Статистика ВК сообщества "Фонд «Обнажённые сердца»"

Мы решили поделиться постом Сергея Колоскова, отца ребёнка с особенностями развития:

Надеюсь, я туда не попаду? - Обеспокоено спрашивает моя дочь Вера, услышав, как мы с женой обсуждаем статью Елены Костюченко «ИНТЕРНАТ» в «Новой газете»

У Веры синдром Дауна. Поэтому ИНТЕРНАТ появился в ее жизни сразу после рождения... «Для Вашей дочери и для Вас будет лучше, если Вы согласитесь поместить ее в специализированный дом ребенка», - в этом меня и мою жену пытались убедить в роддоме. И объясняли необходимость такого трудного шага: «все равно ей придется жить в интернате - Вы же не вечны, и Ваши силы не бесконечны.... Ее БУДУЩЕЕ - все равно в ИНТЕРНАТЕ...Государство специально организовало интернаты, чтобы помогать таким людям, как Ваша дочь. А если Вы оставите ее дома на свой страх и риск, то кроме пенсии по ее инвалидности практически никакой помощи получать не будете».

Сейчас Вере чуть за тридцать. И ПОКА она живет дома с нами — ее родителями. Вера по-своему самостоятельная и самодостаточная девушка. Увлеченно занимается живописью и керамикой. У нее даже прошла персональная выставка в мастерской художника Евгения Линдина. Работы Веры участвовали в выставке сувениров в Пушкинском музее.

Но очертания ИНТЕРНАТА, которые, казалось бы почти исчезли на десятилетия из жизни Веры, с каждым годом проступают все отчетливее, по мере того как мы с женой стали приближаться к 70 годам. Ведь если с нами что-нибудь случится, наша Вера не сможет жить одна! Минтруд запланировал в 2019 - 2024 годы строительство 65 зданий интернатов на 9 387 «койко-мест». Для того, что бы для Веры и для других детей-инвалидов ТОЧНО нашлось место в ИНТЕРНАТЕ, когда их родители по старости или болезни больше не смогут о них заботиться.

Строительство этих интернатов может стоить от 40 до почти 47 млрд. руб! Например, в Гос. программе говорится о только что построенном новом корпусе Арбузовского психоневрологического интерната на 100 «койко-мест» во Владимирской области (тем самым относительно небольшой интернат был укрупнен в два раза.) Стоило это 553 млн. руб., т.е. более 5,5 млн. за одно «койко-место»! Еще дороже будет стоить «койко-место» в новом корпусе Кировского ПНИ на Сахалине - более 5 млн. 770 тыс. рублей. Начатое в 2021 г. строительство этого интерната на 225 мест обойдется в 1.3 МИЛЛИАРДА руб.

Если допустить, что в среднем одно «койко-место» может стоить порядка 5 млн. руб., то строительство зданий на 9 387 «койко-мест» может стоить 46 млр. 935 млн. руб. Почему же Минтруд направляет огромные бюджетные средства на строительство интернатов, когда создание мест в квартирах сопровождаемого проживания при размещении в комнатах по одному человеку(!!!) в несколько раз дешевле - от 1 до 2 млн. руб. на одно место?

Самый короткий ответ - потому, что законодательство об интернатах есть, а о сопровождаемом проживании нет! Почему нет? Ведь Президент поручил создать такое законодательство еще в августе 2017г. Выполнено оно не было. Минтруд «объяснил»- для сопровождаемого проживания новое законодательство не требуется.

Накануне пандемии более ста родительских и волонтерских НКО из 41 региона обратились к Президенту с просьбой дать повторное поручение о принятии законодательства о сопровождаемом проживании ментальных инвалидов и прекратить их изоляцию от общества в интернатах . Обращение было официально подано в конце января 2020г. А в феврале 2020 г. года вице премьер Татьяна Голикова наконец-то признала, что такое законодательство необходимо « для организации сопровождаемого проживания в масштабах страны ..». Однако прошел год, законодательство о сопровождаемом проживании инвалидов все еще не разрабатывается, а вместо создания квартир сопровождаемого проживания идет масштабное строительство интернатов.

Поэтому общественность готовит новое обращение к Президенту с просьбой принять законы, необходимые для сопровождаемого проживания к десятилетнему юбилею ратификации Конвенции о правах инвалидов, которое будет отмечаться в следующем году. По Конвенции моя дочь и другие люди с инвалидностью имеют право жить в обычных местах проживания, а не в интернатах-местах круглосуточного, фактически принудительного и пожизненного пребывания ментальных инвалидов, т.е. по сути в резервациях. Государства, решившие ратифицировать Конвенцию, обязались принять законы, по которым людям с инвалидностью будет предоставлена помощь для реализации этого их права!

- Надеюсь я не попаду в ИНТЕРНАТ? - Настаивает на моем ответе Вера. В ее голосе — слезы, в глазах — беспокойство и надежда. Я не хочу ей лгать в главном для нее вопросе... И какую правду я не могу сказать...

🥳 Сегодня мы хотим поздравить с днем рождения Оксану. Уже несколько лет она занимается в Центре поддержки семьи в Нижнем Новгороде. Благодаря программе помощи у нее улучшились навыки самообслуживания, она научилась общаться с помощью карточек PECS, появились друзья. Оксане очень нравится заниматься в группе с другими молодыми людьми. Самая ее любимая активность - это музыкальный круг, где она танцует.

♥️ Оксана - человек, который своим существованием изменил жизни многих семей.
Благодаря Оксане ее сестра, Наталья Водянова начала развивать в Фонде «Обнаженные сердца» новое направление — поддержка семей, воспитывающих особенных детей . И за годы работы помощь Фонда получили более 16 000 детей и молодых людей с аутизмом, синдромом Дауна и другими особенностями развития.

♥️Мы желаем Оксане отличного настроения, крепкого здоровья, хороших друзей и довольнейших успехов!

🥳 С днём рождения, Оксана!

🤬На днях в одном из дворов Санкт-Петербурга женщина пыталась в грубой форме прогнать с площадки детей с аутизмом. Мы не могли не обсудить эту ситуацию: почему она произошла и что делать, чтобы подобного не было. Эксперт Фонда Татьяна Морозова дала комментарий [club59537484|PSYCHOLOGIES]
⠀
«Многие люди не понимают, что выгнать ребенка с особенностями развития с детской площадки — это не просто неэтично, но и незаконно. Любая дискриминация, в том числе и нарушение прав инвалидов, — это такое же нарушение закона, как воровство или порча чужой собственности.
⠀
Люди с особенностями развития долго находились в изоляции. Многие россияне выросли, никогда не встречая людей с расстройствами аутистического спектра, поэтому они подвержены влиянию мифов о них. Женщина, прогнавшая детей с площадки, явно не училась в инклюзивной школе, и ничего не знает об аутизме. Она думает, что эти дети опасны или больны и могут пугать других детей.
⠀
Заметен дефицит адекватной информации о людях с особенностями, их возможностях и потребностях, о том, почему инклюзивность полезна и важна для всех».

Сегодня день рождения нашего эксперта, детского невролога Святослава Довбни. И его поздравляем мы, а главным образом родители, специалисты и все, кто связан с Фондом «Обнажённые сердца».

Это поздравление от Виктории Базоевой, мамы Тото

Дорогой Святослав!
С днем рождения!

Кажется, что у вас есть удивительный талант все систематизировать и всех успокаивать: помню, что когда мы узнали о диагнозе сына, то пересмотрели все ваши лекции — они звучали так рационально, разумно, и поддерживающе, что расклеиваться и вешать нос было совсем невозможно. Конечно, за этим стоит огромная работа, и спасибо вам за нее большое: за то, что, просвещаете, даете инструменты для самостоятельной работы, не даете сдаться и, главное, популяризируете доказательную медицину и науку!

Пускай ненаучного становится гораздо меньше, микротоки и томатисы будет повержены, а инклюзивное общество, в котором всем доступны ранние интенсивные поведенческие вмешательства восторжествует! И конечно, пусть у вас всегда будет время и силы не только для родителей детей с РАС, которым вы так помогаете, но и для любимой семьи, увлечений и путешествий!

С огромной любовью,
мы все :)

Начинаем неделю очень важным для нас интервью основателя Фонда «Обнаженные сердца» Натальи Водяновой газете [club114534645|Коммерсантъ-Приволжье] .

«Родители, воспитывающие детей с особенностями развития – это, прежде всего, очень сильные люди. Когда я говорю об этом, я сразу думаю о своей маме, которая вырастила в одиночку меня, мою сестру Оксану (у сестры аутизм и церебральный паралич) и нашу младшую сестру Кристину. Но даже самые сильные люди переживают по поводу состояния своего ребенка, его будущего... Это приводит к тому, что семья начинает постепенно замыкаться, не выходить из дома.

В такие моменты абсолютно нормально попросить помощи у друзей, бабушек и дедушек ребенка. Они могут помочь приготовить ужин, посидеть какое-то время с ребенком, довезти куда-то на машине. Очень часто близкие хотят помочь, просто не знают, что и как предложить. Не менее важно – найти единомышленников. Родительские организации – это настоящая сила. Именно здесь могут помочь найти адекватную информацию о программах помощи, дружественных школах, стоматологических клиниках, досуговых и спортивных учреждениях и секциях. И нельзя забывать о себе, своих потребностях и интересах: да, у мамы особенного ребенка могут быть выходные, хобби, развлечения. Отдых – это не просто прилечь или присесть, это может быть, например, поход в бассейн, который зарядит энергией».

За фото спасибо [id48694039|Николай Кукаев]

Не стало Евгении Брик, прекрасной актрисы, красивой женщины и друга нашего Фонда. 7 лет назад она снялась в музыкальном клипе «Не молчи» Димы Билана и сыграла маму особого ребенка. В клипе рассказывается история любви, страхов и надежд мамы ребенка с синдромом Дауна.

Этот клип, и работа Евгении взволновали всех: образ мамы, воплощенный Евгенией, нашел отклик у тысяч родителей детей с особенностями, а широкая общественность узнала больше о том, какие сложности испытывают такие семьи.

От имени всей команды Фонда мы приносим искренние соболезнования родным и близким Евгении Брик

Дорогие друзья! Мы очень рады поделиться видео выступления основателя Фонда “Обнаженные сердца” Натальи Водяновой на 800-летии Нижнего Новгорода. Это грандиозное торжество состоялось в конце августа, оно собрало тысячи людей, множество звезд. И как же здорово, что здесь нашлось место важным словам об инклюзии, о людях с особенностями развития.

#МаленькиеПобеды

Трехлетняя Вероника научилась говорить предложениями! Например: «Я хочу крендельки». А ведь еще две недели назад малышка могла говорить слова, состоящие только из одно слога.

Мы вместе со специалистами Центра поддержки семьи в Нижнем Новгороде очень радуемся за Веронику и желаем ей еще много маленьких и больших побед!

Сегодня день рождения эксперта Фонда, детского невролога - Святослава Довбни!

Уже многие годы работа Фонда немыслима без вашей экспертной поддержки. Благодаря вашей работе сотни семей, воспитывающих детей с особенностями развития получают квалифицированную помощь. От имени всей команды Фонда, специалистов и родителей поздравляем Вас с днем рождения и желаем счастья, сил, вдохновения! С днем рождения!!!

#МаленькиеПобеды

Амир научился делиться секретами!

Амиру 3 года, и у него аутизм. Когда он пришел в сентябре прошлого года в наш Центр в Нижнем Новгороде он не владел коммуникацией, не имел навыков речи. В Центре у него появилась сначала система альтернативной коммуникации (карточки, коммуникатор, планшет) После нового года у него появились первые звуки, а потом слова. Теперь Амир говорит полными предложениями, умеет задавать вопросы и комментировать происходящее. А сейчас Амир научился рассказывать секреты. Он подходит к взрослому и рассказывает самый настоящий секрет на ушко с соответствующей интонацией и эмоциями.

Мы невероятно рады за Амира и желаем, чтобы у него было еще много достижений!