Статистика ВК сообщества "УЛЬЯНА ПОТЫЛИЦЫНА БУДЕТ ЖИТЬ!"

Добрый день.
Я готова поделиться нашими приключениями.
После окончания 7 цикла ДФМО мы поехали сдавать все анализы. В понедельник сдали общий анализ и биохимию. К сожалению общий анализ не получился и пришлось пересдавать в среду. К вечеру среды 8 декабря анализ пришёл на почту - гемоглобин 73. Критические значения ниже 70. Я понимаю что надо искать место где переливать. 9 декабря утром, после ряда звонков в справочные, приняла решение идти в поликлинику. В поликлинике нам дали направление к гематологу аж на 23 декабря. Я понимаю что ждать мы не можем. Принимаю решение в пятницу ехать на платный приём к районному онкологу в Балашиху. Попав на приём через заведующего нам говорят что нужен гематолог, что они могут только взять пункцию и посмотреть на рецидив. Понимая что это практически исключено, так как все онкомаркеры в норме, даже ниже чем обычно,я прошу взять кровь из пальца и что-то сделать. Показатель уже 71. Перелить кровь они нам не могли, так как мы состоим в клинических испытаниях препарата который они не знают и переливать кровь они опасаются. Направили в Одинцово, через поликлинику (к слову, из поликлиники нас тоже хотели отправить в Одинцово, но в системе не нашли клинику и гемотолога, нашли только в Мытищах). Соответственно я понимаю что это опять мы выходим на круг поликлиника - гематолог - балашиха. Я начинаю звонить всем кого знаю по этой проблеме. Спасибо девочкам из [club168759739|ЭНБИ. Родители детей с нейробластомой] . Они сделали примерный алгоритм действий, паралельно ища ещё варианты и обращаясь во всех возможные организации. На понедельник записываюсь в НИИ им Рогачёво на консультацию. Паралельно в воскресенье сдаем кровь. Гемоглобин уже 70 из пальца. Значит реальный где-то 68, так как из пальца чаще выше чем из вены. В Рогачёво мне выдали выписку где прописали что клинические испытания возможны с переливанием крови, созваниваются с Балашихой, и договариваются о нашей госпитализации и переливании крови. На утро вторник мы едем опять в Балашиху, где слышим отказ. Тут система сломалась. Что делать не понятно. Балашиха направляет в Одинцово к гемотологу, но уже по предварительному звонку. Нам нужно только взять направление в поликлинике. Практически в последний час приёма мы успеваем к врачу. В поликлинике и в программе находят нужную клинику (к слову от руки написать в направлении нельзя, всё должно быть в программе). В среду мы выезжаем в Одинцово. Нас принимают и кладут в палату. Берут кровь и все данные, выписки, все документы что были за период приёма дфмо. По анализу биохимии предварительно снижен витамин б12. Нам назначают витамины внутривенно и фолиевую кислоту в таблетках. В пятницу анализ крови показал стабильные показатели гемоглобина. Но анализ на витамины ещё не был готов. Он пришёл только в воскресенье и был в норме, но минимальные значения. Поэтому в понедельник Уле перелили кровь и сегодня мы едем домой. Ура!!! Уже 1 января мы выезжаем в Германию на обследование.
Две недели были очень напряжены и дали почву подумать.
Спасибо всём кто принимал участие в наших приключениях.

Добрый день.
Мы уже месяц в германии. Началось наше обследование. Я очень переживаю и молюсь только о хороших результатах.
Месяц назад мы приехали в германию через Финляндию. Дорога была тяжёлой.
В Германии мы остановились у друзей, огромное им спасибо за гостеприимство.
Сегодня приехали в Кельн в родительский дом.
Сегодня прошли аудио тест. По результатам слух немного ухудшился, нужно постоянно носить слуховые аппараты, но Ульяна сопротивляться. С врачём объясняли Ульяне что это нужно. Надеемся она поняла.
Сегодня сделали ПЦР тест на ковид, так как уже завтра МРТ всего тела с наркозом.
В среду первый день ввода радиоактивного йода и в четверг сканирование.
По результаты обследования мы узнаем только 14 апреля, и 14 апреля мы должны быть в сша. Надеюсь получить предварительное описание в конце недели.
По поводу возвращения в Россию пока сказать ничего не могу. Смотрю различные варианты, но страшно улететь и не прилететь. Пока думаем.
В течении месяца Ульяна посещала рисование и танцы. Как ей все это нравиться. Пару раз она оставалась на два урока подряд и не хотела уходить. Мне было страшно оставлять ее, но она говорит что уже большая и все знает. Ох, наша девочка.
Спасибо вам огромное за поддержку.

Добрый день.
Закончились всё наши обследования. Сейчас известны только результаты крови и мочи. Наши онкомаркеры в норме. Было понижение гемоглобина, но через 5 дней он повысился до 9.5. Другие показатели тоже не стабильны и очень настораживают, об этом будем беседовать в США с доктором.
Вопрос с билетом закрыли, очень сильно переживали, но всё получилось. Теперь главное доехать до аэропорта Мюнхена на поезде, с пересадкой и потом попробуем там снять комнату на ночь, или ночевать в аэропорту.
Уля чувствует себя нормально, старается больше времени проводить с друзьями.
Спасибо большое за слова поддержки и вашу помощь.

Добрый день.
Простите за долгое молчание, было очень мало времени и много проблем.
Наше обследование было не однозначно. На сканировании было обнаружено новое свечение в лопатке, но как оказалось оно было в январе. Ждём июня, нового обследования.
В США в этот раз ездили на 3 дня. Этого времени хватило.
Спасиба врачам которые передавали данные очень оперативно.
После прилёта из Америка приняли решение лететь в Россию - и уже в пятницу был вылет из Кельна в Стамбул и до Москвы. Перелет прошёл нормально, были проблемы небольшие но мы справились.
Сейчас мы в России и исполнили желание Ульяны - трёхцветные маленький котенок. Это кошка.
С именем пока думаем. Хотели назвать Мурка, но узнали что она откликается на имя Нато. Теперь думаем.
Ульяна чувствует себя нормально. Очень рада что дома с родными.
Поздравляем с великим праздником Пасхи.
Спасибо вам огромное.

Добрый день
Ну вот мы в 🇺🇸. Эта поездка, как и все другие, не обошлась без приключений- как мы не старались
Начну с начала....
Мною было принято решение искать и лететь одним рейсом, к нашему счастью такой рейс был из Мюнхена. Так как лишние взлеты и посадки Ули могут деться очень тяжело и у меня от них уже стресс.
Прибавилась проблема - добраться до Мюнхена 🤔. Рейс в 12 часов, приехать в Мюнхен надо как минимум за 3 часа, получалось что выезжать нам надо было на поезде аж в 11 часов 🥵. Перспектива так себе . Подумав пару дней я вспомнила что в Мюнхене есть девушка которая следит за Улей и много раз предлагала нам приехать к ним в гости. Выбора не было. Я написала ей сообщение с просьбой, и огромное спасибо Марии, она нам не отказала. Так мы решили выезжать в пятницу после сканирования, ночевать там и утром ехать на рейс🛫.
Пятница началась не легко. Вставать рано утром и мне и Ули уже не хотелось и не моглось (всю неделю обследования мы просыпались рано). Встав и прибежав в клинику, прошли сканирование ( без наркоза) и ждали наши снимки с диском для США. Дождавшись побежали в дневной стационар, где нам сказали что нужно взять кровь и немного подождать её результаты. Это было не совсем та новость, которую мы ждали. Но делать нечего, сдали кровь и ждали результат. К слову, когда врачи спросили переливать тромбоциты в четверг или ждать в пятницу. Я не раздумывала и сказала переливать в четверг, что в пятницу освободиться как можно раньше.
Результат мы получили уже около 11 часов, поезд был 11-55, я решила не бежать и поехать на следующем в 13-55.
Пришли домой, поели, до собирали вещи и начала бронировать билет онлайн. Но.... Билет все не грузился, точнее страничка для оплаты. Собрав вещи 🧳и Улю побежали на вокзал🛣, пока шли до остановки попробовала еще раз загрузить оплату, и чудо произошло. Купив билет мы уже не торопились, но возвращаться домой смысла не было, и хорошо что не вернулись. Выбрав трамвай , который остонавливается около вокзала мы сели в него. И тут началось. Оказывается, между двумя остановками, одна из которых вокзал, что-то произошло, и трамвай едет только до остановки до вокзала, от которой нам еще пешком идти 20 минут. Но выбора нет. Вышли и неспеша пошли на вокзал. Пришли конечно рано. Сели на лестницу дома Кёльна. Зарегистрировалась на рейс до Шарлотт️. Пошли на поезд. В поезде все более менее без проблем прошло, поэтому писать не буду. Вечером на встретили и мы поехали в гости. Уля очень была рада встречи. Вечером Уля не просто уснула, она дошла до кровати и уже спит. Проснувшись утром мы покушали, собрали вещи и поехали в аэропорт. А там был квест. У люфганза (компания которой мы летели) вовсю развито самообслуживание. Ну как во всю, в определенный момент мне стало жалко консультанта, она бегала от стойки к стойке. На одной стойке мы распечатали посадочный талон, на другой талон на багаж, на третей мы взвесили багаж, распечатали наклейки и наклеив на багаж отправили его куда-то. А вот с коляской нужно было подойти на стойку к живой девушке. Где она регистрировала коляску и смотрела документы пассажиров . Спасибо Евгению (муж Марии) он все это время не оставлял нас и помогал нам во всем. После мы пошли в зону досмотра. Сняв рюкзак, сложив коляску, куртку и телефоны мы пошли на сканирование. Первая шла Уля. Увидев глаза полиции я поняла что, что-то не так, а главное поняла что. Пройдя сканирование сама, я пошла за письмом из клинике (которое по счастливой случайности я запросила у доктора) где говорилось что для обследования в четверг ей вводился радиоактивный йод. А главное у неё светилась шапка, Я думаю, так как это единственная вещь, которую после ввода она носила 3 дня и мы её не стирали. Почитав письмо они все поняли и отпустили нас дальше. Далее на паспортном конролле была неимоверно огромная очередь, я смогла попросила пропустить нас вперёд, к счастью люди не отказались. На контроле была заминка, так как письмо из клинике было написано на 9 июня, а мы летим 10 то возник вопрос. Я объяснила что Уля приболела и встречу перенесли, показала приглашение с почты на 11 июня. В самолёт мы сели первые, спокойно разобрали вещи, позже получилось что у нас было 3 сиденья и мы хорошо поспали.
Ну вот посадка.
Дали декларации для заполнения, к сожалению выучить английский самой у меня не получается. Долго думала что писать, так как еды у нас пол чемодана и её тоже нужно вносить в декларацию что бы не было проблем. Кое как заполнила. Пошли на паспортный контроль. Ждем очередь к офицеру, вокруг ходит полицейский и странно глядит на один из приборов на поясе. Увидев прибор, я начала догадываться в чем дело. Около нас на расстоянии полу метров стоял парень с чемоданом. Полицейский то отходил то подходил, смотрел то на нас, то на него. Потом подошел к нему и попросил пройти с ним на досмотр. В этот момент я поняла,что парня из-за нас сейчас будут досматривать. Начала объяснять полицейскому что это моя дочка фонит. Он не поверил, и подозрительно посмотрел. Я начала искать письмо из клинике о вводе йода, правда оно на немецком и это осложнило ситуацию. Мы дождались очередь к офицеру, полицейский ей все сказал и стоял нас ждал. Офицер проверив документы, задав вопросы, положила наши документы в красный файл и сказала идти за полицейским. Нас проводили до места досмотра, по пути я попросила забрать коляску и полицейский предложил забрать багаж. Что мы и сделали. Пройдя в досмотр, сначала сканировали наш багаж, потом поняли что в нём проблем нет ни каких, попросили пройти в комнату. Там Улю посмотрели еще на одном приборе и сказали что это от неё идет фон. В этот момент полицейский принёс значек полицейского со словами выздоровления, и подарил Ули. Она была рада. Было приятно. Проводил нас до выхода, показ где парковка для машин. Не ожидала конечно.
Приехав в отель, где у нас был забронирован номер, мы заплатили и пошли отдыхать, завтра у нас забор проб для теста и еще важное задание, но очень для меня страшное. Боюсь его уже неделю. Но об этом завтра, на сегодня и так много новостей и приключений.
P. S. Ищу репетитора по английскому, 2 раза в неделю для разговорного. Не могу больше как обезьянка

Добрый день.

Ну вот мы на месте, и я готова вам рассказать, что у нас произошло.

Во-первых, хочу попросить прощения у всех вас за молчание и скрытие данной информации. Я до последнего сомневалась и не знала, возьмут ли нас, и захотим ли мы полететь.

Мы сейчас находимся в США. Профессор Зимон дал положительный ответ на наше дальнейшее лечение препаратом ДФМО. Возможно, кто-то в курсе, в 2018 году, после прохождения антител, я задала профессору вопрос по поводу ДФМО, на что он ответил: "Я не знаю", и ушёл. В этот раз он поддержал нас полностью и был рад, что мы ему это предложили.

Про лечение.

Буду с вами честна, это не совсем лечение, точнее, ещё не известно, насколько оно эффективно. Да, во всем мире на этот препарат возлагают большие надежды, но сказать однозначно сейчас сложно. В данный момент препарат ДФМО находится на 2 фазе клинических испытаний (далее студия) . 1 фаза испытаний проводилась на первичном лечении и показала хороший результат.

В чем заключается лечение: мы зачисляемся на 2 фазу студии и получаем этот препарат бесплатно, но финансовые траты у нас все же будут. Мы должны будем в каждый приезд сдавать кровь и мочу. Обследование мы договорились проходить в Германии, так как в США огромные суммы за обследования.

Ездить нам нужно каждые 2-3 месяца, получать таблетки. На данный момент только в США есть возможность получить эти таблетки, так как профессор Шолле является спонсором и она ведёт эту студию.

В нашем случае препарат ДФМО мы принимаем пол года параллельно с этопозидом (химия, которую мы получили в Германии) по схеме: 14 дней пьем ДФМО+этопозид и далее 7 дней только ДФМО. Далее полтора года только ДФМО. Как вы поняли, таблетки ДФМО мы пьем ежедневно. Пока расклад такой. Всю точную информацию я смогу сказать после встречи с профессором Шолле, она запланирована на 28 апреля.

В США мы должны находиться чуть больше недели. Из-за ковида дни прибывания увеличились, так как клиника выставляет требование о трёхдневном карантине.

В Россию мы ездили не просто так - мы получали визы, при этом столкнулись с большими трудностями и со многими вопросами. Возможно, в Германии это тоже можно было сделать, но помимо виз были другие проблемы и главный вопрос - нужно ли нам это лечение. Сил моральных и физических практически нет. Но это совсем другая история.

По поводу лечения я смогу написать после встречи с профессором Шолле. По поводу организации лечения напишу пост после нашего прибытия в Германию (чтобы все подробно описать), кроме того, обязательно напишу про получение виз (постараюсь побыстрее). По данным темам напишу отдельные посты, думаю они будут интересны многим.

Хочу вас всех ещё раз поблагодарить. Надеюсь на понимание и прошу ещё раз простить за молчание.

Добрый день
Наконец у нас появилось немного свободного времени и мы рады Вам рассказать что у нас происходит.
1 января мы прилетели в Германию 🇩🇪, так как уже 6 января было запланировано обследование. Ещё 5 дней карантина для клиники
Спасибо большое Оксане 🧍‍♀️и её семье‍‍‍, что приютили нас на карантин. Уля общалась и проводила время с кошками и собаками. Получила подарки к Новому году. Время пролетело быстро.
После обследования мы полетели в США 🇺🇸. По результатам обследования состояние Ули стабильно . А вот результат аудио теста не порадовали - слух немного сёл, пришлось настраивать слуховые аппараты, заодно настроили и громкость. Было немного тихо. Привыкаем к новой громкости. Контроль через 3 месяца.
Прилетев в Кёльн, опять сели на карантин. Спасибо Карине 🧍‍♀. Уля играет все дни с Полей, девочки не отходят друг от друга. Иногда ссорятся ☹️, но не на долго. Посетили кино с русским мультиком . Очень понравилось всё.
Планово ездили в Тюбинген для контроля крови. Теперь ждём результат и возможно отмена препаратов, ведь Уля до сих пор получает 2 витамина и 3 препарата после ТКМ. Теперь на контроль в апреле, и как обещают это будет последний. Очень на это надеемся.
Всё вопросы в Кёльне решены и куплены билеты в Москву☺. Очень хочется в гости к бабушкам, надеюсь после полетим к ним.
Спасибо вам огромное за ваши слова поддержки и молитвы.

Добрый день.
Давно не писали, будем исправляться.
У Ульяны все более менее, правда не можем восстановиться после 4 цикла химии. Сейчас ждем поднятия нейтрофилов. Впереди еще 2 цикла с химией.
По протоколу 2 недели химии + ДФМО, одна неделя ДФМО. Но у нас всегда было 2 недели ДФМО без химии. Сейчас уже 3 неделя без химии.
В целом Уля переносит препарат нормально
Есть проблемы с сухостью кожи, периодически тошнота и боль в животе. Это все побочные действия ДФМО.
С питанием проблем нет. Иногда конечно позволяем запрещенку, но в целом держимся. Правда не хватает картошки и курицы.
Мы переехали в родительский дом. Появилось место и нас пригласили. Теперь мы живем в комнате а кушать готовим в общей кухне. Ули нравиться.
Наши мальчики уже скоро улетают. Время пролетело очень быстро. Четыре недели и не заметили. Надеемся на скорую встречу. Тяжело без них. Уля когда узнала что они уезжают начала сильно плакать, не знаю как будем расставаться.
Вчера получили немецкие визы. Долго переживали что не успеем до поездки в США. Спасибо всем кто переживал вместе с нами.
Теперь есть пару проблем, надеюсь в скором времени их решим и можно хоть немного вздохнуть. Очень тяжёлое это лето.
Погода в Кёльне испортилась , почти все время пасмурно и дожди. Гулять получается не много.

Добрый день. Сегодня ходили на прием в клинику. С завтрашнего дня у нас должен начаться 2 цикл. К сожалению, показатель "нейтрофилы" не позволяет его начать вовремя. Контроль крови назначен на пятницу. Мы, конечно, расстроены.
Поднять нейтрофилы можно только прогулками. Завтра запланировали прогулки на весь день. Будем молиться о поднятии показателей
Вместе с нейтрофилами упали и лейкоциты, но это было видно - стали выпадать волосы. Уля очень расстроена из-за этого.
Самочувствие у Ули более менее, с выходных появилась тошнота, без рвоты. Сегодня выписали противорвотное, будем принимать ежедневно. Насморк, который длится уже около месяца, скорее всего, тоже побочное действие препарата.
Аппетит более менее нормальный, но однообразный. Будем пытаться его разнообразить.
Спасибо большое за вашу поддержку и помощь!