️И самый частый вопрос от Вас: «Почему не обратитесь в Круг Добра? ТАМ МАЛЬЧИКУ ПОМОГУТ!»
Отвечу сразу всем:
️ Максим НЕ ПОДХОДИТ под критерии БФ "Круг Добра" на получение препарата Золгенсма. В официальном документе Фонда, для получения Золгенсма за счет государства ребенок с диагнозом СМА1 не должен быть старше 6 месяцев или течение болезни не более 2 месяцев.
Мы все так радовались, когда объявили о создании «Круга Добра». Но все рухнуло как страшный сон...
Эти критерии, установленные Кругом Добра, уже давным давно устарели и не используются в других странах. По Американскому протоколу Золгенсма ставится детям до 2-х лет, по Европейскому - до 13,5 кг. В России - до 6 месяцев...
Самое ужасное то, что многие благотворительные фонды не берут СМАйликов, ссылаясь на "Круг добра".
Во что бы то ни стало Максим должен получить терапию препаратом Золгенсма, который остановит заболевание СМА у малыша. Препарат действительно работает и показывает отличные результаты. Уже многие дети, включая детей старше 2-х лет, получили Золгенсма, и сейчас показывают отличные успехи.
Максим - сохранный и достаточно крепкий ребенок. Если получится получить терапию Золгенсма в ближайшее время, у Максима велик шанс восстановить утраченные способности и развить имеющиеся максимально.
Надежда только на помощь добрых людей. Я прошу Вас, пожалуйста, помогите семье Максима собрать необходимую сумму на Золгенсма. Без Вашей помощи нам не справиться!
🏻#максимгришин
#золгенсма
#кругдобра
#народныйсбор
И пусть добро вернётся к тебе в двойном объёме 
