Еврейская семья Карнофски, иммигрировавшая из Литвы в США, пожалела 7-летнего мальчика и привела его в свой дом. Там он остался и ночевал в этом семейном доме, где впервые в жизни к нему относились с добротой и нежностью.
Когда он ложился спать, миссис Карновски пела ему русскую колыбельную, которую он пел вместе с ней. Позже он научился петь и играть несколько русских и еврейских песен. Со временем этот мальчик стал приемным сыном этой семьи.
Карнофски дали ему денег на покупку его первого музыкального инструмента, как это было принято в еврейских семьях. Они искренне восхищались его музыкальным талантом.
Позже, когда он стал профессиональным музыкантом и композитором, он использовал эти еврейские мелодии в таких композициях, как «Больница Святого Иакова» и «Иди вниз, Моисей».
Маленький черный мальчик вырос и написал книгу об этой еврейской семье, которая усыновила его в 1907 году. И с гордостью свободно говорил на идиш.
В память об этой семье и до конца своей жизни он носил звезду Давида и говорил, что в этой семье он научился «жить настоящей жизнью и решимостью». Этого маленького мальчика звали Луис Армстронг.
Понравился сайт?Поделись с друзьями!
Статистика ВК сообщества "Блеф, или с Новым Годом"
Никогда не сомневайтесь, что небольшая группа преданных своему делу людей сможет изменить мир. В истории так всегда и бывало.
8 897
305117-ое место по числу подписчиков
10.31%
12.06%
Графики роста подписчиков
Лучшие посты
Эту девочку должна была удочерить американская семья, но когда до завершения процедуры оставалось всего несколько недель, в России Госдума приняла закон, запрещающий усыновление в США. И Лера (Катрина называет её Наташей) осталась в детском доме- интернате. С тех пор её несостоявшаяся приёмная мать Катрина на каждый день рожденья Леры, 19 декабря, присылает ей новые платья и просит волонтёров передать девочке, что её любят.
Через 2 года Лере исполнится 18 и её переведут в психоневрологический интернат. Такая судьба у сирот с синдромом Дауна в нашей стране.
Детей с таким диагнозом лишают дееспособности или в детском интернате или сразу после 18летия. То есть получить загран паспорт и уехать - у неё нет шансов. Единственная надежда - что примут закон о распределенной опеке, и какая-то хорошая НКО возьмёт её на сопровождаемое проживание. Без закона и это невозможно.
Ольга Алленова
Потенциальная примная мама Наташи - Катрина Моррис:
"Сейчас 19 декабря в России. Это значит, что этой прекрасной девушке только исполнилось 16 лет. У меня столько эмоций сегодня вечером, я не уверен, что смогу когда-нибудь выразить свои чувства.
Понимаете, последние 8 лет, когда я отправляла Наташе платье, я отправляла его с любовью и надеждой, что когда-нибудь, как-нибудь, мы снова будем вместе. Хотя я знала много лет назад, что реальность ее возвращения домой была ни к чему, все еще не оставался какой-то маленький проблеск надежды на чудо.
Но 19 декабря 2021 года заканчивается всякая надежда или шансы на то, что все произойдет. США не разрешают иностранным усыновлениям, когда ребенку исполнится 16 лет, и взрослым, которые были сиротами, также не разрешают приезжать в США по продленным визам. Так что, юридически Наташе больше нет шансов сюда приехать.
Я все еще надеюсь, что русская семья поедет за ней до 18 лет и ее переведут в психушку.
Она в таком хорошем приюте, что мысль о том, что ей придется оставить его в психбольнице, разбивает мне сердце.
Это фото с прошлого года и оно одно из моих любимых. Это Наташа в своем последнем платье вместе с тремя другими, которые я ей отправила."
Катрина Моррис
Через 2 года Лере исполнится 18 и её переведут в психоневрологический интернат. Такая судьба у сирот с синдромом Дауна в нашей стране.
Детей с таким диагнозом лишают дееспособности или в детском интернате или сразу после 18летия. То есть получить загран паспорт и уехать - у неё нет шансов. Единственная надежда - что примут закон о распределенной опеке, и какая-то хорошая НКО возьмёт её на сопровождаемое проживание. Без закона и это невозможно.
Ольга Алленова
Потенциальная примная мама Наташи - Катрина Моррис:
"Сейчас 19 декабря в России. Это значит, что этой прекрасной девушке только исполнилось 16 лет. У меня столько эмоций сегодня вечером, я не уверен, что смогу когда-нибудь выразить свои чувства.
Понимаете, последние 8 лет, когда я отправляла Наташе платье, я отправляла его с любовью и надеждой, что когда-нибудь, как-нибудь, мы снова будем вместе. Хотя я знала много лет назад, что реальность ее возвращения домой была ни к чему, все еще не оставался какой-то маленький проблеск надежды на чудо.
Но 19 декабря 2021 года заканчивается всякая надежда или шансы на то, что все произойдет. США не разрешают иностранным усыновлениям, когда ребенку исполнится 16 лет, и взрослым, которые были сиротами, также не разрешают приезжать в США по продленным визам. Так что, юридически Наташе больше нет шансов сюда приехать.
Я все еще надеюсь, что русская семья поедет за ней до 18 лет и ее переведут в психушку.
Она в таком хорошем приюте, что мысль о том, что ей придется оставить его в психбольнице, разбивает мне сердце.
Это фото с прошлого года и оно одно из моих любимых. Это Наташа в своем последнем платье вместе с тремя другими, которые я ей отправила."
Катрина Моррис
Сегодня ночью умер Коля:(
С декабря он был в тяжёлом состоянии из-за своего основного заболевания (повреждение мозга). С начала января лежал в коме и не мог сам дышать без кислородного аппарата:(
Но умер Коля тихо и спокойно, дома, сидя у меня на коленках.
В России такое законодательство, что когда ребёнок умирает дома, даже от неизлечимого заболевания, домой приходит целая толпа служб. К нам пришли 3 следователя, полиция, суд-мед эксперты в чёрных масках как у ОМОНа, всего я насчитала 10 человек.
Я знала эту процедуру, тк проходила ее много раз с нашими пациентами, но все равно это тяжело - когда у тебя дома проводят следственные действия, все фотографируют, тело изучают и тп. Через эту бессмысленную (в случае смерти от неизлечимых заболеваний) процедуру вынуждены проходить все родители, чьи паллиативные дети умирают дома.
А 1,5 года жизни с Колей были очень хорошими, про это напишу отдельно.
Лида Мониава
Публикации об удивительной жизни мальчика-инвалида Коли в доме Учредитель благотворительного фонда "Дом с маяком" Лиды Мониавы по тегу #лидаколя
С декабря он был в тяжёлом состоянии из-за своего основного заболевания (повреждение мозга). С начала января лежал в коме и не мог сам дышать без кислородного аппарата:(
Но умер Коля тихо и спокойно, дома, сидя у меня на коленках.
В России такое законодательство, что когда ребёнок умирает дома, даже от неизлечимого заболевания, домой приходит целая толпа служб. К нам пришли 3 следователя, полиция, суд-мед эксперты в чёрных масках как у ОМОНа, всего я насчитала 10 человек.
Я знала эту процедуру, тк проходила ее много раз с нашими пациентами, но все равно это тяжело - когда у тебя дома проводят следственные действия, все фотографируют, тело изучают и тп. Через эту бессмысленную (в случае смерти от неизлечимых заболеваний) процедуру вынуждены проходить все родители, чьи паллиативные дети умирают дома.
А 1,5 года жизни с Колей были очень хорошими, про это напишу отдельно.
Лида Мониава
Публикации об удивительной жизни мальчика-инвалида Коли в доме Учредитель благотворительного фонда "Дом с маяком" Лиды Мониавы по тегу #лидаколя
Весной прошлого года сотрудники хосписа разбирали детей из интернатов наугад. Мы не были толком знакомы с детьми, надо было выбрать за один день по анкете одного из 10 непонятно по какому принципу, они все там в интернате казались какими-то одинаковыми.
А теперь спустя год мы смотрим и удивляемся – обалдеть, как мы все подошли друг другу! И как дети и опекуны оказались похожи друг на друга. Я понимаю, что не справилась бы ни с кем кроме Коли. А коллеги говорят, что наоборот не справились бы с «тяжелым» (из-за судорог) Колей.
Для меня Коля просто идеальный. Я люблю полдня спать, и Коля любит полдня спать, у нас с ним совпал режим – засыпать утром и просыпаться в 12. В выходные мы на пару можем вообще весь день проспать. А у Дианы наоборот Рома просыпается в 7 утра и требует внимания, я бы в такой ситуации свихнулась. Коля любит проводить время сам с собой, когда его никто не трогает, и мое внимание его скорее раздражает. Если бы Коля как Рома требовал внимания – я бы не справилась точно. Зато всех пугает количество медицинских манипуляций с Колей, а я мечтала стать медсестрой, поэтому меня это вообще не пугает и даже нравится, что я могу немножко побыть в роли медсестры. И еще я столько занималась доступностью клизм диазепама и таблеток фризиума в России, рассказывала всем в теории, как это важно и нужно, а теперь ежедневно дома всем этим пользуюсь. Тоже считаю, что все сошлось.
Но не только мы с Колей так идеально друг другу подошли, а все сотрудники так считают про своих детей теперь. Вот на летних фотографиях с моря Артем со своей новой семьей – мамой Наташей, братом Лукой и сестрой Ульяной. Смотрите, как друг на друга похожи, совсем как родные. И Диана с Ромой. Сложно представить, что еще 1,5 года назад ничего этого не было.
Поездку для ребят на море кстати оплатили благодаря вашим пожертвованиям, спасибо!!
И еще тут нет на фото, но веселая Рита сейчас оформляет опеку над хохотуном Васей, задумчивая Ира оформляет документы на задумчивого Никиту, а Оля, которая занимается лечебной педагогикой и любит всевозможные развивающие занятия, будет опекуном у Лизы, которой занятия нужны как никому другому, потому что у Лизы хорошие перспективы для развития.
Небесный паззл сходится:)
Лида Мониава
А теперь спустя год мы смотрим и удивляемся – обалдеть, как мы все подошли друг другу! И как дети и опекуны оказались похожи друг на друга. Я понимаю, что не справилась бы ни с кем кроме Коли. А коллеги говорят, что наоборот не справились бы с «тяжелым» (из-за судорог) Колей.
Для меня Коля просто идеальный. Я люблю полдня спать, и Коля любит полдня спать, у нас с ним совпал режим – засыпать утром и просыпаться в 12. В выходные мы на пару можем вообще весь день проспать. А у Дианы наоборот Рома просыпается в 7 утра и требует внимания, я бы в такой ситуации свихнулась. Коля любит проводить время сам с собой, когда его никто не трогает, и мое внимание его скорее раздражает. Если бы Коля как Рома требовал внимания – я бы не справилась точно. Зато всех пугает количество медицинских манипуляций с Колей, а я мечтала стать медсестрой, поэтому меня это вообще не пугает и даже нравится, что я могу немножко побыть в роли медсестры. И еще я столько занималась доступностью клизм диазепама и таблеток фризиума в России, рассказывала всем в теории, как это важно и нужно, а теперь ежедневно дома всем этим пользуюсь. Тоже считаю, что все сошлось.
Но не только мы с Колей так идеально друг другу подошли, а все сотрудники так считают про своих детей теперь. Вот на летних фотографиях с моря Артем со своей новой семьей – мамой Наташей, братом Лукой и сестрой Ульяной. Смотрите, как друг на друга похожи, совсем как родные. И Диана с Ромой. Сложно представить, что еще 1,5 года назад ничего этого не было.
Поездку для ребят на море кстати оплатили благодаря вашим пожертвованиям, спасибо!!
И еще тут нет на фото, но веселая Рита сейчас оформляет опеку над хохотуном Васей, задумчивая Ира оформляет документы на задумчивого Никиту, а Оля, которая занимается лечебной педагогикой и любит всевозможные развивающие занятия, будет опекуном у Лизы, которой занятия нужны как никому другому, потому что у Лизы хорошие перспективы для развития.
Небесный паззл сходится:)
Лида Мониава
Почему важно посмотреть фильм «Доктор Лиза»? Хотя бы ради этих нескольких сцен:
...Москва. 2012 год. Отец необезболенной умирающей девочки плачет в трубку и просит морфин, которого нет в аптеке. Он не может вернуться домой, где кричит от боли его дочь, без лекарства. Не может. А в аптеке морфина нет — нужно оставить заявку и подождать… И он рыдает в трубку и просит последнего для него в этом мире человека, который может помочь сделать так, чтобы его дочь умерла без боли...
...Врач детского онкологического отделения рассказывает о буднях работы с морфином:
«Как происходит процедура оформления и назначения пациенту одного миллилитра морфина — привозят по скорой пациента, у него острый инфаркт, боль, начинается отек легких, короче ему срочно нужно ввести морфин.
Иначе что? Правильно! Шок и он умирает.
Что должен сделать врач? Он должен сесть и записать в медицинскую карту показания для назначения наркотического вещества больному с описанием состояния, симптомов больного, с точной датой, временем, потом эту карту он передает дежурной медсестре, она ищет заведующего отделением, чтобы та поставила подпись.
Что там у нас пациент? Дышит еще. Слава богу!
С этой картой она бежит к сейфу с двумя замочками и если там нет морфина, а он обычно быстро заканчивается, она бежит в бронированную комнату, которая находится в соседнем корпусе. Там уже другая медсестра сверяет нахрен все эти подписи, циферки и так далее. Потом переписывает все в свой сраный журнал отчета и уже после этого выдает, наконец, этот несчастный препарат. Который еще нужно донести обратно.
Что имеем на финише? Синего пациента.
Ты думаешь, что в детской реанимации все совсем по-другому? Еще хуже!
Если бы я все делал по закону — у меня в палатах лежали бы мертвые дети.
Я списываю, я выкручиваюсь, я дописываю, все задним числом переворачиваю!
Потом ко мне же приходят, берут за жопу и начинают проверять»…
...Доктор Лиза приезжает к родителям девочки с морфином. Пока она разбавляет препарат с медом, чтобы ребенок мог его выпить — мама идет заварить кофе. Ну как идет — плывет как привидение. Ставя турку с кофе на плиту, смотрящий до этого куда-то в вечность, взгляд мамы вдруг цепляется за детскую площадку за окном, на которой играют и смеются дети. Глаза вдруг возвращаются. Мама не замечает как ее рука начинает гореть пока ее не оттаскивают от плиты, пытаясь потушить уже пылающую до самого плеча одежду…
К чему я это все.
Может показаться, что открытие детского хосписа в Москве со своим небольшим стационаром и огромной службой помощи семьям с неизлечимыми детьми и молодыми взрослыми на дому - это естественный признак развития нашего общества в целом, а также повышения качества и доступности медико-социальной помощи, в частности. И отчасти это, конечно, так. Вот только за развитие это и доступность мы обязаны не абстрактному прогрессу, а вполне конкретным людям. Тем, кто первым не побоялся войти в дома с умирающими детьми, которых выписали по причине «отрицательной динамики» домой. И войдя, начали «бесперспективным» помогать. Чтобы без боли и унижения.
А еще, на фоне ярких международных и внутриполитических событий, легко было не обратить внимания на то, что с этого года в России смягчается ответственность медицинского персонала, работающего с сильнодействующими обезболивающими, за утерю его по неосторожности. А это значит, что врачи и медсестры больше не будут бояться уголовного дела при работе с обезболивающими. Может показаться, что это естественный процесс либерализации отраслевого законодательства, но вот только за этой либерализацией тоже стоят конкретные люди, потратившие годы на аргументы, цифры и кейсы в пользу таких изменений.
А главное из этого, как мне кажется, что родителям (и родственникам) теперь есть куда позвонить кроме Доктора Лизы (чей номер телефона, кстати, до сих пор работает и принимает звонки). И за этими номерами телефонов тоже годы упорной работы конкретных людей, понимающих как важно, чтобы у родителей и родственников были такие номера и были человеческие алгоритмы помощи и поддержки.
Горячая линия фонда «Вера» - 8 800 700 8436
Горячая линия фонда «Дом с маяком» - 8 800 600 4929
Координационный центр по оказанию паллиативной помощи в Москве — 8 499 940 1948
PS. Конечно, остались еще необезболенные дети. И врачей, не имеющих достаточную квалификацию для эффективного обезболивания, пока тоже достаточно. И бюрократии, связанной с выписыванием рецептов. И доступ к обезболивающим есть далеко не у всех.
Главное, чтобы оставались люди, которые не будут боятся заходить туда, где боль и унижение. Чтобы это исправить.
...Москва. 2012 год. Отец необезболенной умирающей девочки плачет в трубку и просит морфин, которого нет в аптеке. Он не может вернуться домой, где кричит от боли его дочь, без лекарства. Не может. А в аптеке морфина нет — нужно оставить заявку и подождать… И он рыдает в трубку и просит последнего для него в этом мире человека, который может помочь сделать так, чтобы его дочь умерла без боли...
...Врач детского онкологического отделения рассказывает о буднях работы с морфином:
«Как происходит процедура оформления и назначения пациенту одного миллилитра морфина — привозят по скорой пациента, у него острый инфаркт, боль, начинается отек легких, короче ему срочно нужно ввести морфин.
Иначе что? Правильно! Шок и он умирает.
Что должен сделать врач? Он должен сесть и записать в медицинскую карту показания для назначения наркотического вещества больному с описанием состояния, симптомов больного, с точной датой, временем, потом эту карту он передает дежурной медсестре, она ищет заведующего отделением, чтобы та поставила подпись.
Что там у нас пациент? Дышит еще. Слава богу!
С этой картой она бежит к сейфу с двумя замочками и если там нет морфина, а он обычно быстро заканчивается, она бежит в бронированную комнату, которая находится в соседнем корпусе. Там уже другая медсестра сверяет нахрен все эти подписи, циферки и так далее. Потом переписывает все в свой сраный журнал отчета и уже после этого выдает, наконец, этот несчастный препарат. Который еще нужно донести обратно.
Что имеем на финише? Синего пациента.
Ты думаешь, что в детской реанимации все совсем по-другому? Еще хуже!
Если бы я все делал по закону — у меня в палатах лежали бы мертвые дети.
Я списываю, я выкручиваюсь, я дописываю, все задним числом переворачиваю!
Потом ко мне же приходят, берут за жопу и начинают проверять»…
...Доктор Лиза приезжает к родителям девочки с морфином. Пока она разбавляет препарат с медом, чтобы ребенок мог его выпить — мама идет заварить кофе. Ну как идет — плывет как привидение. Ставя турку с кофе на плиту, смотрящий до этого куда-то в вечность, взгляд мамы вдруг цепляется за детскую площадку за окном, на которой играют и смеются дети. Глаза вдруг возвращаются. Мама не замечает как ее рука начинает гореть пока ее не оттаскивают от плиты, пытаясь потушить уже пылающую до самого плеча одежду…
К чему я это все.
Может показаться, что открытие детского хосписа в Москве со своим небольшим стационаром и огромной службой помощи семьям с неизлечимыми детьми и молодыми взрослыми на дому - это естественный признак развития нашего общества в целом, а также повышения качества и доступности медико-социальной помощи, в частности. И отчасти это, конечно, так. Вот только за развитие это и доступность мы обязаны не абстрактному прогрессу, а вполне конкретным людям. Тем, кто первым не побоялся войти в дома с умирающими детьми, которых выписали по причине «отрицательной динамики» домой. И войдя, начали «бесперспективным» помогать. Чтобы без боли и унижения.
А еще, на фоне ярких международных и внутриполитических событий, легко было не обратить внимания на то, что с этого года в России смягчается ответственность медицинского персонала, работающего с сильнодействующими обезболивающими, за утерю его по неосторожности. А это значит, что врачи и медсестры больше не будут бояться уголовного дела при работе с обезболивающими. Может показаться, что это естественный процесс либерализации отраслевого законодательства, но вот только за этой либерализацией тоже стоят конкретные люди, потратившие годы на аргументы, цифры и кейсы в пользу таких изменений.
А главное из этого, как мне кажется, что родителям (и родственникам) теперь есть куда позвонить кроме Доктора Лизы (чей номер телефона, кстати, до сих пор работает и принимает звонки). И за этими номерами телефонов тоже годы упорной работы конкретных людей, понимающих как важно, чтобы у родителей и родственников были такие номера и были человеческие алгоритмы помощи и поддержки.
Горячая линия фонда «Вера» - 8 800 700 8436
Горячая линия фонда «Дом с маяком» - 8 800 600 4929
Координационный центр по оказанию паллиативной помощи в Москве — 8 499 940 1948
PS. Конечно, остались еще необезболенные дети. И врачей, не имеющих достаточную квалификацию для эффективного обезболивания, пока тоже достаточно. И бюрократии, связанной с выписыванием рецептов. И доступ к обезболивающим есть далеко не у всех.
Главное, чтобы оставались люди, которые не будут боятся заходить туда, где боль и унижение. Чтобы это исправить.
Эту неделю мы с детьми из 3 интернатов провели на Волге. Купалиcь каждый день в реке (впервые в их жизни!), смотрели на закаты, слушали волны, немножко загорали. Весь день на воздухе. Дети тут спали и ели как никогда за десятерых ) Очень счастливая была неделя.
Спасибо всем вам, кто участвовал в оплате домиков в отеле и переводил деньги на прочие расходы (оплата работы нянь, еда, репиленты и тп). Спасибо директорам интернатов, что решились отпустить с нами самых тяжелых своих детей из отделений милосердия. Спасибо департаменту соц защиты Москвы, что меньше чем за час разрули проблему с бумажками, из-за которой один ребенок чуть не остался в Москве.
На фотографиях счастливые дети, но я хочу рассказать, чего нам это стоило
Мы занимались организацией этой поездки 1,5 месяца. Нужно было вместе с врачами продумать про каждого ребенка – что ему нужно на каждый день, какие могут быть неожиданные ситуации и что потребуется тогда. Один ребенок с диабетом, ему надо было покупать диабетическое питание, инсулин, я истыкала себе все пальцы, пока научилась пользоваться глюкометром. Другой ребенок с трахеостомой, надо было продумать, что будем делать, если трахеостома вдруг выпадет, ну и вообще ее надо менять раз в неделю. Я научилась менять трахеостому. Мы продумали и закупили лекарства на все случаи жизни – антибиотики, обезболивающие, чем мазать при солнечных ожогах, при укусах комаров и т.п.
Чтобы свозить куда-то детей из интернатов, надо было собрать кипу бумаг. Справку о том, что в твоем доме никто не болеет инфекционными заболеваниями, справку из нарко диспансера, из кож-вен диспансера, сдать кал на яйца глистов, сдать кровь, сделать флюрографию легких, мазок из зева, прививки от кори, гриппа и ковида и т.п. У всех справок очень короткий срок действия, например 3 дня, собирать их надо в куче разных мест.
Когда мы все это проделали, про каждого ребенка по очереди нам сообщали, что его не отпустят. Одного мальчика сказали не отпустят на неделю, только если на месяц, и сотруднице хосписа пришлось брать его к себе домой на целый месяц. Других детей не хотели отпускать из-за проблем с бумагами. Все проблемы в итоге разрешились, но нам это стоило много нервов.
Детей на отдых мы везли на машинах скорой помощи с огромным багажом медицинского оборудования. В отеле ради нас построили пандусы. Когда мы приехали, у одного мальчика, про которого говорили, что он стабильный , случился эпилептический приступ. Потом моему Коле стало плохо, еле дышал целые сутки. Но мы все хорошо продумали, у нас был с собой кислород, мешки амбу для ручной вентиляции легких, все это пригодилось и все закончилось хорошо. Я ждала даже больше проблем, здорово, что ничего больше не случилось.
Интересно было смотреть за реакцией на нашу компанию других гостей отеля. Три человека нас узнали, сказали что читали про Дом с маяком, поддерживают и предложили помощь. Большая компания мужчин, которые заселились в соседний домик, приходили угощали пловом и тоже предлагали помощь.
Дети на пляже конечно глазели на наших ребят. Многих увы одергивали родители, а кого не одергивали – подходили к нам задавали вопросы. Очень смешно мальчик с круглыми глазами спросил: «Ой, кто это?». Мы ответили: «Это Вася и Никита». Мальчик сказал «а, понятно» и пошел дальше. Другой мальчик спросил про Васю: «что это с ним?». Прежде чем пускаться в длинные рассказы, Рита решила уточнить, что именно мальчика интересует? Мальчик сказал – почему у него нога кривая? Рита ответила – переломы были. Мальчик сказал – а, понятно. И пошел дальше ) Не так-то много его на самом деле интересовало. Взрослые в основном спрашивали, смогут ли дети ходить? А если дать им лекарство, на которое собирают деньги по телевизору, после которого болезнь проходит? Пришлось всех разочаровывать.
А еще все очень любовались нянями хосписа ) Девушки на фото – это не мамы детей, они пришли работать в Детский хоспис как няни. Им в основном по 20 лет, выглядят они скорее как фотомодели, чем как няни хосписа ) Очень красивые девушки, а заботятся о таких кривых детях – это окружающих людей в отеле тоже впечатлило в хорошем смысле. Кто-то из постояльцев отеля даже сказали администрации, что глядя на нас понял, что не все в России плохо
Завтра мы возвращаемся в Москву. Но один мальчик, Андрей, не вернется в интернат. Мы каждый день отправляли в интернат фото-отчет о том, как у Андрюши дела. В какой-то момент директор интерната написала, что видит, как Андрею с нами хорошо, спросила, может, мы оставим его у себя? И так совпало, что няня Маша, которая работала с тут с Андреем (они кстати ровесники, обоим 20 лет!), очень к нему привязалась, поехала в магазин покупать ему красивую одежду, научилась Андрюшины звуки и сигналы понимать. Я подумала, что и правда, Андрей может остаться у нас. В квартире Нинель Моисеевны есть еще место, можно выбросить старый диван, на его место поставить функциональную кровать, и будет место для Андрюши. Директор интерната очень быстро решила все орг вопросы, и Андрей завтра поедет из отеля уже на квартиру.
Так что благодаря этому отпуску в нашей компании мальчиков пополнение
p.s. часто спрашивают, где мы отдыхали - это эко-отель Веточка в Тверской области. Рекомендуем
Лида Мониава
Спасибо всем вам, кто участвовал в оплате домиков в отеле и переводил деньги на прочие расходы (оплата работы нянь, еда, репиленты и тп). Спасибо директорам интернатов, что решились отпустить с нами самых тяжелых своих детей из отделений милосердия. Спасибо департаменту соц защиты Москвы, что меньше чем за час разрули проблему с бумажками, из-за которой один ребенок чуть не остался в Москве.
На фотографиях счастливые дети, но я хочу рассказать, чего нам это стоило
Мы занимались организацией этой поездки 1,5 месяца. Нужно было вместе с врачами продумать про каждого ребенка – что ему нужно на каждый день, какие могут быть неожиданные ситуации и что потребуется тогда. Один ребенок с диабетом, ему надо было покупать диабетическое питание, инсулин, я истыкала себе все пальцы, пока научилась пользоваться глюкометром. Другой ребенок с трахеостомой, надо было продумать, что будем делать, если трахеостома вдруг выпадет, ну и вообще ее надо менять раз в неделю. Я научилась менять трахеостому. Мы продумали и закупили лекарства на все случаи жизни – антибиотики, обезболивающие, чем мазать при солнечных ожогах, при укусах комаров и т.п.Чтобы свозить куда-то детей из интернатов, надо было собрать кипу бумаг. Справку о том, что в твоем доме никто не болеет инфекционными заболеваниями, справку из нарко диспансера, из кож-вен диспансера, сдать кал на яйца глистов, сдать кровь, сделать флюрографию легких, мазок из зева, прививки от кори, гриппа и ковида и т.п. У всех справок очень короткий срок действия, например 3 дня, собирать их надо в куче разных мест.
Когда мы все это проделали, про каждого ребенка по очереди нам сообщали, что его не отпустят. Одного мальчика сказали не отпустят на неделю, только если на месяц, и сотруднице хосписа пришлось брать его к себе домой на целый месяц. Других детей не хотели отпускать из-за проблем с бумагами. Все проблемы в итоге разрешились, но нам это стоило много нервов.
Детей на отдых мы везли на машинах скорой помощи с огромным багажом медицинского оборудования. В отеле ради нас построили пандусы. Когда мы приехали, у одного мальчика, про которого говорили, что он стабильный , случился эпилептический приступ. Потом моему Коле стало плохо, еле дышал целые сутки. Но мы все хорошо продумали, у нас был с собой кислород, мешки амбу для ручной вентиляции легких, все это пригодилось и все закончилось хорошо. Я ждала даже больше проблем, здорово, что ничего больше не случилось.
Интересно было смотреть за реакцией на нашу компанию других гостей отеля. Три человека нас узнали, сказали что читали про Дом с маяком, поддерживают и предложили помощь. Большая компания мужчин, которые заселились в соседний домик, приходили угощали пловом и тоже предлагали помощь.
Дети на пляже конечно глазели на наших ребят. Многих увы одергивали родители, а кого не одергивали – подходили к нам задавали вопросы. Очень смешно мальчик с круглыми глазами спросил: «Ой, кто это?». Мы ответили: «Это Вася и Никита». Мальчик сказал «а, понятно» и пошел дальше. Другой мальчик спросил про Васю: «что это с ним?». Прежде чем пускаться в длинные рассказы, Рита решила уточнить, что именно мальчика интересует? Мальчик сказал – почему у него нога кривая? Рита ответила – переломы были. Мальчик сказал – а, понятно. И пошел дальше ) Не так-то много его на самом деле интересовало. Взрослые в основном спрашивали, смогут ли дети ходить? А если дать им лекарство, на которое собирают деньги по телевизору, после которого болезнь проходит? Пришлось всех разочаровывать.
А еще все очень любовались нянями хосписа ) Девушки на фото – это не мамы детей, они пришли работать в Детский хоспис как няни. Им в основном по 20 лет, выглядят они скорее как фотомодели, чем как няни хосписа ) Очень красивые девушки, а заботятся о таких кривых детях – это окружающих людей в отеле тоже впечатлило в хорошем смысле. Кто-то из постояльцев отеля даже сказали администрации, что глядя на нас понял, что не все в России плохо
Завтра мы возвращаемся в Москву. Но один мальчик, Андрей, не вернется в интернат. Мы каждый день отправляли в интернат фото-отчет о том, как у Андрюши дела. В какой-то момент директор интерната написала, что видит, как Андрею с нами хорошо, спросила, может, мы оставим его у себя? И так совпало, что няня Маша, которая работала с тут с Андреем (они кстати ровесники, обоим 20 лет!), очень к нему привязалась, поехала в магазин покупать ему красивую одежду, научилась Андрюшины звуки и сигналы понимать. Я подумала, что и правда, Андрей может остаться у нас. В квартире Нинель Моисеевны есть еще место, можно выбросить старый диван, на его место поставить функциональную кровать, и будет место для Андрюши. Директор интерната очень быстро решила все орг вопросы, и Андрей завтра поедет из отеля уже на квартиру.
Так что благодаря этому отпуску в нашей компании мальчиков пополнение
p.s. часто спрашивают, где мы отдыхали - это эко-отель Веточка в Тверской области. Рекомендуем
Лида Мониава
Когда я начала ездить по интернатам два года назад в поисках паллиативных пациентов, то я и подумать не могла, сколько еще всего я там обнаружу. В отделениях милосердия кроме паллиативных, крайне тяжелых лежачих больных - «лежаков» - были и те, кого зовут «ползунки», то есть те, кто может самостоятельно передвигаться ползком, и еще там были мужчины и женщины разных возрастов с синдромом Дауна и привязанные к кроватям вполне себе ходячие старики с деменцией или болезнью Альцгеймера. В другие отделения я тогда не ходила. Совсем. Было не до того.
После доклада на Совете по правам человека (где я сказала, что смерть в интернатах наступает раньше, чем заканчивается жизнь, и что современные интернаты - это ГУЛАГ для сирот и инвалидов), мне стали писать родители инвалидов с ментальными нарушениями, просили посмотреть и другие отделения ПНИ. Там, мол, вообще фашизм, карательная психиатрия в действии. Я не очень-то умею говорить «нет», а в теме на тот момент совсем еще не разбиралась. Поэтому, чтобы помогать качественно и понимать, о чем речь, я решила пожить внутри интерната, вместе с ПСУ (получателями социальных услуг). Вот с тех восьми дней в Понетаевском ПНИ и началась моя «интернатная» жизнь.
Я узнала, что люди в интернатах - это люди. Несчастные, заброшенные, одинокие. Что это вовсе не опасные психи и кровожадные маньяки - такие находятся в специализированных лечебницах, а просто те, кому в жизни страшно не повезло. Сироты; дети алкоголиков; инвалиды детства, родителей которых заботливые роддомовские акушерки уговорили написать отказ от такого дитяти; контуженные солдатики - незаметные живые жертвы современных войн; люди с аутизмом, семьи которых перестали справляться с их уже взрослыми особенностями; женщины, сошедшие с ума от побоев и насилия, от горя или просто от вызовов окружающего нас мира. Короче говоря, там мы. Все мы. Только менее удачливые. В интернатах не живут опасные и агрессивные. Интернатные жители открыты и наивны, жадны и голодны до любого проявления внимания, они нежно-тактильные и добросердечные как из мультиков.
После жизни в Понетаевке я стала изучать, что же еще есть у нас в стране для таких людей, кроме этих несправедливых и жестоких тюремных стен. Оказывается, есть многое. Правда, исключительно в негосударственном секторе.
Вот Лиза Олескина со своим фондом «Старость в радость» бьется над системой долговременного ухода, чтобы одинокие пожилые люди не попадали в интернаты, а как можно дольше оставались дома. Бьётся, и что-то получается.
Есть дом сопровождаемого проживания под Питером, в местечке Раздолье. Это дом для девяти тяжелых инвалидов, выведенных из отделений милосердия ПНИ. Все они сейчас живут самостоятельно, при поддержке социального работника и техника. Конечно, есть еще волонтеры. Но ребята сами готовят, сами стирают и убирают в доме, сами решают, на что тратить свои пенсии. То есть живут САМИ. Это проект БОО «Перспективы» Perspektivy.
Есть организованные Алексеем Михайлюком под Псковом дома и квартиры сопровождаемого проживания, где живут самые разные люди. Живут счастливо и самостоятельно. Сами обеспечивают свой быт, топят печку, копают огород, друг за другом присматривают, помогают соцработникам. Там ребята и из милосердия, и из отделений реабилитации, и из психохроники, и даже мой Дима Лысенков, который вообще жил в «закрытке», т.е. в закрытом отделении для буйных. Дима не буйный, он эмоциональный. И прекрасный. Там девчонки по нему сохнут.
Есть квартиры сопровождаемого проживания в Пскове. Там ребят из семей учат самостоятельной жизни, потому что, увы, родители не вечны, а после их смерти государство пока не может предложить ничего, кроме ПНИ. Это делает Псковский ЦЛП.
В Москве тоже работает ЦЛП с Анна Битова и фонд «Жизненный путь» с замечательным Ваней Рожанским Ivan Rozhanskiy во главе. Тут и квартиры сопровождаемого проживания, и дневной центр с мастерскими.
А в Питере еще есть три коттеджа ГАООРДИ, где живут от 12 до 18 человек в каждом, тоже на сопровождении. Им помогают пара воспитателей и соцработников. Все жители в домиках ГАООРДИ очень разные. И колясочники. И ребята-аутисты, и даже одна очень тяжёлая лежачая девочка из ПНИ. И еще квартиры для таких инвалидов есть у «Перспектив», и ещё во Владимире, в Нижнем Новгороде, и, как оказалось, есть даже в Омске, откуда я вчера прилетела.
В Омске такие квартиры возникли самостийно. То есть наиболее самостоятельные ребята просто ушли из интерната, а кто-то сбежал. Сбежал в свободную жизнь, не зная об этой жизни практически ничего. И там, на этой свободе, манящей и пугающей, после долгих мытарств, нашлась такая вот неравнодушная душа - Вика Марчевская, которая решила помочь им и наладить их жизнь. Ребятам сняли квартиры, где они проживают по 2-3 человека, каждый в своей комнате. А чтобы приписать их к поликлинике для получения медпомощи и устроить на учебу, Вика зарегистрировала их в своём сельском доме, чем и привлекла внимание правоохранителей. Они решили, что это что-то типа «резиновых» домов, знаете. Куда гастарбайтеров сотнями прописывали. Вот мы с командой «Регион заботы» и поехали в Омск, чтобы помочь Вике, защитить и ее, и ребят.
Дело в том, что, оказывается, абсолютно все организаторы сегодняшнего сопровождаемого проживания в стране рискуют не меньше Вики. Закона о распределенной опеке как не было, так и нет, а значит, если ты забрал недееспособного из интерната, то ты и есть его опекун. Значит, должен прописать у себя, а опека придёт и проверит. А если ты забрал из интерната дееспособного, то его все равно надо где-то прописать, иначе он БОМЖ, со всеми вытекающими... А уж если забрал нескольких и всех прописал у себя... то, как и Вика, нарушил уголовный кодекс. В УК есть статья за фиктивную регистрацию. С Викой и ее ребятами все хорошо. И власти попались понимающие, и друзья верные, и «Регион заботы» прискакал поддержать и выручить. В МВД изучили дело и написали, что состава преступления нет. А местное Министерство образования нашло возможность зарегистрировать ребят в каком-то общежитии. Но можно ли говорить о разукрупнении и деинституциализации ПНИ, о привлечении к этому важнейшему процессу добропорядочных НКО, если подобное несовершенство законодательства может привести сотрудника НКО за решетку?
Я по опыту знаю, что чем больше говоришь о проблеме, тем скорее она разрешится. Так было с отсутствием обезболивания и паллиативной помощи. Чтобы люди стали требовать обезболивания, надо было рассказать пациентам о том, насколько это важно, а медиков убедить в том, что это возможно, и доказать - что безопасно. На это потребовалось 10 лет.
Об ужасах ПНИ и о необходимости гуманного и милосердного отношения к инвалидам, слава Богу, говорить и писать стали больше. Но реакция властей пока совсем не успевает за запросом. Как и раньше с паллиативной помощью, нас приглашают на совещания, мы говорим-объясняем-доказываем-ругаемся-миримся, а результат пока нулевой. Нулевой. Но это пока.
Прежняя команда Минтруд России придумала простой путь. Давайте всё переназовём!! Уберём из названий интернатов эти страшные буквы - П(сихо) и Н(еврологический) - и все изменится. У нас вообще любят переименовывать. Но до тех пор, пока люди в интернатах остаются ПСУ (получателями социальных услуг), и сами называют мир за забором интерната «волей», ничего не изменится. Жизнь людей с инвалидностью не наладится до тех пор, пока мы не поймём, что они тоже люди, и что мы тоже можем оказаться на их месте. Каждый из нас. И дело не в буквах и не в количестве коек в интернатах. Дело в нас.
Когда на должность министра труда и соцзащиты пришёл Антон Котяков, мы с «Регионом заботы» придумали сразу погрузить его в проблемы ПНИ и пригласили на просмотр фильма «Особенные». Мне казалось дико важным сразу познакомить его с этой темой и с теми, кто ею занимается. И это было круто. Необычно и очень по-человечески для чиновника, начать вот так, с беседы с НКО и обсуждения самой трудной, почти запретной темы помощи людям с психическими расстройствами.
Ещё в 2017 году Минтруд выпустил методические рекомендации по сопровождаемому проживанию. Самые первые, но наиважнейшие. Этот документ уже сегодня позволил вывести в нормальную жизнь несколько сотен человек по всей стране. В последние полтора года, пока еще без законодательной базы, но с пониманием сути вопроса, серьезное реформирование интернатов началось в Москве и в Нижнем Новгороде. В разгар пандемии вышло «Письмо четырёх» - документ за подписью четырех министров, позволявший гражданам забирать людей из интернатов к себе во временную эвакуацию, чтобы разукрупнить интернаты и сберечь жизни. Наконец-то снова всерьёз заговорили о законе о распределенной опеке и даже добились еще одного поручения президента.
А теперь надо провернуть огромную работу по разъяснению принципов и причин реформирования ПНИ. Надо подготовить общественное мнение и научить родительское сообщество не стесняться своих детей-инвалидов. На это тоже уйдёт не одно десятилетие.
За годы работы в паллиативе мы приобрели множество соратников среди чиновников. И Голодец, и Мурашко, и Голикова, и масса других людей. С ПНИ будет так же. Но сейчас, увы, всё заруливает куда-то не туда.
Понимаете, у нас в стране главные люди, как мне кажется, это не министры, и даже не Путин. Это «гардеробщики». Это те, кто портит нам впечатление от лучших спектаклей, когда хамит, отдавая пальто. Гардеробщики работают повсюду. На них держится вся система. Когда приходит новый министр, то он может быть полон идей и надежд, но он боится расстаться с «гардеробщиками». Они же давно работают, знают, где что лежит, кто кому сват и брат. И «гардеробщики» продолжают рулить. Иногда они переходят из ведомства в ведомство, иногда, удивительно даже, рождаются новые, прямо готовые «гардеробщики». Видимо, им передаётся какой-то ген. Из воздуха.
Вот мы все ждём закон о распределенной опеке и правила для организации сопровождаемого проживания. У нас была масса встреч и совещаний. Масса разъясняющих семинаров и лекций. Все вроде обсудили. Но «гардеробщиков» среди нас не было. Они ничего не слышали и не знают. Но продолжают рулить.
Расскажу про одного такого "гардеробщика" из Минтруда. Он, кажется, новенький. Удивительный человек. С нами на совещаниях он разговаривал так, будто мы нерадивые школьники, или коты, нассавшие на его персидский ковёр. Потом я пожаловалась его руководству, и "гардеробщик" стал настоящей душкой. В интонациях и обещаниях, но не на деле.
Потому что на деле он никогда не жил в ПНИ, он не был ни в Раздолье, ни в домиках под Псковом, ни в квартирах у Виктории Марчевской в Омске, ни в квартирах сопровождаемого проживания «Жизненного Пути» в Москве. Но мнение он имеет. Он считает, что уменьшить количество мест в стационарах невозможно. А его позиция по сопровождаемому проживанию такова: люди с тяжелой инвалидностью, не умеющие себя обслуживать, должны жить не в проектах сопровождаемого проживания, а в интернатах. А если они сейчас живут группами в квартирах или коттеджах (групповое сопровождение по принципу общежития), получая помощь тьюторов и соцработников - то это просто-напросто маленькие частные интернаты. Он все упрощает: для него ассистированное и сопровождаемое проживание - это одно и то же. Да и систему долговременного ухода бы туда же, а то как-то много сущностей. Именно этот самый "гардеробщик" говорит, что сопровождаемое проживание возможно организовать и на территории интернатов, а значит - в подчинении директора, то есть все с тем же конфликтом интересов, что и сейчас.
И что же в результате? В результате, если у нас все квартиры сопровождаемого проживания будут признаны стационарами, то и относиться к ним надо будет соответственно. То есть требования к квартирам и домам сопровождаемого проживания надо будет предъявлять такие же, как к стационарам и ПНИ. По лицензированию, пожарной безопасности, наличию пищеблока и прачечной, процедурного кабинета и наличию медсестры в ночное время. Придётся вводить санпины и организовывать бухгалтерию.
А я вот думаю, у нас в хосписе есть несколько семей, где у мамы 3-4 ребёнка и они все тяжелые инвалиды. Ну вот так случилось. У всех одинаковое генетическое наследственное заболевание. Может, там тоже стационар? А если мама усыновила тяжелых? Забрала из детдома 5 или 6 детей, а они лежачие или колясочники - то у нее дома тоже интернат? А все те, кто сейчас повытаскивал людей из интернатов и поселил их, как Марчевская, или Таранченко, или Рожанский, в съемных квартирах? Им теперь надо бояться и УК в части незаконной регистрации, и предстоящего лицензирования? Ну кто, скажите, будет тогда морочиться с созданием альтернативных форм проживания, чтобы уменьшить число жертв системы концентрационных лагерей ПНИ?
Баталина обещает съездить со мной и в интернат, и в Раздолье под Питером. Надеюсь, съездит. Но только сроки по законопроекту о сопровождаемом проживании уже горят. А тут надо не бегом решать, а ровно наоборот - прекратить спешить, давить, гнать, а думать-думать-думать. Нужно думать, как на федеральном уровне обеспечивать сирот и инвалидов жильем. Тогда нищие регионы не будут партиями лишать дееспособности детей-инвалидов и сирот-недоучек только ради того, чтобы отправить их в ПНИ и не давать им квартиру, на которую у региона нет денег. Надо думать, как создавать новые типы жилья - общежития для группового сопровождаемого проживания инвалидов; как передавать в собственность одну квартиру нескольким сиротам-инвалидам, если они давно знают друг друга и хотят проживать вместе. Надо думать о том, как дифференцировать требования к крупным интернатам и к маломестным, к общежитиям для инвалидов и домам сопровождаемого проживания, где, на мой взгляд, единственное разумное требование - это обеспечение на сто процентов безбарьерной среды.
Сегодня самое важное - договориться между собой общественникам и чиновникам. Да, на это требуется масса времени, ну и что? Куда мы спешим? Если кто-то из нас начнёт сдавать позиции (а сейчас некоторые общественники уже близки к тому, чтобы согласиться с организацией сопровождаемого проживания внутри интернатов), то мы обязательно выпустим из внимания что-нибудь важное. И еще я знаю одно золотое правило: не навреди. Пожалуй, в государственной деятельности оно самое важное. Не надо ломать то, что уже работает. Новым практикам, механизмам и технологиям надо помогать развиваться, поддерживать их финансово и на уровне законодательства, защищать. И еще, прежде, чем принимать какие-либо решения, касающиеся судеб людей, проживающих в интернатах, надо по этим интернатам поездить. Не жалея сил, нервов и времени. И изучить, что из себя представляют альтернативные варианты...
Нюта Федермессер
После доклада на Совете по правам человека (где я сказала, что смерть в интернатах наступает раньше, чем заканчивается жизнь, и что современные интернаты - это ГУЛАГ для сирот и инвалидов), мне стали писать родители инвалидов с ментальными нарушениями, просили посмотреть и другие отделения ПНИ. Там, мол, вообще фашизм, карательная психиатрия в действии. Я не очень-то умею говорить «нет», а в теме на тот момент совсем еще не разбиралась. Поэтому, чтобы помогать качественно и понимать, о чем речь, я решила пожить внутри интерната, вместе с ПСУ (получателями социальных услуг). Вот с тех восьми дней в Понетаевском ПНИ и началась моя «интернатная» жизнь.
Я узнала, что люди в интернатах - это люди. Несчастные, заброшенные, одинокие. Что это вовсе не опасные психи и кровожадные маньяки - такие находятся в специализированных лечебницах, а просто те, кому в жизни страшно не повезло. Сироты; дети алкоголиков; инвалиды детства, родителей которых заботливые роддомовские акушерки уговорили написать отказ от такого дитяти; контуженные солдатики - незаметные живые жертвы современных войн; люди с аутизмом, семьи которых перестали справляться с их уже взрослыми особенностями; женщины, сошедшие с ума от побоев и насилия, от горя или просто от вызовов окружающего нас мира. Короче говоря, там мы. Все мы. Только менее удачливые. В интернатах не живут опасные и агрессивные. Интернатные жители открыты и наивны, жадны и голодны до любого проявления внимания, они нежно-тактильные и добросердечные как из мультиков.
После жизни в Понетаевке я стала изучать, что же еще есть у нас в стране для таких людей, кроме этих несправедливых и жестоких тюремных стен. Оказывается, есть многое. Правда, исключительно в негосударственном секторе.
Вот Лиза Олескина со своим фондом «Старость в радость» бьется над системой долговременного ухода, чтобы одинокие пожилые люди не попадали в интернаты, а как можно дольше оставались дома. Бьётся, и что-то получается.
Есть дом сопровождаемого проживания под Питером, в местечке Раздолье. Это дом для девяти тяжелых инвалидов, выведенных из отделений милосердия ПНИ. Все они сейчас живут самостоятельно, при поддержке социального работника и техника. Конечно, есть еще волонтеры. Но ребята сами готовят, сами стирают и убирают в доме, сами решают, на что тратить свои пенсии. То есть живут САМИ. Это проект БОО «Перспективы» Perspektivy.
Есть организованные Алексеем Михайлюком под Псковом дома и квартиры сопровождаемого проживания, где живут самые разные люди. Живут счастливо и самостоятельно. Сами обеспечивают свой быт, топят печку, копают огород, друг за другом присматривают, помогают соцработникам. Там ребята и из милосердия, и из отделений реабилитации, и из психохроники, и даже мой Дима Лысенков, который вообще жил в «закрытке», т.е. в закрытом отделении для буйных. Дима не буйный, он эмоциональный. И прекрасный. Там девчонки по нему сохнут.
Есть квартиры сопровождаемого проживания в Пскове. Там ребят из семей учат самостоятельной жизни, потому что, увы, родители не вечны, а после их смерти государство пока не может предложить ничего, кроме ПНИ. Это делает Псковский ЦЛП.
В Москве тоже работает ЦЛП с Анна Битова и фонд «Жизненный путь» с замечательным Ваней Рожанским Ivan Rozhanskiy во главе. Тут и квартиры сопровождаемого проживания, и дневной центр с мастерскими.
А в Питере еще есть три коттеджа ГАООРДИ, где живут от 12 до 18 человек в каждом, тоже на сопровождении. Им помогают пара воспитателей и соцработников. Все жители в домиках ГАООРДИ очень разные. И колясочники. И ребята-аутисты, и даже одна очень тяжёлая лежачая девочка из ПНИ. И еще квартиры для таких инвалидов есть у «Перспектив», и ещё во Владимире, в Нижнем Новгороде, и, как оказалось, есть даже в Омске, откуда я вчера прилетела.
В Омске такие квартиры возникли самостийно. То есть наиболее самостоятельные ребята просто ушли из интерната, а кто-то сбежал. Сбежал в свободную жизнь, не зная об этой жизни практически ничего. И там, на этой свободе, манящей и пугающей, после долгих мытарств, нашлась такая вот неравнодушная душа - Вика Марчевская, которая решила помочь им и наладить их жизнь. Ребятам сняли квартиры, где они проживают по 2-3 человека, каждый в своей комнате. А чтобы приписать их к поликлинике для получения медпомощи и устроить на учебу, Вика зарегистрировала их в своём сельском доме, чем и привлекла внимание правоохранителей. Они решили, что это что-то типа «резиновых» домов, знаете. Куда гастарбайтеров сотнями прописывали. Вот мы с командой «Регион заботы» и поехали в Омск, чтобы помочь Вике, защитить и ее, и ребят.
Дело в том, что, оказывается, абсолютно все организаторы сегодняшнего сопровождаемого проживания в стране рискуют не меньше Вики. Закона о распределенной опеке как не было, так и нет, а значит, если ты забрал недееспособного из интерната, то ты и есть его опекун. Значит, должен прописать у себя, а опека придёт и проверит. А если ты забрал из интерната дееспособного, то его все равно надо где-то прописать, иначе он БОМЖ, со всеми вытекающими... А уж если забрал нескольких и всех прописал у себя... то, как и Вика, нарушил уголовный кодекс. В УК есть статья за фиктивную регистрацию. С Викой и ее ребятами все хорошо. И власти попались понимающие, и друзья верные, и «Регион заботы» прискакал поддержать и выручить. В МВД изучили дело и написали, что состава преступления нет. А местное Министерство образования нашло возможность зарегистрировать ребят в каком-то общежитии. Но можно ли говорить о разукрупнении и деинституциализации ПНИ, о привлечении к этому важнейшему процессу добропорядочных НКО, если подобное несовершенство законодательства может привести сотрудника НКО за решетку?
Я по опыту знаю, что чем больше говоришь о проблеме, тем скорее она разрешится. Так было с отсутствием обезболивания и паллиативной помощи. Чтобы люди стали требовать обезболивания, надо было рассказать пациентам о том, насколько это важно, а медиков убедить в том, что это возможно, и доказать - что безопасно. На это потребовалось 10 лет.
Об ужасах ПНИ и о необходимости гуманного и милосердного отношения к инвалидам, слава Богу, говорить и писать стали больше. Но реакция властей пока совсем не успевает за запросом. Как и раньше с паллиативной помощью, нас приглашают на совещания, мы говорим-объясняем-доказываем-ругаемся-миримся, а результат пока нулевой. Нулевой. Но это пока.
Прежняя команда Минтруд России придумала простой путь. Давайте всё переназовём!! Уберём из названий интернатов эти страшные буквы - П(сихо) и Н(еврологический) - и все изменится. У нас вообще любят переименовывать. Но до тех пор, пока люди в интернатах остаются ПСУ (получателями социальных услуг), и сами называют мир за забором интерната «волей», ничего не изменится. Жизнь людей с инвалидностью не наладится до тех пор, пока мы не поймём, что они тоже люди, и что мы тоже можем оказаться на их месте. Каждый из нас. И дело не в буквах и не в количестве коек в интернатах. Дело в нас.
Когда на должность министра труда и соцзащиты пришёл Антон Котяков, мы с «Регионом заботы» придумали сразу погрузить его в проблемы ПНИ и пригласили на просмотр фильма «Особенные». Мне казалось дико важным сразу познакомить его с этой темой и с теми, кто ею занимается. И это было круто. Необычно и очень по-человечески для чиновника, начать вот так, с беседы с НКО и обсуждения самой трудной, почти запретной темы помощи людям с психическими расстройствами.
Ещё в 2017 году Минтруд выпустил методические рекомендации по сопровождаемому проживанию. Самые первые, но наиважнейшие. Этот документ уже сегодня позволил вывести в нормальную жизнь несколько сотен человек по всей стране. В последние полтора года, пока еще без законодательной базы, но с пониманием сути вопроса, серьезное реформирование интернатов началось в Москве и в Нижнем Новгороде. В разгар пандемии вышло «Письмо четырёх» - документ за подписью четырех министров, позволявший гражданам забирать людей из интернатов к себе во временную эвакуацию, чтобы разукрупнить интернаты и сберечь жизни. Наконец-то снова всерьёз заговорили о законе о распределенной опеке и даже добились еще одного поручения президента.
А теперь надо провернуть огромную работу по разъяснению принципов и причин реформирования ПНИ. Надо подготовить общественное мнение и научить родительское сообщество не стесняться своих детей-инвалидов. На это тоже уйдёт не одно десятилетие.
За годы работы в паллиативе мы приобрели множество соратников среди чиновников. И Голодец, и Мурашко, и Голикова, и масса других людей. С ПНИ будет так же. Но сейчас, увы, всё заруливает куда-то не туда.
Понимаете, у нас в стране главные люди, как мне кажется, это не министры, и даже не Путин. Это «гардеробщики». Это те, кто портит нам впечатление от лучших спектаклей, когда хамит, отдавая пальто. Гардеробщики работают повсюду. На них держится вся система. Когда приходит новый министр, то он может быть полон идей и надежд, но он боится расстаться с «гардеробщиками». Они же давно работают, знают, где что лежит, кто кому сват и брат. И «гардеробщики» продолжают рулить. Иногда они переходят из ведомства в ведомство, иногда, удивительно даже, рождаются новые, прямо готовые «гардеробщики». Видимо, им передаётся какой-то ген. Из воздуха.
Вот мы все ждём закон о распределенной опеке и правила для организации сопровождаемого проживания. У нас была масса встреч и совещаний. Масса разъясняющих семинаров и лекций. Все вроде обсудили. Но «гардеробщиков» среди нас не было. Они ничего не слышали и не знают. Но продолжают рулить.
Расскажу про одного такого "гардеробщика" из Минтруда. Он, кажется, новенький. Удивительный человек. С нами на совещаниях он разговаривал так, будто мы нерадивые школьники, или коты, нассавшие на его персидский ковёр. Потом я пожаловалась его руководству, и "гардеробщик" стал настоящей душкой. В интонациях и обещаниях, но не на деле.
Потому что на деле он никогда не жил в ПНИ, он не был ни в Раздолье, ни в домиках под Псковом, ни в квартирах у Виктории Марчевской в Омске, ни в квартирах сопровождаемого проживания «Жизненного Пути» в Москве. Но мнение он имеет. Он считает, что уменьшить количество мест в стационарах невозможно. А его позиция по сопровождаемому проживанию такова: люди с тяжелой инвалидностью, не умеющие себя обслуживать, должны жить не в проектах сопровождаемого проживания, а в интернатах. А если они сейчас живут группами в квартирах или коттеджах (групповое сопровождение по принципу общежития), получая помощь тьюторов и соцработников - то это просто-напросто маленькие частные интернаты. Он все упрощает: для него ассистированное и сопровождаемое проживание - это одно и то же. Да и систему долговременного ухода бы туда же, а то как-то много сущностей. Именно этот самый "гардеробщик" говорит, что сопровождаемое проживание возможно организовать и на территории интернатов, а значит - в подчинении директора, то есть все с тем же конфликтом интересов, что и сейчас.
И что же в результате? В результате, если у нас все квартиры сопровождаемого проживания будут признаны стационарами, то и относиться к ним надо будет соответственно. То есть требования к квартирам и домам сопровождаемого проживания надо будет предъявлять такие же, как к стационарам и ПНИ. По лицензированию, пожарной безопасности, наличию пищеблока и прачечной, процедурного кабинета и наличию медсестры в ночное время. Придётся вводить санпины и организовывать бухгалтерию.
А я вот думаю, у нас в хосписе есть несколько семей, где у мамы 3-4 ребёнка и они все тяжелые инвалиды. Ну вот так случилось. У всех одинаковое генетическое наследственное заболевание. Может, там тоже стационар? А если мама усыновила тяжелых? Забрала из детдома 5 или 6 детей, а они лежачие или колясочники - то у нее дома тоже интернат? А все те, кто сейчас повытаскивал людей из интернатов и поселил их, как Марчевская, или Таранченко, или Рожанский, в съемных квартирах? Им теперь надо бояться и УК в части незаконной регистрации, и предстоящего лицензирования? Ну кто, скажите, будет тогда морочиться с созданием альтернативных форм проживания, чтобы уменьшить число жертв системы концентрационных лагерей ПНИ?
Баталина обещает съездить со мной и в интернат, и в Раздолье под Питером. Надеюсь, съездит. Но только сроки по законопроекту о сопровождаемом проживании уже горят. А тут надо не бегом решать, а ровно наоборот - прекратить спешить, давить, гнать, а думать-думать-думать. Нужно думать, как на федеральном уровне обеспечивать сирот и инвалидов жильем. Тогда нищие регионы не будут партиями лишать дееспособности детей-инвалидов и сирот-недоучек только ради того, чтобы отправить их в ПНИ и не давать им квартиру, на которую у региона нет денег. Надо думать, как создавать новые типы жилья - общежития для группового сопровождаемого проживания инвалидов; как передавать в собственность одну квартиру нескольким сиротам-инвалидам, если они давно знают друг друга и хотят проживать вместе. Надо думать о том, как дифференцировать требования к крупным интернатам и к маломестным, к общежитиям для инвалидов и домам сопровождаемого проживания, где, на мой взгляд, единственное разумное требование - это обеспечение на сто процентов безбарьерной среды.
Сегодня самое важное - договориться между собой общественникам и чиновникам. Да, на это требуется масса времени, ну и что? Куда мы спешим? Если кто-то из нас начнёт сдавать позиции (а сейчас некоторые общественники уже близки к тому, чтобы согласиться с организацией сопровождаемого проживания внутри интернатов), то мы обязательно выпустим из внимания что-нибудь важное. И еще я знаю одно золотое правило: не навреди. Пожалуй, в государственной деятельности оно самое важное. Не надо ломать то, что уже работает. Новым практикам, механизмам и технологиям надо помогать развиваться, поддерживать их финансово и на уровне законодательства, защищать. И еще, прежде, чем принимать какие-либо решения, касающиеся судеб людей, проживающих в интернатах, надо по этим интернатам поездить. Не жалея сил, нервов и времени. И изучить, что из себя представляют альтернативные варианты...
Нюта Федермессер
садимся утром втроём в автобус - и тут ко мне подходит мужик и недовольно спрашивает, почему я не вожу детей в обычной детской коляске, так, мол, они занимали бы куда меньше места. и пока я, мечтая вбить в него осиновый кол - потому что ну камон, у людей с инвалидностью в России пенсия 18 тысяч, им невозможно из дома выйти или дорогу перейти в собственном городе, не то что устроиться на работу или хотя бы сходить в магазин, и тебе ещё кажется, они они в специально оборудованном автобусе занимают СЛИШКОМ МНОГО МЕСТА - вкрадчивым голосом поинтересовалась у него, хотел бы он, чтобы его возили везде в детской коляске, Гор начал орать этим своим усатым басом: вы что, не видите, что это специальное место для инвалидных колясок? вы чем недовольны вообще? мужик прошептал: батюшки, он у вас ещё и разговаривает, - и выскочил из автобуса, кажется, крестясь. Гор начал опять возмущаться - на что я посоветовала ему учиться получше, найти хорошую работу, разбогатеть, уехать жить в Лондон и забрать туда мамочку и десять ее приемных детей. умею во всём найти полезную мораль! 🦾
Фатима Медвева
Фатима Медвева
Гор - самый известный усыновленный ребенок со spina bifida, грыжей спинного мозга в России.
До восьми лет из-за своего диагноза Гор жил в отделении «Милосердие», где кроме него умели говорить только двое детей. Мальчика не учили писать и читать.
Сейчас Гор - любимый сын и брат, учится в частной школе в Москве.
До восьми лет из-за своего диагноза Гор жил в отделении «Милосердие», где кроме него умели говорить только двое детей. Мальчика не учили писать и читать.
Сейчас Гор - любимый сын и брат, учится в частной школе в Москве.
У нас в хосписе за год умирает около 120 пациентов – детей и молодых взрослых до 30 лет. Всегда было так, что большинство из тех кто умер – от рака или СМА.
А потом от СМА изобрели лекарство. Там несколько лекарств от разных фирм появились примерно одновременно – спинраза, золгенсма, рисдиплам. Спинразу надо пожизненно колоть в позвоночник, рисдиплам пожизненно пить как сироп через рот, а золгенсма стоит в 100 раз дороже и вроде как лечит раз и навсегда, но тк препарат новый, в долгосрочной перспективе никто ничего гарантировать не может и исследований нет.
Родители детей со СМА начали биться за лечение, кому-то собирали деньги на лекарство в интернете, кого-то фирмы-производители брали в свои благотворительные программы для продвижения лекарства в России. Так или иначе, часть детей начали получать терапию. За это время в хосписе почти никто не умер от СМА. Мы даже начали снимать пациентов со СМА с учета в хосписе, потому что многие благодаря лечению стали сами дышать, сами есть, мы уже не ждем, что они скоро умрут.
Есть огромная проблема с закупкой этих лекарств, семьи судятся с Минздравом. Появился правительственный фонд «Круг добра», который будет получать дополнительный налог с богатых россиян и покупать лекарства детям со СМА, с муковисцидозом и с другими редкими и дорогими заболеваниями.
Теперь остается вопрос – что будет с этими ребятами, когда им исполнится 18 лет? Круг добра помогает только «детям». У нас в хосписе куча пациентов со СМА или с муковисцидозом, которым уже исполнилось 18 лет. Умирать, зная, что в России есть лекарство от твоей болезни, очень бессмысленно. Мне непонятно, чем человек в 17 лет отличается от человека в 18 лет? В 17 тебя будут лечить, а в 18 уже нет. Почему?
Двое пациентов со СМА подали в суд. А суд постановил, что в лечении им отказано, потому что «нет доказанных клинических исследований для взрослых». Для 17 лет исследования есть, а для 18 лет нет? Получается, что пациенты со СМА будут доживать до 18 лет, а после 18 умирать.
Также как пациенты с муковисцидозом. На фото Даша Семенова. Стоит у забора Минздрава с плакатом о том, что ей нужны лекарства от муковисцидоза, и она хочет жить. Вчера Даша умерла. Мы с ней не были знакомы. Но я хорошо знакома со многими другими молодыми ребятами 18-20 лет со СМА, с муковисцидозом. Это мои друзья. Я не могу представить, что они вот так умрут на наших глазах в 21 веке, потому что чиновники не выделили деньги на их лечение
Надо что-то делать с лечением от СМА и муковисцидоза для 18+ пациентов. Пока не знаю, что. Ребята мне пишут и звонят, что планируют вслед за Дашей выходить с пикетами к зданию правительства, спрашивают, что я думаю? Пока не знаю, что я думаю.
Лида Мониава
А потом от СМА изобрели лекарство. Там несколько лекарств от разных фирм появились примерно одновременно – спинраза, золгенсма, рисдиплам. Спинразу надо пожизненно колоть в позвоночник, рисдиплам пожизненно пить как сироп через рот, а золгенсма стоит в 100 раз дороже и вроде как лечит раз и навсегда, но тк препарат новый, в долгосрочной перспективе никто ничего гарантировать не может и исследований нет.
Родители детей со СМА начали биться за лечение, кому-то собирали деньги на лекарство в интернете, кого-то фирмы-производители брали в свои благотворительные программы для продвижения лекарства в России. Так или иначе, часть детей начали получать терапию. За это время в хосписе почти никто не умер от СМА. Мы даже начали снимать пациентов со СМА с учета в хосписе, потому что многие благодаря лечению стали сами дышать, сами есть, мы уже не ждем, что они скоро умрут.
Есть огромная проблема с закупкой этих лекарств, семьи судятся с Минздравом. Появился правительственный фонд «Круг добра», который будет получать дополнительный налог с богатых россиян и покупать лекарства детям со СМА, с муковисцидозом и с другими редкими и дорогими заболеваниями.
Теперь остается вопрос – что будет с этими ребятами, когда им исполнится 18 лет? Круг добра помогает только «детям». У нас в хосписе куча пациентов со СМА или с муковисцидозом, которым уже исполнилось 18 лет. Умирать, зная, что в России есть лекарство от твоей болезни, очень бессмысленно. Мне непонятно, чем человек в 17 лет отличается от человека в 18 лет? В 17 тебя будут лечить, а в 18 уже нет. Почему?
Двое пациентов со СМА подали в суд. А суд постановил, что в лечении им отказано, потому что «нет доказанных клинических исследований для взрослых». Для 17 лет исследования есть, а для 18 лет нет? Получается, что пациенты со СМА будут доживать до 18 лет, а после 18 умирать.
Также как пациенты с муковисцидозом. На фото Даша Семенова. Стоит у забора Минздрава с плакатом о том, что ей нужны лекарства от муковисцидоза, и она хочет жить. Вчера Даша умерла. Мы с ней не были знакомы. Но я хорошо знакома со многими другими молодыми ребятами 18-20 лет со СМА, с муковисцидозом. Это мои друзья. Я не могу представить, что они вот так умрут на наших глазах в 21 веке, потому что чиновники не выделили деньги на их лечение
Надо что-то делать с лечением от СМА и муковисцидоза для 18+ пациентов. Пока не знаю, что. Ребята мне пишут и звонят, что планируют вслед за Дашей выходить с пикетами к зданию правительства, спрашивают, что я думаю? Пока не знаю, что я думаю.
Лида Мониава
