От участника:
Всем привет, меня зовут Бровкин Денис. 3 года назад мне поставили диагноз Болезнь Бехтерева, которая свалила меня в "овоща" буквально за 1-2 месяца. Спустя год катаний на каляске в перемешку с костылями и лежанием овощем, океаном боли и медикаментов мне удалось выйти в ремиссию.
Еще год я восстанавливал свои отрафированные ноги заедая Аркоксию и ходил как все на работу, на завод. И вот спустя еще год, накопив достаточно денег на снарягу, сил для тренировок, я посвящаю это восхождение каждому из вас друзья, каждому кто сейчас так же, как я 3 года назад думает, что нет конца этим болям, медикаментам и всем прелестям этой болезни
Всем Ремиссии друзья! Двигайтесь, движение наша жизнь.
Я готовлю для вас фильм о своем восхождении, а пока хочу поделиться этим видео.
11.06.2022 Я поднялся на самую высокую горную вершину России и Европы | г. Эльбрус 5642
Понравился сайт?Поделись с друзьями!
Статистика ВК сообщества "Болезнь Бехтерева (Анкилозирующий спондилит)"
«Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
20 101
131579-ое место по числу подписчиков
6.98%
11.28%
сегодня 0 (0.00%)
за неделю 74 (0.37%)
за месяц 236 (1.19%)
Графики роста подписчиков
Лучшие посты
От участнике:
Всем привет. Многие меня знают под псевдонимом Эфраим Диверолли (просто нравится фильм "Парни со стволами"). Я опытный бехтеревец, часто пишу коменты в нашей группе. Регулярно в меня кидают тапки , но это ничего.
Хочу вам рассказать свою историю. Может кого-то смотивирует. В 16 году поставили диагноз , но увы как часто бывает уже поздно бб поразило спину , колено и тзб сустав. С помощью био препаратов затормозил воспаление, но что потеряно то потеряно. Анкелоз идёт, суставы разрушаются. Недавно исполнилось 37 давно живу один , да и становится абузой кому-то не хочу.
С 17 года каждый месяц я хожу оформлять направление на био в поликлинику районную потом в областное ревм отделение. Короче Ад месяц за месяцем , год за годом. Прошлой осенью пришло осознание , что так пройдёт вся жизнь. Нужно хоть что-то сделать яркое, что бы вспомнить потом и улыбнуться. Всегда мечтал побывать в сша. С прошлого лета я начал копить на билеты, визу и минимальные расходы. Записался на собеседование в посольство, но 24 февраля начался кошмар. Рубли сгорели. Собеседование отменили. Сильно расстроился. В ютуб увидел что наши едут через мексику. Пришлось продать машину. Все крупные суставы обкалол Дюроланом. Врачи сказали на пол года хватит. И в мае я вылетел через Турцию в Мексику. Отдохнул недельку. Красота конечно. Всем рекомендую Канкун. Далее перелетел в тихуану. Нашёл способ пересечь границу. Пешком с рюкзаком на плечах , перешёл. Американцы обалдели от такой наглости средь бела дня. Даже сделали селфи на память) улыбались и говорили крэзи рашен))) в тюрьме на границе провел сутки. Дальше полетел к знакомому в чикаго. Через неделю после перехода надзирающий офицер запретил мне до суда покидать штат илинойс. А суд аж в феврале 24 года. Моё колено столько не протянет. Его нужно менять. Сша интересная страна я же ехал путешествовать, а не быть в одном штате. Короче я решил подзаработать денег, купить здесь развалюху тысячи за 4 проехать всю страну. Сейчас до сентября тружусь доставщиком еды. Покинуть пределы штата означает тюрьма, суд и депортация, но мне честно говоря это вообще не пугает. Здесь если не нарушаешь полиция тебя не трогает. Пока они меня будут искать я всё успею посмотреть)))). Скорее всего вернусь к зиме а лучше бы к весне. Этим я хотел сказать , реализуйте свои мечты. Да, нам досталась не самая лучшая жизнь. Да, увы мы больны и не вылечимся , но это наша жизнь и другой не будет.
P.s. Фото прилагаю ))) даже место перехода ))
Если всё будет хорошо , то через годик в Китай. Присоединяйтесь ))
Всем привет. Многие меня знают под псевдонимом Эфраим Диверолли (просто нравится фильм "Парни со стволами"). Я опытный бехтеревец, часто пишу коменты в нашей группе. Регулярно в меня кидают тапки , но это ничего.
Хочу вам рассказать свою историю. Может кого-то смотивирует. В 16 году поставили диагноз , но увы как часто бывает уже поздно бб поразило спину , колено и тзб сустав. С помощью био препаратов затормозил воспаление, но что потеряно то потеряно. Анкелоз идёт, суставы разрушаются. Недавно исполнилось 37 давно живу один , да и становится абузой кому-то не хочу.
С 17 года каждый месяц я хожу оформлять направление на био в поликлинику районную потом в областное ревм отделение. Короче Ад месяц за месяцем , год за годом. Прошлой осенью пришло осознание , что так пройдёт вся жизнь. Нужно хоть что-то сделать яркое, что бы вспомнить потом и улыбнуться. Всегда мечтал побывать в сша. С прошлого лета я начал копить на билеты, визу и минимальные расходы. Записался на собеседование в посольство, но 24 февраля начался кошмар. Рубли сгорели. Собеседование отменили. Сильно расстроился. В ютуб увидел что наши едут через мексику. Пришлось продать машину. Все крупные суставы обкалол Дюроланом. Врачи сказали на пол года хватит. И в мае я вылетел через Турцию в Мексику. Отдохнул недельку. Красота конечно. Всем рекомендую Канкун. Далее перелетел в тихуану. Нашёл способ пересечь границу. Пешком с рюкзаком на плечах , перешёл. Американцы обалдели от такой наглости средь бела дня. Даже сделали селфи на память) улыбались и говорили крэзи рашен))) в тюрьме на границе провел сутки. Дальше полетел к знакомому в чикаго. Через неделю после перехода надзирающий офицер запретил мне до суда покидать штат илинойс. А суд аж в феврале 24 года. Моё колено столько не протянет. Его нужно менять. Сша интересная страна я же ехал путешествовать, а не быть в одном штате. Короче я решил подзаработать денег, купить здесь развалюху тысячи за 4 проехать всю страну. Сейчас до сентября тружусь доставщиком еды. Покинуть пределы штата означает тюрьма, суд и депортация, но мне честно говоря это вообще не пугает. Здесь если не нарушаешь полиция тебя не трогает. Пока они меня будут искать я всё успею посмотреть)))). Скорее всего вернусь к зиме а лучше бы к весне. Этим я хотел сказать , реализуйте свои мечты. Да, нам досталась не самая лучшая жизнь. Да, увы мы больны и не вылечимся , но это наша жизнь и другой не будет.
P.s. Фото прилагаю ))) даже место перехода ))
Если всё будет хорошо , то через годик в Китай. Присоединяйтесь ))
От участника:
Пусть каждый из нас проснётся однажды утром и поймёт ,что у него ничего не болит
Пусть каждый из нас проснётся однажды утром и поймёт ,что у него ничего не болит
От участника:
Дорогие и многострадальные ББ- шники! Пусть в Новом Году у всех исполнится самая главная мечта - РЕМИССИЯ!!!! И заживём мы без боли- как все нормальные люди!
Всех поздравляю с Новым 2022 Годом!! Удачи!!
Дорогие и многострадальные ББ- шники! Пусть в Новом Году у всех исполнится самая главная мечта - РЕМИССИЯ!!!! И заживём мы без боли- как все нормальные люди!
Всех поздравляю с Новым 2022 Годом!! Удачи!!
От участника:
Всем привет! Стаж болезни 22года на био химии с 2006 всем новопоробащенным этим недугом могу сказать одно не питайте эллюзий что все рассасется само собой первое и самое важное что вы должны сделать это научится с этим жить! Да это будет не легко и не просто но определенный эффект вы от этого получите на 100% . Что касается медикаментов тут все индивидуально кому что помогает ,но не увлекайтесь или приобретете целый букет доп болячек поверьте на слово я проехал много авторитетных клиник больниц институтов видел и общался с большим кол-вом людей с разной стадией данной болячки и разным метадом лечения добрался даже до тибецкой мидицины да помогает но на постоянной основе . Что касается спорта гимнастики да безспорно надо но вы должны быть готовы к усиленной боли и делать упражнения через боль это будет временно далее вы научитесь распределять боль и мелкую постаянную сможете терпеть без каких либо проблем пока данная болезнь не лечится без каких либо глобальных или радикальных методов все остальные методы припараты призванны затормозить болезнь снять а точнее притупить болевые ощущения так что налегать на таблетки не стоит. Один доктор который тоже болеет данной болезнью сказал мне -научись с этим жить и сделай так чтоб вокруг тебя даже воздух не сотрясался. Основное что нужно избегать при данной болезни переохлаждения,алкоголь ,кроме коньяка и то не более 50-100 грамм в мед целях и обязательно без приема таблеток и стрессы как можно меньше и реже кому то придется перестроить весь свой внутренний мир ,но на пользу . Хорошо если рядом с вами будет хорошая поддержка кто не будет реагировать на вашу резкость или дипрессивность им не понять и не дай бог, но они смогут вас чувствовать и не придератся поддерживать вас и помогать вам преодалевать ежедневное красочное ощущение в своем организме. Удачи всем сил и терпения если есть какие то вопросы по опыту пишите рад если смогу чем то помочь пусть не советом так словом
Всем привет! Стаж болезни 22года на био химии с 2006 всем новопоробащенным этим недугом могу сказать одно не питайте эллюзий что все рассасется само собой первое и самое важное что вы должны сделать это научится с этим жить! Да это будет не легко и не просто но определенный эффект вы от этого получите на 100% . Что касается медикаментов тут все индивидуально кому что помогает ,но не увлекайтесь или приобретете целый букет доп болячек поверьте на слово я проехал много авторитетных клиник больниц институтов видел и общался с большим кол-вом людей с разной стадией данной болячки и разным метадом лечения добрался даже до тибецкой мидицины да помогает но на постоянной основе . Что касается спорта гимнастики да безспорно надо но вы должны быть готовы к усиленной боли и делать упражнения через боль это будет временно далее вы научитесь распределять боль и мелкую постаянную сможете терпеть без каких либо проблем пока данная болезнь не лечится без каких либо глобальных или радикальных методов все остальные методы припараты призванны затормозить болезнь снять а точнее притупить болевые ощущения так что налегать на таблетки не стоит. Один доктор который тоже болеет данной болезнью сказал мне -научись с этим жить и сделай так чтоб вокруг тебя даже воздух не сотрясался. Основное что нужно избегать при данной болезни переохлаждения,алкоголь ,кроме коньяка и то не более 50-100 грамм в мед целях и обязательно без приема таблеток и стрессы как можно меньше и реже кому то придется перестроить весь свой внутренний мир ,но на пользу . Хорошо если рядом с вами будет хорошая поддержка кто не будет реагировать на вашу резкость или дипрессивность им не понять и не дай бог, но они смогут вас чувствовать и не придератся поддерживать вас и помогать вам преодалевать ежедневное красочное ощущение в своем организме. Удачи всем сил и терпения если есть какие то вопросы по опыту пишите рад если смогу чем то помочь пусть не советом так словом
Вопрос от участника:
Здравствуйте! Есть кто-нибудь из Тюмени? У меня предложение- 1-3 раза в неделю проводить групповые тренировки по ЛФК, проводить буду я (работаю в спортшколе, высшее физкультурое образование, курсы повышения по АФК и ЛФК), зал бесплатный есть, пока тепло можно на улице. Кто в ремиссии, можно будет добавить физ.нагрузку)) Да и просто сообщество по "интерсам" создать в нашем городе)) Диагноз ББ поставили в июне, мне одной скучно делать лфк, может я смогу быть кому-то полезной, группа всегда дисциплинирует и повышает мотивацию))) Добавляйтесь в друзья, буду очень рада! @
Здравствуйте! Есть кто-нибудь из Тюмени? У меня предложение- 1-3 раза в неделю проводить групповые тренировки по ЛФК, проводить буду я (работаю в спортшколе, высшее физкультурое образование, курсы повышения по АФК и ЛФК), зал бесплатный есть, пока тепло можно на улице. Кто в ремиссии, можно будет добавить физ.нагрузку)) Да и просто сообщество по "интерсам" создать в нашем городе)) Диагноз ББ поставили в июне, мне одной скучно делать лфк, может я смогу быть кому-то полезной, группа всегда дисциплинирует и повышает мотивацию))) Добавляйтесь в друзья, буду очень рада! @
Больные ждут осложнений от тарифов
Пациенты просят правительство не снижать расходы на терапию ревматических заболеваний
Шесть пациентских организаций обратились к премьеру Михаилу Мишустину с просьбой не снижать тарифы ОМС на препараты для лечения ревматических заболеваний. Согласно проекту тарификации на 2022 год, опасаются они, более 80% из этих лекарственных средств больницам применять станет невыгодно, и врачи просто перестанут их выписывать. При этом препараты, о которых идет речь, жизненно необходимы пациентам.
#AS_правапациентов
#AS_проект_разгруппировки_КСГ_по_ГИБП
#AS_новости
Пациенты просят правительство не снижать расходы на терапию ревматических заболеваний
Шесть пациентских организаций обратились к премьеру Михаилу Мишустину с просьбой не снижать тарифы ОМС на препараты для лечения ревматических заболеваний. Согласно проекту тарификации на 2022 год, опасаются они, более 80% из этих лекарственных средств больницам применять станет невыгодно, и врачи просто перестанут их выписывать. При этом препараты, о которых идет речь, жизненно необходимы пациентам.
#AS_правапациентов
#AS_проект_разгруппировки_КСГ_по_ГИБП
#AS_новости
Вопрос от участника:
Здравствуйте). Возможно крайне нестандартно,но хотела бы найти спутника жизни с тем же заболеванием.несмотря на позитивный характер и симпатичную внешность мне как то непросто заводить отношения.большинство не понимают специфику болезни и или напрягает и смущает это их или просто не понимают многих вещей несколько осложняющих жизнь и отказа от некоторых вещей,что тоже не нравится никому.до болезни с общением не было проблем.а как началось так осталась почти в ваккуме.30 лет,живу в спб.возможно написала и не по адресу,просто грустно стало и подумало ,а мало ли вдруг у кого то подобная ситуация
Здравствуйте). Возможно крайне нестандартно,но хотела бы найти спутника жизни с тем же заболеванием.несмотря на позитивный характер и симпатичную внешность мне как то непросто заводить отношения.большинство не понимают специфику болезни и или напрягает и смущает это их или просто не понимают многих вещей несколько осложняющих жизнь и отказа от некоторых вещей,что тоже не нравится никому.до болезни с общением не было проблем.а как началось так осталась почти в ваккуме.30 лет,живу в спб.возможно написала и не по адресу,просто грустно стало и подумало ,а мало ли вдруг у кого то подобная ситуация
От участника:
Здравствуйте! Хочу выразить огромную благодарность всем создателям и участникам этой группы поддержки. Неделю назад мне установили диагноз ББ, после 10-ти лет моих обращений ко все возможным врачам, никто не мог понять что со мной. И не смотря на то, что я живу с этим долгое время, даже как-то привыкла, сам факт этого диагноза меня шокировал морально очень сильно, наверное проблема в принятии... Начинаю разбираться с особенностями и деталями, очень много для себя нашла в ваших ответах. Спасибо огромное вам и всем наикрепчайшего здоровья и бесконечной ремиссии.
Здравствуйте! Хочу выразить огромную благодарность всем создателям и участникам этой группы поддержки. Неделю назад мне установили диагноз ББ, после 10-ти лет моих обращений ко все возможным врачам, никто не мог понять что со мной. И не смотря на то, что я живу с этим долгое время, даже как-то привыкла, сам факт этого диагноза меня шокировал морально очень сильно, наверное проблема в принятии... Начинаю разбираться с особенностями и деталями, очень много для себя нашла в ваших ответах. Спасибо огромное вам и всем наикрепчайшего здоровья и бесконечной ремиссии.