Статистика ВК сообщества "Счастье жить, защита прав детей-инвалидов"

МЫ ВЫИГРАЛИ ПРЕЗИДЕНТСКИЙ ГРАНТ НА ОСНАЩЕНИЕ ДОМА «СЧАСТЬЕ ЖИТЬ»

СУММА 1️⃣6️⃣8️⃣5️⃣8️⃣6️⃣1️⃣7️⃣ ₽

ЗДЕСЬ ОДНИ ЭМОЦИИ.
СЛОЖНО ДАЖЕ ГОВОРИТЬ.

После двух поражений, мы получили необходимую поддержку проекта #ДомСчастьеЖить и сможем не только выполнить оснащение всех сервисов и кабинетов, но и главное !!! запустить и отработать модели их устойчивой жизни

СПАСИБО. СПАСИБО. СПАСИБО 🏼
Впереди супер много задач и работы
#радибудущегодетей

#счастьежить #ДомСчастья #местосилы #победавконкурсе #фондпрезидентскихгрантов

11 лет назад моя жизнь разделилась на «до» и «после». Врачебная ошибка чуть не отняла у моей дочери Танечки жизнь.

Сейчас мой ребёнок живет с инвалидностью. Наша жизнь - это ежедневная борьба за улыбку без боли.

А все могло быть иначе! Моя беременность протекала чудесно, но после 6 часов в роддоме что-то пошло не так. Схватки остановились, и дочка родилась при активном стимулировании, но жива и здорова.

Врачи вкололи дочке кальций и у неё произошла остановка дыхания и сердца. Тане потребовалась срочная реанимация, но по непонятным причинам нас отказывались принимать все больницы города, в результате мы потеряли бесценные 6 часов катаясь по городу в надежде на помощь.

Когда Танечка добралась до главного детского реаниматолога, она была почти мертвой. Так, из первых 3-х лет жизни Тани, мы с ней 2 года и 6 месяцев прожили в больницах и реабилитационных центрах. Я никогда не знала, чем закончится день и где мы уснём, так как госпитализация происходила экстренно.

Самой большой радостью, иногда единственной, была улыбка, улыбка Тани.

Все это время мы искали диагноз, причину, пытались помочь Тане, но только на суде мы поняли, что это последствие серии врачебных халатностей, травмы шеи в родах и не выполненный скрининг в реанимации.

Нас пропустили… это привело к тяжелейшим необратимым последствиям, инвалидности с множественными сочетанными диагнозами тяжелого течения. Однажды я перестала искать диагноз, и мы встали на сложный, трудный, но уверенный путь реабилитации.

Пройдя через огонь, воду и медные трубы, я поняла, что теперь не имею морального права молчать. Так родилась ОО «Счастье жить». СЧАСТЬЕ ЖИТЬ - это объединение родителей и специалистов. Наша миссия-дарить детям с инвалидностью счастливое детство и помогать их семьям.

Сначала мы помогали «сарафанным» радио другим родителям, потом появились первые гранты Президента РФ, а сейчас все вместе мы строим Дом «Счастье Жить» - будущий центр развития детей с особыми образовательными потребностями. С Янтарной комнатой, барабанной студией, центром поведенческого анализа, кулинарной мастерской и т.д. Объединяя усилия волонтёров, родителей, партнёров и даже губернатора.

Я понимаю, как необходима поддержка родителям от момента оглашения диагноза и на всех этапах развития ребёнка. Сегодня я знаю где ее найти и делюсь опытом с другими родителями.

Не так давно я для себя осознала, что самый большой и важный проект - это наша ЖИЗНЬ!

Счастье - это просто! И всему этому меня научила Таня. Доченька, спасибо тебе за это!

Я по-прежнему не знаю, чем закончится мой день. Да и никто не знает. Осознание этого даёт возможность жить по максимуму, где-то работать на пределе себя, но быть счастливым. Счастливым, потому что, жив!

Танечка моими руками помогла 10129 детям. И продолжает помогать и доказывать всем, что СЧАСТЬЕ - просто жить!

При реализации проекта «Право жить» используются средства государственной поддержки, выделенной в качестве гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#счастьежить #правожить #фондпрезидентскихгрантов #помощьюриста #льготыдляинвалидов #консультациидляродителей #радибудущегодетей #постзнакомство

РЕБЁНОК С ИНВАЛИДНОСТЬЮ. ЧТО ДЕЛАТЬ?

Рекомендации родителям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья🏽

1. Не паникуйте.
2. Постарайтесь жить обычной жизнью.
3. Обнимите и поцелуйте своего ребёнка. Поймите, самое ценное у вас сейчас в руках - ЖИЗНЬ ребенка.
4. Изучите вопросы медицинского характера в отношении диагноза ребенка.
5. Определитесь какая помощь сейчас наиболее актуальна и нужна ребенку.
6. Изучите права, льготы и постарайтесь их обеспечить.
7. Постарайтесь не испытывать жалось и чрезмерно не опекайте ребенка.
8. Обратитесь к психологу/ профильным организациям/ к другим родителям, оказавшимся в аналогичной ситуации.
9. Создайте условия для максимально возможной социализации и естественной жизни.
10. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
11. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”, отказываясь от своей личной жизни.
12. Не робейте, впустите в свою жизнь и норму тоже, ещё детей. Разрешите себе принять такой подарок судьбы.
13. Чаще разговаривайте с ребёнком.
14. Не изолируйте себя и ребёнка от общества. Социальные связи хорошо развивают ребёнка.
15. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
16. Не изводите себя упрёками. Не занимайтесь самобичеванием.
17. Не ищите виновных, но если они есть - обратитесь за защитой.
18. Защищайте интересы ребёнка до конца или расслабьтесь и примите.
19. Не проецируйте негативное будущее. Верьте, что все будет хорошо.
20. Не ждите чуда. Не ищите «золотую пилюлю». Реабилитация - единственный, сложный, длительный, но плодотворный путь, на котором ОО «Счастье жить» готова оказать поддержку и помощь.

И всегда помните о том, что рано или поздно Ваши усилия, стойкое терпение и труд в воспитании ребенка с ОВЗ будут обязательно вознаграждены!

При реализации Проекта «Право жить» используются средства государственной поддержки, выделенной в качестве гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПравоЖить #ИсторияУспеха #счастьежить
[id4844525|Анастасия] Гилева

Судьбоносное фото получилось 🪄

[id4844525|Анастасия Гилёва] после вручения медали за 1 место в номинации «Технологии для жизни» с проектом «Особый случай» на минуту задерживается у карты Пермского края для фото. «Знаете из чего изготовлена основа? Это сильвинит. Рисунок завораживает, правда?» - восхищается Анастасия.

На тот момент уже долгое время идут переговоры по вопросу создания «Сильвинитовой комнаты» в Доме «Счастье жить». Есть идея, проект и чёткая уверенность в том, что «Сильвинитовая пещера»необходима детям с инвалидностью. В остальном все складывается не в пользу Дома.

Примечание:
Сильвинит — лечебный минерал, подземные остатки элементов морской воды древнего Пермского моря, уникального состава, исчезнувшего миллионы лет назад. Учеными было выявлено благотворное лечебное воздействие на организм человека микроклимата сильвинито-солевых пещер, поэтому в сильвинитовых пещерах и подземных шахтах стали размещать лечебницы.

Эффективность лечения в сильвинитовой спелеокамере:
уменьшается частота простудных заболеваний
у детей с бронхиальной астмой одышка наблюдается реже, протекает легче, а у некоторых исчезает полностью
укрепляется иммунная система
происходит избавление от раздражительности, беспокойства, головных болей
регулируется кислотно-щелочного равновесия крови
снимается усталость и бессонница
устраняется сухость кожи
активизируется мышечная работа сердца
восстанавливается организм после физических нагрузок
нормализуется давления крови
устраняются нарушения функций почек и пищеварительного тракта.

Через два часа после сделанного фото на телефон Анастасии поступит звонок от Благотворителя, который пожелает остаться неизвестным. Благотворитель предоставит ОО «Счастье жить» необходимый материал и возьмёт на себя все затраты на оснащение «Сильвинитовой комнаты».

Начнётся долгая, интересная и красивая история с сильвинитом. Об этом мы расскажем Вам в следующих постах.

#сильвинит_счастьежить #сильвинит #сильвинитоваякомната #счастьежить #радибудущегодетей

Талантливые и известные люди с инвалидностью

Возможности человека и его духа безграничны! Своим примером это доказали люди, которые несмотря на серьезные трудности со здоровьем смогли добиться уникальных результатов в искусстве, науке, спорте или бизнесе.

Сегодня новый пост в рубрике #СчастьеЖить_таланты ▪В ней о вдохновляющих историях успеха известных людей с инвалидностью и наших детей.

️ Даниил Плужников. Участник и победитель популярного телешоу «Голос.Дети». Из-за редкого заболевания Даниил перестал расти, но отсутствие костей на руках не помешало ему научиться играть на синтезаторе. Кроме того, молодой человек отлично поет, благодаря чему одержал победу конкурсе. Сейчас Даниил продолжает записывать песни и сочинять музыку.

️ Айрис Холмшоу. У Айрис в два года был диагностирован аутизм, но врачи посоветовали родителям девочки не отчаиваться, а найти ей занятие по душе. Айрис начала рисовать и у нее это так здорово получалось, что ее признали профессиональные художники. Сейчас родители девочки планируют открыть выставку ее работ, чтобы люди поняли, что аутизм — это вовсе не приговор.

️ Мария Ланговая. Маша - российская спортсменка из Барнаула, чемпионка мира по плаванию. Она дважды принимала участие в Спецолимпиаде и оба раза выиграла «золото». Когда Маша была маленькой, мама даже не могла представить, что её дочь станет спортсменкой. Её отдали в бассейн чтобы просто «подзакалить». Вода оказалась для Маши родной стихией и девочка начала делать успехи. Тренер обратил внимание на её способности, и мама отдала таки Машу в профессиональный спорт.

Давайте вместе верить в отсутствие преград наших детей на пути к успеху🤍

#счастьежить #правожить #фондпрезидентскихгрантов #помощьюриста #СчастьеЖить_таланты

С днём рождения Вдохновителя «Счастье жить» Танечку Задворнову. Сегодня Тане исполнилось 12 лет.

Девочка, которая руками [id4844525|Анастасия Гилёва] помогла и помогает тысячам детей с инвалидностью. Девочка, которая борясь за свою жизнь, привела ко всем проектам и программам в «Счастье жить». Без неё не было бы ничего.

Спасибо Танечке за #счастьежить и смысл жизни (с) [id4844525|Анастасия Гилёва]

Поздравить Танечку можно под постом. Обязательно прочитаем ей все Ваши поздравления. А самым большим и ценным подарком для неё станет помощь детям. Любая, даже если это будут 10 рублей.

Ссылку для поздравления оставим в комментариях.

С днём рождения, Танечка! Спасибо тебя за все🧡

#счастьежить #танечка

Сегодня на Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ) состоялась питч - сессия перед потенциальными инвесторами.

В 12:40 к микрофону вышла [id4844525|Анастасия Гилёва] и за 3 выделенные на доклад минуты презентовала проект «Особый случай» с целью привлечения дополнительного финансирования. Фрагмент доклада Анастасии доступен к просмотру.

Сейчас эксперты будут формировать возможности и поддержку, а нам остаётся только держать всем вместе кулачки!

Вместе мы сила!!!

Как считаете, Анастасия держалась молодцом?

#мывместе #пмэф #ПМЭФ #ПМЭФ2022 #счастьежить #радибудущегодетей

Спасибо СК-Лидер и лично Черепанову Павлу Николаевичу за капитальный ремонт "под ключ" второго этажа Дома «Счастья жить»

[club203764396|Павел Черепанов] СПАСИБО

Вместе мы обязательно откроем Дом «Счастье жить» #радибудущегодетей

Свет в конце тоннеля

«… в 1 секунду мой телефон начал разрываться от входящих поздравлений. Сегодня обычный будничный вечер. Я правда не понимала с чем меня поздравляют.

Пока один из многих не отправил скрин... только тогда я поняла, что сегодня 10 июня и я не поверила глазам. Зашла в личный кабинет и... этого не может быть... я только вчера оценивали все риски и делала личные прогнозы на исход, вероятность крайне мала - слишком «тяжелый» финансово и сложный организационно проект.

Господи, неужели это правда? Этого не может быть! Предыдущие 2 попытки были не в нашу пользу. Даже про себя было сложно произнести эти слова, ещё сложнее уложить в голове. НО мы выиграли! Мы выиграли грант на 16 миллионов. Значит Дому «Счастье жить» - быть. Значит у наших детей есть будущее» - делится эмоциями [id4844525|Анастасия Гилёва].

Деньги от выигранного гранта мы направим на оснащение Дома «Счастье жить» и реализацию уникальных методик и подходов для улучшения жизни детей с инвалидностью.

К уже имеющимся кабинетам в Доме добавятся:

1. Центр поведенческого анализа и сопровождения детей с поведенческими расстройствами.
2. Спелео пещера.
3. Конференц-зал с возможностью трансформации в балетный и танцевальный, зал для йоги в гамаках.
4. Большой зал телесных практик с адаптированным детским игровым лабиринтом.
5. Логопедический пункт и нейропсихологический кабинет.
6. Селенитовая комната «Космос».
7. Постоянная барабанная студия с классами групповой, индивидуальной работы и вокальным кабинетом.
8. Видео- и фото- студия.
9. Гончарная мастерская.
10. Класс продленого дня для детей, обучающихся в Ресурсных классах.
11. Комната восстановления энергии: свето-звуко-ароматерипии.
12. Комната отдыха, временного пребывания для детей, приезжающих к нам из края.

24 кабинета, 42 сервиса, новые специалисты с уникальными квалификациями

400 тыс. ₽ планируется вложить на оснащение 1 кабинета с учётом заработной платы сотруднику

Не зря два предыдущих года мы работали с надрывом. Никто не знал, что мы получим такой грант когда-нибудь. Но каждый член команды верил в чудо. Тихо. Шёпотом. Но верил.

Чудо, дорога к которому вымощена трудом, сложностями, верой и надеждой в глазах детей и родителей.

Чудо, которое свершилось руками тысяч детей и родителей.

Чудо, благодарю которому стало легче дышать.

Убедиться в том, что в Доме уже живет Счастье, можно лично каждому:
ул. Шоссе Космонавтов, 181А
ПН-ПТ: 10:00 - 18:00

От лица родителей и детей Пермского края выражаем огромную благодарность [id582714543|Дмитрий Махонин] за предоставление помещения для Дома «Счастье жить»

[club143830192|Фонд президентских грантов] и Владимиру Владимировичу Путину за беспрецедентную поддержку активистов и НКО, менеющих жизнь вокруг к лучшему.

#радибудущегодетей #счастьежить #ДомСчастья #местосилы #победавконкурсе #фондпрезидентскихгрантов

Ради наших детей [id4844525|Анастасия Гилёва] только что попала на заседание, где ее по определению не должно было быть.

Специальный доступ на пленарное заседание с Михаилом Мишустиным, с нереальными усилиями, но получен ️

️ Это сложно назвать даже исключением из правил. Возможность присутствовать там - огромная удача и шанс сделать все возможное и невозможное ради детей с инвалидностью.

#ципр #ципр2022 #детиос #особыйслучай #мывместе #радибудущегодетей #авц #премия #ципрдень3