Статистика ВК сообщества "Фонд Дедморозим"

Как люди расцветают с вашей поддержкой

Вера, Аня, Катя, Эля, Наташа, Кристина, Настя, Юля. Каждая из них провела большую часть жизни в интернатах и могла остаться там навсегда. Ваша поддержка вернула им шанс на другое будущее за пределами учреждений: Настя и Юля учатся в школе, Кристина вышла замуж и обрела семью, Наташа воспитывает дочку Надю, Катя и Эля устроились на работу, Вера и Аня ходят в магазин и на тренировки в команде по флорболу.

После выпуска из интернатов девушки учатся вести быт, ориентироваться в городе, жить самостоятельно в квартирах будущего. Без посторонней помощи им тяжело адаптироваться к новой среде, поэтому некоторое время их поддерживают специалисты проекта «Вернуть будущее». И, конечно, пермяки — делая взносы на работу проекта или становясь помощниками-волонтёрами. Эта весенняя фотосессия тоже организована волонтёрами, большое спасибо, друзья!

Организатор: Наталья Пермякова
Фото: Ольга Воробьева
Декор: Лилия Гафарова
Визажист: Наталья Шумилина

«Читали результаты анализа со слезами на глазах». История о том, как вы помогли Диме от всего сердца

Дима Смирнягин из Кунгура широко улыбается, ходит в детский сад и с удовольствием играет с ребятами. Скоро малыша ждёт долгожданное и беззаботное лето в деревне у бабушки и много солнечных деньков. Но ещё недавно семья Смирнягиных пребывала в постоянной тревоге: врачи подозревали у Димы опасную болезнь — синдром удлинённого интервала QT. При таком заболевании в любой момент может остановиться сердце.

Так случилось с мамой Димы, которая умерла, когда мальчик был совсем маленький. Именно поэтому с самого детства за здоровьем Димы внимательно наблюдают доктора. К двум годам мальчик стойко перенёс множество обследований. Узнать, угрожает ли болезнь сердцу Димы, можно было только одним способом — с помощью генетического исследования. От его результатов зависело и дальнейшее лечение. Оплатить анализ самостоятельно семья была не в силах, поэтому Дима стал подопечным «Скорой чудес».

Последние несколько месяцев семья с волнением ждала результатов анализа. Они думали, что результаты придут лишь после майских праздников. Но накануне выходных — совершенно неожиданно — пришёл долгожданный ответ. Со слезами на глазах и дрожью в руках они открыли письмо с результатами. Генетический анализ подтвердил, что Дима здоров и его сердце в безопасности.

Семья мальчика говорит, что публично рассказывать о том, что твоему ребёнку нужна помощь, непросто. Но вопрос, обращаться или нет в фонд, не стоял — ведь на первом месте жизнь Димы. Больше сотни пермяков совершили невероятное чудо и помогли мальчику от всего сердца! Кто-то отправлял СМС, кто-то делал пожертвования на сайте, а кто-то ставил лайки и делал репосты, чтобы об истории Димы узнало как можно больше человек.

«Мир не без добрых людей. Гордость берёт за пермяков», — с благодарностью говорят близкие Димы об отзывчивых жителях Пермского края. Сам мальчик ещё маленький и пока не понимает, какая болезнь могла ему угрожать. Но в тот же день Диме и его сестрёнке объяснили, что он здоров, и устроили праздник с любимыми сладостями. Сейчас Дима в безопасности — благодаря вам.

Большое детское спасибо за помощь от всего сердца, пермяки! ️

10 детей из Пермского края получат лекарства на сумму около 150 млн рублей

В Краевую детскую больницу поступила первая партия «Спинразы» — препарат может спасти жизнь детей со СМА. Он был закуплен фондом «Круг добра», идея создания которого была впервые озвучена во время беседы президента России с представителями «Дедморозим». Тогда главе государства предложили выделить средства из федерального бюджета, чтобы сделать дорогостоящее лекарство доступным для детей. Курс инъекций «Спинразы» стоит до 29 млн рублей в год. Такая сумма была непосильна не только благотворительным фондам, но и региональным бюджетам, что ставило под угрозу жизнь маленьких пациентов.

Как финансируется помощь детям со СМА
Вопрос о выделении средств на помощь детям со СМА многократно поднимали команды некоммерческих организаций (фонды «Семьи СМА», «Помощь семьям СМА»), СМИ («Новая газета»). Тысячи людей по всей России участвовали в сборах средств на покупку таких препаратов для детей. Поэтому решение проблемы с лекарствами для детей со СМА — заслуга многих неравнодушных людей.

Летом 2020 года на видеоконференции с Владимиром Путиным координаторы фонда «Дедморозим» обратили внимание на проблему обеспечения «Спинразой» детей со СМА. У ребят с таким диагнозом постепенно ослабевают все мышцы, пока не доходит до жизненно важных — сердца или лёгких. Они буквально умирают на глазах у своих близких. Но при регулярной терапии лекарствами развитие болезни приостанавливается.

После публичного обсуждения проблемы на видеоконференции, президент издал указ о создании федерального фонда «Круг добра». Его цель — разработать дополнительный механизм для финансового обеспечения медицинской помощи детям с заболеваниями, угрожающими жизни. Фонд финансируется за счёт повышения налога на доход свыше 5 млн рублей с 13% до 15%, что должно принести около 60 млрд рублей в год. Таким образом, вклад в решение проблемы внесут примерно 250 тысяч россиян, которые зарабатывают более 5 млн в год. В феврале 2021 года фонд был зарегистрирован и начал работу.

Какие дети получат помощь
Спинальная мышечная атрофия — одно из первых заболеваний, которое вошло в перечень фонда «Круг добра». Среди подопечных «Дедморозим» есть ребята с таким диагнозом, поэтому координаторы фонда подключились к работе по подготовке заявки в «Круг добра» от минздрава Пермского края.

Чтобы информация о ребёнке со СМА попала в заявку, главный детский невролог минздрава Пермского края при участии координаторов «Дедморозим» собрали ряд документов о ребятах, которые нуждаются в помощи: данные генетического анализа с подтверждением диагноза, заключение врачебной комиссии, в которой указано, какой именно препарат подходит ребёнку с учётом его индивидуальных особенностей здоровья, и т.д.

Ранее детям со СМА удавалось получить необходимое лечение только по решению суда. Это требовало огромных усилий от семей и даже в случае положительного решения не гарантировало получения лекарства в срок. Появление нового источника финансирования должно сделать помощь более доступной — теперь она может оказываться исходя из реальной потребности ребёнка, а не возможностей бюджета. И не только ребятам со СМА, но и детям с другими смертельно опасными заболеваниями.

«Мы ожидаем, что в результате тяжелобольные ребята из Пермского края ежегодно будут получать, как минимум, на 1 млрд рублей больше поддержки, — объясняет соучредитель „Дедморозим“ Дмитрий Жебелев. — Для этого мы, совместно с экспертами, анализируем проблемы маленьких пациентов, которые не могут быть решены только за счёт благотворительных средств и регионального бюджета. С коллегами из других НКО и местного минздрава готовим предложения о включении новых диагнозов и видов лечения в перечни фонда „Круг добра“. А после их принятия контролируем, чтобы помощь была оказана всем нуждающимся в ней детям Пермского края, без исключения».

Так, недавно фонд «Дедморозим» подписал коллективное письмо от некоммерческих организаций с обоснованием включения диагноза «нейробластома» в перечень заболеваний, по которым будет оказываться помощь «Круга добра». Оно было подготовлено по инициативе благотворительного фонда «Энби», чтобы дети с таким диагнозом могли обеспечиваться дорогостоящим препаратом «Динутуксимаб бета» (стоимостью более 20 млн рублей). Он в несколько раз повышает их шансы на выздоровление. В Пермском крае есть ребёнок, который нуждается в этом лекарстве прямо сейчас. На днях экспертный совет фонда принял положительное решение об оказании помощи ребятам с нейробластомой.

Всё это возможно благодаря участию тысяч людей, которое позволяет фонду «Дедморозим» мотивировать государство лучше помогать детям, а не подменять его. Так результатом их поддержки становятся не только миллионы рублей пожертвований, но и миллиарды рублей из бюджета, которые направляются на выздоровление детей.

Пермяки отправили более 350 пожертвований, чтобы спасти сердце младенца

Меньше чем за неделю закрылся сбор средств на операцию для маленького Хамрозбека. Пермяки собрали 550 тысяч рублей, чтобы врачи провели операцию по коррекцию порока сердца мальчика. Большое детское спасибо каждому, кто сделал вклад в здоровье ребёнка: ставил лайки, делал репосты, отправлял пожертвования и передавал добрые пожелания семье!

Специалисты федерального центра сердечно-сосудистой хирургии им. Суханова уже провели операцию на сердце. Она прошла хорошо, и сейчас Хамрозбек находится под наблюдением врачей. Мы будем рассказывать вам, как протекает выздоровление мальчишки. А пока — делимся трогательными словами, которые приходили вместе с вашими переводами:

️ «Каждый имеет право на жизнь, лечение, несмотря на гражданство. Здоровья малышу»;
️ «Мне оперировали сердце в 1.5 года, так что товарищу по несчастью — успешной операции и здоровья на всю жизнь!»;
️ «Надеюсь, это чудо произойдет»;
️ «На здоровье маленькой крохи»;
️ «Пусть живёт!!!»;
️ «Всё будет хорошо»;
️ «Для сердечка Хамрозбека»;
️ «Будь здоровый и счастливый»;
️ «Прекрасной тебе жизни, малыш».

Чудо — это вы!

Игорь мог пожизненно остаться в интернате, но достиг другого будущего

Ребята, которым помогает «Дедморозим», часто способны на большее, чем от них ожидают. Игорь Агапитов как раз из таких: он избавился от диагноза, который ему несправедливо поставили в детстве; не побоялся пойти в школу и учиться с ребятами, которые на 10 лет его младше; на месяц уехал на обследование в Москву, чтобы в будущем стать полностью самостоятельным. Делать каждый новый шаг и не бояться помогаете вы. Как? Узнайте в карточках 🏻

Учёба, тренировки и кулинарные эксперименты: чем наполнены дни в квартирах будущего?

Обычный день в квартирах будущего, где живут Аня, Вера, Настя и Юля начинается с раннего подъёма. Девочкам нужно успеть собраться в школу и позавтракать. После уроков девчонки будут готовить обед. Потом — тренировки по флорболу или чирлидингу, занятия по финансовой грамотности или игры и просмотры фильмов.

Пока девушки на занятиях, другая участница проекта «Вернуть будущее» Эля приезжает в штаб «Дедморозим» — на работу. А Катя собирается на стажировку — сейчас она учится грумингу в салоне для собак. Игорь и Вася готовятся к экзаменам в конце учебного года — парни учатся в школе, чтобы в будущем продолжить образование. Сюзанна спешит на соревнования по стрельбе из лука, а Денис изучает курсы по программированию и в перерывах читает кулинарные книги — думает, чем порадовать гостей. В это время Наташа ухаживает за маленькой Надей.

Будни ребят не всегда были наполнены счастливыми моментами и правом выбора. Даже самые простые вещи — что сегодня надеть или приготовить на завтрак, были предопределены. Участники проекта «Вернуть будущее» — сироты с инвалидностью. Большую часть жизни они могли провести в закрытых учреждениях, где каждый день похож на предыдущий. С вашей поддержкой парни и девушки учатся быть взрослыми — строят планы на будущее!

Посмотрите, как проходят дни в квартирах будущего — и проживите их вместе с ребятами!

Проект «Вернуть будущее» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного фондом президентских грантов.

Два чуда за четыре дня: как вы спасли Егора и Глеба

Бывают ситуации, справиться с которыми в одиночку невозможно. Но с вашей поддержкой чудеса случаются, когда дети нуждаются в них больше всего. Так произошло с Егором Гилёвым и Глебом Мартыновым: оба мальчика живут в Перми и обоим нужно было как можно скорее сдать генетические анализы, чтобы врачи могли подобрать лечение. Ради Егора и Глеба объединились больше сотни чудесных человек — вместе вы собрали около 150 тысяч рублей на спасение детей!

Из 3 месяцев жизни Егор был дома только 20 дней. Всё остальное время малыш вместе с мамой находится в больницах и одно за другим проходит обследования. Уровень глюкозы в крови Егора не держится на стабильном уровне, иногда катастрофически падает и может привести к гипогликемической коме. А у Глеба врачи подозревают сразу несколько заболеваний — болезни обмена веществ, печени или нервно-мышечные. Состояние Глеба ухудшается — например, растёт уровень фермента КФК в крови, что может указывать на серьёзное разрушение мышц.

Генетические исследования, которые назначили Глебу и Егору, невозможно провести за счёт бюджета. Оплатить их самостоятельно родители мальчиков были не в силах. Но благодаря вашему отклику всего за четыре дня сборы средств были закрыты, а оба ребёнка уже сдали образцы крови. Они отправлены в Москву на исследование и через 90 рабочих дней результаты придут в Пермь. Врачи-генетики расшифруют результаты и затем назначат терапию для Егора и Глеба.

Родители малышей передают вам слова благодарности! «Спасибо, что в моей судьбе присутствуют добрые люди, как вы, готовые к взаимопомощи в любой ситуации и поддержке словом и делом. Ваши добрые слова согревают человеческое сердце и на душе становится тепло и ясно», — говорит Анастасия, мама Глеба.

Большое детское спасибо за пожертвования, лайки и репосты — благодаря вкладу каждого ребята вовремя получили помощь! ♥️

«Помощь рядом» с Элей

Эля Никитина выросла в интернате для детей с инвалидностью. Жизнь в таких учреждениях далека от того, к чему привыкли мы. Воспитанники интернатов не пользуются автобусами, такси, госуслугами, поликлиниками. И дело не только в правилах самих учреждений, но и в окружающей инфраструктуре. Тот интернат, где выросла Эля, находится в шахтёрском посёлке — кроме интерната в нём, собственно, уже ничего не осталось. Но теперь Эля живёт в Перми. При поддержке проекта «Вернуть будущее» фонда «Дедморозим» она переехала в большой город, и это — совсем другая жизнь. Чтобы привыкнуть к ней, важно, чтобы на первых порах помощь была рядом.

Девушка самостоятельно ходит в магазин и готовит, следит за порядком, планирует бюджет. Бывают случаи, когда не обойтись без транспорта. Эля научилась ездить на автобусе, но иногда удобнее и быстрее воспользоваться такси. Например, сейчас девушка самостоятельно следит за своим здоровьем и посещает врачей. Недавно Эля ездила в суд по признанию её жительницей города Перми — это важно, чтобы в дальнейшем получить положенное по закону жильё именно здесь.

Эля передвигается на инвалидной коляске, поэтому добираться до нужных точек в городе на такси гораздо комфортнее. Проект Яндекса [club194764843|«Помощь рядом»] делает так, что осваиваться в собственном будущем куда проще — сервис предоставил бесплатные поездки для ребят из проекта «Вернуть будущее». Большое спасибо за помощь, которая всегда рядом!

Нужны ваши репосты и квадроцикл

Чтобы поддержать Рому из Александровска, подопечного проекта «Больше жизни». У Ромы рак, справляться с которым тяжело. В ситуации, когда ни процедуры, ни лекарства, ни любимые сладости не придают сил, остаётся одно — исполнять заветную мечту. А все желания семилетнего Ромы связаны с квадроциклами. Когда он чувствовал себя лучше, всегда обращал внимание на такую технику в городе и бежал к ней. Сейчас разговоры и мечты о поездке на квадроцикле — единственное, что вызывает у Ромы реакцию, вдохновляет и бодрит в трудные моменты.

Как можно помочь?

Напишите координатору волонтёров [id6258809|Татьяне Тарасовой], если у вас есть квадроцикл и вы готовы покатать мальчика в Александровске. А также, если вы готовы передать технику в его семью на какое-то время или подарить.

Сделайте репост. Чем больше людей знает, тем больше шанс найти того, кто поможет.

Если знаете кого-то, кто мог бы помочь, пожалуйста, отправьте ему этот пост.

На фотографии Рома в магазине, где продаётся техника его мечты. Рост Ромы сейчас 130 см, а вес — 49 кг — эти параметры имеют значение для подбора квадорцикла.

Чудеса верят в вас!

В больнице за 1500 км от дома: как Даша не осталась одна

В феврале Даша, подопечная проекта «Вернуть будущее», отправилась на операцию в Новосибирск. Для девушки это особенно волнительно: операция и поездка на поезде — всё для неё впервые. Даша передвигается в коляске, и помогать ей в поездке отправился специалист по сопровождаемому проживанию. Но попасть в больницу вместе не получилось — Даша осталась одна.

Тогда на помощь к ней пришли наши коллеги — команда [club11875198|благотворительного фонда «Солнечный город»] из Новосибирска. Они оперативно нашли сиделок для девушки и сейчас помогают сопровождать её на месте.

«Больница — место, где я лично не люблю долго находиться, — делится Нина Чудинова, координатор программы „Больничные дети“ фонда „Солнечный город“. — Представляю Дашу: она приехала в незнакомый город, новые люди. А если есть тот, кто с тобой рядом постоянно, кто может просто поговорить, взять за руку, тогда становится намного теплее. Медицинский персонал рад это делать. Но у них столько работы и пациентов, что они не могут чисто физически уделять столько времени каждому. Сиделки рассказывают Даше о городе: может быть она увидит его только из окна палаты — так впечатление у неё останется о людях, которые были рядом».

Нина и чудесные сиделки помогают не только с уходом после операции, но и с организацией досуга, передачей посылок из Перми и коммуникацией с персоналом больницы. Благодаря такой поддержке Даша окружена заботой и чувствует себя не так одиноко.

Ждём возвращения Даши домой и передаём большое дедморозовское спасибо коллегам из «Солнечного города», специалистам Новосибирского научно-исследовательского института травматологии и ортопедии им Я.Л.Цивьяна и сотрудникам реабилитационного центра «Лесной»!