Статистика ВК сообщества "Благотворительный фонд "Даунсайд Ап""

#личная_история
«Оставь ее, не представляете, как трудно воспитывать таких детей. Только всю жизнь себе сломаешь». Эти слова Наталья Алиева услышала в больнице, когда стало известно, что ее дочь - Эльвина Алиева родилась с синдромом Дауна. Однако Наталья вырастила прекрасную и талантливую девочку. Эльвине уже 22 года, девушка ведет активный образ жизни, занимается творчеством и является главной помощницей матери:

"Когда родилась Эльвина, мне было 22 года, я не слышала о синдроме Дауна прежде. К тому же, в то время пренатальная диагностика по выявлению хромосомных патологий плода в Азербайджане была не развита. Эти услуги предоставляло далеко не каждое медучреждение и стоили они дорого. Когда Эльвина родилась, врачи в роддоме объяснили мне, что из себя представляет синдром Дауна. А точнее уговаривали бросить дочку в больнице.

Родные тоже не поддерживали и не верили в меня, но я знала, что преодолею все трудности.

После выписки из роддома начался невероятно тяжелый период. Я осталась одна с грудным ребенком на руках. Пожила пару дней у папы, а потом переехала с Эльвиной на съемную квартиру и стала искать работу. Куда я только не ходила с коляской, но мне везде отказывали. Финансовые сбережения быстро закончились. Так что, нам с дочкой пришлось несладко, едва сводили концы с концами. Я кое-как по мелочи зарабатывала на пропитание, иногда знакомые даром отдавали одежду и продукты. Вскоре я устроилась официанткой и наняла Эльвине няню, у которой она жила, а сама перешла на круглосуточный график работы. Дочку периодически навещала и забирала к себе на выходные. Постепенно без чьей-либо помощи я встала на ноги.

Дочь немного подросла, я решила отдать ее в детский сад. Устроить ее было очень сложно, отказывались брать. Мне пришлось заплатить немаленькую сумму, чтобы ее приняли. В дальнейшем она пошла в специализированную школу-интернат №3 для детей с инвалидностью и особенностями развития.
***
Одной мне было конечно очень не просто, но мне посчастливилось встретить человека, который оказался для меня большой поддержкой и опорой. Сейчас я состою в гражданском браке, в котором 16 лет назад у меня родилась еще одна дочь.

Мой муж нашел общий язык с Эльвиной. Для меня это было очень важно. Он не просто нашел с Эльвиной общий язык, а безумно полюбил ее. Верите, он души в ней не чает, дышит ею. И она его обожает. Вообще Эльвина очень добрая, гостеприимная и любвеобильная девочка. Когда к ней кто-то подходит, она сразу обнимает и целует.

Наша младшая дочь, раньше часто спрашивала: «Почему вы любите Эльвину больше, чем меня?». Хотя я никогда не обделяла младшую вниманием, всегда покупала им одинаковые вещи. Я старалась объяснить младшенькой, что мы с мужем любим их одинаково, но к Эльвине нужен особый подход. Сейчас она все понимает и не обижается.
***
С тех пор, как Эльвина окончила 11 классов, она регулярно посещает Реабилитационный центр для лиц с синдромом Дауна. Чем они только там не занимаются: рисованием, ткачеством, ушу, рукоделием, игрой на пиано, плаванием, физкультурой, танцами и, конечно, изучают русский язык, математику и литературу. Эльвина очень активный человек. Увлекается всем и сразу, а главное для нее – не сидеть на месте. Дома ей очень скучно, поэтому стараюсь водить ее везде.

Её любимое хобби – танцы. Она всегда их любила. Младшая дочь уже пять лет увлекается латиноамериканскими танцами, часто репетирует дома, а Эльвина наблюдает и пытается повторить. Заметив в ней тягу к этому делу, я отвела ее в кружок. Правда, там она изучала детские танцы, в основном движения руками. В 2019 году Реабилитационный центр посетила основательница организации «DanceAbility Azerbaijan» Нигяр Султанова. Она подыскивала людей с синдромом Дауна, интересующихся танцами. Так Эльвина начала заниматься этим более профессионально. Эту организацию посещают дети, подростки, взрослые с инвалидностью и без, менее и более опытные танцоры. Все они практикуют импровизацию движений.

Это уроки, направленные на развитие инклюзивного общества (включающее в себя всех вне зависимости от физических и других особенностей). Эльвине там очень нравится. Она нашла соратников и друзей. А какие красивые номера им ставят!
***
Эльвина идет по жизни с гордо поднятой головой. Я с детства внушала ей, что она красивая девочка, которая ничем не хуже других. К счастью, дочь выросла очень уверенной, она любит и ценит себя.

Эльвина мне очень помогает: убирается, моет посуду, пылесосит и ходит сама в магазин, который находится в нашем доме.

Моя Элина очень хочет работать, постоянно говорит об этом. Но главная ее мечта – выйти замуж и родить детей. Ей все-таки уже 22 года. Я знаю, что она любит одного парня из Реабилитационного центра. Он тоже с синдромом Дауна. Но я не видела, чтобы в Азербайджане заключались такие браки. В любом случае я поддерживаю Эльвину и верю, что ее мечта сбудется.
***
Многие люди до сих пор думают, что все дети с синдромом Дауна имеют тяжелую форму умственной отсталости. Но на самом деле интеллектуальный уровень у всех разный. Одни незначительно отстают в развитии, а другие в средней или тяжелой степени. Но, в любом случае, с ними легко. Это прекрасные дети. Сейчас я счастлива и ни о чем не жалею. Поэтому, дорогие родители, не слушайте никого и ничего не бойтесь!"

*текст создан на основе материала "Media.az"

#личная_история
«Акушерка держала моего сына на руках и плакала. Врач сказала, что я могу отказаться от ребенка, меня никто не осудит – что он в жизни сможет, с синдромом Дауна? Но наш Арсений вырос, алтарничает в храме, играет на скрипке, профессионально танцует».

Ирина Морщихина из города Бологое, Тверской области, 25 лет назад родила малыша с синдромом Дауна. Сегодня у Ирины есть ответы на вопросы: как не отчаяться? Где найти силы? Как поверить в своего ребенка?

***
«Арсений – третий ребенок, у него есть старшие сестра и брат, - рассказывает Ирина. – Арсения я родила в 43 года. Это были 90-е годы, тяжелое время. Мы с мужем с трудом поднимали двоих детей, и вдруг - новая беременность.

Диагноз поставили сразу после родов. Акушерка держала моего сына на руках и плакала.

Увидев, что врач плачет, я решила, что ребенок умер. А когда услышала его тонкий писк, почувствовала облегчение. Но почему-то меня никто не поздравлял, все, кто принимал роды, ушли. Когда, наконец, пришла медсестра, она отводила глаза, на мои вопросы отвечала: «Педиатр все вам расскажет». Педиатр пришла и все мне объяснила. Когда я услышала диагноз сына - внутри все сжалось.

Врач вскользь, не настаивая, сказала, что я могу отказаться от ребенка. Я сразу ответила: «нет». Это решение было принято мгновенно, я не испытывала колебаний.

И знаете, даже реакция персонала роддома изменилась после того, как я сказала, что оставляю ребенка: все забегали, шутят, улыбаются. Как будто всем легче стало, все как-то успокоились за судьбу Арсения.

Вообще всю беременность с Арсением я была позитивно настроена. Я очень боялась, что будет что-то не так с первым ребенком, со вторым, а с Арсением почему-то была уверена, что все будет хорошо. Меня не покидало ощущение, что у меня будет исключительный ребенок. И вдруг… Ну, а сейчас я думаю, что действительно так и есть - Арсений уникален. Разве нет?

Конечно, когда все ушли – я дала волю слезам. Хотелось взять Арсения и уехать в какую-нибудь глушь, в деревню. Хотелось от всех уйти.

Но дома нас ждали. Дети писали: «Мы его ждем и любим!». Поддержали меня все: и муж, и мама, и дети, и друзья. Поддержали - это конечно же не означает, что они не испытали стресса и сами не нуждались в поддержке. Но мы были вместе.

Позже муж со мной поделился, что в тот период ему хотелось с кем-то близким все это обсудить, но со мной он говорить боялся, боялся разволновать, расстроить. Так и жил, создавая атмосферу благополучия, но вот своей болью, своими переживаниями ему не с кем было поделиться.

Сына окрестили на восьмой день еще в роддоме, у него были очень плохие анализы, маленький вес, и была вероятность того, что он может умереть. На следующий день после крещения все анализы пришли в норму, педиатр сказала, что даже внешний вид ребенка изменился. И больше мы никаких особых проблем с физическим состоянием Арсения никогда не переживали.

Забирали из роддома нас с Арсением, как полагается: с цветами и подарками. Дома помогали и родственники, и друзья.

***
И уже с самого первого дня я стала думать о том, кем Арсений будет, что для него сделать, как его растить. Эти конкретные мысли придавали мне силы, уводили от отчаяния, давали возможность радоваться нашим будням. Я думала о том, чем можно заняться с ребенком, имеющим такой диагноз, чтобы он состоялся как личность.

Дети с синдромом Дауна, как и все люди - разные. Часто пишут, что они все добрые, ласковые, отмечают только положительные черты. Все это неверно, они - разные. Эти дети могут быть и обидчивыми, и агрессивными, и заботливыми, и нежными, разными, как каждый из нас. В целом, многое зависит от того, где ребенок воспитывался, кто его окружал, как это бывает и у всех остальных детей.

Мне кажется, что в тот период я вспомнила все, что когда-либо читала и слышала от специалистов о синдроме Дауна. Я по профессии логопед, и была знакома с возможными перспективами развития ребенка с таким заболеванием.

Заниматься с Арсением мы начали с рождения. Наш малыш в первые месяцы жизни достаточно долго спал, но время бодрствования мы проводили в занятиях: массаж, буквы, цифры, музыка и многое другое.

Нам очень повезло с педагогами. Удивительные люди, они не отмахивались, говоря, что с таким ребенком неинтересно, а с энтузиазмом брались за его обучение. А ведь прибавок к зарплате никто не дает за занятия с особым ребенком, которому нужно намного больше внимания, чем обычному.

Педагоги, которые занимаются с такими особыми детьми в неспециализированных учреждениях, делают это совершенно бескорыстно, по своей собственной доброте. Это счастье, что мы встретили таких людей. Низкий им поклон.

Когда Арсению было два года, я вышла на работу, а сынок пошел в обычный детский сад, а позже в обычную школу.

***
Арсений учился на индивидуальном обучении. Конечно, учебная программа давалась ему нелегко. Но в целом у него достаточно понятная речь, он хорошо пишет под диктовку, читает, любит историю. С математикой намного сложнее. Хотя уже с класса четвертого Арсений все уроки делал самостоятельно.

И, как, впрочем, у других моих детей, у Арсения в подростковом периоде ни на что не хватало времени: ведь он еще и в музыкальной школе учился по классу скрипки, а это ему нравилось как мало что другое. Мы немало получили дипломов и наград за выступления. Арсения скрипка очень вдохновляет, мотивирует.

Арсений ходил в кружок «Фотошопа» и танцев, свои творческие работы выставлял на фестивалях, конкурсах.

Начинал сынок заниматься и верховой ездой, но, к сожалению, у нас закрылась эта секция.

***
В 17 лет Арсений стал алтарничать в храме. Мы еще крохой носили Арсения на причастие. А когда он научился ходить, как-то на службе ушел от меня и протиснулся к алтарю. Никто из священников не сказал мне, чтобы я забрала ребенка. И так происходило почти каждую службу. Только литургия начинается - Арсений топает к алтарю.

А во время праздников наши священники стали давать ему то клобук подержать, то свечу. Он прямо дыхание задерживал! Стоял такой торжественный и счастливый. Все жался к батюшкам. Как не посмотришь во время службы: Арсений около священника стоит. Или к бабушкам идет, которые при храме прислуживают, им помогает.

Когда Арсений подрос, он стал ходить на панихиды, где держал кадило. Арсений полюбил службу с малых лет, он ее понимает душой, интуитивно, и эта любовь не прошла в подростковом возрасте.

Однажды, еще на первом году жизни Арсения, мне пришло письмо из Псково-Печерской лавры, от нашего земляка, архимандрита Елеазара. Я могу его дословно привести: «Надеюсь, что маленький Арсений подрастает, набирается сил и, даст Бог, чтобы повзрослев, он избрал тернистый, крестный путь священнослужителя».

Понимаете, у меня на руках годовалый ребенок с синдромом Дауна, и вдруг я читаю такие слова. Я убрала это письмо подальше и никогда не брала в руки, не перечитывала его.

А сейчас мой сынок - алтарник. В нашем городе есть уникальный храм, построенный в честь рождения св. Цесаревича Алексия, но сейчас службы в нем пока не идут. Наш духовный отец был назначен настоятелем этого храма, а службы пока идут в соседнем храме. Туда-то с первого дня наш батюшка взял Арсения в алтарь. Не просто от случая к случаю помогать, а уже постоянно алтарничать.

Все прихожане Арсения хорошо знают. И когда он выходит - радуются за него. Когда он был совсем крохой и лез на клирос, чтобы подпевать, его не одергивали, не отталкивали. Вот с таким отношением и рождаются люди заново, и верят в себя самые немощные. И не только верят, но и набираются сил, чтобы стать действительно нужными.

Как мама я скажу, что детям нужно знать, что они любимы, что им есть для чего и для кого трудиться, есть кому дарить свои успехи. И тогда удивить может каждый".

*Текст создан на основе материала [club62056231|Патриаршая комиссия по вопросам семьи]
Фото из семейного архива Морщихиных

#личная_история #Синдром_Дауна_в_мире
Насибе Шариповой в роддоме сообщили, что её малышка никогда не будет ходить и говорить, да и проживёт всего несколько лет. В итоге мамина любовь - Махлиё - выросла умницей, красавицей и спортсменкой.

Вот воспоминания Насибы:
Рождение
"Махлиё родилась 17 мая 2002 года в одном из роддомов Москвы. Беременность протекала обычно, роды прошли хорошо.
После родов ко мне подошла акушерка: «Мамочка, вот ваша доченька! Посмотрите, на кого она похожа?» - «Я, я не знаю…», - ответила я.

Далее начались бесконечные паломничества врачей московского роддома, их непонятные перешептывания, и требовательно-утверждающее: «Мамочка, вот бумага, пишите отказ. У вашей дочери синдром Дауна, а такие дети живут не более 12 лет. Она никогда не будет говорить, ходить. То есть будет просто «овощем» и обузой для вас». Я решила иначе."

Да, у Насибы после родов была депрессия, затянувшаяся на три года: она никуда не выходила с дочерью, боясь непонимания и осуждения родственников и знакомых, но с самого момента рождения она любила её и знала, что никогда не оставит. Насиба рассказала, что начиная с трехлетнего возраста уже стала везде водить дочь с собой, чтобы она всё видела и чему-то училась, депрессия закончилась.

Детский сад и школа
"Когда Махлиё исполнилось три года, Венера Мирзоевна – основатель инклюзивного детского сада в Душанбе узнала о нас через поликлинику и предложила мне записать дочь. Так я поняла, что мы не одни и что всё возможно, если уделять должное внимание развитию ребёнка.

Добираться до садика было очень далеко от дома и неудобно, и сначала я оставляла там дочь всего на час. Постепенно мы увеличивали время пребывания, и Махлиё стала оставаться там на весь день. При садике был физиотерапевт, логопед и другие врачи. Моя девочка стала развиваться, и даже помогала другим детям справляться с навыками самообслуживания.

После детского сада и прохождения психолого-медико-педагогической комиссии Махлиё по программе отправили в школу №3 , где она проучилась всего месяц. Её просто решили исключить из школы без объяснения причин, под предлогом повторного прохождения комиссии.

В комиссии удивились, снова увидев нас, позвонили директору школы, и он сообщил, что нас оказывается, выгнали. Я конечно негодовала, было очень обидно: «Почему и за что?»

Мне кажется, в школе дочери даже не пытались дать возможность получать знания и отвечать на уроках.

Когда Махлиё училась в школе, учительница собирала деньги на покупку учебников. Мы тоже сдали, как и все, и кроме моей девочки в классе было еще два ребенка с особенностями. Но когда раздавали эти самые книги – ни одному из особенных детей их не дали. Моя дочь встала, подошла к однокласснице, взяла её стопку книг и положила на свою парту. Учительница отобрала книги, и потребовала, чтобы она села на место. Я наблюдала за этой картиной через открытую дверь, пока сидела и ждала дочь в коридоре.

Во время разговора с учителем, после этой ситуации, она мне сказала что моя дочь всё равно никогда не сможет читать и писать, поэтому и учиться ей не надо. Классный руководитель Махлиё была также завучем школы, и с того момента она её невзлюбила. Во время утренней переклички она не называла её фамилию, упорно веря, что Махлиё не ответит. Девочке не давали возможность отвечать, а ведь этому она научилась ещё в детском саду.

И это не единичный случай, когда ребенка с синдромом Дауна пытались дискриминировать в школе. В то время подобные ситуации случались в школах довольно часто, но последние несколько лет общественная организация «ИРОДА» проводит специальные тренинги (с участием иностранных специалистов) для учителей, учеников и студентов, и для врачей. Важно, чтобы все они знали, как общаться с особенными детьми, как их воспитывать, прививать необходимые навыки, создавать условия для социализации.

Интернат
Итак, после того как Махлиё исключили из школы нас направили учиться в интернат для детей с особенностями развития. Сначала я очень переживала, боялась как бы ее там не обидели, старалась навещать ее каждый день. Со временем и Махлиё и я привыкли к интернату.

В интернате Махлиё проявила способности к спорту, начала заниматься лёгкой атлетикой, а затем и хождением на снегоступах. Тренировалась для этого интернатовская команда паралимпийцев на зимнем курорте в «Сафед Даре». Так, Махлиё Шарипова стала трижды олимпийской чемпионкой по параспорту. Она представляла Таджикистан на спортивных соревнованиях за рубежом. По лёгкой атлетике она взяла первенство в Греции и ОАЭ, а в Австрии – по хождению на снегоступах. У параспортсменки Махлие шесть медалей, из которых три – за мировое первенство.

В интернате она научилась и самостоятельности. С тех пор она даже пижаму, снятую после сна, аккуратно складывает и убирает на место. Если в шифоньере хоть одна вещь лежит не так, дочь всё из него выкидывает и складывает заново. Даже если внизу нас ждет машина, она никогда не оставит свои вещи в беспорядке – обязательно всё красиво уложит, и только потом выйдет из дома.

Какой выросла Махлиё
Махлиё очень педантична и любит, чтобы везде был идеальный порядок. Когда она приезжает домой после работы, сразу переодевается и идёт на кухню. Моет посуду, помогает невестке готовить, и обязательно пылесосит всю квартиру.

У Махлиё есть две кошки, которых она очень любит и самостоятельно ухаживает за ними (кормит, меняет песок, отряхивает коврики от шерсти). Также она постоянно кормит бездомных собак, и никогда о них не забывает. Животные знают, что их накормят, и приходят к её дому каждый день.

Она очень любит рисовать дом, горы, деревья и всегда себя и меня. Также она слушает узбекскую и таджикскую музыку и танцует, чему научилась в прошлом году в проекте «Наставники».

Она с удовольствием шьёт, умеет читать стихи и петь песни, придумывая на ходу слова песен. У неё есть талант, слух и чувство ритма.

В этом году Махлиё участвовала в качестве модели в инклюзивном показе коллекции от Iamdifferent. А в инклюзивном спектакле в рамках проекта «Наставники» впервые проявила себя как актриса. Она талантлива, и у неё всё получается.

Работа
Два года назад Насиба привела Махлиё в организацию «ИРОДА», помогающую детям с ментальными особенностями развиваться и получать работу.
"Сначала я немного волновалась, стоит ли доверять дочке кухонные приборы, шитьё на машинке и прочее. Но Махлиё прекрасно со всем справляется, ей очень нравится её работа, а когда что-то не получается, она упорно продолжает это делать снова и снова.

Сначала она была волонтёром, но уже несколько месяцев работает помощником повара на кухне. На кухне она чистит картошку, лук, месит тесто. Моет посуду, убирается, все делает. В студии шьёт: платье, штаны, шарф. Сначала иголкой, потом на машинке. По вторникам шьёт, а по пятницам- вышивает.

Помимо кухни она вместе с другими девочками шьёт одежду в студии «Марям Крафт», а кроме этого в качестве волонтёра помогает в группе «Программа развития и навыков жизни». Здесь с утра до вечера пребывают дети с множественной инвалидностью от 6 до 14 лет. Они не разговаривают и только учатся себя обслуживать, а общение с ними осуществляется при помощи карточек PECS (альтернативный способ общения ребенка с окружающими).

Волонтёрство Махлиё заключается в том, что она приносит им обед, помогает кормить, а также занимается с ними. Махлие признается, что хочет стать учителем.

За время пребывания в «ИРОДА» дочка стала самостоятельной, научилась пользоваться телефоном, у неё появились друзья, и она очень рада получать зарплату за свой труд.

Отпускать дочь одну куда-то я пока опасаюсь, так как бывали случаи в общественном транспорте, когда её незаслуженно обижали. Однажды Махлиё случайно наступила на ногу одной женщине, и та стала кричать и ругаться, несмотря на извинения и объяснения.
Но часто она может постоять за себя.

Однажды мы с ней пошли за её пенсией, и сотрудник – молодой парень протянул мне документы на подпись. А когда я позвала дочь, он очень удивился, сказав: «А разве она может? Она же инвалид!». Дочь тем временем спокойно взяла ручку и поставила свою подпись в нужном месте. Сотрудник банка был этим шокирован, и данный случай говорит о предвзятости нашего общества и его неготовности принимать всерьёз людей с ментальными особенностями развития.

Я считаю, что надо проводить еще больше просветительской работы в обществе, чтобы давать нашим детям возможность развиваться, работать и сосуществовать с другими людьми.

Про Махлиё говорили, что она никогда не сможет ходить и говорить, но она выросла и научилась не только этому, но и многому другому . Она живет как обычная молодая девушка, чему-то постоянно учится, работает и общается с друзьями."

*текст создан на основе материала [club27745450|Азия-Плюс Все новости Таджикистана]

#личная_история
Виктории Гриб 34 года, она мама двух дочек и сына, самая старшая из них - Варвара - родилась с синдромом Дауна. Виктория рассказывает о дочке, о том, кто поддержал ее в самый сложный момент и как складывается жизнь семьи спустя почти десять лет после появления Вари на свет:

«К рождению Варвары мы тщательно готовились – все-таки первый ребенок. Все спланировали до мелочей. Беременность была легкой и счастливой. Врачи говорили, что анализы у меня идеальные, а на снимках УЗИ видели здоровую девочку. Как только дочка появилась на свет, я по лицам врачей поняла, что-то не так. Они сразу назвали диагноз. У меня был шок, началась паника. Проплакала целую ночь, так и не взяв Варю на руки.

Моей главной опорой и поддержкой стал Вадим, отец Варвары. Когда он сказал, что приедет за нами в роддом и заберет, я сразу успокоилась. Скорее хотелось сбежать оттуда. Вадим приехал, мы посмотрели на дочь: ручки и ножки на месте, носик красивый, ушки аккуратные, все ровненькое. Что в ней не так? Ответили в один голос, что она для нас самая лучшая и красивая.

Варвара - папина любимица – он зовет ее своей принцессой и позволяет все на свете, балует нарядами и игрушками. Не меньше обожает он и младших детей, в семье растут семилетний сын Родион и трехлетняя дочь Арина.

Мы, родители, смотрим на Варю другими глазами. Любим ее – и всё тут, воспитываем как обычного ребенка. Главная моя цель – социализация дочки, не вижу для этого препятствий. У Вари редкая транслокационная форма синдрома Дауна. Есть проблемы с речью: говорит слогами, ей тяжело выразить свои мысли. В основном понимают только родители и учителя. Однако жестами и объятиями Варвара компенсирует все, она от души передает свои эмоции окружающим. Все, кто ее знают, зовут «очаровашкой» и «солнышком». Это действительно так: не попасть под обаяние моей малышки просто невозможно. Единственные, кто особо не принимает Варвару - родители мужа. Но мы с Вадимом поняли, что у нас здоровые отношения, с рождением первой дочери они только укрепились. Мы любим друг друга и наших детей.

В школу Варвара пошла в восемь лет. Здесь у нее нет проблем: занимается по индивидуальному плану, перешла во второй класс. Педагоги отмечают значительные успехи, особенно хвалят ученицу за поведение, она хорошо социализирована, и отмечают отличное воспитание. Дочке нравится заниматься и письмом, и чтением. За это спасибо нашему учителю-дефектологу и классному руководителю.
Педагоги создали комфортные условия в классе – дети дружат и помогают друг другу. Для учеников организуют насыщенную культурную программу: экскурсии, совместные прогулки, танцы.

В свободное от учебы время Варя ходит на дзюдо – к слову, наш спортивный клуб организовал бесплатную группу счастья для особенных детей. С удовольствием занимается рисованием, пением и лепкой, любит плавание. Развивать творческие способности помогает городской центр дополнительного образования детей и молодежи.

А еще старшая дочь не отстает от своих брата и сестры – все вместе они отдыхают, играют и познают мир.

Да, наша жизнь отличается от жизни семей, в которых нет детей с диагнозом , но мы ее приняли. Это тяжелая работа. И все-таки главным девизом должна стать фраза «Бери и делай». Так однажды сказал мне мой главный мотиватор – любимый муж. И это правда."

*Текст создан на основе материала [club54192348|Правда | Гомель]

#безопасность #не_одни
🆘Помните историю про двухлетнего мальчика, который скидывал с балкона вилки, ложки, игрушки? Так он пытался позвать на помощь, когда с его бабушкой случилась беда. Иногда дети не могут говорить, не могут самостоятельно открыть двери и позвать на помощь, по разным причинам: в силу возраста или в силу диагноза.

От кризисных ситуаций, к сожалению, не застрахован ни один человек - ни взрослый, ни ребенок. Ситуаций, когда помощь может понадобиться, гораздо больше, чем кажется на первый взгляд.

🆘Например, одинокая мама или папа встали на стул, пытаясь достать сахар с верхней полки, упали и ударились головой или отправили ребенка к бабушке, а у нее случился инфаркт.

Ваш ребенок сможет кому-то позвонить или позвать на помощь?

Вы уверены, что близкие будут звонить вам каждый день, а если что-то случится и вы не ответили, тут же прибегут к вам?

Трагические случаи, когда в результате скоропостижной гибели одинокого родителя или опекуна, под угрозой оказываются здоровье и жизнь ребенка, который не в состоянии самостоятельно позаботиться о себе и попросить о помощи, оказывается запертым в собственном доме или квартире - не редко происходят в разных регионах нашей страны.

[club7559581|Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг] разработал систему поддержки "Не одни", чтобы избежать таких ситуаций.

“Не одни” - это система поддержки, к которой может подключится любой родитель или семья, чтобы обезопасить себя и своего ребенка и быть уверенными, что в ситуации ЧП помощь придет вовремя.

Как это работает:
1. Вы заполняете форму-заявку на сайте проекта (ссылка в комментариях)

2. После этого с вами связывается оператор и вносит ваши данные в базу.

3. Теперь раз в день вам на WhatsApp будет приходить сообщение от бота Кузи, в ответ он попросит вас прислать любое сообщение. Так он поймет, что с вами все в порядке и вы на связи.

4. Если вы не ответили ему в течение 3-ех часов, он напомнит о себе еще одним сообщением.

5. Если и после этого вы не ответили, с вами будет пытаться выйти на связь уже реальный человек – оператор. Он будет дозваниваться вам, свяжется с доверенным лицом, номер которого вы оставили в анкете. А если везде – тишина, он позвонит в экстренные службы вашего региона, которые придут на помощь.

6. Подключиться к боту может любой человек. Стать участником проекта «Не одни» можно на любой промежуток времени. Чтобы «отписаться» от бота, нужно просто отправить сообщение «Кузя, пауза».
Если, например, вы уехали в отпуск или просто жизненная ситуация изменилась.

Если вы на связи, вы не одни!

#регионы #трудоустройство #трудозанятость
🤝Хозяйка новосибирского салона красоты «Мерси» Наталья Александровна не только создает красивые прически, но и учит молодых парикмахеров мастерству - дел у неё в салоне очень много, а еще и с документами разобраться нужно. Теперь у бизнесвумен есть помощница Юля. Юля - делопроизводитель. У Юли синдром Дауна. Под чутким руководством своей наставницы Натальи она проходит оплачиваемую стажировку в салоне-парикмахерской. В её обязанности входит набирать тексты.

🤝История с Юлией это именно тот случай, когда интересы обеих сторон совпали. Педагог по образованию Наталья Александровна сумела найти ключ к взаимопониманию с Юлей и с помощью индивидуальной трудовой программы, обучила ее не сложной, но очень нужной работе, на которую у Натальи Александровны всегда не хватало времени из-за большой занятости.

"Люди с синдромом Дауна способны не только к учёбе, но и к труду. Главное – правильно организовать процесс их обучения профессии и преодолеть стереотипы работодателей, а также выстроить удобную схему трудоустройства, учитывающую интересы обеих сторон, - говорят в Новосибирской межрегиональной общественной организации инвалидов [club15894462|АССОЦИАЦИЯ "ИНТЕГРАЦИЯ"- Пространство Интеграции], которые помогли случится этой встрече и устроить Юлю на стажировку по программе «Трудоустройство с наставничеством».

- Люди с синдромом Дауна – замечательные и порой просто незаменимые работники. Но их трудоустройство на сегодня – это, к сожалению, исключение из правил. Чтобы изменить ситуацию, необходимо знакомить бизнес с особенностями диагноза, и наладить процедуру трудоустройства, предусматривающую минимальные риски и максимум выгоды для работника и работодателя".

Для компаний, которые готовы и хотят принять людей с синдромом Дауна на стажировку или на работу, а также для организаций, которые помогают в трудоустройстве людей с синдромом Дауна, Даунсайд Ап создал буклеты и брошюры, которые могут помочь в этом.

По ссылке в комментариях вы найдете :

Брошюру о трудоустройстве людей с синдромом Дауна
Буклет для сотрудников компании в которой будет работать человек с синдромом Дауна
Брошюру с рекомендациями куратору-наставнику. Сопровождение сотрудника с ментальными особенностями на рабочем месте
Юридическую инструкцию для компании

#Всемирный_день_людей_с_синдромом_Дауна #кино
Друзья, не пропустите! Завтра в Международный день человека с синдромом Дауна все жители России смогут увидеть короткометражный фильм «Уличное освещение» о мире человека с особенностями развития.

Премьера состоится в 17:00 (мск) на [club115728177|Телеканал ТНТ4]

“Уличное освещение” - трогательная картина о буднях Митрофана, работника электрических сетей, который живет по строгому распорядку: подъем, зарядка, завтрак, ночное дежурство на станции уличного освещения и сон. Каждый день он приходит в диспетчерскую, чтобы секунда в секунду включить свет во всем городе. Но однажды Митрофан опаздывает на работу и узнает тайну, которая изменит его жизнь.

Главную роль в фильме сыграл - актер, участник Театральной мастерской и Медиалаборатории Даунсайд Ап - Григорий Данишевский

#безопасность
Друзья, на улице жарко и мы хотим напомнить вам о первой помощи при тепловом ударе и тепловом истощении. Дети расположены к тепловому удару больше взрослых, поэтому родителям важно об этом знать.

Тепловой удар почти никогда не появляется внезапно, перед ударом дети часто проявляют симптомы теплового истощения

Тепловое истощение и его симптомы :

* Повышенная температура тела (но, как правило, менее 40С)
* Прохладная, липкая кожа, несмотря на жару
* Гусиная кожа
* Обморок, головокружение или слабость
* Головная боль
* Необычно выраженное потоотделение
* Повышенная жажда
* Раздражительность, гневливость, агрессия
* Локальные мышечные спазмы и судороги
* Тошнота и/или рвота

Что делать, если вы обнаружили признаки теплового истощения у ребенка:

* Отведите ребенка в прохладное, затененное место
* Поощряйте его пить прохладные жидкости, содержащие соль (например, спортивные напитки, или Гидровит, или Регидрон Био, или Хумана Электролит, как при гастроэнтерите)
* Если ваш ребенок не может пить или кажется, что теряет сознание, позвоните своему врачу или обратитесь за неотложной медицинской помощью.
* Положите на его кожу холодное влажное полотенце, или намочите холодной водой его одежду
* Если ваш ребенок жалуется на болезненные мышечные судороги в ногах, руках или животе, вы также можете мягко растягивать эти мышцы, или массировать больные мышцы

Важно немедленно лечить тепловое истощение при первых его признаках, так как оно может перерасти в тепловой удар. Тепловой удар наступает только если долго игнорировали признаки теплового истощения и не принимали меры.

Тепловой удар у детей и его симптомы

Тепловой удар это наиболее тяжелая форма тепловой болезни (истощения), который возникает, когда тело ребенка создает или накапливает больше тепла, чем он может отдать в окружающую среду. Это приводит к быстрому чрезмерному повышению температуры тела, что приводит к очень серьезным последствиям.

Поскольку младенцы и очень маленькие дети не могут сказать вам, когда им неудобно, следите за необычным поведением или косвенными симптомами, такими как:
* Плаксивость, дурное настроение, раздражительность
* Учащенное дыхание
* Летаргия (пугающая заторможенность, невозможность разбудить)
* Рвота

Симптомы:
* Температура тела, которая поднимается до опасных цифр (более 40-42С)
* Отсутствие потоотделения
* Растерянность, дезориентация
* Покрасневшая, горячая и сухая кожа (иногда кожа может быть влажной)
* Потеря сознания
* Тошнота, рвота, диарея
* Учащенное сердцебиение и дыхание
* Сильная головная боль
* Генерализованные (всех мышц) судороги
* Слабость и/или головокружение

Что делать, если вы заметили признаки теплового удара? Как можно скорее выполните следующие действия:

* вызывайте скорую , тепловой удар требует неотложной медицинской помощи.
* Приведите/принесите своего ребенка в дом или в тень, и разденьте его
* Начните быстрое охлаждение, погрузив его в ванну с холодной водой
* Если ванна недоступна, то обложите ребенка полотенцами, смоченными в холодной воде, часто меняйте их чтобы не успели нагреваться
* Не вливайте ему в рот жидкость, если он без сознания, или сознание сильно спутанно (если он не пьет сам)

Простые шаги, чтобы защитить детей от теплового истощения и теплового удара:

* Следите, чтобы ребенок пил достаточно жидкости в жару (70-100 мл/кг/сут).
* Запланируйте частые купания, так как в воде ребенок легко отдает избыточное тепло, а после купания более охотно пьет.
* Сместите активный отдых на свежем воздухе на менее жаркие части суток (утро или вечер), а пик жары переждать в прохладе. Старайтесь пребывать в тени как можно больше, когда вы находитесь на улице в жару.
* Выбирайте свободную светлую одежду. Головной убор обязателен.
* Избегайте употребления газированных напитков в жару.
* Никогда не оставляйте детей в припаркованной машине! Это опасно для жизни.
* Не используйте занавески и чехлы для детской коляски. В течение часа в жаркую погоду температура внутри повышается на 15 градусов.

Имейте в виду, что дети могут подвергаться более высокому риску теплового истощения, если они:
* имеют избыточный вес или ожирение
* имеют солнечные ожоги
* болеют в данный момент.

Текст создан на основе материала врача-педиатра Сергея Бутрия
Фото: sunalexandra

#личная_история
Вероника Кузина - мама маленького Никиты, поделилась с нами своей непростой историей, но при этом в её письме много жизненных сил, силы духа и веры в своего ребенка:

Я точно знаю, что этот Ангел нам дан не просто так. Он пришёл к нам в семью, в этот город, в этот мир с особой миссией. Он любим, долгожданен и вымолен в буквальном смысле слова. История у нас сложная. Шансов на жизнь нашему малышу не давали, начиная с 30 недель беременности.

Про синдром мы узнали на 16-ой неделе , это был первый удар. Шок, принятие, тут всё как у всех. Только пережили это и решили радоваться жизни, как посыпались диагноз за диагнозом. То страшный порок сердца (слава Богу он не подтвердился), а потом поставили неимунную водянку плода, это страшный диагноз, когда все органы и мягкие ткани накапливают жидкость.

В нашем городе сразу сказали: верить не во что, шансов нет, что такие детки погибают внутриутробно, а если и рождаются больше двух суток не живут. Я спорила, приводила в пример единично найденные случаи выживания в России, на что мне говорили: "Нереально. Это чудо". Я говорила "Значит мы ждём чуда". Затем последовало несколько городов, несколько акушерских клиник, несколько кругов ада.

Слава Богу на момент рождения сына мы оказались в нужном месте. Мы знали, что в лучшем случае малыш родится в крайне тяжёлом состоянии и уехали в другой город, ехали за детской реанимацией, надеясь на чудо.

Сын оказался настоящим героем, борцом, со стальной силой духа и желанием жить. Да, родился в крайне тяжёлом состоянии, но даже закричал!

Месяц реанимации и ещё месяц две клиники в Москве: 3 недели ИВЛ, 2 наркоза, 11 переливаний крови, 8 переливаний иммуноглобулинами и еще кучи кучи всего. Мне казалось, что в сына капают мои слёзы.

Домой мы попали только в 2 месяца. Да, у нас очень серьёзные проблемы со здоровьем. Да, мы не знаем как и что будет дальше.
Но сын столько сделал вопреки всему и всем, показывает хорошую двигательную и эмоциональную активность, что моя вера в него была и остаётся размером со Вселенную.

Никиту обожает вся семья, а я... люблю, дышу им, верю и продолжаю писать стихи, многие из которых теперь посвящены моему Герою.

И вот одно из них - "Сыну"

Нежно крылом укрою.
У бед тебя отвоюю.
От людей злых встану стеною.
От неверья врачей закрою.

Утром счастьем тебя умою.
От дождей заслоню рукою.
Для тебя новый мир построю.
Лишь бы жить моему Герою.

Мамы, родители, люди! Верьте в своих детей! Верьте даже тогда, когда вам говорят, что ничего нельзя сделать, нельзя спасти. "Спасти, нельзя сдаться" - сами поставьте запятую в единственно верном месте, не позволяйте никому это сделать за вас.

Верьте даже тогда, когда вам пытаются доказать обратное уважаемые люди и опытные специалисты. Они не Боги! Даже моя 9-летняя дочь тогда сказала "Мама, только Бог решает кому жить, а кому нет".
Главное - идти дальше. Потому что если ты идёшь, варианта "не прийти нет". Сказать, что это тяжело, после того как вынесли приговор твоему ещё нерожденному ребёнку - не сказать ничего. Но возможно.

Нет ничего страшнее неверия матери. К сожалению, я своими глазами видела, что оно в прямом смысле убивает. И нет ничего сильнее материнской молитвы и любви, она воистину творит чудеса, конечно если это угодно свыше.

Есть такой праздник - День защиты детей - для меня он теперь день с особым смыслом. Начиная от защиты права на жизнь моего ребёнка, спасения его жизни после рождения и продолжением борьбы за жизнь, здоровье и счастье этой драгоценной жизни.

Защищать право своего ребёнка на жизнь и дать ему жизнь несмотря ни на что - 100% ваша ответственность! Не думайте, что вас в этом поддержат многие врачи. Но благо такие есть. Немного, но существуют. И видя ваш настрой на безусловную борьбу, они ещё не раз будут посланы вам и вашему ребёнку. Но найдутся и 1000 хвалёных, "знающих" специалистов, которые точно знают как всё будет: "всё будет плохо", они "поддержат" вас в "верном" направлении. А жить то с этим дальше вам!

Так хочется защитить от этих бед всех детей. Но начинается всё с себя, со своих детей, со своей семьи. А дальше, даст Бог, и для других что-то получится сделать. И если нам с Никитушкой суждено спасти хоть одну маленькую человеческую жизнь - значит мы точно не зря на этом свете."

#малыши0_3
Дима ест банан, ему очень нравится, что мама предложила такой вкусный прикорм! Но обратите внимание на выталкивающие движения его язычка в начале видео - он как будто “выплевывает” кусочки. Может, банан не так уж хорош?

На самом деле, выталкивание пищи движением языка вперед совсем не означает, что малышу невкусно! Просто именно такое движение языком он всегда совершал при сосании, и теперь, когда в его рот попала еда, он рефлекторно начинает делать то же самое.

Для пережевывания нужны другие движения языка. Когда мы жуем, язык передвигается из стороны в сторону.

Кстати, такие движения языка очень важны для развития речевых навыков.

Вот как помочь малышу научиться этим движениям:

Поместите кусочек печенья за верхнюю челюсть в районе жевательных зубов. Стараясь передвинуть еду в привычное место в центре языка, малыш просто вынужден будет начать двигать языком из стороны в сторону.

Не забывайте класть кусочки пищи то слева, то справа. Если вы будете совершать эту процедуру регулярно, во время каждой еды, кладя поочередно по 3-4 кусочка с каждой стороны, результат не замедлит сказаться. Через какое-то время вы заметите, что у ребенка появляется навык правильного жевания.

Для стимуляции жевания некоторые родители успешно используют узкие длинные дольки сушеного яблока. В этом случае один конец дольки нужно поместить сбоку на десну ребенка, а другой удерживать своей рукой.

Не жалейте времени на обучение малыша жеванию! Совершаемые при жевании движения являются моделью произнесения слога: рот открыт – произносится гласный звук, рот закрывается – согласный.