Статистика ВК сообщества "Я тебя слышу"

У визажиста Гвэн Стефани кохлеарный имплант!

И это ещё раз доказывает: неважно, что у вас на ушах, важно, какой вы профессионал🤩

P.S: Признавайтесь, вы тоже любите Don’t speak так же сильно, как мы?

Что важно знать, когда общаешься с человеком со слуховыми аппаратами или кохлеарными имплантами?🦻

#ятебяслышу_факт

«Долгожданное,осознанное слово МАМА я услышала, когда Сашеньке было 5,5 лет» - новая история со счастливым концом ️

“Здравствуйте! Меня зовут [id273609942|Елена Бороздова] . Я мама двух замечательных мальчишек: Ильи и Сашеньки. Старший Илья всегда хотел братика(между ребятками большая разница в возрасте 13,5 лет). И я в какой-то момент решила, что ещё есть силы родить и воспитать ещё одного сыночка(да-да,я как-то сразу была уверена, что будет пацан).
Беременность протекала без особенностей, я не болела,токсикоза не было,в общем получала только наслаждение и положительные эмоции от беременности.
Наш Сашуля родился в срок (ровно в 40 недель) весом 3800 гр.(крепыш такой),8-9 баллов из 10 по Апгар.

Выписали нас домой на третьи сутки с диагнозом: Новорожденный период адаптации,физиологическая желтуха.
И понеслись наши дни в заботе, огромной любви к нашему малышу. Саша рос и развивался,гулил. В общем все как и у обычных деток.
В 2 года Саша пошел в детский сад,а я, УРА, вышла из декрета на работу. Но долго поработать мне не пришлось, т.к. Сашенька стал часто болеть ОРВИ,а позже добавился и Двусторонний Тубоотит.
Я все чаще и чаще стала замечать,что ребёнок всё больше молчит...Наш и так словарный запас(если его так можно было назвать) был очень-очень скудным на тот момент. А тут вообще практически ТИШИНА...

Забегая вперед скажу,что долгожданное,осознанное слово МАМА я услышала, когда Сашеньки было 5,5 лет (после первой КИ).
Иии, понеслись наши дни,месяца, в последствии даже года в поисках специалистов, которые поставят диагноз.
Время шло...
На руках имеется заключение областного сурдолога (в г.Санкт-Петербург мы переехали из другого региона в октябре 2018 года): Двусторонний тубоотит. ЗПРР.
Областного невролога: ММД.ЗПРР. (на тот момент это были для меня просто аббревиатуры, которые помог расшифровать интернет).

Невролог назначил лечение и явку через 2 месяца. Повторная явка к сурдологу назначена не была.
Мы с мужем понимали, что нет "волшебной таблетки" для развития речи,поэтому продолжили искать специалистов.

А у Саши тем временем всё больше и больше как бы так сказать"уходы в себя"... Ему неинтересны книги (я читаю, а Саша быстро переворачивает страницу за страницей и закрывает книгу), стал менее контактным в детском саду,на детской площадке все чаще играет один. Рисунки стали напоминать одно сплошное черное пятно...

Черные человечки без ушей, грустные, а бывает и злые выражения лиц... Солнышко, и оно, черное...
Признаюсь, я долго прятала черные карандаши и фломастеры,даже когда, наконец-то был поставлен диагноз.
Иии, снова едем к сурдологу (уже другому).
Все-таки я видела, чувствовала, что Саша плохо слышит (громкие неречевые слышал,а вот речевые...под большим вопросом ?).
Наконец, в октябре 2017 года пройдя тщательное обследование у сурдолога нам озвучили диагноз:
ДВУСТОРОННЯЯ СЕНСОНЕВРАЛЬНАЯ ТУГОУХОСТЬ 3 СТЕПЕНИ.

Что чувствовала я в тот момент...Конечно,шок имел место быть! Хотя,морально я была готова к любому диагнозу,т.к. очень хотелось научиться понимать своего ребеныша, общаться с ним. И на тот момент я уже так устала ездить, обивать пороги в поиске и надежде получить квалифицированную помощь и ни с чем приезжать домой.
Муж на все обследования всегда был с нами (моя сила и поддержка), конечно, и он был в шоке, но не показывал вид, чтобы меня совсем не добить.
Сурдолог порекомендовал слухопротезироть Сашу мощными СА и оформить ИНВАЛИДНОСТЬ...

ИНВАЛИДНОСТЬ... Это слово окончательно ввело меня в ступор...Каааак, мой такой самый чуткий, добрый, внимательный малыш,весь такой мой и ИНВАЛИД...Каааккк!!!
Выполнять эту миссию (оформление инвалидности) взял на себя мой дорогой супруг
Дальше...
Нужно ждать слуховые аппараты от ФСС... Конец года и неизвестно какие,а главное КОГДА выдадут...Ждать нет ни времени,ни сил и так много времени упущено.
Мы приобрели СА за свой счет.
В заключении сурдолога рекомендовано слухопротезировать МОЩНЫМИ СА. Так и сделали...

Иии, понеслась "новая" жизнь в СА...
Первый месяц был тяжелый и для нас и для ребенка (СА свистели,выпадали из маленьких ушек,т.к. Саша носил сначала стандартные вкладыши,на изготовление индивидуальных требовался месяц), также Саша часто просто-напросто срывал и бросал СА (помогал свист аппаратов найти их место расположения)🤦‍♀️
Но...за этот месяц Сашенька стал отчетливо поворачиваться на речевые звуки
Он подолгу смотрел на рот говорящего,стал искать источник звука глазками...Ну разве не победа,хоть еще совсем -совсем маленькая!
Дальше...
Записались на консультацию и занятия с сурдопедагогом. И я услышала новую аббревиатуру -УДР
"Вырабатывайте УДР!"-сказала сурдопедагог.
Ну,что ж, по Саше сразу после слухопротезирования стало видно как он хочет СЛЫШАТЬ И СЛУШАТЬ и поэтому УДР он быстро освоил
В занятиях дома нам помогали рекомендации сурдопедагога, очень выручали видеоуроки Я Тебя Слышу, т.к.жили мы от областного центра в 250 км и не было возможности часто ездить (мы жили в другом регионе, переехали в г.Санкт-Петербург в октябре 2018 года).
У Саши стали появляться первые звукоподражания. Казалось бы "лёд тронулся"... Но... Я понимала,что высокочастотные звуки Саша так и не слышит...
Значит и речь он не слышит полноценно! Так как же он будет ГОВОРИТЬ?!...
На тот момент я уже прочитала,посмотрела массу информации об операции Кохлеарной Имплантации (подписались на бесплатный журнал "Ушарик" от Я слышу Мир, приобрела книги профессора И.В.Королевой).
Я чувствовала тогда,что Саше показана эта операция
Снова едем в Областной центр и получаем консультации от нескольких сурдологов (мы прошли всех сурдологов,которые на тот момент были в городе). Заключение тоже самое... Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3 степени. Ношение мощных СА.Занятия с сурдопедагогом.
Прошло 4 месяца ношения СА...И,мы так и не видели особенных успехов в развитии слуха и речи у ребенка.
В марте 2018 года мы решили съездить на консультацию к сурдологу в г.Санкт-Петербург.
Снова заключение меня НЕ обрадовало (3 степень), может это покажется странным,казалось бы,3 степень,СА помогают (как говорят специалисты),надо радоваться, но я понимала,чувствовала, что только КИ поможет Саше в полноценном развитии слуха и речи...

Через полгода "топтаний" на месте (звукоподражания,лепетные слова,"разговоры" на своем языке) мы решаем переезжать в г.Санкт-Петербург!!!
Я уже знала,что в СПБ есть потрясающий Городской Детский Сурдологический Центр. И мечтала попасть в Сурдоцентр и получить для ребенка высококвалифицированную консультацию врача-сурдолога.
Иии,мечты сбываются!!!

В ноябре 2018 года мы с Сашенькой приезжаем в Сурдоцентр на прием к врачу-сурдологу.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 ЧЕТВЕРТОЙ!!! степени!
Нас сразу пригласили на БЕСПЛАТНЫЙ! Курс Реабилитации
В Сурдоцентре такая спокойная, душевная,добрая атмосфера, точно как дома!
Впервые мне не сказали и слова о том,где Вы были раньше, уже поздно...Вы что не видели, что он не слышит и.т.д...
В процессе курса Саша получил квалифицированную помощь сурдопедагогов,логопедов,психолога,врачей-сурдологов. Мы с мужем получили консультации, рекомендации, поддержку от специалистов иии, долгожданное направление о ЦЕЛЕСООБРАЗНОСТИ ОПЕРАЦИИ Кохлеарной Имплантации.
КИ Саше сделали в возрасте 5 ПЯТИ! лет, оперировал Профессионал своего дела прекрасный отохирург Кузовков В.Е.

Всё время ДО операции и ПОСЛЕ мы регулярно занимаемся у сурдопедагога, логопеда,получаем курсы реабилитации в Городском Детском Сурдоцентре. А с октября 2019 года (спустя четыре месяца после подключения первого речевого процессора) Сашуля занимается музыкой. Сыночек неплохо освоил детские музыкальные инструменты, ПОЕТ!, хорошо интонирует!
В 2020 году, когда началась пандемия, нам очень помогали и поддерживали наши специалисты Занятия проводили онлайн наши замечательные сурдопедагог,логопед, учитель музыки.
В сентябре 2020 года мы снова попадаем на Курс реабилитации в Городской Детский Сурдоцентр.
Иии,получаем заключение о целесообразности КИ на другом (правом) ушке

Иии,словно волшебство...
15 декабря 2020 года чудесными руками прекрасного отохирурга Серафимой Борисовной Сашуле сделали вторую операцию КИ и поставили последний в тот год имплант Правда же, Чудо!!!
1 сентября 2021 года Саша пошёл в общеобразовательный детский сад (к слову сказать, за это время мы посетили разные детские сады: специализированный детский сад для детей с нарушением слуха, комбинированный детский сад в группе слабослышащих деток, но нахождение в этих садах было недолгим по ряду причин).

В обычный детский сад Сашуля ходит с удовольствием, детки его любят, он подружился и нашел друзей!!!(для меня это очень важный момент, т.к. я долгое время пыталась знакомить, учить взаимодействовать деток,но как-то все шло не так, либо дети убегали от Саши,либо мамы деток отводили подальше от нашего замечательного,но тогда еще молчаливого "Ушарика"...,что очень огорчало).
А сейчас- дети окружают Сашульку! ВОТ ЭТО ПОБЕДА!!!
С октября 2021 года Саша ходит еще и на "Подготовишки" в обычную школу и это тоже Победа!

Конечно,работы у нас очень много и над словарем, грамматикой, произношением, т.к.впереди школа...
Выбор школы...
Но...мы верим,что все получится!

Хочется сказать всем родителям: верьте в чудо, мечтайте, все обязательно сбудется! Верьте в свои силы, верьте в своего ребенка, не сдавайтесь, уверенно идите вперед к поставленной цели со своим малышом!!!

P.S.
Забыла сказать о принятии диагноза...
Для кого-то этот этап проходит длительно и болезненно...
В нашей семье мы его "проскочили", т.к. у нас НЕ было времени ЖАЛЕТЬ себя, ребенка, ИСКАТЬ виноватых, думать: "ЗА ЧТО, у нас же нет ни у кого глухих"...
НУЖНО было ДЕЙСТВОВАТЬ,НАХОДИТЬ РЕШЕНИЕ, СПЕЦИАЛИСТОВ, чтобы ПОМОЧЬ своему РЕБЁНКУ!

Иии, безусловно,огромная поддержка и помощь мужа и старшего сыночка, которые полностью поддерживают и помогают в реабилитации нашего Сашеньки!”

Сегодня - Международный день кохлеарного импланта!

Благодаря этому небольшому устройству, около миллиона человек во всем мире могут слышать и говорить.

Мы видим огромное количество классных фотографий, весёлых детей и взрослых, тортов с изображением кохлеарного импланта. Мы получаем поздравления и поздравляем в ответ.

Нам очень больно думать о семьях с детьми, которые вынуждены сейчас искать укрытия в метро или на подземных парковках, покидать свои дома и бояться за свою жизнь и жизнь своих близких, потому что «благотворительность — это место, где нет своих и чужих». - @friendsfund

Больше всего на свете мы мечтаем о мире🕊

С удовольствием делимся чудесной новостью от нашего друга Евгения - папы классного парня Василия с двумя КИ

Друзья, здравствуйте!
Меня зовут Евгений Бутусов [id469540081|@evgeniibutusov].
Приглашаю на занятия в свою инклюзивную студию!
Набираю детей - счастливых обладателей КИ и СА, а также их слышащих братьев и сестёр.
Что будет?
Арт-терапия в широком смысле этого слова. Актёрское мастерство, сценическое движение, художественное слово. Пантомима, клоунада.
Будем ставить сценки и сами сочинять сказки. А главное - общаться, преодолевать стеснение, учиться работать в команде, владеть своим телом и голосом. Быть разными - и становиться собой.
Я - отец ребёнка с КИ. По первому образованию - врач, по второму - социальный педагог, а также - педагог-психолог со специализацией по работе с детьми с ОВЗ. С 2009 года - участник музыкального театра "Лесной Пегас" [club1769199|@lesnoypegas].
Жду ребят на занятия с 14 августа. Они проходят в уютном зале танцевальной студии в 10 минутах ходьбы от ст. м. Академическая, по адресу: ул. Софьи Ковалевской, д.3 лит.А к.1.
Занимаемся по воскресеньям в утреннее время (есть разные группы).
Стоимость занятия 700 р.
Если занимаются 2 ребёнка из семьи и больше - стоимость для каждого 500 р.
Занятия веду на русском словесном языке. Вне занятий организационные моменты при необходимости можем обсудить на РЖЯ.
По всем вопросам пишите в личные сообщения [id469540081|@evgeniibutusov]. До встречи!

Настоящие истории людей с нарушением слуха. Наши герои продолжают делиться опытом — чтобы слышащим людям было проще понять людей с нарушениями слуха, а те, кто тоже столкнулись с проблемами, не чувствовали себя одиноко.

— Меня зовут Катя, мне 27 лет, я живу в Санкт-Петербурге и работаю пиар-менеджером в бренде одежды для мам и детей. С «Я тебя слышу» познакомилась через работу — мы проводили совместную акцию к Международному дню глухих.

О потере слуха

Мне кажется, что проблемы со слухом начались еще в школе, где-то с класса с 5-6, но это я анализирую сейчас. А когда это стало происходить, слух стал снижаться — как будто этого не признавала и мои родители не обращали внимания. У меня есть такая черта, что я могу погружаться в себя довольно сильно, и среди друзей была такая шутка, мем, о том, что Катя не слышит — она в себе, в своем внутреннем мире, это ее суперспособность — эта концентрация.

Насторожился мой парень, с которым мы раньше встречались, мне было 25 лет уже, 25 лет я жила с мифом о своем внутреннем мире. Я заболела и он заметил, что, измеряя температуру, я вообще не слышу градусника, а он пищит. Спойлер: я не слышу шепота, все эти частоты писклявые, шипящие — они вообще проходят мимо моего уха. И молодой человек просто меня вытолкал к сурдологу. И у меня подтвердили нарушение слуха на 30%.

О том, как это — носить слуховой аппарат

После этого я неделю носила слуховой аппарат — и он мне не подошел. Наверное, потому что я стала слышать очень много лишних звуков, без которых привыкла жить.

Помню, когда первый раз надела слуховой аппарат и пошла, я была в бахилах, подумала: «Боже, как громко шуршат бахилы, я не хочу знать этот звук». Невозможно было сделать так, чтобы не слышать бесячие звуки и слышать полезные. Поэтому полезные звуки для меня тоже стали бесячими. Например, я работаю в опенспейсе, и могу погрузиться в работу и не слышать шум, а тут сидела с аппаратом и слышала, что говорят на дальнем конце стола. А я не хочу это знать, мне нужно сконцентрироваться. Поэтому я отказалась от СА — все-таки я уже слишком адаптировалась к своему нарушению слуха и меня устраивает то, как есть сейчас.

О том, что нарушение слуха изменило в жизни

Когда я прихожу в новую компанию или знакомлюсь, я обычно проговариваю: «Привет, я Катя, у меня сенсоневральная тугоухость, я могу что-то не услышать. Это не значит, что я тебя игнорирую, просто нужно привлечь мое внимание». И по моему опыту люди реагируют суперадекватно. А вот неадекватно люди реагируют, когдане знают об этом и начинают надумывать что-то. Например, один мой знакомый первое время думал, что я слишком высокомерная, потому что не отвечала на его вопросы. А у него очень тихий голос, и я их просто не слышала.

О том, как принять свою особенность

Шаг первый — это признать проблему. Потом обратиться к врачу, не бояться. И спросить его, какие есть возможности для вас, чтобы сделать вашу жизнь комфортнее и безопаснее, и чтобы слух дальше не снижался. Ну и наблюдаться.

Все ваши планы, желания и мечты не отменятся, просто вы будете знать о своей особенности и более бережно к себе относиться.

#ятебяслышу_личнаяистория

12 млн людей в России имеют нарушения слуха. Для многих это влечет изолированность, невозможность найти работу, сложности с психологическим здоровьем и не только. Решить эти проблемы можно только комплексно. Для этого у нас есть два документа: программная стратегия и стейтменты по ключевым вопросам.

Для чего нам нужна стратегия?

Вместе с программой «Команда профессионалов» фонда «Друзья» мы разработали стратегию, куда вошли наша миссия и ключевые направления работы, описание проблем, с которыми сталкивается человек даже с минимальными слуховыми нарушениями, статистика по вопросам слуха. Мы подробно описали, как есть сейчас, и к чему мы стремимся. Это помогает нам оценивать социальный эффект и точно понимать, какие программы и образовательные материалы необходимо разрабатывать в первую очередь.

Для чего нам нужны стейтменты?

У организаций, которые занимаются вопросами слуха часто принципиально разный подход к некоторым вопросам. В связи с этим мы прописали нашу позицию по ключевым значимым для людей с нарушенным слухом направлениям:

— коммуникативная поддержка глухих детей, которые используют РЖЯ для доступа к обучению, в дошкольном периоде, школах и университетах;

— предоставление осознанного выбора семьям;

— имплантируемые слуховые устройства;

— эмоциональное благополучие и психологическое здоровье глухих детей и молодежи;

— доступ к телевидению, фильмам и другим средствам массовой информации;

— глухота и генетика;

— раннее выявление глухоты;

— инклюзивное обучение детей с нарушением слуха.

В каждом из этих пунктов мы прописали актуальность, нашу позицию по ключевым вопросам. Всё это помогает нам находить опору при создании новых проектов и создавать те, которые ведут к нашей миссии — сделать так, чтобы все глухие и слабослышащие имели равные возможности для комфортной жизни и реализации своего потенциала, а 100% людей в России знали, как не потерять слух по причинам, которые можно предотвратить.

#ятебяслышу_онас

История о том, как София, девочка с 4ой степенью потери слуха, озвучила мультфильм «СуперУхо», который снят по мировому бестселлеру Сиси Белл

Этот отрывок - часть мини-фильма, который сняла о «Я тебя слышу» талантливая команда “Agenda media” в рамках проекта «Неравнодушные люди»

Достаточно долгое время проблемы потери слуха не были приоритетными в списке обсуждаемых и решаемых аппаратом Уполномоченной по правам ребёнка.

В этом году инициативу о вынесении на обсуждение проблем потери слуха генерального директора АНО «Я тебя слышу» Аллы Маллабиу поддержала советник аппарата Уполномоченной про правам ребёнка Сохацкая А.Н.

Первая встреча 20.07.2022 была посвящена обсуждению общих проблем, с которыми сталкиваются семьи с детьми с нарушенным слухом.

Итогом встречи станет резолюция, в которой будут отражены основные проблемы.

На следующих встречах мы будем обсуждать отдельные проблемы и их решение с руководителями профильных ведомств и министерств на федеральном уровне.

Спасибо всем коллегам, кто присоединился к Круглому столу и внёс свои предложения в будущую резолюцию, ведь только вместе, объединившись, мы сможем решить проблемы, с которыми ежедневно сталкиваемся мы и наши дети!

Благодарим:
1. ВОГ
2. РГСАИ
3. Молодёжную организацию людей с инвалидностью по слуху, носителей кохлеарных имплантов и слуховых аппаратов Команда КИ;СА
4. Учебно-методический центр Всероссийского общества глухих
5. АНО «Волнс»
6. МБОО «Сообщество семей слепоглухих»
7. Союз дефектологов
8. Фонд «Мелодия жизни»
9. АНО «Центр Леонгард по обучению и социокультурной реабилитации глухих и слабослышащих детей»
10. Синодальный отдел РПЦ по церковной благотворительности и социальному служению
11. ВОРДИ Ростовской области
12. ГУИМЦ МГТУ им. Н.Э Баумана
13. Общественную организацию «Хочу слышать»
14. МРООПИ имени Георгия Победоносца
15. Родительское объединение детей с нарушением слуха «Я слышу мир!»
16. РОО «Шаг в мир звуков»
17. Родительское сообщество «Дети слышат»

У нас важные и хорошие новости! Благодаря работе в общественном совете Уполномоченной по правам ребенка «Я тебя слышу» инициировали круглый стол с общественными организациями, работающими в сфере помощи детям с нарушенным слухом.

На круглом столе мы вместе выявим и обсудим возможные пути решения основных проблем, чтобы затем прорабатывать эти проблемы с ответственными ведомствами и министерствами.

Мы очень рады и благодарны аппарату Уполномоченной по правам ребенка за то, что инициативу «Я тебя слышу» поддержали. Первая встреча состоится уже 20 июля в Общественной палате, и, возможно, перерастет в череду круглых столов — ведь проблем немало и все они разные. Но мы твердо намерены со всеми ними разобраться и справиться!

Что бы вы предложили обсудить на первом заседании?

#ятебяслышу_онас