Статистика ВК сообщества "Благотворительный фонд AdVita"

Большинство детей и взрослых, переживших тяжелую болезнь и тяжелое лечение, стараются как можно реже бывать среди людей в белых халатах. Но Александр Суходолов, наоборот, решил к ним примкнуть. Он мечтает стать хирургом и шаг за шагом идет к этой мечте. Сейчас Саша учится в Институте сестринского образования, и мы встретились с ним накануне профессионального праздника — Международного дня медицинской сестры.

Саша заболел в 2017 году, когда учился в девятом классе. На плановой флюорографии обнаружилось что-то странное. Оказалось, это лимфома Ходжкина. В родном городе Волжском мальчику помочь не могли, в Волгограде тоже. Сашу, у которого на тот момент уже две недели держалась температура 39, пришлось везти в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Вскоре он стал подопечным фонда AdVita — ему потребовалась трансплантация костного мозга и дорогостоящие препараты. Сашина мама растила его одна, работала поваром в детском саду, у бабушки уже была инвалидность второй группы — без помощи неравнодушных людей в такой ситуации не обойтись.

Лечение оказалось долгим и трудным, но Саша проявил недюжинную стойкость. Он не только не переставал учиться, но даже из больницы участвовал и побеждал в олимпиадах по нескольким предметам. Вспоминать о том времени он не любит, а свою активность объясняет коротко — «Было лень чувствовать себя беспомощным».

Оказавшись на отделении хирургии, Саша всерьез заинтересовался работой врачей. «Долго я в хирургийке был, — рассказывает он. — В один прекрасный день лежу на операционном столе, меня перевязывают, а я говорю — “Давайте я сам пощупаю, что у меня там?” На меня надели стерильную перчатку, и я подумал — сколько же еще таких пациентов дурных, которым интересно, когда их тело коверкают?”»

Но решение пойти в медицину созрело у Александра благодаря конкретному человеку: «Не буду таить — я просто насмотрелся на хирурга Горбачевки Александра Николаевича, заведующего отделением хирургии. Он ставил мне центральный венозный катетер, дренировал и много что еще. Я насмотрелся на то, как он работает, загорелся и захотел стать хирургом… Пока лежишь на кушетке, на операционном столе — разговариваешь с хирургами, обсуждаешь всякие мелочи: как называется этот предмет и тот, какие есть виды ниток для того, чтобы зашивать раны, какие есть иголки. Сейчас я на третьем курсе Института сестринского образования, буквально на этой неделе у меня начнется хирургия, и там мы все поподробнее изучим. Но мне уже повезло попасть на практику в хирургический блок поликлиники, попасть на пару операций. Было интересно за этим понаблюдать уже не со стороны пациента, когда ты толком ничего не видишь, а с другой стороны, и даже немного поучаствовать».

Некоторые врачи Сашу от медицинской работы отговаривали — страшно, сложно, опасно. Но он непреклонен: раз захотел, значит, надо идти. До болезни он все равно мечтал помогать людям и даже спасать их — собирался в пожарные. Говорит, медицина — это просто «другая ветка спасения».

Следующий год Александр еще проведет в училище, а потом хочет поступать в Первый медицинский. Он понимает, что хирургам приходится проводить на ногах по много часов, но считает, что для него это будет легче, чем постоянно перемещаться по дневному стационару.

Мама Александра остается вместе с ним в Петербурге — он признается, что без ее помощи ему было бы очень тяжело, ведь все силы отбирает учеба, ежедневные походы в техникум с ноутбуком в рюкзаке после серьезной болезни даются с трудом. Но учиться интересно. И даже сбылась первая связанная с медициной мечта — вернуться в Горбачевку в белом халате! «Уже было такое! — с радостью признается Александр. — У меня там была двухнедельная практика по педиатрии. Я пришел, меня узнала самая главная медсестра, отправила на дневной стационар — “Тебя там все знают, и ты тоже знаешь всех”. В 8 утра приходишь, готовишь пациентам капельницы, и в течение дня у тебя множество задач — поменять системы, перевязать пациентов, взять кровь, отнести анализы, шприцы набрать — как по мне, это гораздо интереснее, чем просто сидеть, решать задачки по химии. В свободное время я искал знакомых медсестер и врачей. С некоторыми удалось пообщаться. Они знают, что я все это уже видел, все это прошел, что если я буду кого-то перевязывать или делать промывку порта или центрального венозного катетера, за мной можно лишний раз не следить — я уже на себе все это испытывал и даже сам себе это делал».

Мы верим, что однажды Александр снова придет в НИИ ДОГиТ имени Р. М. Горбачевой в белом халате — уже как хирург.

Текст: Нина Фрейман
Фото: из личного архива Саши

Двадцать лет, как бред,
Двадцать бед — один ответ.
(Майк Науменко, «Пригородный блюз»)

Фонду AdVita 20 лет! Ура! Настроение, конечно, не слишком праздничное. Зато есть лишний повод вспомнить, что мы для того и существуем, чтобы делами напоминать себе и другим простое, как мычание: «никакие “измы” не могут быть важнее человеческой жизни». Я что-то подзабыл известную цитату: чего именно выше милосердие: справедливости, правды? Но оно явно выше всего, кроме, может быть, любви.

Ну, значит, по крайней мере мы все еще нужны. Часто приходится слышать от представителей благотворительных фондов: «мы работаем для того, чтобы стать больше ненужными». Возможно, и я что-то подобное говорил. Но пока нам такая благодать точно не грозит.

Чем же мы занимались эти двадцать лет? Разными вещами: лес, несколько диковатый, разрастался и зеленел, но пожары разгорались то здесь, то там, потом затихали и разгорались новые. Или так, более актуально: мы в режиме «скорой помощи» мчались на зов о помощи, который доносился до нас, сооружали времянки, а за нами неторопливо шло государство основными силами, бетонируя там, где мы наскоро строили хлипкий шалашик. Некоторые наши времянки государство почему-то обошло, так и не заметив, а кое-где разбило бивак, уснуло и спит до сих пор. Ну, например, по-прежнему, жилье для иногородних пациентов — наша задача. Или, скажем, российский регистр доноров костного мозга толком пока так и не заработал, и платят за поиск доноров и доставку трансплантата от центра забора до трансплантационного центра сами пациенты или благотворительные фонды (но радует, что доля российских доноров костного мозга за эти 20 лет выросла с 0 до 85%). В больницах, да и в России вообще, по-прежнему не хватает лекарств, а мы в последние годы были вынуждены взять на себя самое непопулярное и самое трудное для «собирательства», но столь необходимое для достижения качественного лечения, — реагентику, расходку, диагностику. Мы даже замахнулись на финансирование научных исследований, которые принесли важные результаты, помогающие спасать людей.

У нас были сравнительно тучные и сравнительно худые годы. Самыми удачными, видимо, были те, когда нас системно поддерживал Капитан Немо, загадочный и могущественный покровитель. Тогда мы могли помогать гораздо большему числу людей и не были так ограничены в деньгах, как сейчас. Мы могли не сковывать сами себя жесткими ограничениями, которым вынуждены следовать сейчас, и как иногда больно сознавать, что вот этому человеку мы не можем помочь. Или можем, но таким образом, что ему придется выбрать путь не лучший, а лишь лучший из доступных. Ну, вы понимаете...

Но Капитан был вынужден нас оставить (нет-нет, мы не ссорились, так уж сложились обстоятельства), и нам пришлось пройти через болезненное урезание расходов и отправиться в светлое будущее по более «технологичному» пути — бюджетирования, проектного планирования, жесткой экономии. Кто-то считает, что так и надо, что следует быть Штольцем, а не Обломовым, но я бы предпочел сплав лучших качеств обоих. И тем не менее сейчас в мире существуют три независимых фонда AdVita: сестринские в США и Германии и наша AdVita в России, которая включает донорскую службу, волонтерскую службу, службу сопровождения подопечных, службу паллиативной помощи — и все эти структуры имеют планов громадье и острый финансовый голод. А мы учились и продолжаем учиться тому, как монетизировать обломовскую мечту, чтобы затем создавать штольцевскую реальность.

Большим ударом стала для всех нас и для российской гематологии в целом смерть в 2020 году Бориса Владимировича Афанасьева, основателя и первого директора НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, первого Председателя правления фонда AdVita. Его друзья и коллеги сделали все возможное, чтобы предельно смягчить эту потерю в интересах пациентов и развития медицины, но, думаю, фонд AdVita до сих пор не вполне оправился от этой потери, мы ощущаем ее тяжелые последствия в своей ежедневной работе.

Что готовит нам будущее — ясно не вполне. К счастью, на ближайший месяц мы оказались сравнительно неплохо подготовленными, чтобы хотя бы попытаться адаптироваться к новой реальности, а пока мы видим, что цены поставщиков реагентов по некоторым позициям выросли в 2,5 раза. Что будет с лекарствами и ценами на них — прогнозировать невозможно. Очевидно, что некоторые корпоративные жертвователи покинут нас, по крайней мере временно, а поведение частных жертвователей, как и во всякий кризис, которых было уже немало и которые имеют свойство наслаиваться один на другой, будет очень зависеть от того, что будет происходить с доходами людей. Вероятно, чем-то поможет государство, но это едва ли компенсирует потери в значительной степени. Мы же со своей стороны будем стараться сберечь команду и не подвести наших подопечных и жертвователей.

И все-таки порадуемся живучести фонда AdVita и пожелаем ему богатства, человечности, эффективности, масштабности и долгой счастливой жизни!

Павел Гринберг, исполнительный директор фонда AdVita

Завтра Борису Владимировичу Афанасьеву исполнилось бы 73 года. В марте мы открыли сбор пожертвований на формирование целевого капитала «Фонд поддержки научных исследований имени Бориса Владимировича» — для того, чтобы его дело продолжалось. Нам кажется, это лучшая благодарная память доктору, ученому и профессору. Фонд поддерживает клинические исследования, связанные с лечением онкологических и гематологических заболеваний и трансплантацией костного мозга. Накануне дня рождения Бориса Владимировича мы попросили исполнительного директора фонда AdVita Павла Гринберга поделиться воспоминаниями о нем и совместной работе.

Предложение создать сайт для поддержки открывающейся клиники ТКМ исходило от меня, и Борису Владимировичу она сразу понравилась. Очевидно, мысли такого рода у него были и раньше, но не было под рукой подходящих людей. Собирать вокруг себя вменяемых людей – это был его талант, так что люди бы все равно появились, это был вопрос времени. Но время поджимало, ведь уже через полгода должна была начать работать маленькая, всего на 6 палат, но прекрасно оборудованная клиника ТКМ.

Собственно, в реалиях 1999 года (да и сейчас тоже) клиника и не могла бы существовать без опоры благотворительной организации, ведь своего счета у клиники не было, а медицинский университет не имел валютного счета и, значит, даже при наличии неведомо откуда взявшихся денег, не мог бы оплачивать трансплантаты из международного регистра. А российских доноров тогда не было вообще.

Мысль же о том, чтобы полностью переложить оплату поиска доноров на пациентов, Борису Владимировичу всегда была крайне неприятна. Порой приходилось на это идти, но только в самых крайних случаях, когда ничего другого не оставалось, и Борис Владимирович долго объяснял это пациенту, извинялся, переспрашивал по несколько раз, может ли человек потянуть это финансовое бремя. А потом долго вздыхал и очень переживал.

К тому моменту, когда мы познакомились, Б.В. прошел уже долгий путь, очевидно полный неоправдавшихся надежд, и вполне сформировался его особый метод решения нерешаемых проблем: делать те шаги или шажки в направлении цели, которые доступны в сегодняшних реалиях, не ждать идеальных условий, которые никогда не наступят. Не бояться того, что очередной шаг окажется невозможен и все предыдущие пропадут зря. Важно верить, видеть возможности и не упускать ни их, ни завоеванное ранее.

Вот эту способность Б.В. активно старался развивать и в своих учениках – и это касалось как чисто медицинских вопросов, так и организационных, управленческих. Не знаю, есть ли где-нибудь в мире клиники с идеально отлаженным хозяйством, где под рукой у лечащего врача есть абсолютно все необходимое и любое, самое дорогое лекарство, самая дорогая процедура всегда в распоряжении клинициста. Сомневаюсь. И это уж точно не про Россию. Однако доктор в представлении Б.В. должен сделать все возможное и невозможное, чтобы помочь своему пациенту. Это не просто пожелание, это некий базовый принцип. Б.В. не просто нес его в себе, но излучал на окружающих: он успокаивал и лечил людей самим тембром своего голоса, неспешностью, благородной манерой держаться. И случалось, что Б.В. в разговорах со своими учениками и коллегами, демонстрирующими излишнюю успокоенность, некоторую вальяжность, неоправданный оптимизм или неоправданный пессимизм, частенько переключался на провокативно-парадоксальную манеру: хороший доктор всегда должен быть готов к любой неожиданности, видеть весь горизонт возможностей и не пускать все на самотек. Он фантастически многого требовал от себя и очень многого от коллег. Поэтому успеха при нем добивались только очень умные и трудолюбивые люди, способные к совмещению личной смелости и командности, к постоянной работе в режиме полной самоотдачи. На таких людей наваливалось все больше и больше обязанностей, и они принимали это как должное.

И при этом Б.В. был склонен подмечать в людях скорее хорошее, чем плохое, ценить их, доверять (даже многократно обжегшись; со стыдом вспоминаю случай, когда однажды именно я предложил Б.В. довериться человеку, доверять которому, как выяснилось позже, не стоило, и сколько времени он был вынужден потратить зря, но ни разу меня этим не попрекнул), внимательно выслушивать. Удивительно, но при той запредельной загруженности, в которой он всегда жил, я не помню случая, чтобы он проявил нетерпение, неготовность выслушать и вникнуть. Он только ходил иногда быстро, а говорил неспешно, давал собеседнику высказаться и в неочевидных для него случаях скорее соглашался с говорящим, чем протестовал, полагая, видимо, что решение придет со временем само, а инициативу душить не стоит. Такое часто бывает у хороших бескорыстных людей: они не очень считывают чужую жадность, себялюбие, глупость, поскольку сами лишены этих качеств. Иногда они мудры и наивны как дети.

Случаев, когда Б.В. проявлял раздражительность, я могу вспомнить немного, и обычно они были вызваны чьей-то ленностью, беспечностью, недостаточным пониманием ситуации. Во всяком случае так квалифицировались им – верно или нет.

В центре мира для Б.В. всегда стоял пациент. Все леченные-перелеченные «отказники», для которых не находилось места в других клиниках, рано или поздно оказывались под его крылом, со всей страны съезжаясь в «горбачевку». До сих пор нередки случаи, когда те, за чье лечение не берутся нигде, ввиду мизерных шансов на излечение, оказываются именно здесь, где им этот шанс дают.

Тот же принцип, о котором я сказал выше: «способным работать лучше – больше работы» в сочетании с другим: «война план покажет» Б.В. применял и к фонду AdVita, который всегда считал своей верной опорой, опекал, охранял, помогал всем, чем мог, и иногда ревновал – к другим клиникам. Поэтому мы частенько обнаруживали, что клиника открыла новое отделение или запустила новый лечебный протокол, и теперь ей срочно нужен миллион коробок какого-нибудь лекарства за миллион рублей каждая. А мы узнаем об этом постфактум. Или, вдруг выяснялось, что Б.В. сообщил какому-нибудь прекрасному пациенту, что ему не стоит беспокоиться по поводу лекарства за миллион, а надо просто обратиться в фонд AdVita. Мы, конечно, недовольно бухтели в таких случаях, называли за глаза Б.В. «космонавтом» за его полет в безвоздушном пространстве высоко над грешной землей, но, конечно, все понимали (кроме, конечно, того, почему нас не поставили в известность раньше) и старались соответствовать. Каждый должен получить шанс на лучшее – вот чем руководствовался Б.В., и что мы у него переняли. Кстати, вспомнил фразу Б.В.: «вип-пациентов в медицине не бывает».

И Б.В. никогда не оставлял, никогда не забывал непрестанно работать с университетом, минздравом, городскими властями, государственными институтами. Никогда я не слышал от него ни одного критического замечания в их адрес. Наоборот, он всегда с благодарностью отзывался о помощи, которую клиника получает от университета или минздрава. 20 лет он постоянно ездил в Москву, обсуждал создание российского регистра костного мозга во всех бесчисленных нереализованных проектах, квоты на трансплантации, создание регистра онкологических пациентов и т.д., помогал минздраву своими экспертными оценками и рекомендациями. Никогда не сдавался, никогда не снижал давление, всегда надеялся на лучшее и работал на это лучшее. И очень многого добился.

Б.В. всегда с глубочайшей любовью относился к родному университету, пользовался неизменным уважением всех ректоров, сменившихся за эти годы, и в самые тяжелые времена делал все что мог для его поддержки, а порой и спасения. Насколько я могу судить, он никогда не рассматривал варианты создания клиники ТКМ вне университета и предпочитал больше отдавать ему, чем брать.

Создание фонда поддержки научных исследований в память о Б.В. – вещь совершенно неизбежная, учитывая масштаб личности профессора Афанасьева. Не мы, не сейчас – кто-то и когда-то все равно бы это сделал. Огромная честь для фонда AdVita, чьим основателем и председателем правления он был, – стать организатором этого эндаумента. Уверен, что этот фонд, под таким именем, ждет большое будущее.

Павел Гринберг, исполнительный директор фонда AdVita

Фото: Валерий Зайцев

«У нас свадьба!» — волной пронеслось по офису фонда. Хорошие новости от подопечных и их близких всегда поднимают настроение и оживляют рабочий день. Тем более такой повод: поженились Юрий и Евгения, многодетные родители-одиночки. Они познакомились, когда привезли своих детей на лечение в Петербург. Фонд AdVita в этой истории тоже сыграл роль

Юрий — из карельского города Костомукша. Два года назад его сыну Матвею поставили диагноз «лейкоз» и дали направление в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. «Когда стало известно о диагнозе, жена ушла от нас. — рассказывает Юрий. — Я остался с тремя детьми. Матвею было 12 лет, Мише — семь, Мирославе — полтора. Друзья согласились присмотреть за младшими, а мы с сыном поехали в Петербург». Евгения приехала из Хакасии вместе с десятилетней дочкой Ксенией. У девочки — апластическая анемия, и ей дали направление в ту же клинику, что и Матвею. С мужем Евгения уже была в разводе, и еще двоих детей, Ваню и Соню, оставила с родными.

Местом встречи Юрия и Евгении стала фондовская квартира: они жили в соседних комнатах. «Виделись в основном на кухне. Вместе готовили, обсуждали состояние детей и как-то подружились», — вспоминает Юрий. «Юра мне сразу понравился, — вступает в разговор Евгения. — Но что из этого может что-то получиться, даже не думала. У нас обоих — по трое детей, между нашими родными городами тысячи километров. А потом мы разъехались, стали перезваниваться. И поняли, что очень скучаем друг без друга».

Сейчас Юрий и Евгения вместе со всеми детьми живут в Костомукше. Мы радуемся за супругов и в шутку добавляем: «AdVita соединяет сердца».

Читайте подробнее историю большой семьи в материале газеты [club27433357|Metro].

Если спросить у наших жертвователей и волонтеров, почему они помогают – ответы будут совершенно разные. У каждого свои причины. Иногда они могут быть и необычные. Например, Юлия и Николай решили в день свадьбы отказаться от шикарных букетов и направить эти деньги на благотворительность. Такой вариант они и предложили своим родственникам и друзьям. Собранные средства молодожены передали в пользу подопечных фонда AdVita.

«Идею предложила моя жена. Мы обсуждали с ведущим, какие активности делать на свадьбу — думали про разные мероприятия, связанные с благотворительностью. Традиция помогать окружающим во время такого праздника существовала и раньше – когда, например, приглашали бездомных, чтобы их накормить. А мы решили помочь вот таким образом», — говорит Николай.

Юлия считает, что свадьба, как обрядовое мероприятие, себя изжило, и добавляет, что хотела придать своему торжеству новые смыслы.

— Цветы завянут на следующий день, их будет очень много, с ними сложно возиться. Конечно, не все гости принесли деньги вместо цветов. Но мы никого и не заставляли. Наоборот, сказали, что все сугубо индивидуально.

Николай рассказал, что идея направить деньги в именно в фонд AdVita пришла не сразу: «Сначала мы сидели и думали, куда же сделать пожертвование. Потом я понял – моя школьная учительница Елена Николаевна Грачева работает в фонде AdVita. И почему мы вообще думаем, какой фонд выбирать, когда у нас есть контакт напрямую?»

Николай и Юлия говорят, что остались очень довольны тем, что «смогли сделать что-то хорошее не только для своей семьи, но и для других людей».

Текст: Софья Сенич
Фотографии: личный архив Николая и Юлии

Сегодня публикуем эмоционально непростой, но очень важный для нас текст о молодой семье, которая обратилась в Консультативную службу по паллиативной помощи. Историей сопровождения поделилась координатор службы Лена Чабан.

Каждый день в Консультативную службу по паллиативной помощи звонят десятки людей с уникальными историями, полными искренних чувств и переживаний. Мы рассказываем о том, как снять боль и тягостные симптомы, как ухаживать за лежачим больным и многое другое. Нам важно объяснить позвонившему: мы на связи в любое время, наша цель — дать человеку ощущение, что в это сложное время он не один.

Чаще всего нам звонят близкие болеющих. Звонки от самих подопечных редки, но очень ценны для меня, так как позволяют узнать напрямую об их чувствах, страхах и желаниях. Построить доверительное общение с самим подопечным бывает непросто: в конце жизни у умирающего человека едва ли хватает сил на общение с близкими. И редко случается, когда нам удается наладить связь со всеми членами семьи. Именно таким особенным — доверительным — было сопровождение пары Марины и Сергея, молодых людей чуть старше 25 лет.

Сергей позвонил в нашу службу по просьбе своей жены Марины. Он рассказал, что после нескольких месяцев борьбы с болезнью девушка отказалась от лечения. Ему очень тяжело было принять такое решение близкого человека, и он искал информацию, как можно помочь супруге и обеспечить ей заботу и уход дома. Мы обсудили с Сергеем, как наша служба может помочь и к каким еще специалистам можно обратиться. В разговоре мне показалось, что его тревожит что-то кроме медицинских вопросов. Сергей признался: его беспокоят мысли жены о смерти. Я предложила побеседовать с Мариной: несколько раз девушка отказывалась со мной разговаривать, но через несколько дней Сергей прислал от нее аудиосообщение, которое она записала специально для нашей службы. Приведу отрывок записи:

«Я хочу умереть быстро, безболезненно и не хочу, чтобы это долго тянулось. Я хочу, чтобы люди понимали, что это не психоз, и не депрессия, и не то, от чего я хочу, чтобы меня отговаривали. Это мое желание и мой выбор. Я не считаю, что любое продление жизни априори хорошо. Такое мое убеждение сформировалось задолго до болезни, и при болезни эти мысли только укрепились. Я хочу умереть достойно и безболезненно. Под "достойно" я понимаю то, что все будет без паники, с осознанием момента, что рядом будет находиться мой муж. Я чувствую, что это скоро случится. Но я же не умирала, мне важно понять, как долго я еще протяну, и что возможно сделать, чтобы облегчить этот процесс для меня и моего мужа».

Мы сопровождали семью два месяца. Передавали для Марины средства гигиены и другие необходимые вещи, например, кислородный концентратор, когда у нее появилась сильная одышка. Подбирали книги и материалы, которые помогли бы ей проститься с окружающими так, как бы она хотела, а Сергею понять, что происходит с телом и сознанием его супруги, помочь прожить потерю любимого человека. В день, когда Марина умирала, Сергей был с нами на связи.

В единственный момент беспокойства девушки я предложила Сергею поставить ее любимую музыку для отвлечения, но он ответил, что это Дельфин и ShortParis, и если включит что-то подобное, то сам «вскроется». Мы оба усмехнулись над моим предложением и условились, что он просто будет рядом с женой, а если будет тревожно — снова наберет наш номер. По словам Сергея, этот день действительно был без паники и суеты — именно так, как и хотела девушка. Все слова между супругами были сказаны. Позже Сергей позвонил и сообщил о смерти Марины.

Я благодарна этой паре за открытость и доверие к нашей службе и рада, что наши подсказки помогли им пройти этот путь. Для меня было очень неожиданно услышать в аудиосообщении такие искренние, взвешенные и обдуманные слова от юной девушки. Никогда прежде подопечные не рассказывали так открыто о своих переживаниях. Благодаря этому сопровождению мне стало чуть больше понятно о том, что может испытывать человек, чью жизнь ограничивает тяжелая болезнь.

Мы знаем, что говорить о смерти может быть непросто. Но мне кажется, это очень важная тема, и наша Консультативная служба готова об этом говорить, эмоционально поддерживать болеющих людей и их близких.

Лена Чабан, сотрудник Консультативной службы по паллиативной помощи фонда AdVita

Если вам или вашим близким нужна паллиативная помощь, консультацию наших специалистов вы можете получить круглосуточно и бесплатно по номеру 8 (800) 700-89-02.

Мария Идрисова — «профессиональный пациент». С 2008 года она перенесла три рецидива лейкоза и две трансплантации костного мозга. Весной 2020 года Мария начала вести [id712957513|блог «История крови»], в котором подробно рассказывает свою историю с самого начала, делится опытом и знаниями и поддерживает тех, кто только начинает лечение. В 2021 году она прошла обучение для равных консультантов и теперь готовится профессионально работать в сопровождении пациентов. [id498292|Светлана Щелокова] встретилась с Марией, чтобы поговорить о блоге, болезни и настоящей поддержке для пациентов.

«Я лечусь, а не болею»

Первый раз в больницу я пришла как на тусовку. Не понимала, куда попала. Думала, гематология какая-то, гематомы тут, что ли, лечат, что за врачи вообще такие. Я зашла туда и сказала: «О, как интересно, что тут будет». Тут сыграли роль, конечно, в первую очередь природные данные. Я и сейчас легкая, в 35 лет, а тогда, в 21 год, я была совсем юная и ветреная.

Это был просто фрагмент жизни, в котором меня перебазировали. Я не копала глубоко, и у меня не было времени увидеть в этом проблему. У меня были другие задачи. Я читала, общалась с врачами, с кем-то знакомилась. Я на работу устроилась, потом на другую, потом у меня появился план маникюру научиться, в больнице обучение и началось. Жизнь кипела, просто жила я в такой странной локации. Продолжала жить в первую очередь, а не болеть. Я всегда говорила:«Я лечусь, а не болею». А когда лечилась, говорила: «Я выздоравливаю».

Уже более здраво я подошла к этому в 2015 году, когда рецидив случился. Там я уже понимала слово «смерть», потому что, во-первых, повидала за все эти годы, как люди уходили. Во-вторых, у меня рухнули сразу все сферы жизни – работа, семейная жизнь, дом. Меня с рецидивом тяжелым перекидывает, отрезает корни, плоды, листья, ветки, вообще все. И вот я какой-то обрезок ствола — так себя чувствовала в этот момент, — спиленный с двух сторон, попадаю в больницу. Это уже тяжело для меня было, но недолго. День-два, я адаптировалась. А дальше все как-то шло очень легко… Ну, понятно, что были слезы, боль, разочарования, депрессивные состояния, но это в минимуме было. Какой-то ветер легкости нес меня по всей этой истории.

Может быть, со временем свойства памяти срабатывают так, что забываешь плохое и остается хорошее. Но все равно мне всегда это давалось очень легко психологически, даже рецидивы.

«Если бы это было закрытое сообщество пациентов, я бы еще много чего рассказывала»

Это была весна 2020 года. Я стала домохозяйкой при своей природе творить, создавать. И в какой-то момент почувствовала огромную дыру в себе. Стала искать, чем бы ее заполнить. Думала, думала, с кем-то общалась, и появилась идея блога. Хорошо, будем делать блог. Тему-то какую выбрать? И тут рецидив. Я приезжаю в Питер с севера, из Архангельска, где мы жили с мужем, на дневном стационаре лечу рецидив, начинаю делать фотки и писать первые посты, вот эти все воспоминания из первого лейкоза с 2008-2009 года. Когда начала вести блог, я даже не задавалась вопросом, умею ли это делать или нет. Просто делала, как я это чувствую.

В этой деятельности для меня нет никакого преодоления. Есть внутренняя потребность делиться. Единственное, есть темы, например гинекология в онкогематологии или отношения личные в паре, про которые я пишу либо завуалированно, либо вообще только в личных сообщениях обсуждаю. Потому что меня читают те, кого бы я не хотела посвящать в интимные подробности своей жизни. Если бы это было закрытое сообщество пациентов, я бы еще много чего рассказывала.

Я могу жарить картошку одной рукой или котлеты, а второй рукой отвечать на вопросы подписчиков. Могу целыми днями отвечать на эти вопросы, и делать это эффективно. Я уже много раз шутила: кто не готов слушать мои длинные ответы, извините, я по-другому не умею. Потому что на вопрос «как оформиться в поликлинику при переезде в другой город» невозможно ответить «да» или «нет» или в голосовом на одну минуту. Там есть конкретная логистика, и я человеку даю конкретную информацию. И этот поток для меня – легко. Сидеть в телефоне для меня, как для любителя живого общения, не то, но поскольку география моих коллег-пациентов широка (это не только Россия), то приходится в телефоне.

«Я там же, где и ты, и ты там же, где и я»

Мне кажется, моя сила в том, что я преподношу информацию позитивно. Я и сама это знаю, и люди говорят: «Обращалась туда-то, туда-то, туда-то и получила только сомнения в том, что выживу, и негатив. А с тобой появился свет в конце тоннеля». То есть, наверное, я даю позитивное представление, но адекватное, вменяемое, не так, что: «О, рак, да я тебя поздравляю! Как круто!»

Я всегда считала, что лучшая поддержка – это предложить либо конкретную помощь, причем не обязательно финансовую, любого рода, либо сохранять с человеком точно такие же отношения, как было до постановки диагноза. То есть не отчуждаться в разные два мира, а сохранять целостность общения несмотря на смену декораций. На обучении для равных консультантов я поняла, что пациент может адекватно понимать, воспринимать слова только тогда, когда его поддерживает бывший или текущий пациент. Это реальная поддержка, которая имеет вес.

Когда мне говорили «держись», я объясняла: «держись» подразумевает, что ты уже настолько не стоишь на ногах, что хотя бы за что-то держись, лишь бы выстоять. «Держись» для меня всегда означало «давай, не умри там к вечеру». А у меня никогда не было такого состояния, что я еле стою на ногах, я вполне себе нормально лечилась. Даже когда были очень большие трудности, о которых я не рассказывала публично. Еще «держись», когда человек отделяет тебя как пациента, звучит так, будто ты теперь в какой-то своей области живешь, на грани смерти, а я вот здесь, и тебе сквозь эту бездну между нами посылаю то, что могу сказать: «Ты там держись». Да я там же, где и ты, и ты там же, где и я.
С другой стороны, в силу большого опыта я понимаю, что люди теряются и не знают, что сказать. И я отношусь к этому с пониманием.

«Целый мир, который я хотела бы понюхать, укусить, лизнуть»

Через год после второй пересадки у меня началась внутренняя трансформация. Появилось очень много вопросов к этому миру, к этой жизни, к ее законам. Эта трансформация внутренняя вылилась в потребность реализовать себя в консультировании пациентов, возможно, не только в этом. Я сейчас, собственно, и ищу работу в благотворительных фондах. Я открыла для себя новый мир, я хочу многое узнать, много где побывать, я хочу быть свободной внутренне. Мне открылся мир, который я хотела бы понюхать, укусить, лизнуть, попробовать, быть его частью и, самое главное, у меня появилась огромная потребность сделать что-то очень крутое для этого мира, какой-то вклад.

«Светлана, Ваш донор хотел бы раскрыть свои персональные данные. Если Вы также согласны общаться напрямую, заполните форму раскрытия…»

Я прочитала письмо, закрыла его, открыла снова и прочитала еще раз. Пишет сотрудник регистра доноров клиники им. Р. М. Горбачевой. Прошло два года со дня моей трансплантации — значит, закончился период строгой анонимности для донора и реципиента. Американские коллеги передали в петербургский регистр запрос от моего донора, и теперь я должна принять решение: открыть свои данные или нет. Иными словами, хочу ли я, готова ли общаться с незнакомым человеком, который добровольно и безвозмездно дал свои клетки, чтобы я вылечилась?

Еще недавно я говорила всем, что не хочу прямого контакта с донором и буду рада, если она (пол и возраст донора я знала) про меня вообще забудет. После трансплантации у меня не было ощущения победы, успеха, радости спасения — и благодарности, увы, я не чувствовала. Мне казалось, что сорок тысяч евро и усилия большого количества специалистов, которые готовили меня к пересадке, работали с донором и доставляли трансплантат из США в Санкт-Петербург, несоизмеримы с ценностью моей жизни. Я стыдилась себя, и мне было очень страшно от мысли, что никогда потом, даже если буду очень здорова, не оправдаю вложенных в мою жизнь усилий и средств. Но, когда я прочитала письмо из регистра, представление о произошедшем быстро поменялось. Я убрала фокус со своих терзаний, и в сердце освободилось место для чистой благодарности человеку, который спас мне жизнь и два года думает обо мне. Я почувствовала, что хочу лично сказать спасибо, и вписала свои имя и электронную почту в форму раскрытия данных.

Так мы с моим донором познакомились, и это знакомство повлияло на меня сильнее, чем сама трансплантация.

Оказалось, что мы с этой женщиной совсем не похожи внешне, но объединяет нас гораздо большее (и это не только полная генетическая совместимость). Обе эмоциональны и чувствительны, открыты и щедры в обмене впечатлениями, любим читать, писать и ставить смайлы в конце предложений. Она ждала возможности стать донором с 1996-го года, я болела и лечилась с 2009-го — словом, долго мы ждали друг друга. Она создала страницу в Инстаграме, чтобы рассказать о подготовке к донорству и сдаче клеток; я сделала специальный раздел на своем сайте, чтобы выложить записки-впечатления из больниц. Для нас обеих взаимное открытие и переписка стали важными событиями; но если для нее (как мне показалось) знакомство со мной — благополучное разрешение долгого ожидания, то у меня внутри случился переворот. Я, во-первых, почувствовала, что мне не нужно оправдывать ожиданий и вложений и что моя жизнь ценна для нее по факту. Во-вторых, меня накрыло запоздалым ощущением небывалого чуда: история, в которой больную девочку из Петербурга спасает женщина из теплого американского штата, — не художественная литература и не кино, а сюжет из моей невероятной жизни.

И теперь из Петербурга в Штаты по электронной почте и невидимым каналам социальных сетей от нее ко мне и обратно летают сообщения с благодарностями и смайлами. Скоро навстречу друг другу полетят бумажные открытки и посылки; может быть, однажды мы встретимся и обнимемся. Но у меня уже есть ощущение, что она обнимает меня через расстояние от ее континента до моего. И через это невидимое объятие вся моя жизнь приобретает большую ценность.

[id498292|Светлана Щелокова]

«После этого я даже не думал о других профессиях», — рассказывает Сергей Сачко о своем пути в медицину. На его пути были болезнь, длительная терапия и трансплантация костного мозга. Во время лечения Сережа вдохновился докторами, решил поступать в медицинский вуз и добился своего. Этим летом он получил заветный диплом выпускника Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. И. П. Павлова. Мы заглянули на церемонию вручения и поговорили с Сергеем о лечении, учебе и планах на будущее.

Я был достаточно активным ребенком. Кем только ни хотел стать: и пожарным как мой дедушка, и полицейским, и фотографом, и режиссером. И кружки менял постоянно: вначале была музыка — надоело, потом легкая атлетика, карате, бассейн.

А потом была болезнь. Помню, мы с классом поехали за город, и я немного приболел. Сначала болезнь была похожа на простуду, затем начала усиливаться. Позже я узнал, что это проявление иммунодефицита, а у меня — острый миелобластный лейкоз. Именно наши челябинские доктора сразу поняли, что со мной что-то не так. Меня направили в инфекционную больницу, сделали анализ крови на свертываемость — увидели низкое количество тромбоцитов, а потом заметили и бласты в крови. Меня перевели в онкологическое отделение: начались анализы, химиотерапия. Тогда я не понимал всей серьезности происходящего. Думал: «Ну, так, приболел». После нескольких блоков терапии я стал осознавать, что все затянулось.

Во время ремиссии я общался со своими друзьями, учился — это скрашивало будни. Когда я пошел в 7 класс, случился рецидив. Врачи решили, что мне необходима трансплантация костного мозга, и направили в Санкт-Петербург. Тогда я впервые встретился с этим чудным городом. Хотя вначале я очень не хотел уезжать из Челябинска, упирался всеми силами.

Мы жили недалеко от Петропавловской крепости — часто ходили мимо, и мне это нравилось. Мы походили по всем знаковым местам города, и я понял, что хочу здесь учиться.

В НИИ им. Р. М. Горбачевой я прошел несколько блоков химиотерапии, затем была трансплантация. Донором стал мой младший брат — тогда он был совсем маленьким, четыре года. Я очень ему благодарен. После пересадки нужно было долго восстанавливаться, были ограничения: диета, обязательно маска в общественных местах, солнцезащитные очки, чтобы не получить поражение сетчатки.

Этап болезни на меня очень сильно повлиял. Например, в плане образования. Домашнее обучение предполагает, что ты один на один с учителем: не получится отсидеться, нужно всегда быть готовым. Еще у тебя больше времени на подготовку к урокам: пока ты сидишь либо в больнице, либо дома. Я считаю, что это было плюсом: получилось более персонализировано освоить программу. И когда я вернулся в школу, не отставал от своих одноклассников. Но с точки зрения социализации был пробел: за время лечения я мало общался со сверстниками, и это сказалось на поведении, на отношениях с ними. Это не было проблемой, у меня получилось влиться в коллектив.

Еще в 9 классе я решил поступать в медицинский. Когда лежал в «Горбачевке» и общался с докторами, мне приглянулась их работа. После этого я даже и не думал о других профессиях. В 11 классе вопроса о будущем не стояло.

В Челябинске я оставаться не планировал. Хотел учиться в Петербурге и поступил в Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. И. П. Павлова — здесь лечился и провел большую часть времени. Я выбрал направление «лечебное дело», оно самое широкое — там встречаются все патологии.

Впечатления от обучения у меня в основном положительные. На первых курсах энтузиазма хватало даже на то, чтобы выучить что-то такое, что могли не знать одногруппники. Потом учеба моя стала более стандартизированной, потому что поддерживать такой энтузиазм не получалось: все-таки много дисциплин, и надо успевать хорошо подготовить тему, которая нужна на занятии, а еще — доклады и презентации.

Если давать себе совет в начале обучения, сказал бы: «Время — самый главный ресурс.Тебе всегда его будет не хватать. Нужно делать все вовремя: задачу, которую можно сделать за 5 секунд, делай сразу, чтобы она потом не повлекла ворох проблем».

Дальше планирую пойти в ординатуру. Рассматриваю разные направления: травматологию, рентгенохирургические методы диагностики и лечения, отоларингологию. В будущем хочу помогать людям и совершенствоваться в своих навыках. У меня есть план: закончить ординатуру, достичь высот в специальности, чтобы пациенты хотели лечиться именно у меня.

Текст: Софья Девяткина
Фотографии: Вероника Жукова

У наших друзей из [club22822305|Команды ВКонтакте] есть прекрасная традиция. Ко дню рождения своих сотрудников они готовят подарок, но всегда уточняют у именинника его пожелания. Например, он может захотеть направить его на благотворительность.

Именно так свой день рождения решил отметить тестировщик [id172703|Миша Шваркунов]. Он поддержал подопечных фонда AdVita. Миша работает ВКонтакте шесть лет, сейчас руководит отделом тестирования. Любит заниматься спортом: скалолазанием, спортивным ориентированием, играет в сквош, а еще осваивает двухместный сап.

«Думаю, если есть возможность кого-то поддержать, нужно это делать. Если повезло в жизни и помощь не нужна, это не значит, что она не нужна никому. И на самом деле помогать другим проще, чем кажется. Например, регулярно жертвовать посильные суммы, из-за которых не станешь переживать», — говорит Миша.

Идею сбора Миши поддержали коллеги: собрали 25 000 рублей, столько же добавил Миша, а ВКонтакте удвоил эту сумму. В итоге команда переведет в пользу фонда 100 000 рублей!

Поздравляем Мишу с днем рождения! Желаем успехов и интересных задач :) Нам очень радостно, что вы и ваша команда решили поддержать подопечных фонда. Очень здорово, что людей объединяют такие добрые именинные традиции! ;)