Статистика ВК сообщества "Фонд помощи хосписам «Вера»"

Семья Веселовых — беженцы. Мама, четыре дочки и маленький сын. Всё как в мультике про зайцев, только наоборот. У младшей дочки Насти атрофия головного мозга. Ей 12, но она не говорит, не ходит и даже не умеет сидеть. Мама понимает Настю по звукам. Каждый переводится по-своему. Если Настя начинает пищать, мама понимает: ей страшно.

Несколько недель назад Насте и её родным пришлось бежать из Донецка. Сейчас они в Ростове-на-Дону, где им выделили комнату в пустующем детском лагере. Там 3 железные двухъярусные кровати, стены без обоев и холодный кафельный пол. На настоящий «дом» совсем не похоже, но выбирать сейчас не приходится.

Скоро эту комнату тоже нужно будет освободить. 1 мая в лагерь заедут школьники. А Насте и её семье придётся уехать. В Донецк они вернуться не могут, а арендовать жильё многодетной маме не по карману.

Мы хотим помочь семье и подыскали им новый дом — квартиру в двух шагах от больницы, с большой и удобной ванной. Там можно будет постелить ковёр и поставить фикус на подоконник. На 6 месяцев аренды нужно 180 тысяч рублей. 30 тысяч в месяц, чтобы можно было снова говорить «я домой».

Пожалуйста, помогите нам собрать эту сумму. Поучаствовать в сборе можно по этой ссылке — vk.cc/ccW65I.

️ Мы прерываем сотрудничество с телеканалом «Москва-24».
⠀
4 дня назад сотрудники «Москвы-24» прислали в пресс-службу Центра паллиативной помощи запрос на съёмку репортажа под рабочим названием «Хосписы». Съёмку согласовали и организовали на территории Первого Московского хосписа. Главный врач и некоторые сотрудники дали журналистам канала короткие интервью.
⠀
Дата выхода сюжета была неизвестна, но через пару суток мы обнаружили, что вырванные из контекста цитаты наших врачей появились в новостном сюжете про смерть актёра Леонида Куравлёва.
⠀
Есть несколько причин, по которым мы считаем это грубым нарушением этики:
⠀
• В запросе на съёмку не упоминалось о Куравлёве.
⠀
• Съёмки на территории хосписа были использованы в нарушение представлений о медицинской тайне.
⠀
• Цитаты главного врача ПМХ Арифа Ниязовича были сняты в тот момент, когда ему сказали, что камера уже выключена.
⠀
Вся работа фонда «Вера» и хосписов, которым мы помогаем, строится на принципах защиты тяжелобольных пациентов. Мы никогда не обещаем вылечить человека, но помощь и защиту – всегда ему гарантируем. Это то немногое, что действительно в наших силах.
⠀
Мы защищаем пациентов от изматывающих симптомов и болевого синдрома. Защищаем от страха и одиночества. Защищаем от стигматизации, социальной несправедливости и юридических проволочек.
⠀
А ещё мы защищаем право наших подопечных на конфиденциальность и безопасность. Каждый раз, когда мы пишем про кого-то на страницах социальных сетей, мы проходим ряд согласований, чтобы не нарушить ничьи границы и оправдать доверие тех, кому пообещали не навредить.
⠀
За каждой семьей, за каждым незаблюренным лицом, за каждым подписанным именем стоят родные, соседи, друзья, коллеги – все, кто может узнать то, чем семья пока не готова делиться.
⠀
Фонд очень благодарен СМИ, которые разделяют принципы нашей работы и информируют свою аудиторию о помощи в конце жизни. Хочется верить, что дружественные нам редакции не будут повторять ошибки своих коллег, и этот инцидент навсегда останется в прошлом.

Очень важная история для Москвы и радостная для нас.
⠀
В Люблино заработал Дом сестринского ухода! Он немного отличается от хосписов и рассчитан на пациентов, которым не требуется круглосуточная помощь врача, но нужен постоянный сестринский уход.
⠀
Это подопечные с деменцией, Альцгеймером или те, кому необходима регулярная профилактика пролежней. Все эти люди будут получать бесплатную помощь, которую довольно сложно обеспечить в домашних условиях.
⠀
Дом совсем недавно начал принимать пациентов, но уже успел обзавестись упитанной шиншиллой и винтажным пианино с (внимание) канделябрами. Координатор ДСУ 5 часов выбирала мебель и призналась, что «к себе домой не выбирала так, как сюда». Скоро в холлах защебечут птицы, появится большой голубой аквариум и детский уголок, где пациенты смогут поиграть со своими внуками.
⠀
Сотрудников в новом доме пока не хватает, поэтому полы ребята моют по очереди. Если вы живёте в Люблино и хотите нам помочь навести уют, приходите волонтёрить — мы будем очень сильно вам благодарны.

Станция метро «Волжская», улица Шкулёва 4, строение 2.

Ищем волонтёров в Питере! Очень-очень нужны репосты.

Сейчас в Санкт-Петербурге около 15 волонтёров. Много это или мало – не знаем, но уже давно хотим пополнить нашу команду. 8 и 10 апреля мы приедем в Петербург и проведём две очные встречи. Если вы хотите помогать, заполните короткую форму — clc.to/meetvera_spb — и приходите знакомиться.

Кто может стать волонтёром?

Кто угодно, но 18+. Быть медиком – необязательно. Наши волонтёры переводят книги, разводят кошек, учатся в институтах и проектируют космические ракеты. Есть волонтёр, который профессионально лазит по скалам... Все очень разные. И любимые.

Что нужно делать?

Ухаживать за садом. Разливать на кухне чай по керамическим чашкам. Красить, клеить и ремонтировать. Общаться и гулять с пациентами. Участвовать в турнирах по шашкам и периодически поддаваться.

Где именно нужны волонтёры?

В хосписе № 4 на Светлановском проспекте. Он похож на бублик, только вместо дырки – дворик, усаженный цветами и травами. Неподалёку – Муринский парк. Там тоже травы и цветы, а ещё река, скульптуры, и по весне распустятся гигантские сиреневые кусты.

Чтобы не забыть о встрече, поставьте напоминание в календарь. Увидимся в Петербурге!

🗓 8 апреля (пятница), 19:00
🗓 10 апреля (воскресенье), 12:00

Сегодня ночью после продолжительной болезни ушла из жизни Алёна Мешкова — директор [club49095389|Фонда Константина Хабенского]. Для многих из нас она была ориентиром в благотворительности. У наших фондов было и есть много совместных проектов, которые поменяли качество жизни тяжелобольных людей и их родственников. Например, «Открытая реанимация», благодаря которой тяжелобольные дети смогли находится в реанимации вместе с родителями. Мы соболезнуем друзьям и родным Алёны. Для команды фонда «Вера» Алёна насегда останется близким другом. Помним и любим.

Сегодня тихий праздник, которого мы очень ждем, чтобы сказать спасибо. Праздник людей, которые делают жизнь каждого тяжелобольного пацинета лучше и счастливее.

Поздравляем с Днем медицинского работника врачей, медсестёр и медбратьёв, руководителей хосписов и всех сотрудников, которые улучшают качество жизни тех, кого нельзя вылечить, но кому можно помочь.

Профессионалы паллиативной помощи — умеют очень многое. Обезболить, выслушать, дать человеку возможность жить —несмотря на отнимающую силы болезнь. Они видят перед собой в первую очередь человека, а не его диагноз. Человека с его историей, его страхами, опасениями, мечтами, желаниями. И только разглядев это все можно оказать милосердную помощь в конце жизни.

Нам очень радостно видеть, как за последние годы в России сформировалось и окрепло пооофессиональное сообщество специалистов паллиативной помощи.

Врачи из разных городов и даже регионов встречаются на конференциях, обмениваются опытом, читают наш портал «Про паллиатив» — и сами пишут для него. Фонд «Вера» поздравляет каждого из вас. Мы желаем, чтобы у вас всегда были силы, а мы постараемся и дальше быть для вас опорой и поддержкой — и продолжать учиться у вас.

Фотографии: Алексей Конин

За последние три недели мы получили пачку сообщений от мам и пап неизлечимо больных детей.

«А гастростомы будут?», «А лечебное питание привезут?», «А катетеры не закончились?», «А зонды?», «А у нас в аптеках закончились».

Каждый раз мы отвечаем примерно одно и то же: «Здравствуйте! Пожалуйста, не беспокойтесь. Фонд продолжает поддерживать своих подопечных. Мы будем делать всё, что от нас зависит».

Это правда. Мы действительно продолжаем работу. Как раньше ездим к подопечным, как раньше – закупаем оборудование, как раньше – обезболиваем и стараемся быть рядом, когда тяжело. Всё как раньше, но кое-что всё-таки изменилось.

За несколько недель мы потеряли 947 подписок на сумму 896 тысяч рублей. Это больше 10 миллионов в год. Большинство наших благотворителей не могут сделать пожертвование из-за сбоев в банковских переводах. Международные платежи не доступны, а платёжные системы отклоняют переводы тех, кто пытается нам помочь.

Мы часто слышим, «Мои 500 рублей ничего не изменят». Но сейчас, когда этих подписок не стало, мы в очередной раз убедились, как много для нас значит каждая из них.

Если у вас есть карта российского банка и желание помогать, подпишитесь на регулярное пожертвование в фонд «Вера» — vk.cc/ccgvnJ. Сумма может быть совсем небольшой.

️Если вы находитесь в России, для успешного платежа лучше отключить VPN. Если за границей — используйте VPN с российским IP.

В хосписах — 8 марта
Спасибо всем, кто торопился передать пациентам цветы, подарки — зеркала, платочки — и угощения.

Спасибо за то, что нашли силы наполнить этот день любовью — ради тех, кому сейчас горько.

X5 Ритейл Групп привезли нам много-много цветов, чтобы мы могли разнести их по палатам и поздравить каждую пациентку, украсить подоконники, наполнить комнаты цветочными запахами — и жизнью. Обещают ещё ягоды. Вот так к пациентам и их близким пришла весна, та самая.

Дорогие читатели, а вы — стисните в объятиях своих мам, бабушек, подруг, сестёр и дочек. Крепко-крепко.

Пусть будет мир.

#8марта

Друзья, нужна помощь!

Знакомьтесь, это Полина. Второго мая ей исполнилось 5 лет. Хороший был день для Поли — мама разрешила ей съесть маленький кусочек торта. В качестве исключения, потому что у Поли «букет» сложных генетических заболеваний, одно из которых вызывает ожирение.

А ещё — синдром гиповентиляции легких. Из-за него Полина не может дышать без дополнительного кислорода. У кровати Полины всегда стоит кислородный концентратор, но работает он только от сети. Поэтому этим летом Поля ещё ни разу не была на улице. Чтобы Полина увидела лето, ей нужен портативный кислородный концентратор. Он стоит 371 тысячу рублей.

Поля живёт в Брянске с мамой, папой и старшим братом. В игре часто не может выбрать между куклой и машинкой и обожает мультик «Синий трактор». Хотя из-за болезни почти не видит. Но когда в комнату заходит домашний любимец лабрадор Тоша, Полина сразу понимает, кто пришёл — тянет руки к его мокрому носу, а Тоша в ответ всегда лизнёт Полю в щёку.

Полина — обожаемый ребёнок. Папа и мама девочки мечтают вывезти её погулять. Пусть недалеко от дома, но всей семьёй: с Тошей и братом Владиславом. А ещё на обследования в больницу и плановые визиты в поликлинику. Но девочка постоянно зависит от кислорода, поэтому она всё время дома. И для прогулок, и для поездок на обследования Полине очень нужен портативный кислородный концентратор.

Он весит всего 4.5 кг и хорошо помещается в коляску, может работать от аккумулятора и даже от прикуривателя в автомобиле. С таким аппаратом жизнь семьи станет намного легче и радостнее, а Поля перестанет быть заложницей четырёх стен.

Стоимость концентратора — 371 тысяча рублей. Получить его от государства в обозримом будущем не получится, поскольку семья получила стационарный. Найти такую крупную сумму родителям Полины сейчас не под силу. Пожалуйста, помогите нам собрать её.

🔗Поучаствовать в сборе можно по ссылке — vk.cc/cezD3f. Поможет любая сумма.

Сегодня мы не будем просить вас помочь нам купить коляску, скинуться на аппарат ИВЛ или поддержать сбор на работу координаторов хосписов. Мы хотим похвастаться. Наша Даша из Магнитогорска идет в шестой класс — и это большая победа. Наша и ваша. Потому что без поддержки это было бы невозможно.

У Даши очень редкий диагноз (единственный на весь город) — особая форма врожденной мышечной дистрофии. Всего 15 лет назад она скорее всего жила бы в реанимации. Не познакомилась бы с одноклассниками, не полюбила бы рисовать и не смогла бы слушать, как родители читают «Гарри Поттера» перед сном — маму и папу она бы видела строго в часы приема.

Спустя 15 лет борьбы за открытую реанимацию, обезболивание и право на помощь в конце жизни тяжело больные дети могут жить дома, гулять, узнавать мир, дружить и учиться. Это возможно в том числе благодаря вашей помощи.

Через неделю — на 1 сентября — Даша наденет нарядное платье и снова увидит одноклассников. К сожалению, не все дети с диагнозом как у Даши могут себе это позволить. У кого-то нет коляски, у кого-то — портативного кислородного концентратора или поддержки от юриста, без которой иногда бывает сложно устроить тяжелобольного ребёнка в школу.

Всё это — комплексная помощь, на которую мы каждый месяц тратим около 8 миллионов рублей. Эта огромная сумма складывается из пожертвований тех, кто помогает нам каждый месяц — даже самым небольшим переводом.

Подписывайтесь на регулярные пожертвования в фонд по ссылке
clc.to/помочь_нам! — чтобы такие дети как Даша продолжали получать помощь.