Статистика ВК сообщества "КардиоМама — родители детей с пороками сердца"

Yuliya Axmetova
сегодня в 16:28

Мой активный ребенок, оперировали дмжп в июле в 8.5 лет. Каждой мамочке сложно пройти через операцию. Настроиться на неё. Очень сложно объяснить это ребенку, когда он всё понимает.. Но до этого нам ни разу не говорили что нужна операция, да и вообще с трудом поставили на учёт.
Но одно я хочу сказать всем мамочкам и папочкам, как бы сложно не было.. Наши дети сильнее нас! Верьте в них! Они для нас особенные, единственные и неповторимые!
Но кому то про такое говорить я не могу, поэтому делюсь в этой группе.
Ведь с помощью этой группы я узнала про то, что оказывается можно обращаться во все кц России. А раньше думала, что только близлежащий..
Хочу сказать спасибо всем!
Сейчас мой сыночек участвует в конкурсе ёлочек и он не с особенностями здоровья, ведь язык не может повернуться даже..

Я в свою очередь хочу пожелать каждому здоровья от всей души!

Дорогие кардиородители!
Нужна ваша помощь - уделите 5 минут, поучаствуйте в опросе. Нужно поделиться своим опытом общения с врачами.
Кардиомама выступает на большой медицинской конференции НМИЦ В.А.Алмазова. Мы расскажем врачам своё мнение о том, что важно делать и говорить, чтобы общение с нами - родителями детей-пациентов было эффективным.

Нужны конкретные примеры, чем больше, тем лучше.
Давайте поддержим наших врачей в желании работать лучше.

Ждём ваши ответы до 17 мая.

Какие слова врачей почти заставили вас опустить руки, а какие, наоборот, - придали сил и уверенности? Врачи из центра Алмазова просят поделиться опытом нас, бывалых кардиородителей. Если вы еще не прошли опросник, подготовленный к мероприятию «Сложные разговоры в медицине», просим сделать это сейчас. 6 вопросов, 6 минут - но это будет неоценимая помощь нашему и новым поколениям родителей, которые столкнутся с диагнозом ВПС у своего ребенка. Опрос составлен очень грамотно, пройдите по ссылке, и вы сами это оцените. Пишите первое, что приходит в голову. Это очень-очень важно для нас всех. Результаты мы обработаем и обязательно поделимся ими с вами. Благодарим и обнимаем!

По просьбе автора, анонимно.
 Здравствуйте.
На 23,5 неделе беременности поставили диагноз СГЛОС. Верить не хочется в это... В субботу записана к генетику. Подскажите, есть ли вероятность, что всё-таки всё исправится и это ошибка? Живут ли и как живут с этим детки? Как лечат, если лечат? Всю беременность всё хорошо было, развитие в норме всех остальных органов, и по весу, и по росту. Единственно, что сказала мне врач УЗИ, что это из-за перенесённой коронавирусной инфекции, ей болела на втором месяце, но не тяжело... Поделитесь, пожалуйста, своим опытом, у кого было подобное. Спасибо

Что необходимо знать и понимать родителям детей со сложным пороком сердца?

Разговор об этом с одним из ведущих детских кардиохирургов Центра им. А.Н. Бакулева, д.м.н., профессором Алексеем Ивановичем Кимом пройдет 20 апреля в 16 часов в прямом эфире рубрики «Мне только спросить».

Оставлять свои вопросы вы можете в комментариях к посту. Специалисты ответят на них в ходе прямого эфира.

Присоединяйтесь к трансляции в Телеграм, на YouTube-канале или во ВКонтакте!

Подробнее 🏻

По просьбе автора, анонимно.

Добрый день!
На сроке в 20 недель беременности на скрининге у меня поставили ребёнку диагноз перимембранозный ДМЖП, дисплазия трикуспидального клапана, больше данных за стеноз леночной артерии. Добавочная левая ВПВ.

Провели онлайн консилиум с нашим местным кардиохирургом, и он стал нам говорить про атрезию трикуспидального клапана. Говорит что его никто не сделает, он не вы растет, ребёнок жить дольше 4х лет не будет. Ребёнок инвалид. Поэтому лучше прервать беременность.

Я поехала на эхо кг сердца плода в г.Москва в ДКГБ 13 им. Н.Ф Филатова.​ Там мне сказали совершенно другие диагнозы. Диагноз из скрининга не подтвердили совсем .​
Поставили новые. Кр исс-Кросс, АВК проме жуточная форма, атриовентрикулярная конкордантность, вентрикулоартериальная конкордантность. Добавочная левая ВПВ.
Говорят потребуется одна операция примерно в полгода.

На телеконсультации с клиникой Алмазова сказали тоже что будет ребёнок инвалид и проживёт от силы лет до 15. И лучше сейчас прерывать беременность.

У кого так было? Скажите пожалуйста,​ действительно ли такие страшные диагнозы, что лучше прервать беременность и не мучить ни себя ни ребёнка?? Или всеже это оперируется и есть какой-то положительный исход? С чем придётся столкнуться?
Сейчас срок 23 недели, времени для принятия решения на прерывание дали до понедельника.

По просьбе автора, анонимно

Всем здравствуйте! Помогите пожалуйста, может кто сталкивался с такой же ситуацией. Ребёнку месяц. Были сегодня на УЗИ сердца. Вот такое у нас заключение. К кардиологу только 25, места себе не нахожу. Может кто что подскажет. Спасибо всем заранее за ответы.

Анонимно...
Добрый день. Девочки подскажите пожалуйста кто нибудь сталкивался с таким диагнозом? Как все прошло?
Врач сказал возможно потребуется операция...я вся на нервах...
И врач был удивлён почему на узи не было видно во время беременности, я их делала очень много в том числе и 3д

По просьбе автора, анонимно. Здравствуйте.
Очень нужна поддержка.
Сыну 3 месяца и неделя. Диагноз ТАДЛВ супракардинальная форма, высокая легочная гипертензия и ДМПП 11мм. Ждем места в больнице, для операции. Но сказали, возможно операция будет не сразу из-за какого-то давления высокого.
Цианоз вокруг губ и отдышка усиливается. Ручки, ножки холодные почти всегда.
Желтуха только сейчас прошла. Билирубин спал до 100<.
При этом хорошо кушает, набирает, растет и развивается. Активный одним словом.
Я уже море слез пролила, собралась, успокоилась, прошли тяжелючий путь в поиске доктора, да и окончательнейшего вердикта.
Ужасно переживаю. Хоть доктор и сказал, что есть время на ожидание места. Обещали как можно скорее. Прошла неделя. Никто не звонит. Девочки в регистратуре не владеют информацией даже о примерной дате.

По просьбе автора анонимно

Скажите, неужели все так плохо и это порок? Кардиолог говорит шумок в сердце нехороший …
(возраст полтора месяца)