Статистика ВК сообщества "Детский Хоспис"

Сегодня от лица нашего коллектива, детей, родителей, друзей хосписа и Фонда мы поздравляем с Днем рождения отца Александра – основателя первого в России Детского хосписа!

Еще в начале 2000-х годов мало кто знал о паллиативной медицине, структуре хосписов и службах мобильной помощи. Тогда отец Александр служил в Никольском соборе и старался помогать своими силами. Когда в семье появилась машина, он начал развозить по домам пеленки и памперсы, игрушки и детское питание. С первых волонтеров, обращений родителей, забитых багажников и адресной помощи начался путь Детского хосписа.

Благодаря отцу Александру поддержка детей с неизлечимыми заболеваниями стала не просто структурной и масштабной. В стенах Детского хосписа удалось создать пространство любви и гармонии, где помогают исполнять маленькие радости и заветные мечты, где каждый миг жизни бесконечно дорог, а сама жизнь полна невероятных впечатлений.

Мы желаем отцу Александру неиссякаемого заряда бодрости и благодарим за доброту и заботу, которые ежедневно согревают наших детей и их близких.

Передаем самый теплый привет от всей семьи Детского хосписа!

#детскийхоспис #первыйдетскийхоспис #бумажнаяптица

Для Кирилла этот декабрь стал месяцем волшебства – яркий День рождения в столице сменился декорациями съемочной площадки. Кирилл всегда смотрел передачу «Голос» по телевизору, а в прошлую пятницу вокальное шоу развернулось прямо перед его глазами.

«Когда подъезжаешь к зданию «Мосфильма», видишь все эти надписи, а на улице такая приятная, снежная зима, внутри сразу зарождается чувство сказки», – вспоминает мама Елена. Атмосфера съемок, номера, слова жюри – всё это вдохновило Кирилла настолько, что он не переставал подбадривать артистов аплодисментами.

Почувствовать себя частью «Голоса» удалось не только в зрительном зале, но и на сцене до начала прямого эфира. Кирилл даже примерил на себя роль наставника, посидев в одном из кресел. А Пелагея отметила костюм Кирюши – изумрудный велюровый пиджак и элегантную бабочку. В подарок команда «Голоса» передала еще один предмет гардероба – фирменную футболку передачи, в которой Кирилл теперь будет смотреть телевизор каждую пятницу.

После длительного съемочного процесса вся семья была немного уставшая, но вдохновленная – хотелось прожить эти мгновения, запечатлеть в памяти как можно больше. А на следующее утро во время чаепития все дружно досматривали выступления последней тройки и активно делились впечатлениями.

«Проект «Мечты сбываются» помогает детям понять, что не существует никаких ограничений – любые рамки можно раздвинуть. Ведь, как пел один из наставников Дима Билан, всё невозможное – возможно, – делится мама. – Теперь Кирилл знает, какой колоссальный труд скрывается за красивой картинкой на экране, и если будешь трудиться, всё обязательно получится».

#бумажнаяптица #детскийхоспис #первыйдетскийхоспис #мечтысбываются

Многие мамы — самые настоящие супергерои. Они умеют преодолевать сложности любого уровня и использовать свою любовь как источник сверхсилы.

В Детском хосписе такой силы нужно иметь в два раза больше, чтобы всегда быть рядом с ребёнком и успевать воплощать свои собственные мечты. Среди таких активных мам и наша Виктория — мама особой Сони. У Виктории две дочки — и каждой из них она дарит много тепла и заботы. А на работе создание уюта и теплой домашней обстановки — одна из главных задач Виктории. Она профессионально занимается хоумстейджингом и декором, а также не забывает о хореографической деятельности.

Сегодня, в День матери, Виктория поздравляет всех мам и передаёт пожелания:

«Дорогие мамы! Очень хочу поздравить Вас с нашим праздником. Я думаю, что в этот день, как и в любой другой, чувства разделяются на множество оттенков: ощущаешь себя «не той» мамой, осуждаешь себя за то что «могла бы больше», думаешь что «не такого ребёнка» я мама. Но это все совсем не то, что должно быть у нас на душе.

Очень хочу, чтобы у каждой мамы особого ребёнка наступил момент, когда мы сможем простить, похвалить, поблагодарить себя за то, что я как раз-таки та самая лучшая мама, своего самого замечательного ребёнка и сделала я абсолютно все, на что хватало сил, мужества, и продолжаю это делать. Вопреки всему. Крепко обнимаю Вас, дорогие. И каждого зрителя и читателя».

От лица трёх организаций (СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)», АНО «Детский хоспис», БФ «Бумажная птица») мы поздравляем наших сильных, творческих, разносторонних мам и желаем, чтобы материнство приносило не только счастье, но и множество важных осознаний и новых открытий!

#деньматери #бумажнаяптица #детскийхоспис #первыйдетскийхоспис

ДНЕВНИК МАМЫ

Она с грустинкой в глазах, но с улыбкой на лице.
Она поддержка для всей семьи, она верит как никто другой.
Она всегда со своим ребёнком, даже если он не рядом.
Она солнечная, даже когда в душе идёт дождь, тёплый и немного колючий.
Она не живёт происходящим и тем, что вокруг, но боль ребёнка делает её зависимой.
Она не боится смерти, но боится завтрашнего дня.
Она светлая, но, защищая его, может стать темнее самой ужасающей тучи.
Она обязательно когда-нибудь поймёт, для чего это, а пока каждую ночь плачет от бессилия.
Она любит жизнь, но когда ему больно, хочет уйти вместе с ним туда, где нет боли.
Она ищет себя, чудо, веру, силу, и она находит.
Она боится, очень боится, боится так, что сводит всё тело.
Она – это и есть безусловная любовь.
Она особенная, но в то же время такая обыкновенная мама

Ваша Светлана Музыка

#дневник_мамы_светы #детскийхоспис #первыйдетскийхоспис #бумажнаяптица

Недавно нашему подопечному Леше исполнилось 18 лет. Отметили шумной вечеринкой на теплоходе — с друзьями, вкусной едой и музыкой — все, как полагается.
⠀
К сожалению, пока это последняя наша совместная вечеринка, потому что теперь Детский хоспис не может помогать Леше, по закону он перешел во взрослый хоспис. Мы поговорили с мамой Леши, Натальей — про самые важные вещи, которые произошли с ними в стенах хосписа, теплую дружбу и первые трудности перехода во взрослое учреждение.
⠀
«Мы попали в Детский хоспис, потому что у нас полностью поменялась жизнь. В 11 лет Леше поставили диагноз с генетическим неизлечимым заболеванием и сказали, что в хосписе нам смогут помочь.
⠀
Я поняла, что хоспис — это дом, и что в нем можно получить то, что тебе нужно: информацию, навыки, поддержку. Лично я получила самое важное — возможность иначе взглянуть на своего ребенка, отпустить его, и даже увидеть за ним себя. Помню, когда мы только пришли, психолог в хосписе спросила меня: «скажите, Наталья, а у вас есть ресурс? расскажите о своих ресурсах».
⠀
Тогда, кажется, мне впервые задали вопрос про меня, а не про Лешу. Ведь я тот человек, который до этого 11 лет жил только своим ребенком и, по большому счету, не замечал собственного состояния. Я и сейчас живу Лешей, конечно, но в хосписе мне дали возможность разглядеть себя отдельно от него, вспомнить, что у меня есть собственные желания. Это мне очень помогло и помогает до сих пор.
⠀
Благодаря Детскому хоспису мне удалось по-другому взглянуть и на своего ребенка. Однажды на мероприятие в хосписе приехали артисты, предложили записаться на танцы на коляске, тогда сотрудники хосписа мне сказали: у Леши есть потенциал. Меня это поразило и вдохновило, это были такие важные для меня слова. Мы записались в секцию и начали ходить на танцы, до сих пор продолжаем, но уже в другое место.
⠀
Благодаря хоспису Леша уже как 7 лет сидит в активной коляске, гоняет на ней. Когда приехали в хоспис, он был в обычной, как и большинство с нашим диагнозом. Хоспис подарил нам многое, там у нас есть друзья, у Леши есть компания, у меня — общение и дружба с мамочками.
⠀
После 18-летия мы уже успели столкнуться с трудностями в оформлении недееспособности (а это необходимость, потому что Леша неговорящий). К нам приезжал невролог из взрослого хосписа — уставший и равнодушный. Не спросил ни про какие особенности состояния Леши, ни про наши потребности. Сделал собственные выводы и еще вслух удивился, мол, что я «пребываю на каком-то позитиве». Я не спешу получать от них помощь, тем более, какую они предлагают.

Я продолжаю поддерживать теплую связь с сотрудниками хосписа и жду, когда откроется хоспис для молодых взрослых. Это, конечно, будет радость, если мы еще какое-то время сможем пожить на этом островке безопасности, в окружении той заботы и поддержки, к которой привыкли. Хочется сказать, что эти молодые люди, как Леша, — они существуют, и новое направление (хоспис для молодых взрослых) им крайне необходимо.»

#детскийхоспис #первыйдетскийхоспис #нашимамы

Друзья, спасибо всем, кто поздравил Детский хоспис с Днем рождения!

«Сегодня наши дети веселятся на полную, но и взрослые тоже должны постараться забыть о своих делах, проблемах и просто почувствовать себя детьми», – именно с этой фразы начался наш яркий праздник. Мы видели, как наши подопечные с горящими глазами участвовали в творческих мастер-классах, а родители и сотрудники вместе с детьми танцевали под живой бэнд и бегали под разноцветным салютом из конфетти.

В этом году наш стационар погрузился в атмосферу Таинственного сада, где каждый гость мероприятия мог прогуляться по волшебным улочкам: пройтись по Творческой аллее, отыскать настоящие чудеса на Аллее представлений или же отведать праздничные угощения на Сладкой аллее. Кто-то успел погрузиться в мир виртуальной реальности на Аллее игр, а кто-то решился покрасить волосы и кардинально сменить имидж на Аллее красоты. Многим детям особенно запомнился контактный зоопарк на Зоологической аллее, а некоторые успели отправить письмо из нашего Таинственного сада, разгадать квест и сделать фотографии на память в тематической фотозоне.

Вчера мы также получили множество теплых слов и поздравлений – от наших подопечных и их близких, от волонтеров и партнеров. А сегодня мы с радостью делимся солнечными фотографиями с нашего Дня рождения

Поздравить Детский хоспис можно на сайте: https://хоспис.дети/birthday

#детскийхоспис #первыйдетскийхоспис #бумажнаяптица

На этой неделе в Детском хосписе состоялся зажигательный и по-летнему яркий музыкальный концерт: группа IOWA приехала в гости, чтобы посетить стационар в Павловске и поздравить нашего подопечного Арсения с Днем рождения!

Солистка группы Катя и музыкант Леонид заглянули в палаты к нашим ребятам, чтобы пообщаться и зарядить семьи позитивными эмоциями. После небольшого знакомства с хосписом начался концерт на территории стационара: дети увлеченно слушали знакомые песни, а родители и сотрудники поддерживали артистов, хором подпевая «Улыбайся».

Для Арсения такой праздник стал настоящим сюрпризом, а мама Мария поделилась, что они вовсе не знали о предстоящем концерте. «Я не помню такого Дня рождения – весь день нас сопровождало ощущение праздника. И главное, что весело было всем, кто лежит в хосписе. Как-то около 5 лет назад я встретилась с мамой, у которой ребенок тоже с диагнозом СМА. Тогда мы вместе попали на концерт группы IOWA. И так приятно, что спустя время эта группа оказалась на нашем празднике», – рассказала Мария.

На память ребята из группы подарили нашему имениннику мягкого медвежонка, совместные фотографии и много мотивирующих пожеланий. А после уличного концерта семьи обменялись впечатлениями и отправились в столовую на праздничное чаепитие с тортом.

Мы благодарим группу [club20548570|IOWA] за яркий концерт, который надолго запомнится нашим подопечным, и теплые беседы, наполненные искренними словами и согревающими улыбками!

#детскийхоспис #первыйдетскийхоспис #бумажнаяптица #IOWA

Врачи, медсёстры, массажисты, профильные специалисты и все медицинские работники — это люди, которые ежедневно улучшают качество жизни подопечных Детского хосписа.

Находясь в наших стационарах, семьи часто признаются, что хоспис становится для них практически вторым домом — уютным, светлым пространством, где вместо страха всё наполнено бесконечным теплом. И во многом это, конечно же, заслуга коллектива СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)».

Сегодня, в День медицинского работника, мы с благодарностью поздравляем сотрудников Детского хосписа, трепетно оберегающих хрупкие жизни. Спасибо за ваш неоценимый труд, за искреннюю отзывчивость и настоящий профессионализм! Именно благодаря вам хоспис стал местом, в котором каждая минута и каждая деталь наполнены неиссякаемой любовью к жизни

В конце мая наш подопечный Саша готовился к наступлению совершеннолетия и не знал, как бы хотел отметить это значимое событие. Раньше он вместе с мамой уже летал на самолете и вертолете при участии Детского хосписа, поэтому совместно с Отделом организации мероприятий было решено – нужно устроить праздничный полет на воздушном шаре.

На протяжении часа Саша вместе с мамой рассматривал с высоты птичьего полета достопримечательности Петербурга и парил над Финским заливом. Именинник совсем не боялся высоты, а после полета осталось приятное ощущение невесомости. Получив порцию адреналина, семья отметила, что теперь для продолжения традиции осталось прыгнуть с парашютом и отправиться в космос.

Саша уже привык перемещаться на коляске, но это вовсе не мешает ему загадывать масштабные желания и оставаться прогрессивным подростком, любящим поиграть в Playstation. Мама Галина Владимировна делится: «Мы очень благодарны Детскому хоспису. Это место, где работают настоящие волшебники, готовые исполнить все наши мечты».

От лица команды Детского хосписа поздравляем Сашу с 18-летием и желаем, чтобы любые, даже самые грандиозные планы, обязательно воплощались в жизнь!

За организацию такого атмосферного Дня рождения благодарим команду SkySpb ([club13428613|Полет на Воздушном Шаре SkySpb Санкт-Петербург]) и отважного пилота Дениса, который внимательно отнесся к особенному полету и чутко поддерживал нашу семью!

#АНО_Детскийхоспис #детскийхоспис #первыйдетскийхоспис #бумажнаяптица

Вы знаете тайну клуба мам особенных детей? Мамы особенных детей не воспитывают своих детей.

Сами подумайте: как я могу говорить своему сыну «будь сильным», когда стою у кроватки в реанимации и под маской захлёбываюсь от слез из-за того, что не могу ничем помочь? Ведь он такой маленький пережил до этого множество врачебных манипуляций, температуру под сорок, тахикардию, нехватку кислорода и ещё много всего, а сейчас смотрит на меня с улыбкой, как бы говоря: «Мам, всё будет хорошо».

Как я могу воспитывать своего сына, если ною, что у меня нет времени, сил, что я устала, а он тем временем пытается в тысячный раз приподнять голову и падает на подушку от бессилия.

Как я могу воспитывать сына, если хочу съездить на море, в Италию, в родной город, который мы спешно покинули, встретиться с близкими и друзьями, а он просто рад быть дома, в четырех стенах, не выходя на улицу всю осень, весну и зиму.

Это наши дети во многом воспитывают нас. Они нас учат любить жизнь, принимать все трудности и уметь их преодолевать, падать сто раз и вновь подниматься, улыбаться несмотря ни на что, сострадать и быть добрыми, не зависеть от погоды за окном, находить прекрасное в мелочах и радоваться новому дню.

По секрету: мы не всегда были сильными, мудрыми, жизнерадостными, талантливыми и прекрасными мамами. Мы стали такими с рождением наших особенных детей.

С благодарностью к нашим детям – спасибо, что делаете нас совершенными.

(вдохновение на пост пришло после разговора с одной из мам подопечного Детского хосписа Надеждой @poly.lonik, благодарю)

Светлана Музыка [id19596095|@sweetlana_musica]

#дневник_мамы_светы #детскийхоспис #первыйдетскийхоспис #бумажнаяптица