Статистика ВК сообщества "Благотворительный фонд Дети-бабочки"

Сегодня не стало нашего большого друга и коллеги Алены Мешковой. Девять лет Алена была директором благотворительного фонда Константина Хабенского, правой рукой и соратницей актера.

Вместе с Аленой дети с онкологическими заболеваниями жили, сражались за здоровье и с верой встречали новый день. К сожалению, против своей болезни Алена оказалась бессильна.

Наши фонды росли и развивались вместе. Мы держались за руки и радовались успехам друг друга. Алена делала благотворительность понятной, близкой и доступной, а помощь подопечным - реальной и осязаемой.

Мы будем помнить Алену. С нами остаются большие результаты ее работы, неиссякаемые сила, теплота, энергия и жизнелюбие, готовность идти к излечению даже если сил почти нет. Она навсегда останется с теми, чьи судьбы неразделимы с ее собственной. Алена - постоянное напоминание - ты жив, пока борешься.

Мы выражаем искренние соболезнования родным, друзьям и коллегам Алены Мешковой.

Обещанному дню рождения – быть!
1 июня, в День защиты детей, мы приглашаем всех на благотворительный онлайн-квартирник.

Вспомнить свои детские мечты, поздравить фонд и одновременно помочь «бабочкам» и «рыбкам» в прямом эфире соберутся наши попечители и лучшие друзья : Ксения Раппопорт , Александр Цыпкин, Саша Даль, Владимир Маркони, Владимир Широков, Варвара Шмыкова и многие другие.

Когда еще получится собрать вместе такую блистательную компанию?
Режиссер праздника Сергей Хацкевич подготовил специальную программу, в которой главными героями станут подопечные фонда – дети-бабочки и дети-рыбки. Взрослым мы тоже не дадим скучать: для них проведут мастер-классы 🏻‍ Андрей Шмаков, шеф-повар легендарного московского ресторана Savva, отмеченного в прошлом году звездой Michelin, и стилисты салонов Dry&Go.
За музыку и танцы отвечают группа «Фрукты» и «Ума Турман». Специальными гостем эфира станет популярный видеоблогер Настя Витонова.

Купить билет и стать гостем незабываемого праздника можно по ссылке под постом.

Все собранные на квартирнике средства пойдут на специальные бинты и медикаменты для наших подопечных, регулярные врачебные патронажи и психологическую поддержку семей, где растут дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

Подключайтесь к прямому эфиру и празднуйте с нами, где бы вы ни были!

Друзья, мы хотим познакомить вас с нашим 6-летним подопечным Исмоилом. Наш фонд помогает Исмоилу почти всю его жизнь - с 2015 года.

У Исмоила самая тяжелая форма буллезного эпидермолиза - дистрофическая. При ней обширные и небольшие раны появляются по всему телу, а также на слизистых оболочках рта и желудочно-кишечного тракта. Сильно страдают внутренние органы. Вся маленькая жизнь Исмоила - это ежедневные длительные перевязки, постоянный уход за кожей и пристальное внимание к здоровью. А еще бесконечные больницы, врачи, обследования и, конечно, переживания родителей.
Диагноз мальчика стал для его семьи шоком. Ведь заподозрить БЭ во время беременности у здоровых родителей невозможно, никаких особенных маркеров у этого заболевания нет. Беременность мамы протекала хорошо, и мальчик родился в срок.

Сразу после родов врачи увидели у него обширные раны. На 30% поверхности тела отсутствовала кожа. Ребенка тут же поместили в реанимацию, а через три дня перевели в отделение патологии новорожденных. Там Исмоил провел полтора месяца. Врачам удалось стабилизировать его состояние, после чего родители забрали сына домой.
Дома они начали сами ухаживать за ребенком, хотя это давалось им нелегко. Пузыри появлялись у него каждый день, и даже во рту. Родители не знали, что делать, откуда ждать помощи и были почти в отчаянии. Именно в этот момент они узнали о нашем фонде. Наши медицинские сотрудники связались с семьей и быстро пришли на помощь - научили правильно обрабатывать и перевязывать раны специальными бинтами, кормить и купать ребенка, поддержали психологически. Родители поняли - жить с БЭ сложно, но реально.

Наш фонд помогает Исмоилу по нескольким программам. Мальчик получает адресную и стоматологическую помощь, периодически проходит госпитализацию. Такая поддержка для семьи, в которой растет еще трое детей, жизненно необходима. В результате Исмоил растет с минимумом ограничений и хорошо себя чувствует.

Вы можете поддержать семью мальчика по ссылке в шапке профиля. Помощь в пользу детского здоровья не бывает маленькой. С вашей поддержкой нам проще  будет оказывать качественную помощь нашему подопечному-“бабочке”, давая ему возможность жить как обычные ребята.

Недавно за помощью в фонд обратилась семья новорожденной девочки Вари Л. Малышка появилась на свет в апреле во Владимире, куда ее мама Ольга смогла выехать, покинув Мариуполь.

Маленькая «рыбка» поторопилась с рождением и к генетическому диагнозу добавились дополнительные проблемы со здоровьем. При участии фонда девочка была госпитализирована в одно из ведущих медицинских  учреждений РФ. Сейчас Варя находится в реанимации.

Маме Вари и так пришлось очень нелегко и новость о состоянии дочки стала для нее тяжелым ударом. Фонд организовал консультации специалистов, адресную помощь и регулярную психологическую поддержку маме, чтобы помочь пережить трудный период. Сейчас, когда врачи ежедневно борются за жизнь девочки, мама благодарна за поддержку экспертов и медицинских специалистов фонда.

Жизнь Вари началась непросто и мы все очень-очень хотим, чтобы девочка оказалась сильнее заболевания и победила. Фонд поможет крохе расти и развиваться, а её маме Оле ухаживать за своей «рыбкой» и радоваться ей.

Пожелаем Варечке и ее маме сил и удачи! 

Увидеть, сколько людей переживают за малышку и желают ей здоровья, мама сможет по вашим лайкам и комментариям.

Дарите Варе сердечки и теплые слова. Они так важны! 

«У кисы боли, у собачки боли, а у Машеньки не боли». Говорите своим детям? Дуете на ранку? Целуете ушибленное место? Мы готовы отдать все, лишь бы дети не испытывали боли. Но, увы, боль – неотъемлемая спутница жизни. Лучше всего это понимают наши подопечные, многие из которых с рождения живут, испытывая боль.

В 2021 году психологами фонда было проведено масштабное исследование особенностей восприятия боли. Сейчас его результаты помогают врачам при выборе схемы обезболивания для «бабочек» и «рыбок».

Опыт и знания, полученные в результате этого исследования, могут ответить на множество вопросов, которые возникают у родителей, если ребенок получил травму, заболел или ему предстоит неприятная медицинская манипуляция.

О мифах, связанных с болью, необходимостью «терпеть», и о том, как утешать ребенка, которому страшно и больно, рассказала Ксения Троицкая, психолог фонда «Дети-бабочки». Читайте в карусели.

А мы, как всегда, призываем вас поддержать наших «бабочек» и «рыбок». Ведь от вашей помощи напрямую зависит качество их жизни. Переходите по ссылке под постом.

16 июня эксперты фонда провели патронаж в Алтайском крае. Среди тех, кто получил рекомендации врачей, семилетний Артем Трофимов, мальчик-рыбка из Барнаула. Мама Артема, Екатерина, дала короткое интервью и рассказала историю сына:

«Я не знала об ихтиозе до появления ребенка. Во время беременности никаких «тревожных» звонков не было.

Диагноз Артему поставили только в прошлом году, в шесть лет, до этого врачи считали, что у сына атопический дерматит. Артему очень досаждают зуд и дискомфорт, из-за этого у него часто плохое настроение, он раздражается, испытывает трудности с поведением. Сейчас у нас будут консультации психологов фонда, чтобы понять, как корректировать эти сложности.

Общество не спешит принять моего ребенка. Он часто приходит с прогулки заплаканным, потому что его дразнят дети, сейчас он повзрослел и начинает комплексовать по этому поводу.
Я очень хочу, чтобы у Артема был тьютор в школе, чтобы избежать буллинга. Конечно, я поговорю с учителями, но боюсь, что этого будет недостаточно».

Горько знать, что наших «рыбок» часто не принимают сверстники. Чтобы сделать мир гостеприимнее к подопечным фонда, мы неустанно ведем просветительскую работу и верим, что ситуация изменится. Для того, чтобы это случилось скорее, всегда важна ваша поддержка. Это может быть пожертвование на сайте, лайк, репост, теплые слова в комментариях. Главное, не оставайтесь безразличными!

Друзья, мы начинаем знакомить вас с героями фотовыставки, посвященной месяцу осведомленности об ихтиозе, которая проходит в «Крокус Сити Океанариум» [club123272952|@crocusoceanarium] до 31 мая.

Пожалуйста, поглядите на них дружеским и внимательным взглядом, и вы увидите – за необычной кожей скрываются обычные дети и подростки. Первый, о ком мы хотим вам рассказать - наш подопечный Артем Мещеряков.

Артем не считает себя храбрецом. Он говорит, что настоящая храбрость – это спасти кому-то жизнь, рискуя своей. Например, броситься спасать утопающего, когда сам не умеешь плавать 

Но мы уверены, что Артем очень сильный и отважный, потому что знаем – каждый выход из дома требует от Артема мужества и решительности. К своим одиннадцати годам он научился не замечать любопытных взглядов, а на вопрос: «Что с твоей кожей?» отвечать шуткой: «Загорел!»

Ему пришлось стать сильным, ведь помимо серьезного дискомфорта, который доставляет ихтиоз, ему приходится справляться еще с бестактностью и предрассудками.

Многие из нас смогли бы не озлобиться и не замкнуться в себе? 🤔
Артем смог.

Каким-то чудом он сохранил в себе чуткость, добродушие и чувство юмора. И у него уже есть планы на будущее: Артем хочет стать инженером – проектировать самолеты, корабли и автомобили, которые будут спасать людей 

Артем нуждается в постоянном применении средств по уходу за кожей, регулярном медицинском патронаже и реабилитации. Помочь ему жить без боли, зуда и дискомфорта можно, только объединив усилия многих людей. Ссылка на сбор адресной помощи для Артема в сегодняшних сториз.

И, пожалуйста, поддержите Артема репостом. Ведь чем больше людей узнают о «рыбках», тем меньше бестактных вопросов и косых взглядов им придется пережить 

С волнением и радостным трепетом поздравляем нашего попечителя Данилу Козловского с днем рождения!

Мы знаем Данилу не только как блистательного актера, вдумчивого режиссера и талантливого продюсера. Для команды фонда и подопечных он настоящий друг, надежный, ответственный, с исключительной серьезностью относящийся ко всем просьбам.

Желаем Даниле ярких и запоминающихся ролей (хотя, каких еще ролей желать человеку, который УЖЕ сыграл Гамлета), преданной публики, множества возможностей для самореализации и, конечно, целого фейерверка счастливых моментов 

Спасибо тебе, что ты – такой. И что ты наш друг! 

Одна короткая фраза: «У вашего ребенка буллезный эпидермолиз» разделила жизнь Юлии Дульской из Улан-Удэ на «до» и «после».

Как жить, зная, что даже объятия могут причинить ребенку боль? Думать не о выборе нарядных костюмчиков и первых игрушек, а о бинтах, лекарствах и обследованиях? С тревогой следить за появлением новых ран и волдырей на нежной коже любимого малыша?

Через это проходят все семьи, где рождаются маленькие «бабочки». И все они получают помощь, поддержку и надежду!

«Как только в нашей жизни появился фонд «Дети-бабочки», дела пошли на лад, - вспоминает мама Матвея. - Мы получили перевязочные средства, потом нас перевели в Москву, здесь врачи научили меня правильному уходу за такими детками, делать перевязки, объяснили все про наш диагноз. Сегодня я могу не бояться, что не найду нужных перевязочных средств или не смогу их купить. Я просто радуюсь тому, как растет мой сын, как он осваивает каждый день что-то новенькое, как он улыбается мне каждое утро».

Мы смогли помочь маленькому Матвею, которому совсем скоро исполнится годик, только благодаря вашей поддержке, друзья Весь этот год вы были рядом и участвовали в сборах для оказания адресной помощи для него и других подопечных. Матвей еще не умеет говорить, поэтому мы благодарим вас от его имени. И просим не останавливать поток добра и поддержки. За первое полугодие 2022 года в фонде прибавилось 33 новорожденных подопечных, и все они нуждаются в заботе и защите нежной и ранимой кожи.

Ваши добрые слова, любая посильная помощь – все имеет значение, все идет в копилку добрых дел для маленьких подопечных фонда!

Май – международный месяц осведомленности об ихтиозе. Весь месяц мы будем уделять особое внимание рассказам о жизни наших подопечных «рыбок» 

Невероятно важно, чтобы люди знали об ихтиозе и не боялись его. Ведь для многих детей, которым мы помогаем, главной проблемой стало не само заболевание и связанная с ним необходимость дорогостоящего ухода, а бестактность окружающих 

И если малыш может не понять, почему другой ребенок в садике отказывается взять его за ручку, то подростки мучительно переживают косые взгляды и насмешки.

Кто-то скажет: «Дети жестоки», но многолетний опыт психологов фонда «Дети-бабочки» убеждает, дети жестоки тогда, когда взрослые попустительствуют этой жестокости. А порождают ее страх и незнание.

Мы всегда боремся со страхом и незнанием, которые приводят к стигматизации наших подопечных, но в мае удесятерим усилия, чтобы дети с ихтиозом в обществе чувствовали себя, как рыбы в воде. Именно такова миссия фотовыставки, героями которой стали подопечные фонда. Выставка открылась 27 апреля и продлится до 31 мая в [club123272952|@crocusoceanarium], и мы ждем на ней всех друзей «рыбок».

Делитесь нашими майскими публикациями на своих страницах.
Осведомленность – это важно!