Статистика ВК сообщества "Фонд Редкие Дети"

Спасибо, что ты рядом

Такие новости всегда поддых, а шлейфом мысли "что мы не так сделали?". Когда паника опускает руки, мы встаём лицом к ветру и в последний раз обнимаем уходящего героя.

Сегодня умер Данил Чистяков, он был рядом с нами девять лет. Друзья Фонда называли его "мальчик с новой печенью", врачи в онкоцентре самым вежливым ребёнком, церковь, которая всегда помогала в тяжёлые времена, Данюшкой. Мы просто звали его наш, нашему Данилу надо лететь, нашему Данилу нужно лечить зубы, нашему Данилу ищем лекарство. Наш Данил ушёл.

Дане было 12 лет, опыта лет на 70. В этом году он отказался от подарков на Новый год. Сказал, теперь в Фонде много маленьких детей, которым хуже, чем ему, и подарки им нужнее. Мы попросили не отказываться от мечты и, как всегда было с Данилом, договорились по-взрослому. Этот год оказался последним, который нам дали провести вместе. Путь героя здесь закончился, но он всегда будет историей Фонда и каждого, кто приходил на помощь. Даня учил вас делиться силой, учил нас терпеть, учил близких принимать помощь, учил всех нас быть взрослыми людьми. Обнимите воспоминания про Даню, он удивительно сильный ребёнок с душой мудрого мужчины, которого нам посчастливилось встретить.

Родители Даниила просили поблагодарить каждого, кто столько лет помогал и был рядом. Знаем, что в этой группе таких немало, друзья, спасибо за вашу отзывчивость. Пока мы не готовы ничего объяснить, пока нужно помолчать, пока ветер дует в лицо мы побудем с Даней.

Соболезнуем родителям и близким, спасибо за вашего редкого мальчика.
Мы рядом.

#фондредкиедети

Ищем транспорт

Друзья, редкому Саше нужна помощь. В понедельник он с мамой приезжает в Челябинск для госпитализации в ЧОДКБ. Нужно перевезти его с ЖД Вокзала на Блюхера 42а, больше того, нужна помощь мужчины, чтобы помочь маме пересадить Сашу из коляски в машину и обратно. У Саши редкое генетическое заболевание Миодистрофия Дюшенна, он уже не ходит, и маме самостоятельно тяжело справляться с большим весом ребенка.

Если 14 марта вы можете выделить час времени, у вас есть вместительный транспорт, сильный мужчина и желание помочь, это тот самый случай, где вы нужны.

Свяжитесь с нами 8 (950) 732 31 34
Ориентировочное время встречи 11 часов

#фондмырядом

Берегите детей,
больших и маленьких, здоровых и выздоравливающих, своих и чужих, берегите.

Соболезнуем Казани, мы рядом

Мечтатель & Волшебник

Сегодня будет светлая история о том, как мечтатели иногда становятся волшебниками. Мы просто не можем держать её в тишине, и гордость, и тепло, и желание поделиться с вами переполняет.

Несколько лет у нас активно шёл фотопроект #ProСчастье, было финансирование, съемки, выставки. Героями становились крепыши онкоцентра, проект там любили, ждали и очередь собиралась на много месяцев вперёд.

В 2019 году одним из таких участников стал Глеб, молчаливый и отзывчивый подросток. На съёмки он приехал с мамой, младшим братом и большим запасом терпения, делал всё, что говорила [id6099103|Аня]. Тогда мы его спросили:
— Глеб, что такое счастье?
— Счастье, это когда у тебя ничего не болит и тебя любят мама, папа — ответил он.
Ещё мы запомнили как братья ласково друг друга называли — Глебушка и Савушка. Такие маленькие люди умудрялись как-то в слова зашивать заботу, от которой согревало всех.

Участники проекта #ProСчастье в конце года всегда становились мечтателями и присылали нам письма. Глеб попросил у волшебников конструктор, один на двоих, чтобы играть вместе с братом. Его мечта сбылась.

В этом году в фонде стартовал проект #РедкиеДети, он принёс нам новых мечтателей, и мы снова запустили поиски волшебников. Глеб давно закончил лечение, и с новогоднего праздника 2019 года мы не встречались. Пару недель назад неожиданно раздался звонок, и на той стороне женский голос спросил: "Вы нас помните? Мы бы хотели стать волшебниками для Леры, можно?". В это время шли поиски волшебников для маленькой Леры, у неё тяжелое, неизлечимое заболевание. Мечта в письме была сборной, семья Глеба стала волшебником и подарила Лере санки. Наверное больше всех в таких история должны радоваться мечтатели, но поверьте, быть свидетелями подобных поступков тоже дорогого стоит.

Друзья, все мы с вами разные, трудности у нас разные, достижения, условия жизни, здоровье. А с другой стороны, все мы с вами одинаковые, мы все одинаково любим человечность и большие живые сердца.

В жизни каждого из нас есть чёрные и белые события, какими заполнять свою память, решаем только мы.
Спасибо семье Кромских за то, что вы есть

#фондмырядом

С днем медицинского работника

Вы уже знаете, что наши любимые медики живут в детском онкоцентре. Самые мужественные, опытные и терпеливые. За 10 лет нашего сотрудничества в этом отделении сменились сотни детей. Парадокс в том, что каждая волна новичков одинаково тянется к персоналу, говорит спасибо и даже признается в любви.

Сегодня мы покажем сюжет про Олю, но врачей и медсестер куда больше, и о своем призвании все они скажут ровно тоже. В съемках нам помогала маленькая Вика, ее речь мы не репетировали и до конца не знали, что из этого получится. В общем, устами младенца, и это важная истина. Дорогие мамы, помогите своим детям сказать спасибо вслух. В таком отделении доброе слово и медицинскому персоналу нужно как обезболивающие.

Врачам и медсестрам детского онкоцентра ЧОДКБ наш Фонд желает здоровья, безлимитного и надолго. Пусть у вас будет больше съемок, пусть область знает, кто сражается за детей, вы хорошее сочетание практики и слова. Еще желаем побед в историях, делах, достижениях. Берегите себя, мы рядом

#фондмырядом

#РедкиеПисьма, которые ждут

К нам начали приходить письма для редких детей и мам, кто-то уже получил свое письмо, кто-то в ожидании. Понимаем, что сейчас у вас большие хлопоты, но подходящих моментов обычно никогда не бывает. Станьте автором редкого письма сегодня, возможно завтра оно поможет редкому ребенку и его маме справиться с трудным днем.

О чем писать письмо?
О себе, кто вы и почему решили написать письмо
О том, что есть люди как вы, толерантные, чуткие, не осуждающие
О своих детях, если они есть, о том, что вы научите их экологичному отношению к любым редким людям
О том, что дает вам силы в трудные дни
Напишите о том, что наше общество разное, пока в нем есть вы и ваше отношение к проблеме
Пожелайте, чтобы на таком редком пути, которым идут наши подопечные, им встречалось меньше негативной реакции и больше поддержки

Письма можно присылать почтой по адресу:
454008 г. Челябинск, ул. Кыштымская, 7, оф.11, Фонд "Мы Рядом!"
Либо приносить по этому адресу и оставить в почтовом ящике на втором этаже

На сегодняшний день к нам пришли письма из Челябинска, Чебаркуля, идут из Ташкента, Екатеринбурга. К нашему большому удивлению, запросы на письма пришли от редких мам из других регионов. Давайте будем рядом!

Акция проходит в рамках проекта #ДоброПоШагу, проект реализуется с использованием средств [club143830192|Фонда президентских грантов]

#фондмырядом

Сбор для онкоцентра закрыт🏽

Этот сбор оказался самым трудным и продолжительным, мы не раз продлевали его и верили в успешный финал. Теперь пришло время поставить точку. Первый раз мы попытались собрать помощь не одному ребёнку, а целому отделению на платформе Добро.mail. Нас поддержали вы, люди, которые не боятся трудных задач. К финишу мы не пришли, но о пройденном с вами пути не жалеем.

На сегодняшний день новости в детском онкоцентре такие: карантин продолжается, и планов его снимать пока нет, регион вышел из пика и научился закрывать потребности с тестами на ковид в больницах. Сбор открывали именно для покупки тестов родителям и детям в онкоотделение. Руководитель детского онкоцентра Спичак И.И. обратилась к нам с просьбой перенаправить собранную сумму на покупку лекарств. Сейчас детям не хватает поддерживающих препаратов, которые помогают восстанавливаться после блоков химиотерапии, спасаться от болей и делать новый шаг к победе. Благодаря участию трёхста человек, мы сможем оплатить лекарство уже на днях. Вашу помощь получит не один ребёнок, а 75 героев, чей бой идёт прямо сейчас.

Друзья, спасибо каждому, кто верил и поддерживал сбор, мы с вами собрали 112 тысяч рублей. Отдельная благодарность тем, кто оформил регулярное пожертвование, и следит за новостями фонда. С вами мы сможем взять в работу новые потребности детей.

Хорошо, когда вы рядом️

#фондмырядом

День медицинской сестры,
особый праздник онкоцентра

Всех медсестер в лице Оли поздравляем и обнимаем через расстояния. Сил вам, здоровья и отдыха, пусть ваши смены будут легкими, а маленькие герои улыбчивыми. Спасибо, что вы есть!

#фондмырядом

Победа в лицах

Лучшие мастера Октября в проекте Арт-терапия для детей онкоцентра получили свои подарки. В этом месяце ребята и мамы старались активно, много призеров и хороших работ. Отдельная благодарность воспитателям, которые в новых условия взяли на себя организационные процессы внутри отделения. Они стали нашими руками и глазами.

Нам сообщили, что многих победителей не было в больнице, несмотря на это подарочные наборы им тоже отправлены. Мастера и родители смогут получить свои подарки по приезду в отделение. Большая просьба к родителям, сделать фото ребенка с подарком и разместить под этим постом.

Тем временем у нас прошла половина ноября, все рукодельники, которые выполнят три или четыре урока, также будут награждены подарками. Всем, приятного творчества!

#фондмырядом

Дети вместо цветов — подробности

Стать участником акции может любой класс, в любой части области и страны. Если вы живете в Челябинске, мы приготовим для вас реквизит, если вы не можете приехать его получить, мы вышлем вам электронные материалы. Условия участия очень просты:

1. Предложить участие в акции учителю и родителям
2. Посчитать количество участников и позвонить нам 8 (950) 732 31 34
3. Забрать в фонде шары, флажки и благодарность классу
4. Сделать фото на линейке и поделиться с нами
5. Сэкономленные от покупки цветов средства пожертвовать в фонд

1 сентября родители всей страны потратят десятки миллионов рублей на цветы, которые через неделю завянут. Акция "Дети вместо цветов" создана учителем в поддержку детей, которые не смогут пойти в школу по причине болезни. Моя помощь не завянет — слоган акции, который звучит в России.

Участвуя в акции, вы помогаете детям с редкими генетическими заболеваниями, лекарство которых не финансируются государством.