Статистика ВК сообщества "Русфонд"

Погибшая учительница английского в казанской школе закрыла ребенка от стрелка

Как рассказал ТАСС источник в администрации гимназии №175, где сегодня в результате стрельбы погибли семь детей и двое взрослых, 25-летняя учительница английского Эльвира Игнатьева столкнулась с вооруженным нападавшим в коридоре. Она оттолкнула ребенка от стрелка и закрыла его собой. Ранение, полученное Игнатьевой, оказалось смертельным.
Другая погибшая учительница преподавала у начальных классов – 55-летняя Венера Айзатова. За жизнь еще одного педагога – 62-летнего Мулланура Мустафина, бывшего преподавателя математики, работавшего в школе вахтером, борются врачи. Пули попали ему в голову, живот, раздробили кости таза.

Источники, скрины – Mash, Baza

Дорогие друзья, у нас отличные новости! ⠀
⠀
Всего за три дня были полностью собраны средства для пятимесячной Маши Вохминой. Благодаря вам произошло настоящее чудо – вся сумма, необходимая на подбор и активацию неродственного донора из-за рубежа, и доставку трансплантата, уже собрана. ️️️⠀
⠀
Спасибо вам, друзья! Огромное спасибо от имени Русфонда и родителей Маши! ⠀

Четырехлетний Марк Угрехелидзе получил укол золгенсмы
 
Об этом сообщили 6 апреля родители ребенка на своей странице в социальных сетях.
 
«Вот сейчас можно выдохнуть и рыдать от счастья, – написали они. – Рыдать от того, что мы смогли, вы смогли – не опустили руки и не сломались, нас не сломали. И Марк получил долгожданнейший заветный укол».
 
Препарат был закуплен государственным фондом «Круг добра».
 
У Марка спинальная мышечная атрофия 2-го типа. До марта этого года он получал терапию препаратом рисдиплам, который требуется принимать ежедневно. Родители объявили сбор средств на покупку золгенсмы, надеясь, что «только укол подарит Марку полноценную жизнь». 31 января 2022 года сбор на 121 млн руб. был закрыт. Большая часть суммы (около 75 млн руб. на 30 января, по информации родителей) находилась на счету благотворительного Фонда Ройзмана.
 
Золгенсма, самый дорогой препарат в мире, была зарегистрирована в России в декабре 2021 года. В соответствии с законодательством Российской Федерации лекарственные средства не только должны иметь государственную регистрацию, но и быть введены в гражданский оборот. Обычно процедура ввода занимает несколько месяцев. Легально ввезти в это время лекарство в страну невозможно.
 
Чтобы не прерывать лечение детей на несколько месяцев, 18 января 2022 года вышло постановление правительства, разрешающее фонду «Круг добра» ввозить лекарства без соблюдения требований к упаковке и маркировке в первые полгода после их регистрации. Однако для смены терапии и перевода ребенка с одного патогенетического лечения на другое требуется решение федерального консилиума с участием врачей не менее чем из трех федеральных медицинских центров.
 
3 февраля 2022 года в Детской краевой клинической больнице в Краснодаре состоявшийся в режиме телеконференции консилиум отказал Марку в смене терапии. Родители оспорили его решение.
 
16 февраля Марк был госпитализирован в московскую Российскую детскую клиническую больницу на дополнительное обследование. 28 февраля 2022 года консилиум одобрил смену терапии, Марк стал подопечным фонда «Круг добра». Как и в других случаях, после одобрения консилиума препарат золгенсма «Кругом добра» был закуплен.
 
7 апреля Фонд Ройзмана сообщил: «В ближайшие месяцы мы решим, как распределить собранные на нашем сайте средства дарка. Все деньги будут реализованы в соответствии с нашим Уставом – то есть на благотворительные цели».
 
В 2022 году экспертный совет фонда «Круг добра» одобрил заявки на 25 доз золгенсмы. Препарат уже был введен детям или будет введен в ближайшее время. В 2021 году было закуплено 20 доз. Договор о поставках с фирмой – производителем золгенсмы был заключен в августе 2021 года.

Дорогие друзья!

Рады сообщить, что лекарство фоскавир для Димы Иванько уже оплачено. Благодаря вам средства удалось собрать всего за 5 дней!

️Спасибо за вашу активную помощь!

Друзья, у нас отличные новости! Ксюшу Балаховскую ждут в Москве в январе!

26 ноября мы рассказали историю пятилетней Ксюши Балаховской из Белгородской области. У девочки несовершенный остеогенез – ломкие кости. После множественных переломов образовалась сильная деформация левой голени.

Для того чтобы Ксюша могла нормально ходить, не опасаясь новых переломов, требуется укрепить кость изнутри с помощью телескопического штифта. Но оплатить дорогую операцию семья не в силах.

️ Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 548 400 руб.) собрана. Ксюша и ее родители благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

В Окружном кардиодиспансере ХМАО спасли новорожденную с тяжелым пороком сердца ️

Ника появилась на свет с транспозицией магистральных артерий – это когда аорта отходит от правого желудочка сердца, а легочный ствол – от левого, тогда как в норме должно быть наоборот. Иными словами, из правого желудочка в аорту поступает венозная кровь, она проходит большой круг кровообращения и, так и не насытившись кислородом и не отдав углекислый газ, возвращается в правые отделы сердца. Левый желудочек же получает обогащенную кислородом кровь, но нагнетает ее обратно – в легочную артерию и легкие. Получается два почти замкнутых круга, сообщающихся лишь благодаря небольшому отверстию в межпредсердной перегородке.

Операцию девочке провел детский кардиохирург Окружного кардиологического диспансера (Сургут) Алексей Бродский, она длилась четыре часа. Ника поправилась, ее уже выписали домой.

– Представьте, коронарные артерии у таких пациентов не толще нитки, а вес сердца у новорожденных – примерно 25 грамм! – написала главный врач кардиодиспансера Ирина Урванцева. – Еще одна история болезни завершилась чудом. Профессиональным, детально спланированным, высококлассным. Но иначе, чем чудом спасения, я и спустя 40 лет работы в медицине это назвать не могу.

Источник, фото – страница Ирины Урванцевой в «ВК». На фото – мама Светлана, Ника и Алексей Бродский

Друзья, у нас отличные новости!

8 июля мы рассказали историю 17-летней Ани Карамышевой из Курской области. Девочку на пешеходном переходе сбил автомобиль, она получила тяжелую черепно-мозговую травму. После выхода из комы Аня утратила подвижность, навыки самообслуживания, не может обходиться без помощи близких.

Девочка нуждается в курсовом восстановительном лечении по индивидуальной программе, включающей занятия с физиотерапевтом, эрготерапевтом, логопедом и массажистом.

️ Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 457 607 руб.) собрана. Родители Ани благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Наяву, а не во сне
Мальчик с синдромом Дауна из Свято-Софийского социального дома пять лет живет с приемной мамой – и меняется

Свято-Софийский социальный дом – уникальный проект православной службы помощи «Милосердие», которому Русфонд помогал на этапе его создания. Мы рассказывали о жильцах Домика (иначе социальный дом называют редко) – детях с тяжелой инвалидностью, в том числе ментальной, которых забрали из государственного детского дома. Живут они в Домике в условиях, максимально приближенных к домашним, с ними занимаются специалисты, чтобы у них была полноценная жизнь, а не просто место в психоневрологическом интернате. Однако чтобы ребенок вышел из Домика и нашел семью – это настоящее чудо. 

От клетки-кровати к креслу-качалке

Когда Глебу было восемь лет, он лежал на животе в кровати со стальными бортиками – как в клетке. Даже если вставал, качаясь, перелезть через прутья не мог – слишком высокие. 

Глеб смотрел из клетки во внешний мир, но внешний мир не давал никакой информации: такие же кровати с бортиками, в кроватях – дети. Все они были похожи на малышей, и Глеб тоже. Мальчик плохо рос, потому что был почти всегда неподвижен. Нянечки мыли его по необходимости, перестилали клетку-кровать, и он снова оставался наедине со стальными прутьями. 

Что Глеб чувствовал, никто не знал – окружающие не думали о чувствах неговорящего мальчика. Он не плакал и не кричал, только дрожал, если что-то не нравилось. Его кормили из соски с большой дыркой посередине, поэтому Глеб не умел жевать. 

Глеб жил в государственном детском доме для ребятишек с инвалидностью. Это был не самый плохой детский дом: он стоял на одной из столичных окраин, сотрудники там проходили обучение правильному обращению и общению с тяжелыми детьми, однако для Глеба это мало что меняло. В заполненной детьми палате он был так одинок, что превращался в маленький камень, внутри которого неслышно билось человеческое сердце. 

Теперь Глебу 14 лет. Он высокий худой подросток в очках, довольно крепко стоит на ногах и так же крепко пожимает руку при знакомстве. 

Глеб раскачивается в кресле-качалке, которое мягко перекатывается по толстому ковру. Кресло качается почти бесшумно. Мальчик смотрит вокруг, за его спиной – большое окно, из которого видно зеленое дерево. На стенах светлой комнаты – портреты Глеба, на которых он широко улыбается. Удобный диван с мягкими подушками, стеллаж с книгами, два спортивных тренажера, стол с ноутбуком. Глеб скользит взглядом по комнате, но отвлекается на маленькую смешную собачку, которая тащит по полу мягкую игрушечную морковку. Собачка с рычанием вгрызается в морковку, трясет мягкими ушами. Глеб бросает собаке еще одну игрушку и смотрит, что будет дальше. 

Рядом с Глебом – невысокая черноволосая женщина, она смеется, наблюдая за игрой собачки, и с нежностью смотрит на мальчика, расслабленно, закинув ногу на ногу, сидящего в кресле. Женщину зовут Валентина Яковлева, она приемная мама Глеба. Когда она что-то шепчет сыну на ухо, он широко улыбается. 
Глеб у себя дома. Он любим, он нужен, он больше не одинок. 

Как Глеб познакомился с мамой

– Я уже не помню точно, сколько именно лет было Глебу, когда я увидела его в первый раз, – рассказывает Валентина. – Наверное, семь-восемь. При этом мне показалось, что ему от силы три или четыре: он совсем не рос.

Валентина Яковлева пришла волонтером в тот самый детский дом для детей с инвалидностью после смерти своей мамы, которая долго и тяжело умирала от лейкоза. 

– Мне хотелось помогать тем, кто слабее, чем мы все, я узнала, насколько беспомощным может быть человек. Кроме того, я всегда любила детей, поэтому я попросилась волонтерить не в больницу, а в детский дом, – объясняет Валентина. 

В один из первых же дней волонтерства она познакомилась с Глебом и узнала, что у мальчика не только синдром Дауна, но прямо сейчас он лечится от лейкоза. Валентина взялась ему помогать, потому что тяжелейшую химию Глеб проходил в больнице один, без сопровождающего: 

– Когда он возвращался после больницы в детский дом, он терял навыки. Глотать пищу он учился трижды – забывал от боли.

Валентина знала, что Глеб чувствует после химиотерапии, как болит после нее все тело, как хочется пить. В детском доме воды мальчику давали мало, потому что памперсов в сутки ему было положено только три штуки. 

– Я старалась как-то поить его сама, договаривалась с персоналом, уговаривала, объясняла, насколько это важно, – вспоминает она.

Валентина и Глеб подружились. После выздоровления Глеба они много времени проводили вместе, и однажды на прогулке Глеб показал Валентине рукой на светившиеся окна жилого дома. 

– Тогда я сделала вид, что не поняла, мне было страшно даже подумать о том, чтобы взять ребенка домой. Хотя я жила одна – и в жизни у меня была только работа и волонтерство.

Позже Глебу крупно повезло: он и еще 21 ребенок из государственного детского дома переехал в Свято-Софийский социальный дом, где жизнь была устроена как в большой семье.

Вместе с Глебом «переехала» и Валентина – стала работать в Домике и общаться с мальчиком чаще. Они вместе ездили в поездки, вместе бывали у врачей – другие дети из Домика всерьез полагали, что Валентина и есть мама Глеба. 

Мамой Глебу она официально стала после того, как окончила школу приемных родителей. Самый замечательный детский дом, каким был и остается Свято-Софийский домик, не заменит того, что теперь есть у Глеба: чувство нужности, принадлежности, идентичности. Большую и безусловную любовь мамы к ребенку. 

Юбилейный год

Этим летом у Глеба юбилей. Он пять лет живет дома, с мамой. Пуш, смешная собачка с мягкими ушами, появилась год назад. Порода – петербургская орхидея. Выбирал Глеб. Выбирал долго, придирчиво. Вместе с мамой ездил в питомник, рассматривал щенков и остановился на Пуше.

– Мне очень хотелось беленькую собачку, но Глеб с Пушем как-то быстро подружились, – говорит Валентина. – Пуш обладает нормальным чувством привязанности, он вырос в большой семье, у него нормальные живые реакции на происходящее. Собачьи, конечно, но свойственные каждому живому существу. И Глеб смотрит на него и учится у него. Недавно я сидела на диване – Пуш с одной стороны, Глеб – с другой. В какой-то момент мне пришлось встать и уйти. Пуш закатил истерику, лаял и словно говорил: «Куда ты? Не уходи! Мне плохо без тебя». Глеб был потрясен – он не знал, что так тоже можно выражать любовь и привязанность к человеку, который тебе важен.

О детях, которые выросли в детском доме, специалисты говорят: они пережили депривацию. Депривация – лишение возможности удовлетворить основные физиологические, психологические, социальные потребности.

Каждый ребенок нуждается в ласковых прикосновениях мамы, в ее заботе, внимательном отношении – а к детям в детском доме редко подходят, даже когда они плачут, потому что сотрудников на всех не хватает. Когда детдомовские дети понимают, что к ним не подойдут, несмотря на призыв, они перестают плакать и выражать свои чувства, проваливаются внутрь себя, живут, как тени. 

Последствия подобного могут преследовать выросшего ребенка из детского дома всю жизнь – тем или иным образом. У Глеба эти последствия тоже есть, и иногда в ситуации стресса он может откатываться в свое состояние до жизни дома.

Валентина рассказывает, что примерно год назад на Глеба глубоко повлияла одна неприятная ситуация в школе, где он учился, и произошел регресс: мальчик утратил навыки речи, которые уже у него были. Специалистам, которые с ним работают, пришлось начинать все заново. 

– Последствия депривации, которую Глеб пережил в раннем возрасте, скорее всего, никогда не исчезнут целиком, – говорит Валентина. – Проблемы с доверием, эмоциональные провалы будут, может, сила их будет не такой большой. Однако можно исправить в его жизни и состоянии то, что исправлению поддается, и мы с ним стараемся. Он старается.

Планы на будущее

Если Глеб научился делать выбор самостоятельно, значит, процесс восстановления его жизни идет полным ходом. Дети, выросшие в детских домах, с трудом умеют выбирать – за них всегда решают другие. Обстановка в комнате, одежда, обувь – все сейчас подросток с модной стрижкой выбирает сам. Получаться начало не сразу, конечно, сначала Глеб привыкал к новому пространству и новому ритму жизни – к новым занятиям, новым впечатлениям. А потом привык. 

– Я поняла это так, – рассказывает Валентина. – Всегда покупала ему для дома кроксы, модные, яркие – и когда он жил в Домике, и потом, уже дома. Глеб их носил, все было в порядке. А потом внезапно в магазине подвел меня к полке с тапочками и попросил купить. Тапочки – символ дома, где можно расслабиться, что-то индивидуальное, личное, свое. Тапочки стали этапом. 

Дома у Глеба и его мамы все выстроено так, чтобы мальчику было все понятно, чтобы он чувствовал себя здесь защищенным, в безопасности. На кухне – расписание ежедневных дел, за которые отвечает Глеб. В ванной – специальными огоньками подсвечен кран: когда вода горячая, загорается красный свет, когда холодная а – синий. Глеб обычно включает «зеленую» воду – она самая комфортная для него. 

На холодильнике – фотография морских волн. Мальчик обожает воду во всех ее проявлениях. Валентина говорит, что, когда она с сыном впервые поехала к морю, Глеб плавал по нескольку часов подряд, причем заплывал на глубину. Мама была рядом. 

– С появлением Глеба наша семья очень изменилась. Мой папа, дедушка Глеба, вовлечен в воспитательный процесс. Правда, он не очень разбирается в психологии особых детей, поэтому иногда считает, что Глеб над ним подшучивает или не слушается. Однако и дед, и внук нашли общий язык друг с другом – более того, Глеб понимает, что дедушке нужна помощь и помогает как умеет, – рассказывает Валентина.

Она говорит, что Глеб дает ей многое. Взять хотя бы море: до увлечения сына плаванием Валентина никогда не заплывала на глубину. Потом ей пришлось перестать бояться – в море приходилось плыть рядом с Глебом. 

– Он все изменил. Тихо, незаметно. Жизнь без Глеба непредставима.

Недавно Глеб услышал песню Валерия Кипелова «Я свободен» и теперь подпевает строчкам «Я свободен, словно птица в небесах. Я свободен, я забыл, что значит страх. Я свободен с диким ветром наравне. Я свободен наяву, а не во сне».

Фото Евгении Жулановой

Восьмилетняя школьница из Новосибирской области получила премию #ЧеловекПоступок за спасение подруги

Диана Акушко учится в школе №1 города Обь. Денежной премией 100 тыс. руб. и званием «Человек-поступок» ее наградил Фонд развития регионов России +7. Победительницу выбрал генератор случайных чисел.
7 апреля Диана с подругой Настей возвращались из школы. Узкая небезопасная дорожка, по которой они шли, проходит через заболоченное озеро – как сообщается на сайте МЧС, дети пользуются ей всегда: так можно сократить путь. И вот в середине озера Настя провалилась под лед с головой. Диана бросила вещи и подползла на животе к пробоине во льду. Ей удалось вытащить подругу – в мокрой одежде и с ранцем. «Я не хотела, чтобы она утонула, поэтому больше ни о чем не успела подумать, просто сразу стала доставать ее», – рассказала потом Диана.
Дальше девочки отправились прямиком в больницу – там работает бабушка Насти. «Диана вернулась из школы мокрая, заплаканная, с полными сапогами воды. Толком ничего не рассказывает, только плачет, ручонки трясутся и лишь повторяет: "Мама, Настя чуть не утонула"», – поделилась мама Дианы Оксана Акушко. Оказалось, что недалеко были взрослые, но они не помогли девочкам.
Сначала Диана решила отдать свою премию маме – выделять понемногу, чтобы женщина могла не работать, но Оксана Акушко, видимо, переубедила дочку, и они на эти деньги поедут отдохнуть летом на море.
На сайте МЧС в отчете о происшествии сообщалось, что вопрос о награждении школьницы будет рассмотрен.

Источники – сайт управления МЧС по Новосибирской области, «Вести-Новосибирск», портал «Милосердие ру»; фото предоставила МЧС мама девочки

В НМИЦ здоровья детей вынужденно прекращены пересадки почек детям

Причина этому – бюрократические препоны, рассказал Русфонду руководитель отдела трансплантации органов детям НМИЦ здоровья детей Михаил Каабак:
– Бюрократизация процессов утратила всякие разумные пределы. Мы вынуждены остановить трансплантации из-за того, что у нас нет подписанных бумаг консилиумов, разрешений врачебных комиссий и прочего. Последнюю родственную трансплантацию мы сделали 30 марта, последнюю трупную – 1 апреля, а в очереди даже не на пересадку, а на оформление документов на пересадку на сегодня 31 ребенок.
Многие из этих детей живут в отдаленных от столицы регионах. Сначала, отмечает Каабак, детям с родителями нужно приехать в Москву, чтобы пройти консилиум, который примет решение, нужна им трансплантация или нет. Потом они должны вернуться к себе в регион, чтобы там пройти врачебную комиссию, которая разрешит использовать применяемую в НМИЦ схему иммуносупрессии – она необходима, чтобы донорский орган не отторгался организмом ребенка.

– Иначе как издевательством это назвать нельзя, – говорит трансплантолог. – Не понимаю, почему невозможно оформить показания к трансплантации органов дистанционно.
Родители вместе с пациентской организацией «Темида» создали петицию с требованием отправить в отставку директора НМИЦ здоровья детей Андрея Фисенко.

– Врачам объявляют выговоры за препараты, за покупкой которых родители обратились к благотворительному фонду не из официального перечня фондов, с которыми сотрудничает НМИЦ, например не в Русфонд, WorldVita, или «Алешу», – говорит автор петиции Марина Десятская, директор АНО «Темида» и мама ребенка, перенесшего пересадку почки. – Руководство центра упирает на то, что лекарства, закупленные другими фондами и принесенные в клинику родителями, могли неправильно храниться. Сам центр необходимых лекарств не покупает, а выговор за «не тот» препарат объявляется врачу.
Михаил Каабак на следующей неделе получит уже второй выговор «за лекарства» и будет оспаривать его в суде. Выговоры, дисциплинарные взыскания по надуманным поводам, добавляет Десятская, получают не только врачи, но и медсестры отделения. Она уверена, что это все делается для того, чтобы медиков было легче уволить, а отделение – закрыть.

Фото Александра Уткина. На фото Михаил Каабак