Статистика ВК сообщества "Альянс Орто Ортезирование и реабилитация при ДЦП"

ЖИВИ КАЖДЫМ ДНЕМ! РАДОСТЬ ЖИЗНИ ТРОЙНЯШЕК ИЗ НОВОСИБИРСКА.

Герои сегодняшнего видео - просто ребята, которые живут, радуются и строят планы, несмотря на то, что им нелегко.
А как спокойно и тепло рассказывает свою историю их мама.

Браво
Успехов, здоровья!
#альянсорто_мотивация

ЧЕТЫРЕ НЕУДОБНЫХ ВОПРОСА МАМЕ ОСОБЕННОГО РЕБЕНКА.

1. Ваш ребенок родился больным, потому что во время беременности вы принимали алкоголь/курили/не соблюдали рекомендации врачей?

Абсолютное большинство матерей с особыми детьми - это адекватные, здоровые и социально адаптированные женщины. Их беременность могла протекать идеально, либо со сложностями, но каждая женщина берегла себя, с нежностью и трепетом ждала малыша и все необходимое для этого делала.
Болезнь, обстоятельства не спрашивают нас, хотим ли мы их выбрать.
Часть детей, например, имеют церебральный паралич из-за осложнений в родах. Матери особых деток любят их и прикладывают все усилия, чтобы адаптировать и вылечить (где это возможно). Стали бы это делать пьющие матери?

2. Вы получаете пособия по инвалидности, некоторые из вас ведут сборы на лечение, собирают приличные суммы оттуда - значит, живете вы неплохо и защищены государством!

Семья с ребенком-инвалидом сталкивается с огромным количеством сложностей, нюансов, о которых не подозревают "нормотипичные" семьи. Преодолевать приходится многое и даже если это преодоление успешно - от требует моральных и физических усилий, времени, крепости духа, финансовых вложений, помощи других людей.

Многие технические средства реабилитации, которые выдаются бесплатно, не отвечают запросу конкретного ребенка и становятся для них бесполезными, а иногда и вредными, увы.
Качественные и действительно полезные устройства приходится покупать за свои деньги и большая часть расходов не покрывается компенсацией, а между тем, дети растут.
Сборы на реабилитацию, которая необходима особым деткам, покрывает расходы лишь на реабилитацию и сопряжена с постоянным моральным напряжением. Требуются действенные методы, комплексный подход, регулярность, оборудование, опытные врачи и инструкторы ЛФК - все это стоит денег.
Мысль о том, что особые семьи катаются как сыр в масле происходит от полного неведения о проблеме. Стоит только чуть коснуться, изучить вопрос, становится понятно, почему эти слова больно ранят своей несправедливостью.

3. Вы ведете сборы, обращаетесь к благотворителям, а сами выглядите небедно, позволяете себе развлечения? Почему же не все ребенку?

Мама для особого ребенка - это самый первый и самый важный ресурс. Состояние мамы напрямую влияет на ребенка. Упадок, депрессия, бессилие мамы отразятся на психике и теле малыша, а помощи ждать ему больше неоткуда.
Мама особого ребенка обязана заботиться о себе ради себя и своего дитя. Также это ее неотъемлемое право. Если мы собираем деньги на реабилитацию/коляску ребенка, мы имеем право быть чистыми, ухоженными, имеем право на свое хобби и отдых, имеем право не утонуть в болезни, бедах и печалях. Только так у нас все получится!

4. Как общаться с особыми семьями?

Ответ прост: как и со всеми вашими друзьями. С уважением, добротой, взаимным желанием общения и встреч, с чувством такта (которое обязательно в любой ситуации, с любыми людьми), на все те же самые обычные темы.
Если вы хотите помочь - в этом нет ничего плохого. Ваша помощь должна быть согласованной, уместной, нетоксичной. Вы можете спросить - что именно нужно.

Дорогие мамы, что добавим сюда?

Фото с фотопроекта "Особенные дети"

#альянсорто_психология

ИСТОРИЯ ОБ АЛЕКСЕЕ, КОТОРЫЙ НЕ УМЕЕТ ХОДИТЬ, ГОВОРИТЬ, НО УМЕЕТ ПИСАТЬ...РАССКАЗЫ, ТРОГАЮЩИЕ ДО ГЛУБИНЫ ДУШИ.

Мы нашли эту историю случайно и она тронула нас. Спасибо автору [id114672015|Владимиру Гурболикову] за нее.

И конечно, Алексею спасибо за такие теплые слова

Алексей Дарькин. Что сказал человек, который не умеет говорить
(из наших публикаций, 2017 год).

В редакцию журнала «Фома» пришло письмо. Мы решили, что это тот случай, когда надо просто опубликовать его полностью. И без всяких комментариев.

"Здравствуйте, я работаю дистанционным учителем в Мордовии, у меня есть ученик, Дарькин Алексей, который болен тяжелой формой ДЦП: он не говорит, не ходит, но он очень способный. Долгое время врачи считали его необучаемым, но мама поняла, что Алексей умеет читать и обладает отличной памятью. Лидия Александровна добилась того, что Алексей был зачислен в школу и принял участие в дистанционном образовании.

В процессе обучения у Алексея проявились творческие способности: он пишет стихи и короткие рассказы. Некоторые рассказы были опубликованы в республиканской прессе. Может быть, возможно опубликовать его произведения в журнале или разместить на портале? Буду рада, если вы подскажите, куда можно еще обратиться. Публикации важны и для Алексея, и для его мамы, это для них своеобразный знак, что общество их принимает.

С уважением,
Чушникова Наталья Викторовна"

Опубликовали. Три коротких Лешиных рассказа:

Осенний листочек

Я хочу рассказать про маму, ее ужасно тяжелую жизнь.

Мама — самое дорогое, что у меня есть. Она мои руки, ноги и порой голова, я только подумаю о чем-то, а мама уже знает. Как похожа она на листочек осенний, сорванный ветром, кружит-кружит, но земли не коснется. Сколько сил тратит на меня днем и ночью — я один знаю. Просыпаюсь утром, даже когда пасмурно и льет дождь, вижу солнце, мое солнце и только мое, — мама.

Я люблю маму и благодарен за все, что она делает для меня. Все говорят: «Как она терпит», — улыбнется в ответ и скажет: «Я не терплю — я люблю», — это про меня она так. Как радостно после таких слов, словно ручеек журчит мамин голос и эхом повторяется в голове: «Не терплю-люблю...»

У меня самая сильная, терпеливая мама и очень добрая. Бывает, ругается на меня, но всегда просит прощения, а я не обижаюсь, знаю, что любит.

От осенних листьев шороха тоже много, но они дарят нам самые яркие впечатления и красоту — как мама. Я счастлив, что она у меня есть!


Смех

Смех. За окном колокольчиком заливается радостный смех. Ребята возвращаются домой. Закончились в школе уроки, идут гурьбой, кидаются снежками, им весело. Какое счастье идти на своих ногах!

Человек, радуйся жизни, хотя бы потому, что ты ходишь. Я готов умереть ради одного дня, который прожил бы самостоятельно, без помощи других. За этот день я почувствовал бы радость жизни.

Знаю, чудо не произойдет, но я не унываю, бывают минуты слабости, стараюсь глупые мысли заменить учебой.

Самая светлая радость — учеба. Жду, каждый день жду встречи с учителями. Они мои родники, пытаюсь утолить жажду, все больше и больше пью чистую, прохладную воду из моих родников. Они, не жалея сил, раздают свет знаний, превращая своих учеников в реки.


Пропавшее завтра

Лето в этом году очень теплое. Каждый день купаюсь в бассейне, он огромный, много в нем воды, даже нырять можно.

Не очень далеко от нашего дома, под горкой на лугах, течет быстрая, хрустально-прозрачная речка. Слышны голоса купающихся ребят, а я на коляске не могу добраться до убегающей от меня голубой водицы. Мой путь преграждают овраги, по которым люди спокойно переходят, я же никак. Хотя безумно хочется вдоволь поплавать и поплескаться в чистой прохладной воде. Раньше я часто бывал на речке, когда был поменьше, наверное, переносить меня через овраги было легче.

Несколько дней назад мы с мамой гуляли по улице, это было вечером, вот-вот должны звездочки на небе появиться. К нам подошли два взрослых парня, я их знаю, они местные, одного из них зовут Игорь, он подошел и сказал маме: «Можно я завтра Лешу возьму на речку? — это значит меня. — Женю возьму, и Леша пусть с нами поедет, с коляской не пройдете, а на машине проедем».

Женя — это парень из нашей деревни, он после аварии ходить не может, так же, как и я, сидит в коляске.

От счастья, что возьмут на речку, радость переполнила. Мама согласилась. Как ждал я завтрашнего дня! Ночью сон приснился: бегу по воде на своих ногах, а люди смотрят и удивляются.

Утром проснулся рано, дождь лил как из ведра. Несколько дней шли дожди. Как ненавидел я этот дождь и тучи, хотя он был теплым и все его давно ждали. Из-за непогоды пропало мое завтра, которого я так ждал.

Дожди прошли, на улице жара, снова плаваю в бассейне, слышен радостный смех из-под горки, где протекает и серебрится голубая речка, а я все жду, когда меня парни повезут. Они забыли, наверное, про меня. Может, вспомнят когда-нибудь.


Автор: Алексей Дарькин (с)

#альянсорто_мотивация

ТРЕНИРОВКА САМОСТОЯТЕЛЬНОЙ ЖИЗНИ.

Отличный проект от фонда "Семья Плюс" есть в Челябинске.
Двухмесячное самостоятельное проживание подростков с инвалидностью в специальной тренировочной квартире.

Как организован проект? что говорят участники - подростки с инвалидностью по ДЦП.

Хотели бы вы в будущем отпустить своего ребенка в такой проект?

#альянсорто_мотивация
#альянсорто_дляродителей

ПЕРВАЯ В РОССИИ МОДЕЛЬ С ДЦП. ГДЕ ПРЕДЕЛ НАШИХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ?

Анастасия сделала многое. Она приняла себя и одновременно бросила вызов своему состоянию. Она смогла многое и не собирается останавливаться!
Она готова раскрывать свою красоту, таланты, готова идти.
Браво, Настя!
Оставляйте реакции в комментариях и верьте, что у вашего ребенка все получится!
Посмотрим, что вместе мы -сила!
#альянсорто_мотивация

Я НЕ "ДАУН", У МЕНЯ ЕСТЬ ИМЯ!

Саша - очаровательная 23-х летняя девушка, которая пробует себя в разных начинаниях. Саша планирует стать дизайнером одежды и видя ее, у нас нет причин сомневаться, что у нее все получится!

Посмотрите ролик, очень мотивирует.

#альянсорто_мотивация

КАК ДЕВОЧКА С СИНДРОМОМ ДАУНА НАКОПИЛА НА РЕАЛИЗАЦИЮ СВОЕЙ МЕЧТЫ.

Ульяна знает чего хочет. И знает ,как это сделать. Несмотря на свой юный возраст, она заработала денег и вместе с мамой путешествовала в Москву - это была ее мечта!

Ульяна варит мыло, мама помогает ей вести группу в соцсети: [club177709398|УЛЕЙ].
Желаем этой чудесной семье достижения задуманного и Вдохновения!

НЕТ В ПРОДАЖЕ - СОЗДАЙ СЕБЕ САМА! КАК ДЕВОЧКА С ДЦП РАЗРАБОТАЛА СПЕЦИАЛЬНЫЕ ХОДУНКИ И ВЫИГРАЛА КОНКУРС.

Алина знает, что если ей что-то нужно и она не нашла - она создаст!
А мы благодарны ей за это.
Сюжет об Алине в сегодняшнем видео.

#альянсорто_мотивация

ЛУЧ НАДЕЖДЫ И ПОЖЕЛАНИЯ СЧАСТЬЯ НОВОЙ СЕМЬЕ ВЛАДА!

Печальная история о парне, родные которого умерли от ковида в 2021 году.
Молодой человек, 23-х лет не способен обслуживать себя сам. Родные люди: папа и дедушка оберегали его, окружали любовью.
После трагедии, ему срочно нужна была новая семья, переезд в ДДИ был бы смертью, а это был единственный путь.
Продолжилась она теплом и добром от незнакомой женщины, которая с радостью приняла его в свою семью.
Мы желаем Владу и его новой семье счастья!

#альянсорто_мотивация

МАТЬ ОСОБОГО РЕБЕНКА НЕ ОБЯЗАНА БЫТЬ ИДЕАЛЬНОЙ.

Очень часто на консультации хочется сказать: ты - живая.
А это значит, что особое родительство не вынуждает тебя немедленно заняться отращиванием нимба.
Ты - живая.
А, значит, имеешь право злиться, плакать, кричать. Иногда хотеть опустить руки и сдаться. Иногда ужасаться тому, как быстро идёт время, и как медленно - динамика у твоего ребёнка.

Ты живая. Ты имеешь право иногда завидовать отчаянно и насквозь тем, кого не коснулась тема особого родительства, тем, кто получает то, что ты долго и мучительно взращиваешь, просто по праву рождения их ребёнка. Ты живая. Ты имеешь право на любые чувства и эмоции.

Ты не обязана быть идеальной и непогрешимой. Самое главное, что несмотря ни на что, ты идёшь вперёд - отчаиваясь, ужасаясь, радуясь, раскачиваясь на огромных качелях от раздражения до всепоглощающей нежности.

Твой путь продолжается. Не ты его выбирала. Но у тебя хватает мужества каждый день делать новый шаг. Ты - живая. И это повод простить и полюбить себя такой, какая ты есть.

Автор: [id19501132|Наталья Керре]

#альянсорто_психология