Статистика ВК сообщества "Благотворительный фонд "ПОМОГАТЬ ЛЕГКО""

Сбор для Коли Логвиненко закрыт! Еще один малыш-СМАйлик спасён!

Конечно, для многих из вас это уже не новость... Но мы не могли опубликовать её раньше – нужно было выполнить некоторые формальности.

Друзья, мы знаем, что история Коленьки запала в душу многим из вас... И всё это время вы переживали и болели за жизнь малыша вместе с нами. Да, это был долгий и тяжелый путь, семья ждала заветных слов «сбор закрыт» целых полтора года. А услышала их 1 июня, в День защиты детей. Ну разве это не чудо!?

• Логвиненко Николай, 1,5 года
• Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа
• Требовалась помощь в оплате препарата «Zolgensma»

Спасибо вам за ваши добрые сердца! Вы каждый день словом и делом помогали Коленьке, поддерживали его грандиозный многомиллионный сбор, участвовали в различных активностях, ставили лайки, делали репосты.... Вы удивительные люди! И это наша общая радость, и общая победа!

«Это стало возможно только благодаря вам, наши дорогие волшебники! Вы помогали сбору финансово, ежедневно переводя большие и маленькие суммы на счет Коли... И вам, наши дорогие помощники! Вы дарили Коленьке время, отнимая его у своих семей, бросали все свои силы, не спали ночами, трудились на благо сбора... Мы никогда не забудем всё то, что вы сделали для нашей семьи, и всю жизнь будем молить Бога о здравии и благополучии ваших семей! – обращаются ко всем добрым и отзывчивым людям Константин и Антонина Логвиненко. – С вашей помощью происходят настоящие чудеса!»

Сбор Коли был закрыт усилиями нескольких фондов, в нем участвовало огромное количество неравнодушных людей. Мы еще раз доказали: вместе помогать легко. Объединившись, мы всегда можем сделать больше.

#БФПЛ_сборзакрыт #НиколайЛогвиненкоБФПЛ

Эти выходные принесли нам печальное известие....

3 июля 2021 года не стало Вадима Вайчекаускаса.

3 года этот отважный мальчик боролся со смертельной болезнью. В 2018 году у Вадима нашли огромную злокачественную опухоль – нейробластому забрюшинного пространства справа, 4 стадия.

Лечение было непростым и длительным. Вадим пережил 16 блоков высокодозной химиотерапии, две операции по удалению опухоли и две пересадки костного мозга. Но рак не ушел...

Однако мы все продолжали верить, что Вадюша сможет победить эту болезнь. Но чуда не произошло...

«Спасибо тебе огромное за 6.5 лет, что ты был со мной рядом. Я тебя очень-очень люблю. Больше ты мучиться не будешь. А у меня пустота в сердце. Ты теперь наш ангел-хранитель», – написала мама на своей странице в соцсетях.

🏻 Светлая память Вадиму! Наши искренние соболезнования родным и близким!

#ВадимВайчекаускасБФПЛ

🥳 Ура, это случилось! Вчера Илье Худобе сделали инъекцию «Zolgensma»!
 
МЫ ПОМОГЛИ
Новости от мамы Ильи Худобы:
 
«11 ноября – официальный второй день рождения Илюши! У нас была вынужденная передышка перед уколом, восстановление после болезни. Пришло время начинать новую жизнь...
 
• Худоба Илья, 3 года
• Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа
• Требовалась помощь в оплате препарата «Zolgensma»
 
Нам предстоит еще долгая и упорная работа, чтобы отвоевать у #СМА то, что было потеряно за 2 года. Но теперь это будет работа на результат, а не гонка на выживание.
 
️ Благодаря вам, дорогие наши помощники, Илья будет жить! А мы приложим все усилия, чтобы его жизнь стала полноценной».
 
Друзья, давайте поздравим Илюшу и его семью в комментариях. Это наша общая победа!
 
#БФПЛ_мыпомогли #ИльяХудобаБФПЛ

Ульяна здорова, в голове нет никаких подозрений на опухоль! Давайте устроим праздничный салют в комментариях!
 
МЫ ПОМОГЛИ
Новости от мамы Ульяны Полуяновой:
 
«Пролетели две недели в Испании. Позади обследования и беседы с врачами, на которые мы шли с надеждой и страхом. То, какое здесь отношение у врачей к деткам, я могу обсуждать бесконечно. И днем, и ночью рядом. Всегда спросят, как дела. Не пробегая мимоходом, а с вниманием и поддержкой. Низкий поклон им и благодарность.

Самый главный врач и наш ангел-хранитель – это нейрохирург. Всё! Мы выслушали его вердикт. Он доволен результатом. Мозг малышки и другие важные системы работают хорошо. Прогнозы благоприятные.

У онколога для нас тоже были хорошие новости. Ульяна здорова, в голове нет никаких подозрений на опухоль.

Ребята, как же я этого ждала! В груди с помощью таких новостей затягивается дыра страха и неопределенности. Конечно, полной ремиссии ожидать только через два года, но сейчас мы ходим окрыленные.

Я хочу поблагодарить всех, кто за нас переживал. Ваша поддержка и помощь не дали опустить руки и сдаться. А сколько таких черных моментов было… Обнимаю всех
вместе и каждого по отдельности. Спасибо вам большое!»
 
#БФПЛ_мыпомогли #УльянаПолуяноваБФПЛ

️ «Cкажу однозначно: «Zolgensma» работает»: Сережа Сергеев наконец-то получил свой долгожданный укол ️
 
МЫ ПОМОГЛИ
️ Новости от мамы Сережи Сергеева:
 
«Ровно год назад мы узнали диагноз Сережи. Это были самые тяжелые 12 месяцев в нашей жизни... Открытие сбора, осуждение со стороны, борьба за Спинразу, нежелание врачей помочь нам подать заявку на лотерею... Бесконечные анализы, больницы...

Сережа уже видеть не может людей в белых халатах – сразу плачет! Ему столько раз взяли кровь из вены, сколько, наверное, у меня за всю мою жизнь не брали.

Но самое главное – мы смогли остановить болезнь! Теперь Сережа будет жить! Не передать словами наше счастье!

Сейчас очень непростое время для нашего сына – препарат приживается и Сережины анализы начали скакать. Вчера нас экстренно госпитализировали, а сегодня уже отпускают домой...

Пока не хочу забегать вперёд и рассказывать о Сережиных успехах, но скажу однозначно:  «Zolgensma» работает!

Спасибо всем огромное за помощь и поддержку! Спасибо за то, что прошли весь этот путь с нами и продолжаете переживать за Сережу! Как только показатели печени начнут приходить в норму, мы начнем активную реабилитацию».
 
#БФПЛ_мыпомогли #СергеевСергейБФПЛ️

20 апреля Саша Мурашов получил свой долгожданный укол «Zolgensma»! Давайте поздравим маму в комментариях!

МЫ ПОМОГЛИ
Новости от мамы Саши Мурашова:

«Здравствуйте, наши дорогие волшебники! Это самый счастливый день за последние полгода! Мы ждали его долгих 5 месяцев (не считая 9 месяцев сбора)... И вот, наконец это произошло!

🏻Спасибо каждому, кто подарил Саше шанс! Мы ценим и любим каждого из вас!

Впереди у нас не менее сложный и долгий путь реабилитации и новые достижения.

Только сейчас на моей душе появилась какая-то легкость и радость. Я очень счастлива! Саша будет жить!»

#БФПЛ_мыпомогли #СашаМурашовБФПЛ

Ещё одно новогоднее чудо! Сбор для Карима Чайки закрыт!

Вся сумма, необходимая для оплаты долга за трансплантацию костного мозга, собрана. И это ваша заслуга, друзья! Мы благодарны каждому, кто поддержал Карима.

Спасибо за вашу доброту, отзывчивость и понимание... за то, что не прошли мимо в такой нужный для малыша момент. А благодаря вашим лайкам и репостам бОльшее количество людей узнало о Кариме, и многие из них смогли помочь.

У Карима было обнаружено смертельное заболевание – первичный иммунодефицит, синдром Вискотта–Олдрича. Чтобы спасти жизнь ребенка, нужно было срочно провести пересадку костного мозга. Мальчик умирал, ждать было нельзя... Наш фонд гарантировал клинике оплату операции.

И вот, всё уже позади. Пересадка прошла успешно. Жизнь Карима запущена заново. Малыш сейчас находится на поддерживающей терапии, анализы в норме. Врачи даже разрешили крохе съездить на праздники домой.

Давайте вместе порадуемся ещё одному новогоднему чуду! Мечты сбываются, надо в них только верить!

#БФПЛ_сборзакрыт #КаримЧайкаБФПЛ

Ура, сбор для Тимура Лесного закрыт! Закрыт полностью!

Наконец-то мы можем сообщить новость, которую все так долго ждали. Мы успели! Тимурчик будет жить!

Друзья, благодаря таким милосердным, отзывчивым людям, как вы, и собираются многомиллионные суммы для спасения детей. Ваша сплоченность, ваша доброта и понимание позволяют совершать великие дела! Отдельное спасибо главному волшебнику, который внес недостающие средства и помог родителям закрыть этот тяжелый сбор!

«Дрожащие руки, слёзы радости и счастья... 11 месяцев мы шли к этому. Пишу эти строки и не могу поверить – наш сбор закрыт! Это самый лучший подарок, который вы сделали Тимурчику на 1 год и 5 месяцев. Вы все невероятные, мне не хватит целой жизни, чтобы отблагодарить каждое доброе сердце, которое откликнулось и пришло к нам на помощь!️»

От всей души мы желаем Тимуру скорейшего получения «Zolgensma» и успешного восстановления! Низкий поклон всем, кто поддержал наш сбор. Ваша вера в этого прекрасного малыша и помощь его семье сотворили настоящее предновогоднее чудо!

Помогать легко! Вместе мы всегда можем сделать больше!

#БФПЛ_сборзакрыт #ТимурЛеснойБФПЛ

«Здравствуйте, дорогие наши друзья! Я знаю, как вы переживаете за Сашу....»
 
МЫ ПОМОГЛИ
Новости от мамы Саши Мурашова:
 
«Наверное, все понимают, что спасительный для СМАйлика укол – это жизнеутверждающее начало большого и ответственного пути к восстановлению утраченных или неразвившихся умений и навыков. Этот путь невозможен без постоянной качественной реабилитации. И мы с Сашулей его начали...
 
Подходит к завершению первый курс занятий с Сашей (АФК + логопед-дефектолог). Альтернативная физкультура Саше пришлась по душе. Кажется, он сам удивляется возможностям своего тела. А вот логопеда сын не любит. Несмотря на то, что врач озвучил нам хорошую новость: все шансы на восстановление жевания и глотания у Сашули есть. Для этого специалист не только активно работает с мышцами лица, но и использует стимулируюшие тейпы.

Мышцы Саши становятся сильнее и появляются новые движения. Он стал активнее двигать и хватать ручками, больше стал удерживать ножки согнутыми в коленях (ножки стали сильнее сопротивляться). С глотанием пока прогресса нет, спит Саша ночью и днём с аппаратом НИВЛ.
 
С момента постановки долгожданного укола #Zolgensma прошло больше 1,5 месяцев. Всё это время я на связи с врачами из Вельтищева.

Особых изменений в анализах крови сына, за которыми тщательно следят врачи после укола, пока нет. Он продолжает принимать преднизолон в первоначальной дозировке, хотя мы так ждём уменьшения дозы гормонов. Каждые 2 недели сдаём кровь и посев мокроты.
 
️ Друзья, ваша помощь и поддержка помогли Саше получить укол. Спасибо, что вы были и остаетесь с нами!»
#БФПЛ_мыпомогли #СашаМурашовБФПЛ

Ванюша Котов проходит курсы реабилитации и ждет своего волшебного укола!

МЫ ПОМОГЛИ
Новости от мамы Вани Котова:

«Здравствуйте, дорогие наши волшебники! Сейчас мы с Ваней проходим очередной курс реабилитации в центре «Нейрокид» (г. Москва).

• Котов Иван, 1 год 7 месяцев
• Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа
• Требовалась помощь в оплате препарата «Zolgensma»

Три раза в неделю мы отправляемся на занятия к одним из лучших специалистов. Ванечке делают специальные дыхательные упражнения, поддерживающие мышцы грудной клетки. Буквально учат правильно дышать, ведь при СМА дыхательные мышцы страдают одними из первых.

В феврале мы были в хосписе «Дом с маяком». Очень долго ждали, когда подойдёт наша очередь и нас возьмут на новый курс. Мы ходили в бассейн, проходили занятия с игровым терапевтом, музыкальным терапевтом, посещали творческие вечера...

Также Ванюше поменяли гастростому на более компактную и удобную, т.к. подошёл срок ее замены.

Спасибо вам большое, что продолжаете проявлять интерес к жизни Ванюши. Мы будем и дальше делиться своими новостями. Я верю, что все вместе мы сможем отстоять право на жизнь и здоровье наших детей, сможем добиться того, чтобы нас услышали. Вместе мы одержим победу над коварной СМА!»

#БФПЛ_мыпомогли #ИванКотовБФПЛ