Статистика ВК сообщества "ВОРДИ"

Пост благодарности от Анны Литовчук

Добрый день.
Хочу поблагодарить сотрудников РО ВОРДИ РО ВОРДИ Ленинградской области ВОРДИ за консультацию и сопровождение в вопросе приобретения ТСР через электронный сертификат.
Это услуга новая
Разобраться самостоятельно я не смогла и обратилась в РО ВОРДИ ЛО.
Обратилась 10 июня, а 26 июля мы уже гуляли на новой коляске!!!
Услуга оформляется через Госуслуги, сумма по сертификату известна заранее до покупки ТСР
+ Кто лучше родителей знает потребности и особенности ребёнка + есть возможность проконсультироваться со специалистом по настройке ТСР и купить то что нужно именно твоему ребёнку

Сын сидит как влитой, не сползает, не кривится, есть опора на ноги, пользуется руками - это говорит о том , что размер коляски и допопции выбраны правильно!!!!
Я балдею от цвета, папа от амортизации, сыну просто удобно и хорошо .

Спасибо Оксане Харитоновне, инициативным родителям и ФСС Ленинградской области Ленинградское региональное отделение ФСС РФ , что программа электронный сертификат ДЕЙСТВИТЕЛЬНО работает в Ленинградской области!!!

Удивительная Софа с ДЦП пустила нас к себе в сознание и показала, как меняется мир, когда проходит через её восприятие.

Окружающий мир — это всего лишь то, как мы его воспринимаем. И люди, живущие в одном городе в одно время, могут жить в абсолютно разных реальностях. Это касается вполне обычных вещей: чистка зубов, одевание, прогулка, общение с другом.

Ролик снят в рамках проекта "Край для всех" [id710643336|Региональное-Отделение Ворди-Хабаровского-Края] при поддержке гранта фонда Президента Российской Федерации по поддержке культурных инициатив

Этих людей часто принимают не за тех, кем они являются.

Особенный Тёма Ушанов пустил нас к себе в сознание, чтобы показать: как он видит мир и как мир видит его.

Ролик снят в рамках проекта "Край для всех" РО ВОРДИ Хабаровского края при поддержке гранта Президентского фонда по поддержке культурных инициатив.

Каждый из родителей особого ребенка ежедневно, ежечасно, ежеминутно живет для своего ребенка, и главной наградой тяжелого, иной раз изнурительного труда, является улыбка ребенка, прогресс в развитии, успех в лечении, даже просто обычные мелочи, доступные всем детям, но являющиеся большими достижениями для наших ребят. Мы не ждем признания, не ждем наград от других. Но кто сказал, что они нам не нужны?
Кто может знать нас так же, как мы сами? Кто знает, как и в чем оценить наш труд и как наградить?
А ведь такие люди есть - это авторы и организаторы [club211237339|ВСЕРОССИЙСКАЯ ПРЕМИЯ "ОСОБЕННОЕ СЧАСТЬЕ"], которые вот уже третий год подряд выражают свои чувства к особенным родителям.
9 июля 2022 года состоялась третья церемония награждения лауреатов Всероссийской Премии «Особенное счастье». Среди обладателей заветной награды – 13 родителей и опекунов детей с инвалидностью из Астраханской области, Чеченской Республики, Алтайского края, Западной Сибири и других регионов страны, а также Севастополя и Казахстана.
Каждый лауреат прибывает в Астрахань в полном составе семьи. Например, Алтайский край представит многодетная семья Бацуновых. У них семеро детей. Мама Елена станет обладателем Премии «Особенное счастье» за развитие спортивных талантов своей особенной дочери Ольги.
У [club182401791|ВОРДИ] тоже есть чем гордиться: три Лауреата Премии - это члены нашей организации, и мы от всего сердца поздравляем их с огромной победой!
Сегодня Вашему вниманию мы предлагаем ролик о Премии, фото с церемонии награждения, а с завтрашнего дня начнем знакомить со всеми победителями, и возможно, в следующем году уже Вы будете в окружении счастливых лиц на премии "Особенное счастье" в Астрахани...

"Проблемы выплат компенсаций за питание учащимся с ограниченными возможностями здоровья, обучающихся на дому и пути их решения" обсудили в рамках рабочего совещания при Уполномоченном при Президенте Российской Федерации по правам ребенка.

В совещании приняли участие депутат ГД РФ Наталья Костенко, представители Генеральной прокуратуры, Роспотребнадзора, Минпросвещения, аппарата Уполномоченного по правам ребенка. Центральной темой обсуждения стал законопроект № 93647-8 "О внесении изменений в статью 79 Федерального закона "Об образовании в Российской Федерации" в части правового регулирования порядка обеспечения бесплатным питанием обучающихся с ограниченными возможностями здоровья (принят в 1 чтении ГД РФ 15.06.2022).
Председатель Совета ВОРДИ Елена Клочко отметила высокую значимость данного законопроекта, а также необходимость установления федерального порядка расчетов компенсации исходя из норм СанПин и четкое указание региональных полномочий по выплате компенсаций.
Руководитель экспертно-аналитического центра ВОРДИ Наталья Авилочева представила выборку по вопросам организации питания детей в школах из мониторинга ВОРДИ.
Федеральный куратор направления Здравоохранение ВОРДИ Юлия Панкова дополнила коллег, указав на необходимость включения в число лиц, кому положена компенсация - детей не имеющих возможности питаться в школе по медицинским показаниям, для чего необходима разработка единой для всех субъектов форма медицинской справки.
ВОРДИ направила предложения по уточнению формулировок, а также проект методики расчета компенсации исходя из размера прожиточного минимума и СанПиН  Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребенка и всем участникам совещания.

ВОРДИ участвует в обсуждении законодательных инициатив для реализации трудоустройства молодых инвалидов

6 июня 2022 года в Государственной Думе состоялось заседание рабочей группы при Комитете по молодежной политике по разработке проектов федеральных законов по трудоустройству для реализации профессионального трудового и предпринимательского потенциала российской молодежи в современных условиях на рынке труда под председательством Михаила Киселева.
В ходе обсуждения неоднократно поднимался вопрос необходимости совершенствования законодательства для реализации сопровождения на рабочем месте. Руководитель Экспертно-аналитического центра ВОРДИ Наталья Авилочева отметила назревшую потребность внесения изменений в форму и содержание ИПРА в части профориентации и трудоустройства для детей и до 18 лет и после 18 лет.
Внесение изменений в 273ФЗ "Об Образовании" в части отмены ограничений на работу ПМПК с детьми только до возраста 18 лет и законодательного закрепления полномочий Субъектов РФ в создании структуры региональных ППМС-центров, как инструмента мониторинга потребностей региона в создании специальных образовательных условий на каждом уровне образования, а также в специалистах, для планирования открытия тех или иных отделений ранней помощи, групп в детсадах и профобразовании, классов в школах, назначении цифр контрольного приема и  целевого набора для муниципалителов на дефектологические, психологические специальности.
Также осветив сложности поступления на программы специального профессионального образования для инвалидов на общих основаниях в связи с отсутствием квот или иной формы приоритета при поступлении; отсутствие нормативного акта отражающего потребность в адаптации экзаменационных материалов; отсутствие реальной адаптации программ обучения; недостаточный срок обучения; недопуск к производственной практике лиц с психическими и ментальными нарушениями.
И в заключении напомнила что родители детей с инвалидностью это чаще всего молодые люди, сами недавно получившие профессию и начавшие карьеру, часто высококвалифицированные специалисты, выпавшие из трудовых отношений т.к. одному из них пришлось оставить работу для ухода за своим ребенком. Специалисты в чье образование государство вложило немало времени и средств, и только отсутствие социальной инфраструктуры и необходимых услуг ранней помощи, образования, социальной защиты перевело их из категории налогоплательщиков в категорию социальных пенсионеров, а ведь согласно мониторингу ВОРДИ 95% мам оставивших работу готовы работать на частичной занятости и 5% на полной занятости, если на это время ребенку будет организован уход, образование и полезная занятость. И попросила рассмотреть возможность включения в категорию лиц, которым предоставляется право бесплатной переквалификации или повышения квалификации наравне с матерями детей до 3-х лет, обоих родителей детей инвалидов без учёта возраста детей и родителей.

Мы все разные, но есть одно, что нас объединяет - у каждого из нас есть семья.
Семья, в которой мы появляемся на свет и растем, семья, которую создаем сами, став взрослыми и семьи наших детей, в которых растут наши внуки.

Каждый человек знает, на сколько необходимо иметь твердую опору в жизни, любить и быть любимыми, верить в своих детей и дарить им заботу, ласку и любовь. Для нас - родителей особенных детей, это важно вдвойне.

ВОРДИ поздравляет  с Днем семьи, любви и верности и желает, что бы с каждым годом ваше горящее сердце светило все ярче и ласковей.
Счастья вам и вашим семьям.

Дети
Самое главное, что есть в нашей жизни — будущее семьи, рода, страны. От того, какими они вырастут, зависит наша дальнейшая жизнь.
Дети
Самое беззащитное, что есть на этой планете — только от нас зависит сможем ли мы защитить их и дать им достойное будущее.
И поддержка и помощь нужна им ежедневно, ежечасно, ежеминутно.
В день защиты детей хочется не только отдать должное им, нашим детям, но и сказать спасибо всем, кто участвует в жизни и воспитании нашего будущего. Врачи, педагоги, волонтеры, участники различных сообществ — спасибо вам за ваш труд и вклад в детей.
Хочется призвать всех к сплоченности, ведь вместе мы сможем все, дав нашим детям возможный максимум и получив в ответ уверенность в завтрашнем дне. Ну, а если мир не всегда соответствует нашим желания, что же,
# Меняем мир вместе!

9–10 июня в Забайкальской краевой филармонии прошел «1 Региональный социальный форум ВОРДИ «Меняем мир вместе!», организованный командой РО ВОРДИ Забайкальского края во главе с Председателем — Светланой Чепуренко.

В работе форума, поставившего своими целями повышение информированности родительского сообщества о новациях и изменениях в социальной сфере, изучение и обмен опытом в лучших региональных практиках, налаживание взаимодействия с органами власти и ведомствами с целью выработки совместных решений и системных мер по улучшения качества жизни семей, воспитывающих детей инвалидов и инвалидов 18+ приняли участие, кроме представителей Забайкальского края приглашенные спикеры и модераторы:
-Андрей Михайлович Царев, руководитель Федерального ресурсного центра по развитию системы комплексного сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями, тяжелыми и множественными нарушениями развития, модератор секции «Образование»
-Михайлюк Алексей Анатольевич, Председатель Правления Псковской РОБО «Росток», член Экспертного Совета ВОРДИ, модератор секции «Социальное обслуживание»
-Стеванович Александр Раденкович, главный специалист по подбору и адаптации ООО «Место заботы», модератор секции «ТСР/МСЭ/ФСС»
-Черенкова Светлана Николаевна, член Совета ВОРДИ, модератор секции «Здравоохранение»
-Клочко Елена Юрьевна, Председатель Совета ВОРДИ (дистанционно)
-Самарина Лариса Анатольевна, директор АНО ДПО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства», член Экспертного Совета ВОРДИ (дистанционно)
-Ярков Алексей Анатольевич, заместитель руководителя Федерального бюро МСЭ Минтруда России (дистанционно)
-Пантелеева Елена Александровна, начальник консультативно-диагностического отдела РРЦ РАС ТМНР Хабаровского края
-Хаустов Артур Валерьевич, директор ФРЦ РАС (дистанционно)
-Мень Екатерина Евгеньевна, Президент Центра проблем аутизма, член Эксперного Совета ВОРДИ (дистанционно)
-Коломийцев Дмитрий Владимирович, Председатель РО ВОРДИ Хабаровского края, Куратор развития деятельности ВОРДИ ДВФО
-Федермессер Анна Константиновна, учредитель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» (дистанционно)
-Дель Дарья Александровна, Руководитель БФ «Семья Прибайкалья»
-Апалькова Наталья Анатольевна, Председатель ОРОО «Радость моя», г. Орел
-Батлук Александр Сергеевич, Председатель РО ВОРДИ Приморского края, член рабочей группы по направлению «Юридическое сопровождение»
-Сеник Алексей Витальевич, федеральный куратор информационной системы ВОРДИ, председатель МО ВОРДИ г. Азова и Азовского района
-Шитиковы Виталий и Елена РОО"Найдал",Республика Бурятия
-Кремнева Юлия- исполнительный директор МРБОО"Сообщество семей слепоглухих"

8 июня рабочие группы провели осмотр экспертную оценку «в поле» различных учреждений г. Читы и Забайкальского края, принимающих участие в различных аспектах жизни детей с инвалидностью и ментальных инвалидов 18+. Результат этой работы совместно с запросами родителей детей-инвалидов, различных специалистов и стал двухдневный форум, давший толчок появлению большого количества предложений, вошедших в резолюцию и направленных на улучшение качества жизни как самих инвалидов, так и членов их семей, среди них:

Правительству Забайкальского края- иннициировать Создание межведомственной рабочей группы по разработке концепции и развитию системы комплексного сопровождения семей от рождения на всю жизнь

-Секция Здравоохранение

Совместная госпитализация с родителями и законными представителями детей-инвалидов, инвалидов с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов:
1. Обеспечить нахождение родителя рядом с ребенком-инвалидом во время госпитализации (с бесплатным койко-местом и питанием), в том числе, со взрослым инвалидами 18+ с ментальными и иными нарушениями, нуждающимися в постоянном уходе и присмотре законных представителей (родителей/опекунов) в соответствии с Поручением от 11.11.2020 г. No ТГ-П12-14697 Минтруду России и Минздраву России;
2. Закрепить право родителей на допуск в реанимацию в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.201 № 323-ФЗ.

Обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями детей-инвалидов, инвалидов с детства:
1. В связи со сложностью обеспечения детей-инвалидов лекарственными препаратами и медицинскими изделиями в рамках набора социальных услуг рассмотреть вопрос обеспечения детей-инвалидов за счет средств бюджета Забайкальского края.
Обеспечение специализированным лечебным питанием детей-инвалидов, инвалидов с детства:
1. Разработать региональную программу своевременного обеспечения детей-инвалидов лечебным питанием (вне набора социальных услуг), в том числе для предотвращения развития паллиативного состояния.
2. Оценить количественную нуждаемость в лечебном питании инвалидов с детства, в том числе нуждающихся в паллиативной помощи.

Стоматологическая помощь:

1. Совместно с ТФОМС к 2023 году решить вопрос оказания стоматологической помощи детям-инвалидам (в том числе с ментальными и двигательными нарушениями) с применением седации и медикаментозного сна в рамках территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на базе Краевой детской клинической больницы.

Сахарный диабет:

1. Обеспечить детей с заболеванием сахарный диабет системами непрерывного мониторинг глюкозы (НМГ) в соответствии с клиническими рекомендациями и стандартами лечения сахарного диабета 1 типа по показаниям.
2. Обеспечить детей с заболеванием сахарный диабет лекарственным средством Глюкагон (ГлюкаГен® 1 мг ГипоКит).
3. Проработать вопрос о возможности включения в территориальную программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи отдельных нормативов финансового обеспечения деятельности школ диабета и психологической помощи детям и семьям с сахарным диабетом (входят в стандарты лечения сахарного диабета).

Паллиативная медицинская помощь детям-инвалидам и инвалидам старше 18 лет:

1. Обеспечить совместную госпитализацию инвалидов с детства с паллиативным статусом с их законными представителями после наступления 18 лет.
2. Разработать маршрутизацию паллиативного пациента при переходе из детского во взрослый паллиатив. Разработать варианты предоставления паллиативной медицинской помощи инвалидам с детства старше 18 лет, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, в детских медицинских учреждениях до 23 лет по решению врачебной комиссии в случае отсутствия или ограниченности в регионе взрослой паллиативной помощи. Провести анализ статистических данных по численности инвалидов с детства, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, и среднем сроке их жизни.
3. Рекомендовать региональным органам исполнительной власти включить обеспечить лечебным питанием детей-инвалидов с паллиативным статусом в рамках территориальной программы развития здравоохранения в связи со сложностью получения лечебного питания через Набор социальных услуг.
4. Организовать информационную поддержку родителей, иных членов семьи или иных законных представителей по вопросу получения паллиативной медицинской помощи через единый региональный тел. по оказанию паллиативной помощи. Отмечается низкая информированность родителей о маршрутизации получения паллиативной медицинской помощи с учетом места проживания и ресурсов стационарных и амбулаторных служб о следующих возможностях
5. Усилить наблюдение на дому за детьми-инвалидами с паллиативным статусом. Создать дополнительные отделения детской выездной патронажной паллиативной службы в соответствии от региональных особенностей удаленности населенных пунктов.
6. Обеспечить нуждающихся паллиативных пациентов медицинскими изделиями, предназначенными для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому в соответствии с Перечнем, утвержденным приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации 31 мая 2019 г № 348н. Провести мониторинг нуждаемости.
7. Изучить успешный опыт и лучшие практики других регионов по организации системы паллиативной помощи и проработать вопрос:
— открытия обособленного детского отделения паллиативной помощи (хосписа) в Забайкальском крае на 8-20 коек с финансированием из регионального бюджета. На базе отделения обеспечить работу орг-метод отдела, в обязанности которого войдут, в том числе функции координатора;
— обеспечения работы выездных патронажных бригад (взрослая + детская) по территориальному принципу.

8. Проработать вопрос финансирования паллиативной медицинской помощи за счет средств обязательного медицинского страхования. Обеспечить необходимое (достаточное для реализации приказа 348-н) финансирование паллиативной помощи за счет средств регионального бюджета в 2023 г.

Секция Образование

1) Инициировать в Забайкальском крае внесение изменений в Постановление Правительства Забайкальского края от 02.03.2017 года № 81 «О некоторых вопросах обеспечения государственных гарантий реализации прав на получение общедоступного и бесплатного дошкольного, начального общего, основного общего, среднего общего образования в муниципальных общеобразовательных организациях, обеспечения дополнительного образования детей в муниципальных общеобразовательных организациях» и Постановление Правительства Забайкальского края от 03.03.2017 № 82 «О некоторых вопросах обеспечения государственных гарантий реализации прав на получение общедоступного и бесплатного дошкольного образования в муниципальных дошкольных образовательных организациях» в части введения нормативов «подушевого» финансирования каждого из девяти видов адаптированных образовательных программ;
2) Включение СКОШ в программу « Модернизации школ»
3) Выйти с законодательной инициативой в Законодательное собрание Забайкальского края о внесении дополнений в Закон Забайкальского края от 11 июля 2013 года № 858-ЗЗК «Об отдельных вопросах в сфере образования», о принятии постановления Забайкальского края «Порядок предоставления бесплатного двухразового питания обучающимся с ограниченными возможностями здоровья краевых государственных, муниципальных общеобразовательных организаций. Установление единой методики расчета стоимости норматива на обеспечение бесплатным двухразовым питанием детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья».
4) Инициировать определение регионального Порядка для обеспечения права на бесплатное горячие питание для обучающиеся на дому по образовательным программам начального общего образования в государственных и муниципальных образовательных организациях

Это далеко не все предложения, вошедшие в резолюцию форума, надеемся на скорейшее принятие необходимых решений, и готовы к транслированию опыта проведения аналогичных форумов в других регионах России.

Высокий уровень проведения форума не только отмечен всеми участниками, но и позволил Куратору развития деятельности ВОРДИ Дальневосточного федерального округа Дмитрию Коломийцеву о необходимости ежегодного проведения аналогичных форумов в регионах Дальнего Востока, как прорывным мероприятиям для консолидации родителей особенных детей, специалистов и чиновников, позволяющим консолидировать мнения и принимать решения в короткие сроки.

До новых встреч,
Меняем мир вместе!

Продолжаем дневник премии "Особенное счастье" - первой премии для родителей особенных детей.

7 июля ознаменовалось так же приездом делегаций из г. Покачи, ХМАО,
 и Волгограда.

В рамках праздничных мероприятий для прибывших делегаций состоялась прогулка на катамаране по судоходным каналам Астрахани.