Статистика ВК сообщества "Ревматоидный артрит не приговор!"

«НЕ БОЛЬНО ТОЛЬКО МОРГАТЬ»:
как я живу с ревматоидным артритом
И сколько трачу на лекарства
Аноним

Я узнала, что больна ревматоидным артритом
В октябре-ноябре 2014 года, когда мне было 28 лет, у меня опухли пальцы на руках и появилось покалывание в ладонях.

Ноябрь в Сибири — почти зимний месяц, я решила, что это от низкой температуры. Пальцы опухли не все, только указательные и средние на обеих руках. Боли не было, первое время это нисколько не мешало, только внешне все было необычно: пришлось купить новые перчатки и переместить кольцо с увеличенного пальца на нормальный.

Отек не спадал, и в январе стало уже не смешно: я поняла, что само это не пройдет. Тогда я записалась к терапевту в поликлинику по месту жительства. Терапевту стало еще больше не смешно, она выписала больничный и сказала, что, пока я не вернусь с заключением ревматолога, больничный она не закроет.

Как мне поставили диагноз

Болеть в мои планы не входило: хотелось в общество, на работу. В поликлинике ревматолога не было, поэтому я искала клинику в «2ГИС». Основными критериями для меня были расположение поближе к месту жительства и запись на ближайшее время.

Прием был платный, стоимость точно не помню, около 1500 Р. Врач впечатления не произвел: в нем не было уверенности и заинтересованности, а прием длился минут 10—15. Я получила перечень анализов для сдачи: общий анализ крови, биохимический анализ крови, анализ мочи, кровь на AHA (антитела), анализ — и рекомендацию посетить гематолога, так как у меня низкий гемоглобин.

Врач посоветовал клинику, где можно сдать анализы. К этому моменту у меня все еще осталась припухлость на пальцах и начало сильно болеть запястье. Желание ходить долго по врачам исчезало с каждым днем, и я записалась к ревматологу той же клиники.

Прием у нового врача длился больше часа: я услышала много новых медицинских слов и получила еще один список анализов — дополнительно нужно было сдать иммуноферментный анализ на количественное определение суммарного ревматоидного фактора, антитела к циклическому цитруллиновому пептиду (ССР), HLA-B27, антитела к нативной ДНК, ПЦР на хламидии, микоплазмоз и уреаплазмоз и сделать рентген тазобедренных суставов.

Часть анализов я сдала по ОМС, а часть платно — в 2015 году это стоило не больше 4000 Р.

Получив результаты анализов, я почитала интернет и диагностировала себе болезнь Бехтерева. Но на следующем приеме оказалось, что медик я пока очень плохой, а мой диагноз — ревматоидный артрит. За два приема в новой клинике я заплатила еще 900 Р и стала пациентом, как потом оказалось, одной из лучших клиник региона, а может, и Сибири.

Чтобы узнать свой диагноз, я потратила 6400 Р
Все анализы 4000 Р
Прием врача в первой клинике 1500 Р
Первичный прием врача во второй клинике 600 Р
Повторный прием врача во второй клинике 300 Р

Как я лечилась

На больничном я была не больше трех недель: сам больничный был месяца на два, но от сидения дома было только хуже. Боль мешала работать, но в коллективе отвлекаешься: коллеги пытаются поддержать, да и плакать хочется меньше.

Лечение было стандартное: метотрексат в таблетках и фолиевая кислота, дозы минимальные с последующим повышением. Раз в месяц сдавала общий и биохимический анализы крови для контроля: на СРБ, СОЭ и гемоглобин. С результатами ходила на прием к ревматологу. Так как клиника была частной, все анализы и лекарства я оплачивала.

К этому моменту я уже испытывала адские боли в обоих запястьях и коленях, которые пыталась приглушить обезболивающими. Пальцы были припухшими, колени тоже опухли и полностью не разгибались, запястья перестали гнуться. Самая сильная боль была по утрам, в течение дня я немного «расхаживалась», но на следующее утро все начиналось заново.

Эффект от метотрексата накопительный, появляется месяца через два. Я начала пить его 16 марта 2015 года, улучшения начались в мае: постепенно все стало меньше болеть, припухлость в коленях уменьшалась, к июлю 2015 года боль ушла совсем.

На лечение в частной клинике я потратила чуть больше 9000 Р
Общий и биохимический анализы крови 6000 Р
Приемы у ревматолога 1800 Р
Метотрексат 1200 Р
Фолиевая кислота 120 Р

Боль ушла всего на месяц

В августе 2015 года по утрам стали немного болеть колени, а через пару дней — запястья и пальцы. Я записалась к ревматологу, но он был в отпуске, поэтому прием был только в середине сентября. К этому моменту у меня болели все суставы и даже те, о существовании которых я никогда не задумывалась: височно-нижнечелюстные, тазобедренные, локтевые. Все суставы опухли и почти не гнулись, одно плечо стало выше другого.

При чихании сильная боль пронзала позвоночник, каждый шаг был маленьким подвигом. Не было сил открыть холодильник, застегнуть молнию на куртке, рот открывался так мало, что зубная щетка не проходила, а ручка в руках не держалась — пальцы просто не гнулись. Не больно было только моргать.

Мой ревматолог оказался куратором отделения ревматологии в клинике НИИКЭЛ СО РАМН: 16 сентября 2015 года я попала в стационар этой клиники для обследования и лечения. Там сдавала кровь почти каждый день по несколько пробирок, сделала рентген всех суставов, УЗИ внутренних органов и сосудов шеи, ЭКГ и была на осмотре у офтальмолога.

По результатам анализов врачи решили капать мне ГИБП «Мабтера». Это генно-инженерный биологический препарат, благодаря которому мой иммунитет должен был перестать меня уничтожать. Лекарство вводили внутривенно с помощью капельниц и очень медленно, примерно по четыре-шесть часов в условиях реанимации. Делали это дважды с интервалом 14 дней: эффект накопительный и наступает примерно через полтора-два месяца, а через шесть месяцев лечение нужно было повторить.

Периодически во время капельницы у меня возникала аллергия: я начинала задыхаться. В такие моменты лекарство капали медленнее. Капельницы мне ставили осенью 2015 и весной 2016 года, потом началась ремиссия.

Рецидивы

Болезнь снова обострилась осенью 2018 года — я вернулась в стационар клиники НИИКЭЛ на капельницу. К этому моменту вместо «Мабтеры» всем ставили российский аналог, но и он действовал очень хорошо: на него у меня не было аллергии, а процедура длилась не больше трех часов. Повторно препарат ставили весной 2019 года.

Еще год ремиссии — и новое обострение, весной 2020 года. Из-за пандемии стационар был закрыт, поэтому, чтобы снять воспаление, мне назначили гормональный препарат. Но активность артрита вернулась, и еще через полгода я снова была в стационаре.

С того момента меня лечат другим ГИБП — «Симзией». Это уколы, их делают каждые четыре недели в условиях дневного стационара. Лекарство начало действовать сразу: после первого введения на следующий же день боль прошла.

Вот уже больше года каждые четыре недели я приезжаю в НИИКЭЛ, сдаю анализы и получаю два укола в живот.

Чтобы лучше понять свое заболевание и то, как его лечить, я несколько раз читала научный труд коллектива практикующих врачей «Генно-инженерные биологические препараты в лечении ревматоидного артрита» под редакцией академика РАМН Евгения Львовича Насонова. Медицинского образования у меня нет, поэтому поняла я немного, но стало как-то спокойнее: новые препараты внушают мне больше доверия, чем метотрексат.

Как я училась жить с болезнью

Не совру, если скажу, что жизнь разделилась на «до» и «после». Весной 2015 года — после того, как мне поставили диагноз, — был длительный период принятия и осознания, мне кажется, он длился до весны 2016 года. По-хорошему в то время нужно было сходить к психотерапевту или психологу, но особо не было сил даже ходить по квартире.

В январе 2016 года я стала просить у ревматолога таблетки «для поднятия настроения», но как раз с января стало ощущаться действие капельницы: в этот момент меня накрыла эйфория от возможности без усилий просто идти 10 минут, подняться по ступенькам на этаж, открыть самой пакет молока, застегнуть молнию.

За время болезни я научилась понимать, какая боль — следствие усталости и недосыпа, а какая — начало обострения и нужно записываться к врачу. При обострениях первые пару дней боль начинает появляться в разных суставах постепенно: сегодня болят колени, завтра к ним добавляется боль в локте, потом начинает болеть голеностоп. От постоянной боли появляется подавленное настроение, упадок сил, душевные метания: «Почему опять? Почему именно я?» Нужно просто перетерпеть этот период, но вот сколько он будет длиться — непонятно.

Главной мой поддержкой был будущий муж: мы жили вместе полтора года, все мои слезы боли и отчаяния достались именно ему. Как-то я предложила ему расстаться, чтобы у него был шанс на нормальную жизнь, но ответ был однозначным: не сможешь ходить, буду на руках тебя носить.

На фото мои пальцы в 2014 году. Сейчас в обострения они еще припухают и чуть краснеют, а средний палец сильнее деформировался. Но при любом лечении в норму они не возвращаются.

Большую часть последних лет я в ремиссии, но она не стойкая:

таблетки я принимаю постоянно, а капельницы мне ставят при обострении. Во время ремиссии я начинаю жить жизнью человека, незнакомого с ревматоидным артритом: ничего не болит, суставы, которые могут гнуться, гнутся, а у меня хорошее приподнятое настроение. Единственное — припухлость пальцев не уходит, и запястья почти неподвижны, но это мелочи.

Сейчас я планирую беременность. Ревматоидный артрит не препятствует этому, более того, врачи говорят, что при беременности активность артрита уменьшается естественным путем. Некоторые препараты, конечно, противопоказаны, например метотрексат, но сейчас я такие не принимаю.

Расходы

Все обследования в стационаре, капельницы и уколы мне делают по ОМС. С ноября 2021 года от портала госуслуг стали приходить уведомления о стоимости оказанной медицинской помощи: так я узнала, что одна моя госпитализация сейчас обходится бюджету в 207 075,42 Р.

Дополнительно каждые шесть месяцев я делаю диаскинтест — пробу на туберкулез и хожу к фтизиатру, так как нахожусь в группе риска из-за своего заболевания и иммунодефицита из-за препаратов, которые от него принимаю. Все это тоже по ОМС.

На лекарства уходит около 1500 Р в месяц: мне нужно две упаковки «Сульфасалазина» и упаковка «Иммарда». Еще ежемесячно я сдаю ПЦР-тест на ковид для госпитализации, он стоит 1800 Р.

Кроме этого, при необходимости пью обезболивающее «Аркоксиа» и добавки: «Феррум Лек», витамин D, «Йодомарин», кальций.

В месяц на лечение ревматоидного артрита я трачу 2915 Р
ПЦР-тест 1800 Р
«Сульфасалазин», две упаковки 900 Р
«Иммард» (Плаквенил) 215 Р
Уколы, обследования и приемы врачей 0 Р

Здравствуйте, мне 18, у меня ревмотойдный артрит. Вчера сходила у новому ревмотологу он сказал, что "ревматоидный артрит это серьёзная болезнь и как попало её не выдают" он сказал, чтоб я сдала кровь и тогда пришла к нему ещё тогда он точно скажет, что именно у меня... Далее он мне выписал: аркоксиа, нужно покушать и выпить его я так и делаю. После него пью для желудка нексиум
Утром, вечером, ночью мажу мазь вольтарен
А на ногу компресс
Демиксид, вода, дипроспан 2 ампулы.
И знаете вчера это сделала и проснулась не хромаю, не болит ничего.
Я боюсь, что аркоксиа только глушит боль, а это же плохо... Кто-то что-то знает про аркоксиа? И вообще про эти таблетки

друзья , а минводы - пятигорск, жеоезноводск, ессентуки - помогают от артрита? И может быть, есть какое то место хорошее

Добрый вечер. Помогите советом, пожалуйста. Сильно болели суставы(колени, плечи, локти), СРБ и СОЭ высокие. Обследовалась в ревматологической больнице на Подьяческой в июле . Поставили недифференцированный артрит. Сделали 4укола дипрометы и назначили сульфасалазин.. Боли стали более менее. Сейчас несколько дней жутко болят кисти.(раньше была только скованность была) Делаю все с трудом. Опухло между костяшками. Я знаю, что Сульфасалазин работает не сразу. По вашему опыту что посоветуете? Ждать, ехать к ревматологу, или может еще в какой-то центр посоветуете обратиться по ОМС в СПб?

Всем привет. РА диагностирован в 2018 году. Был прописан Метотрексат, который, в силу крайней непереносимости был отменен и заменён на Лефлуномид. У меня вопрос, - если терапия выбрана правильно, прогрессирует ли болезнь? У меня всё начиналось с "просто болит", сейчас я не помню ни одной спокойной календарное недели без дичайших приступов, боль не успокаивает не то, что аэртал, а и не диклофенак с кеторолом внутримышечно. В пятой точке одни шишки и распухшие то колено то кисть.. Такими темпами через пару лет не знаю, что ожидать. Это у всех так или у меня что не так?

Всем добрый день!
Знающие люди, подскажите, пожалуйста, у меня ра, принимаю метотрексат по 10мг раз в неделю, больше года была в стойкой ремиссии , вообще ничего не беспокоила, но пару месяцев назад начался какой то ад.
Просто однажды проснулась утром и не смогда согнуть средний палец на руке + лучезапястные дико болели на любое движение. Сейчас, спустя несколько месяцев лучезапястные уже по лучше, но палец так и остался, могу еле согнуть и то к концу дня, болит жутко + соседние костяшки тоже.
Ничего в образе жизни, питании, весе не менялось.
К врачу попаду только недели через 3 наверно…
1. Из-за чего такое могло произойти?
2. Чем можно снять сильные боли, кроме нимесила, он не особо помогает
3. Что будет если не пить фолиевую после метотрексата на следующий день? И как вообще правильно ее пить?
Мой прошлый врач говорил 6 таблеток через сутки после мт, сейчас врач пишет что 5 таблеток через 2 дня после мт 🤷🏼‍♀

ЗДОРОВЫЙ КИШЕЧНИК - ХОРОШИЙ ИММУНИТЕТ!

В нашем кишечнике обитают множество бактерий, составляющих его микрофлору. Она имеет решающее значение в регулировании процессов пищеварения, обмена веществ и состояния иммунитета человека. Однако достаточно неправильного питания, бесконтрольного и слишком частого употребления антибиотиков или банального стресса, чтобы активность столь полезных бактерий была нарушена.

Возникает дисбаланс, который может серьезно угрожать здоровью человека.

1. Микрофлора и проблемы с пищеварением

Поскольку бактерии "жители" кишечника, то любое отклонение в их состоянии вызывает негативные реакции в пищеварительной системе. Они начинают воздействовать на процессы, которые ответственны за расщепление пищи и усвоение питательных веществ. В результате увеличивается количество кислоты и токсинов в желудке что, в свою очередь, приводит к следующим неприятностям:

 газы и метеоризм;
 вздутие живота;
 изжога;
 язва двенадцатиперстной кишки;
 гастрит;
 нарушения стула;
 синдром раздраженного кишечника.

2. Проблемы с памятью

Оказывается, микрофлора кишечника участвует в производстве нескольких важных нейромедиаторов. Как установили ученые, любой дисбаланс в ЖКТ может запустить негативные реакции в когнитивных процессах. Это могут быть проблемы с памятью, проявления тревожности и прочие не самые приятные вещи, которые характеризуют мыслительные процессы.

3. Недостаток питательных веществ

Полезные бактерии в кишечнике необходимы, чтобы осуществлять надлежащий синтез витаминов, минералов и других необходимых нам питательных веществ. Если же состояние бактерий переходит в негативную фазу, прямым следствием этого становится нарушение пищеварительного процесса и снижение способности организма усваивать питательные вещества в достаточном объеме.

Поначалу это можно не заметить, потому что организм хранит запасы питательных веществ, но позднее ряд симптомов укажут на низкий уровень важных питательных веществ. К наиболее распространенным видам этого дефицита относятся витамины группы D, К, В7 и В12, а также минералы: магний и кальций.

4. Проблемы с кожей

Не менее тесно здоровье кишечника сказывается на состоянии кожи. Вспомните, насколько важна работа кишечника в выводе токсинов и всасывании питательных веществ. Поэтому наличие любого из следующих состояний кожи может говорить о дисбалансе ЖКТ:

- акне;
- розовые угри;
- псориаз;
- экзема и пр..

5. Аутоиммунные заболевания

Аутоиммунные заболевания ( ревматоидный артрит, аутоиммунный тиреоидит (тиреоидит Хашимото), целиакия (непереносимость глютена), диабет 1 типа и ряд прочих) классифицирующиеся как хронические, так как организм атакует сам себя, в стремлении бороться с элементами, которые он ошибочно считает опасными. Это затрудняет диагностику и лечение в основном потому, что первоначальные симптомы часто путают с некоторыми распространенными незначительными проблемами.

Хотя у появления таких заболеваний есть множество причин, и они должны быть проанализированы специалистом, не стоит исключать вероятность того, что они имеют связь с проблемами микрофлоры кишечника.

6. Хронический стресс

Некоторые стрессовые ситуации также могут возникнуть как реакция на дисбаланс кишечной микрофлоры. В этих случаях происходит повышение уровня гормона кортизола, который вкупе с токсинами угнетает выработку гормонов, отвечающих за хорошее настроение.

И не только. Гормоны стресса угнетают иммунную систему и приводят к иммунодефициту, что ведет за собой цепочку как инфекционных, так и аутоиммунных и онкологических заболеваний.

Картина хронического стресса с рецидивами, происходящими несмотря на принятие необходимых мер для борьбы с ними, является очевидным признаком нездорового кишечника.

Однако никогда не поздно улучшить свои пищевые привычки и привести в порядок микрофлору кишечника, столь важную для нашего здоровья.

Из выше написанного делаем выводы : очень важно следить за правильной работой кишечника. Для этого нужно минимум два раза в год проводить очищение организма, регулярно употреблять пищу богатой клетчаткой, натуральные ферментированые продукты, к примеру квашеная капуста, натуральные йогурты и также не забываем о синбиотиках !

Плюс физический нагрузки и позитивный настрой!

Всем приветик!!! Я не как не могу поверить в эту болезнь, не как её принять. Я не верю, чтоб наш организм нас убивал, он не враг самому себе. В книге Энтони Уильяма "Взгляд внутрь болезни", автор пишет о вирусе эпштейна-барр. Это герпес человека, он неизлечим, но с помощью диеты можно его "усмирить". Кто нибудь придерживается такой диеты? Конечно это очень трудно от всего отказаться.

Доброй ночи. Расскажите пожалуйста, получилось ли у кого-нибудь получить инвалидность при РА?
У меня серонегативн, терапевт говорит, что пока нет деформации суставов то и думать нечего

Добрый день, как ставят серонегативный РА , если анализы все в норме соэ, срб, рф. У меня множественная этензопатия - теносиновиты, тедениты , эпиканделиты, плечи , локти , тазобедренные, больше всего болят запястья , уже 1.5 года, есть припухлость , больно что либо делать, молнии , крышки и тп не могу -даст сильное обострение. Держится воспаление + механическая нагрузка обостряет , дипроспан в сухожилия ровно на месяц , ревматолог отправил на мрт кпс , там все чисто, но ведь артрит может начаться с любого сустава ?по узи видны этензопатии практически на каждом суставе. Как ставят артрит по рентгену? В моем случае нужно делать мрт кистей ? если они больше всего у меня болят и там есть синовит.