месяца пережил клиническую смерть. Когда мальчикам исполнился год, врачи окончательно подтвердили — детский церебральный паралич. И клеймо на Сереже — «необучаем».

«Тогда я разве понимала, что это вообще такое? Я когда видела таких детей на улице, всегда их стороной обходила. У меня же генетика отличная, все до 90 лет доживали, и привычек вредных не было», — вспоминает Татьяна. Впереди была тотальная, давящая неизвестность: интернета еще нет, а врачи говорили противоречивое. Он сможет говорить или — нет, не сможет. Он будет ходить или — нет, не будет.

Не было хороших курсов реабилитации. Не было ничего. В какой-то момент муж тихо ушел на работу и уже не вернулся. Татьяна пыталась дозвониться, найти его — бесполезно. Через много лет Виталя сам найдет папу в социальных сетях и напишет ему — «ты считаешь что мы недочеловеки, но мы все же твои дети. хотя ты и не считаешь нас детьми». «Ты живешь во скорбях», — высокопарно ответит ему отец. «Мне не о чем говорить с ними», — скажет он бывшей жене.

Первые три года было особенно тяжело: Татьяна не вылезала из больниц, пыталась сама с мальчиками чем-нибудь заниматься, писала поурочные планы, учила азбуку и счет. С детьми всегда нужно было быть дома, с работы пришлось уволиться. Бывшие коллеги поначалу заходили, но потом перестали. Соседи стыдливо прятали глаза, случайно столкнувшись на лестничной клетке. Но больнее всего уязвило равнодушие родных. Двоюродный брат — росли вместе, прошли огонь и воду — сейчас большой человек в арбитражном суде. В гости не дождешься: его жена не хочет видеть, как «убогие дети» по квартире ползают. Не отвернулись только родители. Да, ругались, срывались и на дочь, и на внуков — ведь тоже молодые, еще пятидесяти нет, а такая обуза. Но оставались до конца: дедушка, как закончил службу, пошел работать охранником, лишь бы вытянуть семью. Дома, как мог, заменял детям отца — играл с ними, разговаривал.

Когда в интернате сказали ждать два года, Татьяна стала искать любой другой возможный выход. И наконец нашла его — уже несколько лет Сережу в Центр дневного пребывания для детей забирал волонтер из петербургской благотворительной организации «Перспективы». У «Перспектив» есть проект «Гостевой дом» — специальная квартира с волонтерами и социальными работниками, где можно на несколько дней оставить ребенка или взрослого с инвалидностью.

И Татьяна решилась оставить Сережу на две недели в «Гостевом доме», чтобы поехать в санаторий. «Я вырвалась из этой безысходности. Впервые почувствовала себя не приложением к ребенку, а самой собой. Себя не узнаю: выхожу в пять утра, тепло, птицы поют. И понимаю: вот, хоть немного свободы. Набираешь ее, сколько можешь, и даешь ребенку. Как матери нужны счастливые дети, так и детям нужна счастливая мать».

Дальше каждый год Сережа проводил в Гостевом доме хотя бы несколько дней. Ему очень нравилось — он тоже устал всегда быть на одном месте с одними и теми же людьми. Татьяна несколько раз сходила в театр, съездила в Новгород в гости к брату и на свадьбу и — встретила нового мужчину. С Андреем Татьяна вместе уже несколько лет, но не стремится съехаться. «Он, конечно, сильный, спортсмен — самое то, чтобы таскать наших пацанов, — смеется Татьяна. — Только я вижу, что ему сложно. Но я строго не сужу. Еще не знаю, смогла бы сама на его месте принять вот так кого-то».

Будущее
Сейчас Татьяна больше всего боится совершеннолетия сыновей. Все существующие сейчас возможности — для маленького человека с инвалидностью. А большой человек с инвалидностью не нужен никому, кроме его близких. Поэтому Виталю мама очень хочет женить: правда, даже в сообществах таких же ребят с ДЦП он отмалчивается, стесняется и ни с кем не общается. А Сережа…

«Вот, ты ребеночек, все с тобой носятся. И раз — ты уже просто взрослый дядька-инвалид, никому не нужный. Заболеешь — никто в кровь расшибаться не будет, чтобы тебе помочь. Случится со мной что — закинут его в интернат, как в тюрьму, уже на долгие годы, и дело с концом», — переживает Татьяна.

Много раз ей говорили, что лучше бы мальчишки вообще не рождались. Но кто должен был это решать? Если Сережа родился, значит, так было нужно. Сейчас он посещает детский интернат только два-три раза в неделю, а остальное время живет дома — с братом и мамой. Благодаря постоянной поддержке «Перспектив».

«Часто нам говорят, что мы — озлобленные на жизнь, истеричные мамки. Сидим только по домам, возимся со своими больными детенышами. Но сейчас я чувствую уважение к себе. Я знала с самого начала, как будет тяжело, терпела и выкладывалась по полной. Мне не в чем себя упрекнуть. Я и сама изменилась — раньше была такая зайчиха, всегда осторожная и нерешительная, а теперь могу гораздо больше: и за себя постоять, и все двери пробить».

Татьяна знает, о чем говорит — ей удалось добиться, чтобы новую квартиру им с мальчиками выдали не далеко в Ленобласти, а в хорошем районе. Хоть для этого и пришлось добиться личной встречи с губернатором Полтавченко. Теперь Татьяна готова помочь другим таким же, как она. Пообщавшись с «Перспективами» и сотрудниками «Гостевого дома», Татьяна поняла, что хочет продвигать в России передовые проекты сопровождаемого проживания для людей с инвалидностью и взять на себя всю работу с государством.

«Чиновники ведь как слепые котята — ничего не знают о том, как надо обращаться с инвалидами. У них и деньги есть, и они даже тратятся на что-то. Но как бы им втолковать, что деньги тратятся не туда? Мы с другими мамами таких детей готовы сделать все сами».

ГЛАВНОЕ, ЧТОБЫ НАС НЕ СТАВИЛИ ПЕРЕД ЭТИМ ВЫБОРОМ: ЛИБО ИНТЕРНАТ, ЛИБО СИДИ И ЗАЖИВО СГНИВАЙ В СВОЕЙ КОМНАТУШКE

В ближайших планах открыть центр сопровождаемого проживания, чтобы там тоже можно было оставлять своих детей на несколько дней, а не расставаться с ними навсегда. Помещение уже есть, регистрация получена, осталось только добиться помощи властей.

Если бы, когда мальчики росли, была такая организация, как «Гостевой дом», говорит Татьяна, все могло бы быть по-другому. Без бесконечной усталости и самого страшного — потерянности и неизвестности. «Я всегда на каких-то праздниках и встречах молчала о своих детях — боялась, что попаду в категорию неудачников, у которых не сложилась жизнь, винила себя. Но теперь я понимаю — это и есть мое достижение, моя гордость. Осталось изменить отношение общества к таким детям и мамам».

Сережу можно обнять
Текст: Екатерина Малышева

На детской площадке смеются дети. Бегают, играют, визжат. «Я тоже думала, что Сережка будет как все, — Ирина отходит подальше от окна, поближе к сыну. — Муж меня терроризировал: “Вот, больного ребенка родила”. А я прям “мечтала”, чтобы у меня такой ребенок был. Прям жила и думала: как бы мне так сделать, чтобы у меня роды были тяжелыми, да?»

Сережа сидит в коляске. Он в домашнем костюме и пьет из бутылочки морс. Морс и фланель оранжевые, облепиховые. Коляска серая, инвалидная.

Сереже шесть лет.

Ирина кормит его с ложки, не успев переодеться с прогулки: модные джинсы, белые кеды, волосы забраны в тугой высокий хвост. У нее красивые черты лица.

«До рождения сына я была такая “девочка-припевочка”, — признается Ирина. — Повзрослела только с Сергеем». Помедлив, добавляет: «И с Денисом. Мужем».

У Сережи эпилепсия, церебральный паралич и ихтиоз. За ребенком она ухаживает одна, с самого рождения. Муж выдержал ночное дежурство с сыном только раз. Жаловался: «Сын родился — жены не стало».

В три года Сережа сильно заболел пневмонией и попал в реанимацию.

«Муж тогда говорил: “А может, не надо было ему скорую вызывать?” Я опешила: я как должна была — сесть и ждать, когда он перестанет дышать?»

А год назад Ирина решилась уйти от мужа — тот больше ни разу не приехал и не позвонил.

«На самом деле мы ведь с Сергеем живем вдвоем очень давно — с его рождения», — серьезно и очень по-взрослому говорит Ирина.

Сережа лежит у нее на руках, морщится и рычит, как медвежонок.

Его горло забито слизью, но откашляться сам он не может: не умеет. Мама убирает мокроту с помощью отсоса. И тут Сережа — впервые за все время разговора — улыбается. Ему стало легко дышать.

Тянет ручкой погремушку над своей коляской, мама хвалит: «Силач!»

62 приступа в день
Впервые Ирина увидела Сережу, когда ему исполнилось четыре дня. Ей наконец разрешили встать и дойти до детской реанимации. У кроватки она простояла всего минуту. Увидела мальчика и не выдержала, заплакала. От слез все внутри сжалось, заболело — Ирина упала на пол. Заведующая выставила Ирину за дверь со словами: «Пока не подходи».

Ирина вспоминает, что то, что она увидела — «непонятное, опухшее и отекшее, с трубками со всех сторон», — не было похоже на ее мальчика.

Через несколько дней она пришла снова. Сережа впервые посмотрел на нее. Кожа вокруг глаз и белки вокруг мутно-синей младенческой радужки были ядовито-красными, как при воспалении.

Ирина не испугалась, даже когда услышала диагноз. Подумала: «Ихтиоз — и ихтиоз. Ну ладно. Кожа сохнет? Значит, будем увлажнять».

По-гречески «ихтис» — это рыба. Кожа людей с ихтиозом сухая и слоистая. Если кожа здоровых людей напоминает чешую только под сильным увеличением, то при ихтиозе эволюция как будто откатывается назад и тело оказывается покрыто чешуей, но не крепкой, как у рыб, а тоненькой, из человечьей кожи. Она топорщится, сохнет, сдирается, кровит и болит, болит, болит.

Сережа будет плакать день и ночь, но тогда, в реанимации, его мама об этом не знала.

Ихтиоз — наследственное генетическое заболевание, само по себе очень серьезное. Но для Сережи это лишь один из диагнозов. Только при выписке врачи сказали Ирине, что в реанимации у мальчика несколько раз были судороги.

Сегодня, когда все диагнозы уже поставлены, они объясняют, что из-за кислородного голодания во время родов у Сережи развилась эпилепсия.

Каждый эпилептический приступ уничтожает клетки мозга. Это электрический разряд, который выжигает живую нервную ткань. Около 80 процентов приступов идет с остановкой дыхания. Каждый серьезный приступ может стать последним, и каждый (короткий или длинный — неважно) уничтожает способность человека управлять своим телом.

Из-за того, что кожа болела, Сережа плакал ночами и почти не спал. Хрупкая младенческая нервная система без сна сломалась окончательно. Приступы шли один за другим. Когда Сереже было три месяца, врачи зафиксировали суточный максимум приступов — 62 в день.

«Мне надо было, главное, ребенка успокоить — просто чтобы не плакал. Но во время приступов мозг все равно отмирает. Если бы нам сразу, а не через год подобрали нужный препарат, после которого приступы исчезли, может, такого бы не было, как сейчас», — сокрушается Ирина.

Сережа почти не двигается, в медицинских картах у него написано — церебральный паралич.

Жизнь бесценна
Ирина с Сережей прописаны в деревне (местечке) Каршлыхи — в 40 километрах от Чебоксар.

До четырнадцати лет она жила там с родителями. Дом — двухэтажный деревянный барак на восемь квартир с печным отоплением, без удобств и канализации — был ведомственным: в девяностые его построили для работников детского тубсанатория по линии Минздрава.

В 2013 году дом признали аварийным. С тех пор Ирина судится с чиновниками, сменила трех адвокатов. В июне 2021 года суд наконец обязал республиканские власти поставить семью на учет как нуждающуюся и включить в программу переселения. Но на очередь Ирину с Сережей до сих пор не поставили: власти несколько раз просили суд об отсрочке, требуя предоставить новые подтверждения тому, что семье нужна помощь. В апреле суд постановил выдать жилье, но чиновники по-прежнему ничего не предпринимают. Адвокаты Ирины лишь пожимают плечами: «Вы же понимаете, в какой стране мы живем».

Ирина перепробовала все варианты. Она пытается добиться социального жилья — квартиры около детской больницы, в которой они с Сережей прикреплены к паллиативному отделению. Но что такое «жилье по месту прохождения лечения», Жилищный кодекс РФ не знает, даже если диагноз пациента паллиативный и ему шесть лет. В администрации Чебоксар ответили, что жилье положено выделять только по месту прописки.

Ипотеку Ирине тоже не дают: нет официального дохода, кроме пособия по уходу.

Ее родители живут в деревне и поддерживают дочь с внуком как могут: помогают платить аренду квартиры и коммуналку — около двенадцати тысяч в месяц.

Жить у них Сережа с мамой не могут. Уезжать далеко от врачей для Сережи опасно для жизни, поэтому ему и положено жилье. Но когда государство исполнит свои же законы, никто не знает.

Опора
Когда Ирина ушла с сыном от мужа, опереться было не на кого.

Родители немного помогали деньгами и продуктами, но что делать с Сережей — к кому идти, куда стучаться?

Знакомая подсказала местный благотворительный Фонд имени Ани Чижовой — он помогает неизлечимо больным детям и их семьям в Чувашии.

«Они нас сразу взяли. Так и сказали: “Паллиативных всех берем”», — Ирина вспоминает, как выдохнула в первый раз за несколько лет.

Первым делом в фонде помогли собрать деньги на дорогие кремы для лечения Сережиного ихтиоза. Минздрав в помощи отказал: «Кремы являются косметическим, а не лекарственным средством».

Но косметика помогла Сереже — нет, не вылечить ихтиоз, но научиться с ним спать. Теперь он разрешает маме обнять себя, погладить по голове. В месяц на кремы у Ирины уходит около восьми тысяч рублей, а с ростом цен (крем французского производства, отечественные Сереже не подходят) — около двенадцати. Сам Сережа растет: если раньше одного тюбика хватало на две недели, то теперь — на пять дней.

Юристы фонда помогают получить подходящие средства реабилитации. Раньше Ирина не знала, что можно отказываться от тех, что выдает Минздрав, и добиваться подходящих именно Сереже: «Что давали — то брала». На консультации ортопеды из Казани — фонд привез их для своих подопечных — четко прописали все замеры для Сережи. По ним Ирина заказала подходящие коляски, вертикализаторы, стул для сидения, ортопедическую обувь и корсеты.

Когда Сережа сильно заболел бронхитом, юристы фонда подсказали, как оформить стационар на дому и получить бесплатные препараты.

Бесплатного спецпитания для Сережи Ирина добилась уже сама — тоже с подсказкой юристов фонда. Раньше она думала, что должна покупать дорогие смеси за свой счет (на это уходило около четырех тысяч в месяц).

«До такой степени я была растерянная и ни о чем не знавшая!» — удивляется себе Ирина.

Такси от фонда десять раз в месяц возит Ирину с сыном в поликлинику к докторам. С марта от фонда к Сереже приходит игротерапевт — занимается с ним, развивает моторику.

Маме надо отдыхать
С осени раз в неделю к Сереже от фонда на несколько часов приходит няня — чтобы Ирина могла сбегать по своим делам.

А еще фонд поддержал Ирину занятиями с психологом. Недавно она завела вечернюю традицию: время для себя. Ровно в шесть стелет Сереже на кухне развивающий коврик с музыкой, а сама отдыхает в комнате — телефон, телевизор.

«Сейчас считаю, это нормально, раньше так не считала, — объясняет она. — Психолог рассказала, что это не значит, что я эгоистка, и что маме надо отдыхать».

Соседки делают Ирине комплименты: посвежела, похорошела, раньше ходила замученная.

«Моя ошибка была в том, что я никуда не стучалась и ничего не добивалась для Сережи, потеряла время. Максимум просила: “Ну пожа-а-а-луйста!” Сейчас бы пнула дверь, зашла и сказала: “Делайте что-нибудь, делайте!”»

Каждые полгода Сережа с мамой лежат в паллиативном отделении и проходят всех врачей. Между курсами строго по времени принимают препараты: утром и вечером — от эпилепсии (приступов в последние три года стало меньше, но «судорожную готовность» врачи не снимают), кремы от ихтиоза, потом препараты от спастики, гимнастика и суставная разминка.

«Может, мне кажется, но у него интеллект, что ли, начинает чуть-чуть пробуждаться, — осторожно говорит Ирина. — Раньше такого не было: он даже спокойно не лежал, не сидел, не гулял толком. А сейчас намного активнее реагирует и улыбается».

Когда сын еще «чуть-чуть повзрослеет» и станет «чуть-чуть спокойнее», Ирина мечтает выйти на работу — хотя бы на несколько часов в день.

А пока Ирина прислала голосовое: «Фонд оплатит нянечку на десять дней подряд — мама будет первый раз за шесть лет лечиться и отдыхать! Это прям вообще супер-мега-супер-новость. У меня прям силы появились, ух!»

Знакомые и родственники по-прежнему передают Ирине советы: «Скажите вы ей, чтоб она Сергея в интернет сдала, — она же одна, ей тяжело».

Но Ирина никогда об этом не думала.

«Ну не расти больше, пожалуйста! — она ласково приобнимает сына. — Уже в ванну не помещается — рост больше метра. Что потом с тобой будем делать? Но я в любом случае буду с Сережей до последнего, сколько хватит сил».

ФОТО-ПРОЕКТ «Я И ЗАЩИТА МОЯ»⠀

Проект об особых детях и их отцах, братьях, дедушках…⠀Особое родительство, это не только мама.⠀

Огромную роль в жизни «солнечных» детей играют мужчины в семье – папы, братья, дедушки… Они – защита и опора. Идея проекта – показать это.

Существует миф о том, что мужчины уходят их семей, где рождаются «солнечные дети» – дети с синдромом Дауна. Арт-группа «Другие Мы» показали, что это не так. Что эти дети, так же любимы, как и обычные⠀

Фотограф: Екатерина Светлова⠀

Источник: Арт-группа взаимопомощи «Другие Мы»⠀

#ВелоЛидер #dcpvelo #velolider #Особыедети #ОсобыйВелосипед#ДЦП#Помощьдетям #помогитеребенкубытьздоровым#детицветыжизни#дцпнеприговор #детиангелы #дцп #особыймалыш#особыемамы#поможемвместе #особыеродители #реабилитация#детиинвалиды#велотренажер #особыйребенок #велолидер #VeloLider

Можно ли вылечить ДЦП, если очень стараться?

Демосфен набирает в рот камни и перекрикивает море. Хоккеист Харламов впервые после аварии выходит на лед и тренируется с мальчишками. Мы любим истории о преодолении и верим в них — возможно, поэтому так распространено убеждение, что сила воли способна преодолеть любые заболевания. Физический терапевт Екатерина Клочкова рассказала, можно ли «вылечить» ДЦП, если очень постараться.

*Екатерина Клочкова, физический терапевт, директор АНО реабилитационных услуг «Физическая реабилитация»

Восприятие ДЦП как болезни, которую можно вылечить, — это миф: «Вот родители работали 24 часа в сутки и поставили ребенка на ноги, а другие — не работали и не поставили».

Церебральный паралич — это собирательный термин, объединяющий группу непрогрессирующих состояний, которые связаны с повреждением мозга на ранних стадиях его развития (внутриутробно, во время родов или в первые два года жизни). Из этого следует, что «вылечить» ДЦП невозможно, поскольку мы не можем устранить причину двигательного дефицита – структурные нарушения в центральной нервной системе. Но последствия этого повреждения можно в различной (иногда значительной!) степени компенсировать.

Мы не насыщаем медийное пространство примерами и рассказами о том, что такое церебральный паралич. Поэтому люди на что ориентируются? На те героические истории, которые есть вокруг нас, — про реабилитацию. Вот Валентин Дикуль (артист цирка, научившийся ходить после перелома позвоночника. — Прим. ТД). Никого не интересует, какой у него был тип спинального поражения, что у него все равно восстановились бы движения… Но вокруг этого целый миф, как он сам себя на ноги поднял, как от него все врачи отказались, а он сам эти тренажеры сделал и так далее. Или Алексей Мересьев (военный летчик, продолживший летать после ампутации обеих ног. — Прим. ТД) — вот он без ног, ему дали протезы, он себе там все в кровь стирал, но снова полетел. А то, что это были взрослые люди, у которых инвалидность вследствие травмы или ранения, вообще никого не волнует.

«ВЫЛЕЧИТЬ» ДЦП НЕВОЗМОЖНО

С одной стороны, люди говорят правильные вещи: реабилитация ребенка с ДЦП, а вернее даже абилитация (процесс формирования способностей к бытовой, общественной и прочей деятельности. — Прим.), действительно должна начинаться рано и быть интенсивной. Но с другой стороны, тот смысл, который вкладывают в это понятие в нашей стране, — он абсолютно другой. У нас реабилитация — это то, что делают с ребенком в специальном месте: то есть для реабилитации нужно в специальное место пойти и чтобы там специально обученный человек ребенка реабилитировал.

В современных западных программах абилитация тоже очень интенсивна и практически 24 часа в сутки проводится. Но это не нанятая массажистка или какой-то реабилитационный центр, где вздохнуть ребенку не дают. Это — обученная мама, которая получает поддержку специалистов. Все события, в которых ребенок участвует, — кормление, переодевание, купание — все они будут происходить в правильной позе, с правильным перемещением, правильным ритмом. Мама, например, будет стимулировать ту руку, которая хуже действует. Безусловно, этого ребенка будут видеть те или иные специалисты, но они будут это делать не ежедневно, а проводить долгосрочную поддержку.

«Больше у дочери нет страха перед вещами».
Как мама девочки с ДЦП запустила бренд одежды для детей с инвалидностью

Be Easy Kid — это московский бренд адаптивной одежды для детей с инвалидностью. Вместо пуговиц на рубашках — липучки и магниты, боковые швы на футболках и брюках расстегиваются. Такую одежду может надеть и снять ребенок с нарушением моторики. А благодаря расстегивающимся швам можно снять с ноги протез, не вылезая из брюк.

Автор проекта Наталья Малько рассказала «Таким делам», как начала шить адаптивную одежду, почему она нужна детям и почему рынок в России так тяжело развивается.

Как запустился бренд

Я училась в Британской школе дизайна на художника-модельера. Днем училась, а вечерами работала. На последнем курсе мы должны были делать свою коллекцию одежды, но я забеременела и взяла академотпуск. Думала вернуться, когда уже будет больше сил. Но когда родилась дочка, начались проблемы, реанимации, и я до сих пор не могу выйти ни на полноценную работу, ни на учебу.

У моей дочери ДЦП, у нее на ногах аппараты, нарушена моторика. Она не может застегивать и расстегивать пуговицы, завязывать шнурки. Для того чтобы одеться, ей нужна была помощь.

Пару лет назад я наткнулась на выступление американского дизайнера Минди Шайер на TED. У нее ребенок с особенностями развития. И она рассказывала, как стала делать джинсы, которые он смог бы сам расстегнуть в школьном туалете.

Минди упомянула в своей лекции дизайнера Томми Хилфигера, который начал шить адаптивную одежду наравне с основной. Эта одежда по дизайну ничем не отличается от основной линии. Меня заинтересовало, почему он начал это делать: я очень не люблю, когда начинают играть на теме инвалидности ради поднятия своего социального статуса. Я прочитала его книгу «Мой путь к мечте», оказалось, что у Хилфигера трое детей с аутизмом.

Я подумала, что я не хуже Шайер и Хилфигера, почему я не могу? Вот же, мне нужна одежда для моей дочки, для детей, которые не могут самостоятельно одеться.

Первый раз я сшила дочке рубашку на магнитной застежке, когда ей было шесть лет. Она тогда ходила в сад, и родители стали спрашивать, где мы взяли такую рубашку. Я начала проводить исследование рынка, спрашивала в разных сообществах для родителей детей с инвалидностью, нужна ли такая одежда. Сделала анкету для родителей, в ней были вопросы о проблемах детей при самостоятельном одевании, в каких магазинах покупают одежду, сколько готовы тратить на это. Эту анкету заполнило около 200 человек. И, ориентируясь на нее, я сделала вывод, что самая нужная на данный момент одежда — для детей, которые ходят в школу.

В декабре 2019 года я отшила свою первую партию: 50 рубашек и 50 брюк. Но я почему-то посчитала, что все дети с ДЦП худые, как моя дочка. И в итоге эта партия у меня не реализовалась.

В чем особенность адаптивной одежды

Детям с ДЦП или с ампутированными конечностями, протезами и аппаратами на руках и ногах тяжело подобрать одежду. Родители надевают ребенку аппараты поверх колготок или брюк. Если у ребенка протез и он устал и хочет снять его, приходится сначала снимать джинсы или куртку и только потом протез.

Большинство проблем у ребенка возникает, когда он идет в школу. В школе ему приходится самостоятельно ходить в туалет. А на обычных джинсах и брюках очень тугие пуговицы и молнии.

Адаптивная одежда позволяет ребенку обходиться без посторонней помощи. Одеваться, раздеваться самостоятельно. Ширинки сделаны с липучкой, так что ребенок может сам застегнуть и расстегнуть брюки. На рубашках магнитная застежка, ее легко застегнуть и расстегнуть, не имея хорошо развитой мелкой моторики. На нашей одежде нет пуговиц, кнопок. Если ребенок носит кардиостимуляторы и ему противопоказаны магниты, мы нашиваем на рубашки липучки.

Молнии мы тоже используем магнитные. Две половинки такой молнии снизу магнитятся друг к другу, и остается только потянуть бегунок. Такие молнии сейчас делают в Америке, но, по-моему, стали уже подделывать в Китае. Я, во всяком случае, на это надеюсь, потому что в Америке они стоят очень дорого.

У адаптивной одежды специальный крой: брючины и рукава могут полностью раскрываться. Это удобно, если ребенок носит аппараты или протезы, если у него сильная спастика. Например, мне недавно написала мама, у ее сына вообще не сгибаются руки. Мальчик уже подросток, ему лет 13. Он, конечно, приноровился к обычной одежде, но ему все равно хотелось что-то, из-за чего бы он лишний раз не нервничал, мог надеть и снять быстрее. Мы сшили ему футболку и толстовку. На футболке сделали магнитную застежку по плечам, то есть горловина футболки расстегивается шире. А толстовка расстегивается по всему боковому шву, от запястья до низа. Эту толстовку можно снизу потянуть, и она полностью расстегивается. Мама написала, что мальчик в восторге. Она заказала еще таких футболок.

Облегченные застежки мы делаем для детей с сохранным интеллектом. У детей с умственной отсталостью другая проблема — они раздеваются на людях, не понимают, что этого делать нельзя. Например, у моей дочери легкая форма умственной отсталости. Когда она была маленькой и ей было жарко, она могла снять рубашку на людях. Часто такие дети суют руки в штаны или в трусы. И тогда меня родители, наоборот, просят сшить что-нибудь такое, что бы ребенок не расстегнул. Мы делаем комбинезоны с молнией сзади.

Сейчас у нас стандартно разработанные модели: брюки, рубашки. На сайте можно выбрать размер, полноту ребенка и оставить комментарий, если есть особенности, например руки не сгибаются.

Сомнения родителей

Когда ты берешься за что-то, у тебя горит, ты думаешь: «О, ты такая классная, сейчас сделаешь — и все у тебя пойдет. Идея-то классная, твоему ребенку это же нужно». Но оказалось, все не так.

У меня не много заказов, я вообще не окупаюсь и работаю в минус. Сейчас существую за счет гранта «Навстречу переменам». Стараюсь участвовать во всех программах, за время пандемии попробовала несколько бизнес-моделей, сейчас на очереди еще одна. Делаю так, чтобы оставить невысокую цену. Я понимаю, что моя аудитория неплатежеспособна. Мне не хочется на этом делать бизнес, чтобы зарабатывать на родителях деньги. Нет, мне хочется показать, что это удобно и это нужно ребенку: он чувствует себя более уверенным, у него поднимается самооценка, он становится открытым, потому что может носить обычную одежду.

Те, кто делает заказ, приходят во второй раз. Потому что им понравилось. Но до того, как они попробуют, уходит много времени. У родителей много сомнений. За этот год я часто слышала такое: «Если мы дадим ребенку рубашку на магнитной застежке, облегчим ему тем самым процесс одевания, то ребенок никогда не научиться застегивать пуговицы». Но я общаюсь со взрослыми людьми с ДЦП, они говорят, что как не умели в 5-7 лет застегивать эти маленькие пуговицы, так и сейчас не могут это делать. Не потому, что мама их в детстве не заставляла, а потому, что форма ДЦП не позволяет.

Мне понятна позиция родителей: они переживают, что, если в детстве не вложат в ребенка все, что могут, во взрослой жизни он не состоится как самостоятельная личность. Я тоже родитель и тоже переживаю, что могу не успеть чему-то научить своего ребенка. Но я понимаю, что, если ребенок не любит что-то делать, он не будет этого делать.

Как развивается рынок

Лет десять назад у нас в России был проект адаптивной одежды, он назывался Bezgraniz Couture. Я общаюсь с моделями, которые в нем участвовали, они скучают по той одежде. Тогда они поняли, что это удобно. Сейчас такое не производят. Если и есть крупные предприятия, которые шьют такую одежду, это направление самое убыточное в их бизнесе.

Я стараюсь общаться со всеми маленькими брендами, которые, как и я, развивают линию адаптивной одежды. В прошлом году участвовала в американском проекте, благодаря которому обо мне узнали американский и канадский рынки. Там это более развито, они понимают, зачем это. В Америке есть огромный маркетплейс [адаптивной одежды], они собирают одежду со всего мира. И в России тоже должен появиться такой маркетплейс.

Инклюзия в России только зарождается. Раньше вообще не было никакой доступной среды, а одежда — это тоже доступная среда, и люди не привыкли к такому. Глянцевые журналы только начинают говорить о людях с нестандартной внешностью. Вон, «Найки» вы видели? Ой, вообще! «Найки» выпустили кроссовки, которые не нужно надевать руками, просто засунул ногу — и пошел. Это становится трендом потихоньку. И я надеюсь, у нас это тоже будет.

Я пыталась сотрудничать с благотворительными фондами и ортезно-протезными фирмами. Пока не получается. Ортезно-протезные предприятия говорят, что у них была такая одежда, она не идет. Я думаю, что должно пройти время, прежде чем адаптивная одежда станет популярной. Ортопедическая обувь тоже не сразу стала везде продаваться, на это ушло лет десять. Так и с одеждой. Она просто должна быть повседневной, красивой, чтобы люди ее покупали.

Я знаю, что в Казани девочки, которые делают трикотажные вещи для паллиативных детей, работают и с фондами. Но они раздают такую одежду бесплатно. Я против этого. Не потому, что я такая жадная. Нет. А потому, что это не развивает рынок. Рынок существует тогда, когда товар продается, а не раздается бесплатно. Нужно, чтобы люди привыкали покупать такую одежду. Сейчас многие говорят, что 1,5 тысячи за адаптивную рубашку — это дорого. При этом они идут в кафе, где средний чек 2 тысячи рублей. Они просто привыкли тратить на кафе, а не на функциональную одежду.

Я заметила, что, когда дочь стала носить рубашки с магнитной застежкой, она полюбила одевать кукол. У нее одежда теперь не вызывает страха. Каждый раз, когда я тороплюсь и хочу быстрее ее одеть, она говорит: «Нет, я хочу сама. Мама, дай мне, я хочу сама».

У нее может не сразу получаться, но она пытается, и в какой-то момент у нее это получится. Она раздевается и одевается сама.

На всех фотографиях бренда моя дочь. И дома у меня не только швейное производство, но и студия: фон, свет — все делается дома. Я говорю: «Аюна, кем ты работаешь?» Она говорит: «Я фотомодель».

Автор: Марина Сенинг

#ВелоЛидер #dcpvelo #velolider #Особыедети #ОсобыйВелосипед #ДЦП #Помощьдетям #помогитеребенкубытьздоровым #детицветыжизни #дцпнеприговор #детиангелы #дцп #особыймалыш #особыемамы #поможемвместе #особыеродители #реабилитация #детиинвалиды #велотренажер #особыйребенок #велолидер #VeloLider

Реабилитация при ДЦП: живите с этим

Детям с ДЦП приходится проходить несколько мучительных курсов реабилитации в течение года, но в промежутках между ними все навыки теряются, и их приходится отрабатывать снова. Мария Савельева рассказывает об альтернативе — годовом сопровождении таких детей, которое позволяет им постоянно практиковать навыки — как спортсменам и музыкантам

Люди любят помогать. Но всегда хочется оказывать помощь другим так, чтобы быстро увидеть максимальный результат. Поэтому люди легко жертвуют, например, на операцию, которая спасет жизнь. А вот собрать средства в помощь «тяжелому» инвалиду или ребенку с детским церебральным параличом гораздо сложнее, хотя эти люди тоже остро нуждаются в поддержке. Но, увы, никакая помощь не сможет сделать их здоровыми, и многих жертвователей останавливает именно это.

С ДЦП все серединка на половинку. От этого недуга не умирают, и в то же время он не лечится. Утверждать, что без посторонней помощи человек с ДЦП умрет — ложь (если, конечно, речь не идет о самых тяжелых степенях заболевания). Сказать, что при вовремя оказанной помощи он вылечится — ложь не меньшая. Это заболевание — не из тех, что происходят с одним человеком на миллион. Не каждый второй, конечно, но каждый пятисотый ребенок, рожденный в России, слышит диагноз — ДЦП.

На реабилитацию таких детей трудно собирать средства, об этой теме сложно писать. Если, например, ребенок с орфанным, то есть редким заболеванием не получит необходимого лекарства, будет скандал в СМИ — и слава богу, хотя бы такими методами можно добиться получения нужных препаратов. Но если в аналогичной ситуации что-то недополучит ребенок с ДЦП, никакого шума не будет. Что произойдет, если он не пройдет очередной курс реабилитации? Не научится есть ложкой или подниматься по ступенькам?

Но трагедия вовсе не в том, что детям с ДЦП не помогают. Напротив, центров реабилитации, в том числе и платных, много — количество курсов, их интенсивность и выбор медицинских центров напрямую связаны с активностью и финансовыми возможностями родителей. Проблема шире — вся нынешняя система помощи детям с ДЦП в России построена заведомо неправильно.

Кто виноват

Сейчас реабилитация предусматривает несколько курсов в год, каждый длится около 20 дней. То есть от 40 до 80 дней в году ребенок занимается очень интенсивно, порой на пределе сил, а все остальное время никакой работы, как правило, не происходит. За оставшиеся дни (а это от 280 до 320 дней за год) наработанные навыки теряются, и во время следующего курса все начинается с чистого листа.

Мама наверняка весьма хороша во многих вопросах, но о помощи людям с ДЦП ее познания, как правило, весьма фрагментарны. Конечно, она не врач и не обязана иметь соответствующих компетенций — но именно мама становится главным реабилитологом для ребенка, причем не от хорошей жизни — других кандидатов на эту роль просто нет. Парадокс: казалось бы, ребенка с церебральным параличом постоянно окружают десятки специалистов — инструкторы ЛФК, физические терапевты, психологи, логопеды, неврологи. Но врача, который вел бы его постоянно, из года в год — нет. Ребенок ездит из одного реабилитационного центра в другой, каждый раз попадая в руки новой команды специалистов. А эти специалисты чаще всего не интересуются, чем ребенок занимался во время прошлой реабилитации, не ориентируются на его успехи, а сразу начинают все сначала. А ведь врачи так же, как любые другие люди, ценят свои ресурсы и ждут, что силы и профессионализм, вложенные в ребенка, дадут видимый результат. Но получается по-другому — в течение месяца врачи занимаются с ребенком, он научается, например, ходить с ходунками или самостоятельно застегивать куртку. А через год возвращается в таком состоянии, будто с ним не занимался никто и никогда.

Что делать … и где взять на это деньги

Единственный выход из этой ситуации — организовать годовое сопровождение детей с ДЦП. В рамках такой программы ребенка постоянно будут наблюдать одни и те же специалисты, они будут выстраивать для него индивидуальную программу, выезжать на дом, чтобы помочь семье создать для ребенка наиболее комфортную среду для достижения новых результатов. Родителей на любом из этапов работы нельзя бросать одних — оставшись с таким ребенком один на один (особенно если речь идет о тяжелой форме ДЦП), мамы иногда натурально сходят с ума. Иногда — буквально, вплоть до тяжелых психиатрических диагнозов.

К сожалению, пока в этом направлении не начали работать ни государственные, ни частные реабилитационные центры. Хотя из любого правила, к счастью, есть исключения. Пока что их два. В Тюмени все сдвинулось с места по инициативе детского невролога Веры Змановской: благодаря ей здесь появилась программа, включающая в себя маршрут длительной помощи каждому ребенку — постоянное наблюдение неврологов, обучение родителей и даже мобильное приложение, которое рассчитывает индивидуальный план врачебных действий.

В Москве хотят шагнуть немного дальше. В Центре реабилитации детей с ДЦП — совместном проекте службы «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители — хотят организовать полноценное годовое сопровождение таких детей. Уже готова программа, которая включает в себя два реабилитационных курса в течение года, текущие консилиумы специалистов, выездные консультации физического терапевта, логопеда и эрготерапевта на дому.

Программа есть, а вот деньги на нее еще нужно собрать. Планы у центра большие. Руководитель центра Ксения Коваленок обещает: как только появятся результаты пилотного проекта, в который попали 10 человек, их представят властям. Ее сотрудники мечтают, чтобы программа стала системной для всех детей с ДЦП. Ведь средств на годовое сопровождение у государства будет затрачиваться не больше, чем сейчас уходит на курсовую реабилитацию — которая часто оказывается совершенно неэффективной.

Коваленок часто повторяет: реабилитация — это не отдельный курс, ради которого ребенка выдергивают из его привычной среды, а включение ее как постоянного процесса в его обычную жизнь. Если не закреплять дома навыки, которые вырабатываются в центрах, то от редких интенсивов не будет толку.

Мучительное детство

В Москве, например, многие дети проходят реабилитационные курсы раз в три месяца. Это очень часто. И травматично — дети не общаются с друзьями и не ужинают с семьей, процесс социализации останавливается, при этом они начинают бояться незнакомых людей, которые раз за разом проводят с ними мучительные манипуляции. Самое обидное, что положительный результат мучений стремится к нулю, а то и к отрицательным значениям.

Есть еще один важный аспект. Часто в погоне за улучшением здоровья ребенка другие его интересы не учитываются вовсе. Как правило, этим грешат родители, которые так и не смогли принять тот факт, что их ребенок — особый и всегда будет таким. Они ищут инновационные методы и, конечно, находят — торговцев надеждой полным-полно. Причем вполне лицензированных: медцентры, которые за большие деньги в лучшем случае не делают ребенку хуже, чем есть, существуют абсолютно официально. А задача родителей особого ребенка — не столько самим лечить, зачастую тестируя на нем «инновационные» методы и лишая его таким образом детства, а прежде всего любить. Годовое сопровождение позволит им, наконец, передать свои лечебные обязанности врачу-реабилитологу. И заняться ребенком — и собой: почти каждая мама ребенка с детским церебральным параличом сама нуждается в помощи или наблюдении психолога.

Большинство вещей, которые нам нужны или попросту приятны, мы делаем каждый день — например, пьем кофе, если любим его. Курсами мы пьем только таблетки — и заканчиваем, когда вылечиваемся. А ДЦП не лечится, с ним живут — и потому реабилитация детям с таким диагнозом нужна не курсом, а каждый день, как упражнения спортсменам и практика музыкантам. У спортсменов есть тренеры и спортзалы, у музыкантов — инструменты и педагоги. У детей с церебральным параличом — постоянное сопровождение и реабилитация. Согласитесь, это поважнее кофе.

ДЦП: обзор методик реабилитации. Часть 4
Автор: Софья БАКАЛЕЕВА

Продолжаем обзор самых распространенных методик реабилитации ДЦП

Метод динамической проприоцептивной коррекции (ДПК) (костюмы «Адели» и «Гравистат»)
Возраст: с 2 лет

Авторы: разработан в 1991 году группой российских физиологов и клиницистов на базе новейших для того времени достижений в области космической медицины.

На чем основан: С 1971 года в пилотируемых космических полетах использовался космический костюм «Пингвин». Он предотвращал неблагоприятные последствия длительного пребывания в условиях невесомости и ограниченной двигательной активности. В ходе исследований под руководством профессора Ксении Семеновой было доказано, что использование нагрузочного комбинезона «Пингвин» значительно уменьшает негативные последствия космического полета (остеопороз костей таза и нижних конечностей, туловищную атаксию, апраксию ходьбы, гипотонию и гипотрофию мышц).

Было высказано предположение, что при помощи подобного устройства, основанного на рефлекторно-нагрузочном принципе, можно воздействовать и на больных ДЦП. Решено модифицировать «Пингвин» для больных ДЦП. Принимались во внимание особенности того или иного патологического двигательного стереотипа, включающего привычное положение конечностей при вертикальной или горизонтальной позиции тела. Лечебный костюм, который получился на основе космического «Пингвина», получил название «Адели» — по названию самой маленькой породы пингвинов.

Кому подходит: детям и взрослым с ДЦП (важное условие — пациент должен удерживать устойчивую вертикальную позу с опорой или без опоры)

Задачи: направленная коррекция позы и движений больного с помощью опорных и регулируемых элементов и воздействие на двигательный центр головного мозга с целью восстановления его нарушенных функций; разрушение сложившихся патологических движений и становление новых рефлекторных связей, что должно по задумке оказывать соответствующее лечебное воздействие на структуры центральной нервной системы, контролирующие движения и речь.

Суть метода: применение костюмов «Адели» и «Гравистат»

Способ: Лечебные костюмы «Адели» представляют собой систему эластичных тяг (вмонтированных в комбинезон или выполненных автономно), расположенных между опорными элементами, в качестве которых выступают надплечники, широкий пояс в поясничной области, наколенники и обувь. Система тяг соответствует расположению мышц-
антагонистов (сгибателей и разгибателей), а также мышц, участвующих в ротационных и других движениях. Кроме того, предусматриваются специальные тяги, способные обеспечить коррекцию положения стопы, разведение плечевого пояса и выполнение других функций.

Все тяги снабжены устройствами, регулирующими их натяжение, что позволяет создавать не только осевую нагрузку на туловище и ноги в пределах от 15 до 40 кг, но и осуществлять изменение позы пациента, включая создание исходных углов в наиболее крупных суставах, а также сгибание и разгибание туловища. Нагрузочный костюм действует как эластичный внешний каркас, не ограничивая амплитуду движения, а утяжеляя с лечебной целью их выполнение.

Для ослабления влияния тонических рефлексов в конструкцию «Адели» был включен специальный реклинатор, под действием которого ослабевает напряжение больших грудных мышц. Этот вариант устройства получил название «Гравистат».

Принцип действия: Как ортопедический аппарат он способствует одномоментной коррекции позы туловища и нижних конечностей, выведению суставов в максимально возможное физиологическое положение, выполняя функции эластичного фиксирующего каркаса. Как нагрузочный костюм он помогает гасить патологические рефлексы и позволяет дать дозированную нагрузку на необходимые мышцы, усиливая влияние лечебных гимнастических упражнений.

Лечебный эффект распространяется не только на двигательные возможности туловища и конечностей, но и на артикуляционную мускулатуру при наличии различных форм дизартрий.

Противопоказания: деструктивные изменения в позвоночнике, вывихи тазобедренных суставов, грубые деформации позвоночника, эпилепсия в приступном периоде, выраженное снижение интеллекта или грубые нарушения психо-эмоциональной сферы, соматические заболевания в стадии декомпенсации, лихорадочные состояния

Продолжительность курса: Курс лечения методом продолжается 3-4 недели (3-4 часа ежедневно) и в основном состоит в выполнении больным ряда движений, включающих ходьбу.

Проприоцептивная нейромышечная фасилитация (PNF)
Возраст: с 4 лет (от пациента требуется возможность осознавать и выполнять команды терапевта)

Авторы: Основы PNF были заложены в США при реабилитации раненых в годы Второй Мировой войны. Основоположниками метода являются доктор Герман Кабат и его помощница Маргарет Нотт, которые, исходя из собственных клинических наблюдений, вывели концепцию этой терапии.

В 1946 г. клинический опыт, подкрепленный теоретическими обоснованиями, стал основой метода PNF. В 1948 г. в городе Вальехо (США) открылся центр реабилитации, существующий и сейчас, который специализируется на концепции PNF.

На чем основан: Еще в начале ХХ века английский физиолог Чарльз Шеррингтон детально проанализировал механизм реципрокной иннервации (механизм, обеспечивающий согласованную деятельность мышц-антагонистов). Он же ввел понятие «проприоцепторы» – сенсорные приборы опорно-двигательного аппарата, с помощью которых организм получает информацию о характере перемещений тела, об особенностях стимулов, действующих на опорно-двигательный аппарат. Кабат во многом опирался на его работы. Современная концепция PNF строится на принципах «доказательной медицины».

Кому подходит: первоначально использовался как метод лечения больных полиомиелитом и рассеянным склерозом, со временем стало очевидно, что данный подход эффективен в лечении пациентов неврологического, травматологического, ортопедического профилей.

Цель: достижение оптимального уровня функциональных возможностей пациента.

Задачи: проприоцептивная нейромышечная фасилитация используется для улучшения гибкости, силы и диапазона движения поврежденных мышц, для лечения болей; данный метод позволяет добиться выполнения движений, которые пациент по каким-либо причинам не может произвести самостоятельно.

Суть метода: PNF — это концепция, использующая нераскрытый психофизический потенциал пациента. Терапевт всегда сфокусирован на мобилизации этих резервов для достижения наивысшего уровня функционирования. Во всех мышцах, суставах, связках существуют проприоцепторы, реагирующие на растяжение или сжатие. PNF-терапевт воздействует на них и может стимулировать, инициировать и облегчить выполнение какого-либо движения (всего тела или конечности, вплоть до движения век и мимической мускулатуры), корректировать правильное направление, силу и объем движения. Благодаря стимуляции происходит формирование и закрепление движения на более высоких уровнях ЦНС, появляются новые, правильные, статические и динамические стереотипы, увеличивается двигательная активность.

Принципы: философия «позитивного подхода» PNF в первую очередь обращает внимание на те виды активности, которые остались сохранными, а уж затем – на ту активность, которая вызывает затруднения; пациент становится активным членом и партнером всестороннего обсуждения внутри междисциплинарной команды; терапевту не следует вызывать или усиливать боль: боль является препятствием для эффективной и координированной мышечной деятельности

Способ: Интеграция принципов моторного обучения включает в себя эволюцию терапевтических техник, сначала с помощью рук, а потом и без них (т.е. от «рук-на» к «рукам-от»). При лечении на уровне структуры и функции тела используется работа «руки-на». Терапевты, которые работают с концепцией PNF, часто применяют тактильный и вербальный сигнал. Но в конечном итоге пациенты должны обучиться выполнять задание сами.

Базовые принципы и процедуры:
– сопротивление (большинство техник PNF основывается на знании эффекта сопротивления; активное мышечное напряжение, вызванное сопротивлением, наиболее эффективное проприоцептивное проторение);

– иррадиация (используется для распространения ответной реакции на стимуляцию);

– мануальный контакт (применяется для увеличения силы и управления движениями с помощью правильного захвата);

– положение и механика тела (правильная механика тела и правильное позиционирование);

– звуковая стимуляция (использование слов и соответствующей силы голоса);

– визуальная стимуляция (пациент отслеживает и контролирует свое движение, терапевт и пациент получают обратную связь, поддерживая визуальный контакт друг с другом);

– тракция или аппроксимация (удлинение или компрессия конечностей или туловища);

– стрейч (растяжение) (стрейч-рефлекс возникает в мышцах, которые испытывают напряжение вследствие их растяжения или сокращения);

– синхронизация (последовательность движений);

– паттерны (многочисленные движения, компоненты нормального функционального движения).

#ВелоЛидер #dcpvelo #velolider #особыедети #ОсобыйВелосипед #Помощьдетям #помогитеребенкубытьздоровым #детицветыжизни #дцпнеприговор #детиангелы #дцп #особыймалыш #особыемамы #поможемвместе #особыеродители #реабилитация #детиинвалиды #велотренажер #особыйребенок #велолидер #дцпнеприговор #детиангелы

Ева на работе
Текст: Екатерина Малышева

У Ани детский церебральный паралич, и она не может ходить самостоятельно. Еще полгода назад она пыталась научиться передвигаться с тросточкой, но теперь у нее есть опора понадежней — собака Ева. Но в большой семье помощь Евы нужна не только девочке.

На розовом металлическом сердечке Евиного ошейника играют солнечные зайчики. На нем выгравирована надпись «собака-поводырь» и два номера телефона.

— Работа, Ева, работа! — ласково, но настойчиво командует 13-летняя Аня лабрадору, на которого опирается при ходьбе. Собака полностью сливается с однотонной палитрой небывало снежной, редкой для Волгограда зимы.

У всех новогодние праздники, у Евы — работа. Благодаря ей Аня вот уже несколько месяцев делает свои первые шаги: она опирается на Евину спину и ценой невероятных усилий передвигается даже по гололеду. Сама.

Собака-мечта
Праздничным январским утром Аня просыпается только к десяти. Добраться до коридора помогает мама. В центре комнаты уже подготовлен табурет: спустя десять минут Анины каштановые волосы, спадающие ниже пояса, превращаются в косы. Все это время Ева лежит у ее ног, неистово стучит хвостом по линолеуму и облизывается в своей фирменной позе — элегантно уложив передние лапы друг на друга.

— Нам сказали, она сразу была непохожей на других собак, — конечно, она же наша! — с гордостью рассказывает Аня. — Однажды она так сильно виляла хвостом, что поранила его, и нам пришлось покупать специальный заживляющий шампунь.

— Хвост-то зажил, — подхватывает, заплетая Анины волосы, Наташа. — Но жизнь ничему не научила: при любой возможности Ева продолжает вилять им и стучать по полу.

О собаке в семье мечтали давно, каждый — по-своему, но Аня — больше всех: даже общалась во дворе с собаководами.

— Она мечтала о трех вещах: самостоятельная ходьба, собака и брат. Все сбылось, но в обратной последовательности, — смеется Наталья.

Репетитор, к которой ходила Аня, как-то заметила: девочка расслабляется рядом с ее собакой. Она сама нашла автономную некоммерческую организацию «Собаки — помощники инвалидов» и написала письмо с просьбой подобрать собаку. Аня с мамой узнали об этом, только когда учительнице ответили из центра. Они заполнили заявку и стали ждать.

Через год пришел ответ: для семьи подобрали собаку-поводыря, которая сможет стать помощником одновременно и для Ани с детским церебральным параличом, и для ее мамы Натальи, которая практически не видит. Обычно центр готовит собак-поводырей для семей, в которых есть незрячие люди, а собак-терапевтов — для людей с особенностями развития, но только для организаций и реабилитационных центров. Еву пришлось доучить, чтобы совместить в ней разные навыки.

У Натальи дистрофия роговицы в последней стадии, зрение ниже отметки 20 процентов. На ярком солнце и в сфере уличных фонарей она не видит совсем. Чтобы взять Еву, ей пришлось оформить инвалидность по зрению.

Вместе с официальной инвалидностью у Наташи появилась и возможность поехать за Евой в Москву, где находится центр подготовки собак-помощников.

Поводырь с навыками терапевта

С самого рождения Ева была необычным лабрадором. Взять хотя бы имя: заводчики назвали ее Ахтияр Ак Яр Женевьева — в ее щенячьей карточке так и записано. Потом, когда Женевьева жила и воспитывалась у семейной пары волонтеров при центре, ее стали называть Евой.

Первые полтора года Еву учили помогать незрячему человеку. В качестве экзамена Ева провела тренера с завязанными глазами по одному из городских маршрутов. В это время ей уже подбирали хозяев — это параллельный процесс: собаку готовят к семье, семью — к собаке.

— Ева всегда была спокойной и степенной, не шебутной собакой, — рассказывают про нее в центре. — А Наталье как раз нужен был поводырь, который медленно ходит, будет мягкой, внимательной, аккуратной и не очень активной собакой. Мы учитывали, что Ева будет помогать и дочери Натальи с особенностями развития.

За те две недели, которые Наташа жила в Подмосковье, они с Евой привыкали друг к другу — учились правильно и комфортно взаимодействовать.

Тренер помог обучить Еву дополнительным навыкам для работы с Аней. Ева научилась специальной стойке, при которой Аня может опираться на ее спину, и ходьбе в шлейке (экипировка из кожаных ремней, охватывающих грудь и часть спины собаки, позволяет ее контролировать, развивать силу, выносливость и служебные качества) с короткой мягкой ручкой для Ани.

Команда «коврик» укладывает Еву на бок и полностью расслабляет. Эта команда является основной в канистерапии — реабилитации детей с особенностями развития при помощи собак-терапевтов. Ребенок может положить на собаку голову, расслабиться вместе с ней и спокойно подышать.

Так постепенно Ева стала не только поводырем, но и терапевтом. Сдала последний экзамен — провела Наталью по одному из маршрутов, провезла несколько станций в метро — и села вместе с ней в поезд до Волгограда.

Последние три с половиной года Ева живет в обычной «двушке» вместе с Аней, ее мамой Наташей, папой Максимом и двухлетним братом Костей.

Аня окрепла, Ева научилась

После заплетания Аниных кос, завтрака и сборов маленького Кости мы наконец всей процессией выходим на улицу, прихватив с собой санки для Кости и шлейку для Евы.

Максим на работе, и нам предстоит пройти испытание прогулкой без него. На улице сугробы и гололед, но ясная солнечная погода. Мы отправляемся в ближайший парк в 200 метрах от дома.

Без Евы Аня передвигается только с маминой помощью: Наташа ведет ее впереди себя, подпирая и толкая сзади.

Пока на Еву не надевают шлейку, ее отвлекает буквально все: собаки, кошки, голуби, люди и особенно велосипедисты. Их она не любит так же сильно, как сидящих на корточках людей и одного местного ротвейлера. Но лаять поводырям нельзя еще со времен обучения в центре. Поэтому Ева только тихонько и недовольно рычит в сторонку.

Когда на спину собаки опускается шлейка и Аня крепко берется за нее, Еву словно подменяют. Собака не делает ни единого шага, пока не удостоверится, что Аня сделала свой: Ева на работе. Шаг, пауза, отдых. Еще шаг, еще отдых.

— Работа! — напоминает Аня Еве, если та все же на секунду отвлекается. Порой ей приходится делать над собой недюжинное усилие: сдерживаться, когда рядом резвится стая голубей, Еве в свои пять непросто — она все еще играет, как щенок.

Но сегодня Ева напряжена даже больше обычного — приходится работать на два фронта: все то время, пока я катаю Костю на санках по соседним дорожкам парка, она не выпускает нас из виду.

Аня с Евой проходят вместе пару дорожек, пока Аня не устает: сегодня слишком скользко и слишком тяжело держать равновесие. С тростью так не получилось бы совсем.

— Ева, лавочка! — собака отыскивает близлежащую лавку, за что получает в награду маленькие сдобные сушки. Сидя на лавочке, Аня дрессирует Еву: та поднимает упавшие вещи, встает зайкой на задние лапы, дает пять и десять (лапу и две лапы сразу) и делает поклон. Всем командам, кроме первой, Аня научила ее сама.

Ева — видная собака в районе: в парке ее узнают несколько знакомых, все спрашивают у Наташи, как Евины дела. Про Костю и Аню интересуются на прощание.

Из парка домой мы возвращаемся слегка в авральном режиме: Наташа под мышкой несет раскапризничавшегося Костю, я качу Аню на санках, Ева понимающе подстраивается под наш темп — замедляется и ускоряется вместе с группой. В подъезде Аня передвигается сама, держась за стены, — цейтнот и форс-мажор обязывают. Выдыхаем только дома.

Пока Наташа кормит детей, я расстегиваю клепки ремней на Евиной груди и освобождаю ее от шлейки. Она заносит одну переднюю лапу над другой и укладывается в коридоре в любимую позу. Рабочая смена окончена.

Ева рядом

Папа Ани Максим говорит, что только после перенесенного ковида понял, как тяжело, когда все тело слабое и не слушается. Аня была слабой с самого рождения. В роддоме врачи уговаривали Наташу отключить ее от приборов и не скрывали от нее с Максимом, что здоровье дочери как поезд, едущий по одному рельсу: может, доедет, а может, нет.

Раз в три месяца семья возит Аню на двухнедельный курс реабилитации в частный центр в Пензе.

Тренировать Анину ходьбу с Евой и шлейкой начали только прошлой осенью, когда Ева привыкла к новым задачам, а Аня окрепла после курсов реабилитации. Ева должна была выучить, что Аню нельзя тащить за собой вперед, как она тащила Наталью — как ей показывали в центре и как учат всех собак-поводырей.

Но чтобы собака-поводырь полностью меняла свой профиль — это все-таки редкость.

— Ева была и остается собакой-поводырем: ее обучали по этой программе и не переобучали на терапевта, — объясняют в центре «Собаки-помощники». — Но собаки-поводыри — они же отчасти и терапевты: это надежный друг и поддержка в трудную минуту не только на городских маршрутах. К тому же все собаки в какой-то степени терапевты: запускаешь руку в шерсть, гладишь — становится спокойно и хорошо, выравнивается сердечный ритм, нормализуется давление.

Шерсть — Наташа соглашается, что это, пожалуй, единственный минус, остальное мелкое хулиганство Еве без проблем прощают. В центре поводырей обучают не заходить на кухню, но после смены обстановки — когда семья уезжает на две недели на реабилитацию в Пензу, Еву отвозят в деревню, поскольку владельцы жилья не любят квартирантов с собаками, — Ева отвыкает от дома. Однажды после возвращения из деревни она забралась на кухню и перевернула себе на голову мусорное ведро.

— Хулиганка, разбаловалась там у бабушки, — ворчит с улыбкой Наташа, беседуя со знакомыми собаководами в парке. Но дверь на кухню не закрывает: доверие.

Порой Ева старается быть чистюлей: пока хозяева отряхивают обувь, она облизывает лапы, перед тем как запрыгнуть в машину.

Пока Аня делает уроки, Ева рядом: в школу Аню возят только два раза в неделю, еще несколько раз в неделю — на вокал, иногда — на выступления. Аня очень красиво поет.

Но еще несколько лет назад пределом ее мечтаний были путешествия к пустырю за домом и в магазин.

— Ева не просто помогает Ане опираться на нее, чтобы делать шаги. Она помогает ей не бояться и верить в свои силы. Это мощная эмоциональная поддержка, — говорит Наташа.

Уже год Аня занимается интуитивным рисованием, на картинах много Евы: Ева в цветах на даче, Ева с семьей, Ева у камина.

«Как же я ее обожаю!» — подписана фотография в Анином инстаграме. На ней она, закусив губу от удовольствия, треплет Еву за шею.

Несмотря на то что Ева больше служит Наташе и Ане, хозяином она считает Максима. Когда его нет, то остается за главную: чувствует ответственность и напряжена больше обычного.

Ева редко спит на своем коврике в коридоре, чаще — у хозяйских кроватей. Поводыри не должны охранять, но она охраняет. Однажды во время аварии — семья ехала по трассе, и машину вынесло на обочину — Ева накрыла Аню своим телом.

— А как еще?! — удивляется Аня. — Она же наша.

Центр «Собаки-помощники» 19 лет обучает собак-поводырей для незрячих людей по всей стране. За это время специалисты центра подготовили более 260 собак, сейчас в центре обучаются около 20 собак.

«Бегает он лучше, чем ходит». Как мама ребенка с ДЦП открыла первую инклюзивную школу в Новокузнецке
Текст: Маргарита Логинова

Детей с диагнозом ДЦП в России обычно отправляют с глаз долой: в коррекционные детсады, школы или интернаты, на надомное обучение. Татьяну это возмущало — она хотела, чтобы сыну открылся большой мир

Эстафета
Лето, утро, спортзал. На физкультуре в летнем лагере центра «Ромашка» всего четыре ребенка, но все особенные.

Кирилл и Коля примерно одного возраста, лет восьми — десяти. Очень подвижные, вообще не стоят на месте, просьбы слышат и исполняют не сразу. Нет, они понимают обращенную речь, просто им может быть не до того — так устроены дети с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ).

Федя, наоборот, как будто медлительный и нерешительный, особенно на фоне импульсивных парней с СДВГ. Катя немножко в себе: взаимодействовать с миром, быть рядом с людьми для нее, кажется, испытание. И штаны жмут, и пацаны кричат.

— Мне жарко! Жарко, — повторяет Катя. — Не хочу бегать. Я вспотела, потому что мне жарко. Не хочу бегать.

Управиться с ними, чтобы провести занятие, — задачка со звездочкой.

Физрука зовут Сергей Глушков, он прекрасно понимает особенности этих детей, но мягко и убедительно вовлекает их в тренировку: бежим-бежим-бежим, а сейчас приставными шагами, а теперь эстафета. Пока Федя бежит круг, Кирилл с Колей успевают пробежать два, а Катя немножко путается в ногах — но все бегут. А потом начинают увлеченно соревноваться, и смеются, и поддерживают друг друга, и слушаются Сергея.

Каждому из них в обычной школе с обычными — нормотипичными — одноклассниками было нехорошо: кого-то дразнили, кто-то не успевал по программе, кто-то страшно раздражал учителей. Поэтому они ходят сюда, в «Ромашку» — инклюзивный образовательный центр в Новокузнецке, который позволяет нейроотличным детям с особенностями развития учиться и общаться в обстановке, где никто не дразнится и не обижает. Где педагоги и учителя видят в них личностей, а не просто детей, с которыми невозможно справиться.

Учебный год закончился, начался летний лагерь, и дети все равно в «Ромашке», потому что других вариантов учиться, получать жизненные навыки, посещать летний лагерь для них, таких особенных, в Новокузнецке нет. И не было бы, если бы одиннадцать лет назад у физрука Сергея и его жены Татьяны Глушковой не родился сын Ромка.

Рома перестал дышать
Вторая беременность Татьяны ее чуть не угробила. Кто скажет, что ожидание ребенка — самое счастливое время в жизни женщины, тому Татьяна рассмеется в лицо. Проблемы со здоровьем начались сразу, и последние месяцы она провела в роддоме. Несмотря на ужасное состояние Татьяны перед родами, новорожденного Ромку оценили на девять из десяти баллов по шкале Апгар (это система быстрой оценки состояния новорожденного. — Прим. ТД).

А через два часа Роман перестал дышать, и его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.

Первые часы и даже дни Татьяна будто бы ничего не чувствовала — была собрана, но немного отстранена.

— Как будто это происходило не со мной, будто не проснулись материнские чувства, — говорит она.

Эмоции нахлынули, когда в роддоме отключилось электричество. Таня подумала, что из-за аварии перестал работать и аппарат ИВЛ, который дышал за ее сына. Она кинулась, не обращая внимания на свежие швы от кесарева сечения, к отделению, где лежал Роман, и у дверей встретила дежурного врача.

— Она протянула мне бирочки, которые повязывают на ручки младенцам в роддоме, положила их мне на ладонь и сказала: «Твоего увезли». А потом развернулась и ушла, ничего не объяснив, — вспоминает Татьяна. — Вот тут меня и накрыло.

Она подумала, что увезли ее ребенка непременно в морг, начала звонить своему врачу, мужу, маме и сквозь собственные рыдания не сразу услышала, что с Ромой все в порядке, что его перевезли в соседнюю детскую больницу и что ей тоже нужно готовиться к выписке и ложиться к нему.

Через несколько дней наблюдения из больницы их отпустили домой. Таня ходила с маленьким Ромой на плановые осмотры и знать не знала, что ее жизнь уже изменилась навсегда. Рома был с виду обычный, но слишком сжимал кулачки, рано стал держать голову — это все были знаки, которые Таня не могла расшифровать, а ее мама догадалась. «Таня, у Ромы ДЦП», — предположила она. Таня пропустила это мимо ушей, надеялась на лучшее, хотя понимала, что проблемы у ребенка после остановки дыхания будут.

Весь первый год жизни они ездили по врачам. До года Рома казался Татьяне совершенно обычным «пупсом»:

— Сам сел, потом за ручку начал ходить, наступал на полную стопу. Конечно, это все давалось нам большими трудами, массажистка у нас буквально жила, ползать она его научила. Калякал на своем. Простенькие слова говорил. А после года началась сильная спастика, особенно в коленях. Ему же очень хотелось все узнавать вокруг, и он начал ходить — на коленях. Так я узнала слово «контрактуры».

Только когда она устроила педиатру истерику — «Посмотрите, он же не может колени разогнуть!» — та сказала Тане: «Ну да, у вас ДЦП. Идите оформляйте инвалидность».

Роме было год и шесть.

Рому обижают
Сейчас Роме одиннадцать, мы встречаемся с его мамой и сестрой Кристиной возле поющего фонтана напротив их дома в Новокузнецке. Рома идет мне навстречу весь в черном — это его любимый цвет, и даже на лицо натянута черная бандана.

— Просто черный — мой любимый цвет, — объясняет Рома, абсолютно не мрачный, открытый мальчик.

Ниндзя с чуть подпрыгивающей походкой. Бегает он лучше, чем ходит, говорит Таня, — для бега ему нужно меньше усилий.

Рома с Кристиной наперебой рассказывают, как им приходится делить одну комнату и как они друг другу в ней мешают, какие у них собаки и кошки, как Рома один ходил в магазин, как Кристина учится в музыкальной школе и собирается поступать в театралку, а Рома еще совсем не понимает, кем хочет стать. Рассказывают, как полетят скоро на море, как купались в этом самом поющем фонтане, потому что папа разрешил, когда мама не видела.

О плохом не рассказывают — не помнят или не хотят вспоминать, но Таня все помнит.

— Общество к людям с инвалидностью относится брезгливо. Многие знакомые после рождения Ромы перестали с нами общаться. Боялись заразиться, может быть? — горько шутит она. — Мы однажды были на даче, и Рому с Кристиной пригласили на детский день рождения, без родителей. И на этом празднике другие дети зло смеялись над Ромкой: как он ест, как он ходит. Он делал вид, будто ничего не замечает, а Кристина все заметила и в слезах вернулась домой, таща за собой Ромку.

Фитнес для особенных
Таня оформила инвалидность для Ромы, но, кроме пенсии, ее семья ничего особенно от этого статуса не приобрела. Бесплатные, да и платные, возможности для реабилитации детей с ДЦП в России ограничены, особенно вдали от столицы: государственные учреждения часто оборудованы несовременно и недостаточно, а найти хороших специалистов даже за деньги в регионах трудно.

Татьяна верила в реабилитацию, в то, что при правильном подходе Ромка вырастет самостоятельным человеком. Так и случилось: благодаря Таниным хлопотам он вырос сообразительным и активным, почти не отстает в развитии. Но, посещая государственные реабилитационные центры, она видела, как мало там возможностей и как много запросов у других родителей.

— Например, Роме нужны были регулярные занятия физкультурой, не ЛФК с медленным темпом и скучной подачей, а более активные упражнения в группе. А такого в Новокузнецке просто не было, — вспоминает Таня.

В Новокузнецке много чего не было: в детском хосписе, например, не было аппарата ИВЛ, а в ребцентре — нужных детям средств реабилитации. Об этом Таня узнала, когда решилась открыть благотворительный фонд и столкнулась с такими просьбами от врачей.

— Вообще мне хотелось помочь таким же мамам, как я. Мы с девочками, с которыми начинали фонд, прошли все реабилитационные центры и больницы города и даже области. Мы увидели, как там все трудно, как они собирают по мамочкам, чтобы чехлы на диван купить, например.

Фонд назвали «Только вместе», но после первого года работы, когда удалось купить необходимое оборудование в больницы и центры, прошли первые инклюзивные мероприятия. Татьяна была в растерянности — отдачи не чувствовалось, благодарности тоже, непонятно было, куда двигаться.

— Сейчас я понимаю, что хотела убежать от себя, помогая другим. Я хотела заштукатурить свою дырку внутри. Это так себе история, но как есть, — объясняет она.

Эта внутренняя дыра была еще и от того, что активная целеустремленная Татьяна, которая никогда не собиралась сидеть дома и заниматься только детьми, оказалась без перспектив выйти на работу и самореализоваться. Спустя год работы фонда она была готова закрыть его, но муж Сергей уговорил подождать — он, помимо основной своей работы и бизнеса, подрабатывал бухгалтером и сказал, что ему нетрудно будет и дальше сдавать «пустые» отчеты, если по счетам у фонда не будет движения средств.

Таня согласилась, а потом случился судьбоносный поворот: ее взяли в Школу социального предпринимательства, которую проводил Центр социальных программ РУСАЛа.

— На обучении мы начали с того, чтобы прописать свой бизнес-проект. Я тогда не поняла: у меня же НКО, какой бизнес? Мне долго объясняли, что и НКО должна на что-то существовать, чтобы хотя бы себя обеспечивать.

Минимальной жизнеспособной бизнес-идеей оказался спортзал для детей с инвалидностью:

— Ромке как раз тогда сделали одну из операций, и ему требовалась ЛФК, но к шести годам он вырос из городских реабилитационных центров. Ему там уже ничем помочь не могли. Мы делали что-то дома, но лечебная физкультура прямо очень нужна была. И меня посетила гениальная идея — продвигать фитнес для особенных детей. Это и был мой бизнес-проект.

При поддержке Школы социального предпринимательства Татьяна сняла и оборудовала первый зал, потом взяла кредит, чтобы обосноваться в более подходящем месте. Первые клиенты пришли после обзвона базы семей, первые педагоги — по знакомству.

— Но мне не всегда нравилось, как люди проводят занятия. И я пошла учиться на тренера адаптивной физкультуры — нашла онлайн-переквалификацию на базе высшего образования. Начала вести занятия сама, — рассказывает Татьяна.

Она научилась многому и теперь могла не только заниматься с Ромой, но и помогать другим детям с разными диагнозами: от простого плоскостопия и сколиоза до аутизма, СДВГ, ДЦП, синдрома Дауна — но все занимались вместе в малых группах.

— Показателем эффективности групповых занятий стал мой Рома, — говорит Татьяна. — После операции на ногах и двух месяцев в гипсе в шесть лет он перестал ходить. Гипс сняли, но заново учиться ходить он даже не хотел начинать. Я буквально принесла его на групповое занятие. Хватило одного раза — дома Рома взял ходунки и сделал свои первые шаги.

Так Татьяна решила вопрос с адаптивной физкультурой не только для своего ребенка, но и для многих других детей в Новокузнецке. А вот вопрос с дальнейшим Роминым обучением был открыт.

Школа для всех
— Я честно объездила много школ, чтобы убедиться, что мне действительно некуда отдать Романа в первый класс, — говорит Таня. — Коррекционная ему не была показана, потому что он хорошо соображал. В одной общеобразовательной был класс для детей с ДЦП, куда мамы ходили вместе с ребенком. Так себе вариант, но я уже почти согласилась. Но мне там заявили, что учить его писать они не будут. Я возмутилась: «Моторика — это же развитие мозга». А они ответили, что навык письма ему не понадобится, будет пользоваться клавиатурой.

В школе, в которой училась ее старшая дочь, Тане ответили, что с удовольствием возьмут Рому на надомное обучение.

— Нигде не хотели брать ребенка с ДЦП в обычные классы. Школа предлагала мне и Роме сидеть дома, а я не хотела больше сидеть в изоляции.

Был вариант пойти учиться в небольшую частную школу к другой выпускнице Школы социального предпринимательства, но там у команды не было опыта работы с особенными детьми.

Выхода не оставалось: чтобы обеспечить среду, развитие, инклюзивное образование Роме, Татьяне пришлось открывать небольшую, но школу — детский инклюзивный центр «Ромашка», самый важный проект благотворительного фонда «Только вместе».

Татьяна нашла в команду дефектолога и педагога, а сама занималась управлением, вела занятия по физкультуре, а потом, когда прошла еще одно обучение, принимала в центре как логопед. Первым помещением для центра была съемная квартира, выведенная из жилого фонда.

— Многим детям, которых к нам приводили, нужны были не столько академические знания, сколько навыки самообслуживания: одеваться, есть, ходить в туалет — и с этим мы тоже помогаем, — говорит Татьяна. — Кто-то из родителей, которые приводили к нам детей, оставался недоволен и уходил. Они хотели, чтобы их дети к концу первого года обучения у нас смогли стать «нормой» и научились читать, писать, чтобы пойти в школу. А это не всегда возможно. Но многие остались, потому что им так же, как и Роме, нигде в Новокузнецке не было подходящего места.

В 2019 году мэрия передала «Ромашке» в безвозмездное пользование бывший детский сад в Новокузнецке — в старом доме, в ужасном состоянии, но Татьяна нашла средства на ремонт и обустройство помещения размером в тысячу квадратных метров. Сейчас «Ромашка» совмещает семейную школу, детский садик, реабилитационный центр, летний лагерь.

Параллельно с «Ромашкой» развивались другие программы фонда «Только вместе»: «Добрый прокат» средств реабилитации и специальной обуви, стоматологическая помощь для детей с инвалидностью, адресная помощь в реабилитации и лечении отдельным семьям.

28 июля 2022 года «Ромашке» исполнилось пять лет, и за это время центр посетили более 500 детей, свыше 100 детей занимаются в нем постоянно. Кто-то за занятия платит, потому что обучение и отдельные посещения специалистов центра не стоят бешеных денег, за кого-то платят меценаты, если семья не может себе этого позволить.

Зарплата сотрудников складывается из платы за обучение и грантов, которые не раз выигрывал фонд «Только вместе», а на оплату коммунальных услуг в «Ромашке» удалось собрать пожертвования.

Сюда стали приходить и нормотипичные дети, которым скучно или некомфортно в обычных школах, например старшая сестра Ромы Кристина.

— Уже два года она учится в «Ромашке». Зачем? Она видела комфортные условия обучения Ромы и спросила: «Почему мне так нельзя?» — объясняет Татьяна. — Сначала было страшно забирать круглую отличницу из гимназии. А теперь я радуюсь каждый день этому решению. Кристина перестала болеть, обрела психологический комфорт, у нее появилось свободное время для творческой реализации.

Все, кто учится в «Ромашке», формально переведены на семейное обучение, а аттестацию проходят в обычных городских школах.

Успехи есть и у Ромы: он вполне осваивает учебную программу, четко разговаривает, сам пишет, но главное — он социализирован и вполне самостоятелен, а именно это Татьяна считает самым важным в жизни детей с ДЦП.

— Да, можно было и без «Ромашки» обойтись, используя по максимуму муниципальные учреждения и частных специалистов (которых в городе по пальцам одной руки пересчитать). Но это не мой путь — я не готова всю свою жизнь отдать своему ребенку, я хочу развиваться и хочу, чтобы мой ребенок развивался и был независим от меня, — говорит Таня. — Безусловно, много еще над чем предстоит работать, и, безусловно, нормотипичным ребенком он не станет, такой цели у меня и нет. Но он уже самостоятельная личность, а это бесценно.