Графики роста подписчиков
Лучшие посты
Когда мы добивались Спинразу, я думала, что после начала лечения наступит спокойная жизнь.
⠀
Было невыносимо наблюдать, как Маруся теряет навыки, пока мы отвоевываем у Минздрава для нее право на жизнь.
СМА относится к орфанным заболеваниям, отсюда и очень высокая стоимость лечения.
⠀
Дико было слышать мнение о том, что нужно лечить детей с другими заболеваниями, а наших, слишком дорогих, списать.
Ребят, ну мы ж не Спарта, чтобы всех слабых скидывать со скалы...
⠀
Сейчас Маруся получила 4 укола #спинраза. Понемногу крепнет. Но мы слишком долго боролись за это лечение, в связи с этим потеряно много навыков))
Надеюсь, это не безвозвратно.
⠀
А Минздрав все не оставляет попытки снять с себя ответственность по обеспечению препаратом детей СМА. Сейчас появился новый повод - переложить это на фонд "Круг добра".
⠀
А фонд заявляет, что создание "Круга добра " не снимает обязанности с Минздрава.
⠀
Нам же остается жить в страхе, еще большем чем до начала лечения ( ПОТОМУ, что лечение прерывать нельзя) и продолжать бороться за жизнь детей.
Или надеяться на чудо и на один укол #Золгенсма .
⠀
🏼Маша Яценко 3 года
🧬Диагноз: СМА - ll тип
Открыт сбор на Zolgensma
Сумма сбора = $2.234.031
🆘Статус сбора: срочный
⠀
Нам нужна ваша помощь
- лайк
- репост
- сториз
☑️ БФ «Сбереги жизнь»
Отправь СМС на короткий номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ со словом МАРУСЯ 2️⃣0️⃣0️⃣ - где "200" любая сумма. Дождись подтверждение от оператора связи о поступлении средств.
⠀
Реквизиты родителей
⠀
Сбербанк: 4276 0200 1263 4595
Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
⠀
Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)
Qiwi: 89029999984
Яндекс деньги: 4100115433270241
PayPal: paypal.me/savemaria2018
🇰🇿Халык банк: 4444 8229 0185 6313
#МарусяЯценко #кругдобра #фондкругдобра #чудо #чудесаслучаются #авиапарк #нужнапомощь #милаядевочка #солнышко #детскаямедицина #вакцинация #маленькаямодель #ресторанвосход #москвасити
⠀
Было невыносимо наблюдать, как Маруся теряет навыки, пока мы отвоевываем у Минздрава для нее право на жизнь.
СМА относится к орфанным заболеваниям, отсюда и очень высокая стоимость лечения.
⠀
Дико было слышать мнение о том, что нужно лечить детей с другими заболеваниями, а наших, слишком дорогих, списать.
Ребят, ну мы ж не Спарта, чтобы всех слабых скидывать со скалы...
⠀
Сейчас Маруся получила 4 укола #спинраза. Понемногу крепнет. Но мы слишком долго боролись за это лечение, в связи с этим потеряно много навыков))
Надеюсь, это не безвозвратно.
⠀
А Минздрав все не оставляет попытки снять с себя ответственность по обеспечению препаратом детей СМА. Сейчас появился новый повод - переложить это на фонд "Круг добра".
⠀
А фонд заявляет, что создание "Круга добра " не снимает обязанности с Минздрава.
⠀
Нам же остается жить в страхе, еще большем чем до начала лечения ( ПОТОМУ, что лечение прерывать нельзя) и продолжать бороться за жизнь детей.
Или надеяться на чудо и на один укол #Золгенсма .
⠀
🏼Маша Яценко 3 года
🧬Диагноз: СМА - ll тип
Открыт сбор на Zolgensma
Сумма сбора = $2.234.031
🆘Статус сбора: срочный
⠀
Нам нужна ваша помощь
- лайк
- репост
- сториз
☑️ БФ «Сбереги жизнь»
Отправь СМС на короткий номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ со словом МАРУСЯ 2️⃣0️⃣0️⃣ - где "200" любая сумма. Дождись подтверждение от оператора связи о поступлении средств.
⠀
Реквизиты родителей
⠀
Сбербанк: 4276 0200 1263 4595
Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
⠀
Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)
Qiwi: 89029999984
Яндекс деньги: 4100115433270241
PayPal: paypal.me/savemaria2018
🇰🇿Халык банк: 4444 8229 0185 6313
#МарусяЯценко #кругдобра #фондкругдобра #чудо #чудесаслучаются #авиапарк #нужнапомощь #милаядевочка #солнышко #детскаямедицина #вакцинация #маленькаямодель #ресторанвосход #москвасити
#clubmusic #dancemusic #housemusic #romantic #slaphouse #dance
Subkowski & DJ Sensey & DJ Stranger - You Are My Heart (feat. Krzysztof Plonka)
Release date: 2021-04-02
Style: Club House, Slap House
Subkowski & DJ Sensey & DJ Stranger - You Are My Heart (feat. Krzysztof Plonka)
Release date: 2021-04-02
Style: Club House, Slap House
Неважен цвет партийного билета,
Со звездами или в полоску флаг,
Когда вручают людям пистолеты,
Указывая на того, кто враг.
Неважно, как назвать главу отчизны
Генсеком, президентом аль царём.
Коль всей стране из-за его капризов
Когда-нибудь скомандуют: "подъём"!
Неважно, как зовут любого Бога,
И перед кем замаливать свой грех,
Когда стравить пытаются народы,
Во время политических утех.
И у кого летят быстрей ракеты,
И у кого какая будет нефть.
Мы просто люди с маленькой планеты,
Которые устали видеть смерть.
[club23371910|Артур Коньков]
Со звездами или в полоску флаг,
Когда вручают людям пистолеты,
Указывая на того, кто враг.
Неважно, как назвать главу отчизны
Генсеком, президентом аль царём.
Коль всей стране из-за его капризов
Когда-нибудь скомандуют: "подъём"!
Неважно, как зовут любого Бога,
И перед кем замаливать свой грех,
Когда стравить пытаются народы,
Во время политических утех.
И у кого летят быстрей ракеты,
И у кого какая будет нефть.
Мы просто люди с маленькой планеты,
Которые устали видеть смерть.
[club23371910|Артур Коньков]
Меня в школе учили разбирать автомат,
В старших классах - на сборах бросать гранату.
Чтить количество чьих-то военных наград.
Уважать полицейских, идти в солдаты.
Мне слагали легенды про дух боевой,
И про значимость нашей ядерной силы,
И на лекции гнали огромной толпой
К ветеранам, которых страна позабыла.
Мне кричали, что родину надо любить.
Даже если придет эпоха застоя,
Кто в бою проявляет особую прыть,
Будет высших наград всегда удостоен.
Мне твердили все это прямо в глаза
Однотипной бездарной надоедливой прозой,
Почему-то ни разу не рассказав,
Что такое - увидеть материнские слёзы.
Что такое, когда эта "гордость страны"
Экономит на всем для покупки протеза.
Или смотрит уже бесконечные сны
Из-за личных у пары людей интересов.
Почему-то учитель забыл указать,
А кому это все действительно нужно.
И, когда погибают солдаты опять,
Кто считает доходы с продажи оружия.
Каждый век миллионы несчастных людей
Оставляют лишь в базах короткие даты.
Я боюсь заводить в этом мире детей,
Там, где в школах вновь учат собирать автоматы
[club23371910|Артур Коньков]
В старших классах - на сборах бросать гранату.
Чтить количество чьих-то военных наград.
Уважать полицейских, идти в солдаты.
Мне слагали легенды про дух боевой,
И про значимость нашей ядерной силы,
И на лекции гнали огромной толпой
К ветеранам, которых страна позабыла.
Мне кричали, что родину надо любить.
Даже если придет эпоха застоя,
Кто в бою проявляет особую прыть,
Будет высших наград всегда удостоен.
Мне твердили все это прямо в глаза
Однотипной бездарной надоедливой прозой,
Почему-то ни разу не рассказав,
Что такое - увидеть материнские слёзы.
Что такое, когда эта "гордость страны"
Экономит на всем для покупки протеза.
Или смотрит уже бесконечные сны
Из-за личных у пары людей интересов.
Почему-то учитель забыл указать,
А кому это все действительно нужно.
И, когда погибают солдаты опять,
Кто считает доходы с продажи оружия.
Каждый век миллионы несчастных людей
Оставляют лишь в базах короткие даты.
Я боюсь заводить в этом мире детей,
Там, где в школах вновь учат собирать автоматы
[club23371910|Артур Коньков]
Премьера🦋
РуШ - Мотылёк
"Летит мотылёк, над крышами домов. Сколько было слов не сказано моей душой...
РуШ - Мотылёк
"Летит мотылёк, над крышами домов. Сколько было слов не сказано моей душой...
Совместная работа WIZKEY и CANDYL это - достойный фит, который заслуживает вашего прослушивания