Статистика ВК сообщества "БНК - Благотворительность На Костях"

Не очень люблю такое писать, потому что потому. Вы меня хорошо знаете и мне проще поржать на любые самые неприятные и неудобные темы, но иногда стоит, похоже, напоминать.
Как живётся с ребёнком у которого есть инвалидность, тяжёлые нарушения развития, сложные состояния и прочее.
- ты не можешь нанять няню. Во-первых это очень дорого. Во-вторых няню нужно обучать, что займёт по моим прикидкам примерно полгода, это если по-хорошему, ну ладно, несколько месяцев точно и это после того как ребёнок с ней уживётся и ты поймёшь что да, эту мы оставляем, можно учить. При этом её ещё надо найти, перебрав хуеву тучу кандидатов, а затем надеяться что она за твои же деньги не развернётся и не ускачет в голубые дали с новообретёнными знаниями, которые ты в неё вкладывала и тебе не придётся начинать заново.
- ты не можешь просто так взять детей и пойти гулять. Во-первых это физически трудноосуществимо из-за недоступной среды. Во-вторых дети с ТМНР реагируют примерно на всё: завязки на шапке, слои одежды, процесс одевания не просто сложен, он труден. Особенно если ты при этом стараешься осознанно подходить к процессу, то есть не спешить, не навязывать, учить одеваться по ходу пьесы и прочее и прочее. В-третьих если у ребёнка эпилепсия, на тебя накладывается ещё примерно сто условий, которые необходимо учесть. Погода, температура, шум улицы, паттерны, игра светотени, маршрут и прочее. Любой промах и привет приступ. Поэтому семьи с такими детьми годами и десятилетиями заперты в своих квартирах. И даже если доступная среда появится, они всё равно не смогут выйти.
- еда это отдельная боль. Ты не можешь просто пойти в кафе и заказать еды. Ты не можешь просто заказать еды домой. Часто детям нужны диеты, нужен определенный режим кормления, помните, я годами кормила пупса по 9 часов в сутки? На остальное просто не хватало сил и времени. А есть ещё другие заботы, дети и тп.
- у тебя многолетняя депривация сна. Ты не можешь просто пойти и лечь спать. У тебя ребёнок с эпилепсией. Ты спишь в жерле вулкана. Пытаешься то есть, потому что после многочасового укладывания, внутренней истерики и полного истощения, если он заснул на 40 минут, сама ты уже не можешь, сидишь с квадратными глазами и пялишься в точку.
- любые "блага" государства надо выбивать. Даже в Москве, про регионы я вообще молчу. И каждый мимо проходящий непременно потыкает тебя тем, что вы зажрались, ведь получаете пенсию, молоко и лекарства. Хаха. Идите и получите сначала. А лучше сначала родите себе инвалида. Куча родителей тяжёлых детей просто сдаются и не получают того, что им положено. Мы тоже берём только то, на что хватило сил.
- тебе постоянно нужны консультации платных врачей, потому что бесплатные могут примерно ничего. И платные скорее всего ничего не смогут, если ты сама не разберёшься во всей этой ебатории и не сумеешь с ними дискутировать, спорить, предлагать версии и выбивать обследования которые кажутся им ненужными и «это не лечится». Обследования тоже будут за твой счёт, помни.
- ты не можешь нормально реабилитировать ребёнка. То есть можешь конечно, но это ОГРОМНЫЕ деньги без какой-то гарантии хоть чего-то. Пятьсот направлений, видов, стилей, подходов, в которых невозможно разобраться и ты барахтаешься в этом океане под названием «мы поставим вашего ребёнка на ноги» как слепая крыса в банке. Ну и деньги, да. Они (сюрприз) быстро заканчиваются. В итоге рано или поздно ты остаёшься с тем же ребёнком и с голой жопой фактически. И с депрессией до кучи. Надеюсь, никто не думает, что быть реабилитологом - моё призвание? То есть мне повезло, мне зашло и получается плюс я выбрала обучаться тому и у тех, кто реально может помочь, а вы помогли мне собрать денег на это всё. Таких как я единицы. Другие родители не имеют ни сил ни желания менять профессию и жизнь настолько радикально. И это нормально.
- к любой деятельности, к любой смене привычного ты готовишься как к очередной битве, сжимаясь внутри тугим комком и готовясь к тому, что эти изменения будут происходить годами. И, возможно, не приживутся. Твоему ребёнку для относительно безопасного существования нужна длительная адаптация. Нельзя просто взять и сделать хоть что-то вот так с бухты барахты.
- ты не можешь отдать его в сад, а часто и в школу, потому что во-первых их тупо нет или они есть где-то на краю географии, а во-вторых мы не забываем про эпилепсию, да? Помним что новые контакты, новые условия, дорога, всё это может долбануть и вы вообще вылетите из жизни на неопределённое время.
- ты не можешь полететь в отпуск. За 7 лет мы впервые куда-то полетели не потому что не хотелось, а потому что самолет, риски, медицина и тп.
- ты не можешь дома громко говорить, смеяться, ругаться, другие дети не могут свободно бегать, топать, кричать, махать руками, также ты не можешь включать бытовые приборы когда захочется. У тебя определенный бережный режим существования. Потому что что? Да. Эпилепсия.
- ты не можешь позволить своему ребёнку просто лежать, ты постоянно думаешь о том, что если не ты - то кто? И работаешь с ним каждый день на то, чтобы добавить каплю развития. Плюс не допустить ухудшения вторичных нарушений.
- ты бережёшь своего хрупкого ребёнка как только можешь, потому что любой триггер, любая ситуация может привести к печальному завершению истории.
- ты всегда помнишь, что он умрёт раньше тебя. Поэтому ты делаешь максимум того, что вообще возможно, чтобы оттянуть этот момент.

Короче. Жизнь с ребёнком инвалидом это не шарики-фонарики. И любые несущественные изменения в его жизни могут усугубить ситуацию и ухудшить прогноз. Мы не перестраховщики, мы сидим дома и бережём наших детей не потому что нам так захотелось. Это жизненно необходимо всем нам. Мы стараемся сохранить нашу семью. (С) Ольга Нечаева

Из комментариев паблика.

"Можно я на своих маленьких правАх, как мать онкобольного ребёнка, выскажу своё мнение о "лечении" за рубежом и о сборах на это "лечение".
1. Что меня просто вымораживает : Написание историй детей фондами.
"Любит маму-папу-бабу-деда.... и они все любят ребёнка, и т. д.."
Ну да, а родители НЕ заболевших детей совсем не любят. И ребёнок такой умный. Ну да, а не очень умного лечить не надо. Мама-папа в обмороке от диагноза, плачуууут день и ночь. А мне некогда было плакать, я руки-в-ноги и погнала ребёнка спасать, день - не день и ночь-не-ночь, а папаша пахал, чтобы деньги в семью.
2. За сборами денег наблюдаю с 2015 года, когда заболел мой ребёнок.
И слово в слово...... Российские врачи не помогли, отказались, нагрубили, очереди большие, на приём не попадёшь, от химии тошнит, от лучей болит, простыни в больнице не того цвета, каша не вкусная и т. д. и т. п.
Вот что я хочу сказать : лечились мы в Хабаровске, оперировались в Москве в Рогачёва, сейчас лечимся в Петербурге. Всё лечение с 2015 года по ОМС, т.е.,бесплатно для пациента. Всё делают быстро, по срокам, без проволОчек, лечат по международным протоколам. И ЕСЛИ УЖ В РОГАЧЁВА В МОСКВЕ (я специально выделила) назначили лечение, то этим врачам надо верить. Это центр МИРОВОГО уровня. Зарубеж (Корея, Турция, Израиль, та же Германия и др. ) меркнут перед нашими Российскими учёными.
Скажу так : в Петербург в Петрова, в МИБС, Гранова приезжают лечиться, не поверите...... иностранцы!
Я это знаю.
3. Все уехавшие лечиться за рубеж ноют, что в России им "уколы делают-от химии тошнит и волосы выпадают - от уколов синяки - кровь берут-и тело от этого болит и прочее".
Вы сейчас удивитесь : за рубежом происходит то же самое, только за деньги! А ещё там на иностранном языке говорят. И умирают наши люди там!!!!!!!!
Но!!!!! Все довольны.
ЭСТЭЭЭСТВЭЭЭННОООО!!!!! ЭТО ЖЕ ЗА РУБЕЖОМ!!!!
МОЖНО И УМЕРЕТЬ, МОЖНО НЕЗАРЕГИСТРИРОВАННЫЕ ЛЕКАРСТВА БЕЗ НАЗВАНИЙ ПРИНИМАТЬ, МОЖНО ЛЕЧИТЬСЯ " НЕ ПОНЯТНО КАК И ЧЕМ!!! И денег им за это заплатят с радостью, ведь деньги не свои, людидобрыепааамоогут!
4. Меня уничтожают комментаторы в постах просящих, которые пишут : Ты герой, ты сильная, мы верим в тебя и прочий бред типа, ВСЁБУДЕТХАААРАААШООО!
Вопрос : вы реально думаете, что ваши слова каким-то образом помогают вылечиться и на каком прАве Вы, пособники смерти и спонсоры идиотизма, обещаете больному, что у него всё будет хорошо????? ВЫ можете сделать это "хорошо"??????

ДА НЕ БУДЕТ ХОРОШО. Родственникам больного нужно не сопли вытирать, а жестоко вправлять мозги. Брать за руку, записывать к врачу, проследить, чтобы заболевший сходил к врачу.

Мы с Дальнего Востока попали в Петербург на лечение за два дня, по моему звонку в регистратуру, без направлений, без договорённостей и знакомств, без конвертов с деньгами. И я скажу с полной ответственностью за свои слова : НИКТО, НИГДЕ НЕ ОТКАЗЫВАЕТ В ЛЕЧЕНИИ.
НИКТО НИГДЕ НЕ ВЫМОГАЕТ ДЕНЬГИ.
ЛЕЧЕНИЕ ОНКОЛОГИИ В РОССИИ БЕСПЛАТНО, и детской, и взрослой.
Главное - ЖЕЛАНИЕ ЛЕЧИТЬСЯ.
Возможностей - масса.

Я прослеживала детей с таким же диагнозом, как у моего ребёнка, которые лечились за рубежом. Мамадорогая!
Опустим то, что эти дети погибли там, за рубежом, ибо их не выпускают из-за долгов и без оплаты лечение прекращают. Всё, больной в ловушке : и лечения нет, и уехать не могут. А болезнь не ждёт.
Дети, которые лечились в России, живут лечатся годАми, да, НО живут.
Не лечат за рубежом лучше, чем у нас. Лечение за рубежом - это прихоть и амбиции родителей, из-за которых теряется золотое время. Вот только ребёнок об этом не знает.
ДЦП не лечатся, онкология - кому как повезёт.
Сборы не обоснованные.
Я, поначалу, призывала родителей включить мозги, давала адреса и контакты больниц и конкретных врачей.
Это - ли не помощь?
Нет! Им нужны деньги! Даже собирают на празднования и на подарки своим детям. ПОЗОР! НИЗОСТЬ! ОТСУТСТВИЕ ДОСТОИНСТВА! На болезни родственника делать деньги - позор.
Считаю, что если в семье есть больной человек, то семья ОБЯЗАНА иметь средства для питания, проживания и на билет на самолёт, чтобы вывезти своего родственника с переферии в Москву или Петербург.
И я могла бы с помощью знакомых открыть сбор, мне предлагают.
Не надо мне это!
Выставлять на всеобщее обозрение своего больного ребёнка, себя и отца. Отцы! Блин! Не позорьтесь, не появляйтесь в кадрах!
Простите за сумбурность.
Готова ловить камни.
Но я имею своё мнение на этот счёт."

Теперь мы можем это написать.
Все знают, что Марку Угрехелидзе консилиум федеральный одобрил смену терапии на золгенсму с рисдиплама. Разумеется, результаты консилиума родители не выложат, как не стали они выкладывать документы с причинами отказа.
Это значит, что золгенсма будет куплена за счет Круга добра. То есть вме собранное останется сборщикам на долгую добрую память.
И мы не можем не спросить.

Где деньги-то?
Почему семейство Угрехелидзе не радует жертвователей, что они в очередной раз оплатили не то, на что скидывались?
Почему молчит фонд Звезда в ладошках?
Почему не радуются Ройзман и не-врач Курмышкин?
Ну и поздравляем всех жертвователей. Не знать, что положительное решение консилиума = государство оплатит, все эти люди не могли. Так что вас, наши дорогие спасюки, в очередной раз обули, обманули и использовали. Но вам же не жалко, ведь эти семьи достойны самого лучшего - квартир в Москве и Питере, игр на ставках на сотнитысяч и миллионы, покупки собственных бизнесов и заграничных вояжей с бабушками, дедушками и домашними животными, вложений в майнинговые фермы и валютные депозиты.
С чем мы вас, дорогие наши, и поздравляем. Радуйтесь за других. У вас таких возможностей для себя и своих детей не будет никогда. Ваши дети не заслуживают лишней шоколадки и пакета яблок, ведь еще не все папы больных детей бросили работу, чтобы помогать мамам. Не все переехали в столицы и стали настоящими москвичами, а не жалкими замкадышами, и не все мамы сделали губы, брови и нарастили волосы.
Так что не жадничайте. Откажитесь от кофе, отберите у мужа сигарету, у сына трансформера, а у дочки барби. И пособие на ребенка перевести не забудьте.

И ни в коем случае не читайте [club148905060|БНК - Благотворительность На Костях] , вдруг передумаете.

В великий День Победы мы приглашаем всех, кому дорога память о фронтовиках-победителях, сформировать наш Бессмертный полк. В наших силах сделать так, чтобы память о героях осталась навсегда, не только на гранитных плитах с фамилиями. Мы помним! Мы гордимся!

Без комментариев.
Ни у кого лишних 30 тысяч для праздника нет?

Поздравляем с наступающим Новым 2022 годом!
Этот праздник – переломный момент в жизни каждого. И мы желаем, чтобы с самого первого дня этот год стал для вас благополучным. Чтобы здоровье не подводило, а к нему пусть обязательно приложится удача – вторая составляющая счастливой и благополучной жизни. Пусть вас радуют друзья, пусть дом будет полной чашей, работа будет успешной, а семейный очаг горячим. А ещё мы хотим пожелать обязательного исполнения всех ваших желаний. С Новым Годом!
Ваши админы.

Дорогие, милые дамы, самые очаровательные и непредсказуемые создания, поздравляем вас с Международным женским днём! Желаем вам чудесных дней, наполненных радостными событиями, красивыми словами, любовью и душевностью. Пусть ваши желания исполняются всё чаще, близкие окружают вас теплом и нежностью, заботой и безграничным вниманием. Счастья вам, прекрасные дамы, и пусть оно не заканчивается!

И еще одни святые родители растворились в нетях. Но вы спасайте, не останавливайтесь.
Ребенок, о котором идет речь на скрине, Мурат Алимов из Ялты. Группа сбора в ВК уже заблокирована.

Известного хирурга и академика РАН Лео Бокерию отстранили от заведования хирургическим отделением. По словам руководства центра имени Бакулева, это произошло после нескольких неудачных операций.

14 июня в медицинском исследовательском центре имени Бакулева прошла конференция. Выступившая на ней директор учреждения сообщила, что в отделении хирургического лечения интерактивной патологии скончалось пять человек и произошло это после операций, которыми руководил Лео Бокерия (по данным источника «Базы», на самом деле умерло уже не пять, а семь пациентов).

82-летний Лео Бокерия — главный внештатный специалист центра сердечно-сосудистой хирургии Минздрава РФ. Кроме того, он академик РАН и президент всё того же центра имени Бакулева. Несмотря на такие регалии, директор объявила, что после проведённых операций Бокерию, который в том числе был заведующим проблемным отделением, сняли с этого поста.

Столь резкие перестановки привели к неожиданному эффекту. После отстранения Бокерии запланированные операции в его отделении отменили, а одна из них остановилась прямо во время проведения — в результате интубированного пациента сняли с хирургического стола и отправили в реанимацию. Сейчас операции возобновили уже под новым руководством.

Источники «Базы» в центре имени Бакулева рассказали, что два года назад Бокерии запретили оперировать новорождённых. По их словам, 82-летний медик уже не может работать со скоростью, необходимой для кардиохирургии, где операции нужно проводить по возможности очень быстро.(с) База

Добрый вечер, дорогие участники паблика!
Все читали о трагедии, случившейся вчера под Тверью. Собаки загрызли 6-летнего ребенка, сына хозяйки дома. Сперва журналисты написали, что это заводчица, но в реальности речь идет о домашней передержке для бездомных собак. То есть, по сути, ребенка загрызли дикие собаки. От любви и благодарности за спасение, не иначе.
Теперь спасюки где-то собирают помощь дамочке на адвоката: ребенка и нового можно родить, а вот кто несчастных собачек станет спасать, если женщину посадят?
Я этот паблик давно читаю и много видела. Но с таким безразличием к детской жизни сталкиваться не приходилось еще.
А вы что думаете?
Давайте обсудим.