Статистика ВК сообщества "Ortonica"

ПРОЖИВАНИЕ С РЕБЕНКОМ В БОЛЬНИЦЕ: БЕСПЛАТНО ИЛИ НЕТ
⠀
Лечение в стационаре может потребоваться каждому ребенку. Для детей с инвалидностью визиты в больницу являются регулярными.
⠀
Согласно действующему закону, родитель может бесплатно находиться в стационаре, если
ребенку нет еще 4 лет
для сопровождения ребенка имеются медицинские показания (однако исчерпывающего перечня показаний нет)
за проживание родителя больнице приплачивает регион в соответствии со своей Территориальной программой госгарантий бесплатной медпомощи
⠀
Если ребенок старше 4 лет, вопрос о бесплатном проживании законного представителя, решается на усмотрение медицинского учреждения. И нередко родители вынуждены доплачивать, чтобы не оставлять ребенка одного 🤨
⠀
Сейчас рассматривается законопроект о том, чтобы возможность находиться в стационаре с близким человеком была у каждого ребенка.
Не все семьи имеют возможность доплачивать за проживание в стационаре или гостинице. Между тем во время лечения любому ребенку требуется забота и поддержка, и присутствие близкого человека непременно окажет положительный эффект.
⠀
Мы обратились к нашим подписчикам из Краснодара, Воронежа, Новосибирска, Екатеринбурга, Казани, чтобы узнать, попадали ли они в ситуации, когда было необходимо доплачивать больнице за проживание с ребенком. К счастью, они с этим не сталкивались: «Нас везде принимали без проблем», «Я и не знала, что госпитализация платная», «Даже предоставляли отдельную палату с нашим диагнозом»...
⠀
А вы когда-нибудь платили за проживание с ребенком в стационаре? 🤔
⠀
#ortonica #ortonica_полезное #ortonica_i_love_life #инвалиды #инвалидность #инвалидностьнеприговор #инвалиднаяколяска #электричечкиеколяски #активныеколяски #инважизнь #больничный #больница

«Человек с инвалидностью - не здоров, ограничен и неспособен жить полной жизнью».
К сожалению, такое представление сложилось в обществе. Многие люди просто не готовы выходить за рамки стереотипа. А его разрушение вызывает раздражение.
⠀
Недавно мы наткнулись на историю Евгении (@iaugekha_blog). У нее дистрофия мышц. При этом девушка ведет активную жизнь, реальную и виртуальную, и старается быть счастливой
⠀
Между тем оптимизм девушки вызвал раздражение одного из пользователей социальной сети. Евгению обвинили в «пропаганде инвалидности», в том, что она «портит психику детям». В сообщении, полученном девушкой, написано: «Кто-нибудь посмотрит ваше видео и скажет я тоже хочу быть инвалидом... сидеть на шее у государства»
⠀
Получается, что порицается сам факт того, что человек с инвалидностью не теряет радости жизни и оптимизма 🤔
⠀
Евгения подошла к критике с юмором. Но есть люди, которые, услышав подобное, примут за правду и закроются. Очень хотелось бы таких ситуаций избежать.
⠀
Все люди, независимо от инвалидности, имеют особенности, внешние и внутренние. И все мы имеем право быть собой и реализовываться так, как нам хочется
⠀
#ortonica #ortonica_подписчики #ortonica_i_love_life #инвалидность #тср #техническиесредствареабилитации #инважизнь #инвалиднаяколяска #инвалидностьнеприговор #жизньбезограничений #электричечкиеколяски #россия #миопатия #женянаколесах #хейт #внешность #доступнаясреда #санктпетербург #питер

РЕБЕНОК С ИНВАЛИДНОСТЬЮ, ВДОХНОВИВШИЙ ОТЦА НА РЕКОРДЫ
⠀
Мы знаем немало примеров, когда близкие люди помогают человеку с инвалидностью поверить в себя, двигаться вперед и достигать высот. Однако есть и обратные примеры.
Ребенок с инвалидностью меняет родителей, делает их сильнее. Помогает поверить в свои возможности и раздвинуть границы.
⠀
Расскажем одну историю.
1962 году в семье Хойт родился долгожданный ребенок. Увы, мальчик, которого назвали Рик, родился с тяжелой формой ДЦП. В утробе матери его голову обмотала пуповина, тем самым препятствуя нормальному насыщению мозга кислородом. Врачи ставили на мальчике крест. Говорили, что в состоянии "овоща" он проведет всю свою жизнь. Предлагали оставить ребенка в специальном лечебном заведении. Однако отец мальчика, Дик Хойт, решительно отказался.
⠀
Дик Хойт посветил свою жизнь сыну. Болезнь проходила в крайне тяжелой форме, Рик не мог самостоятельно двигаться, поэтому за него все делал отец. Для того чтобы Рик мог общаться, ему купили специальный компьютер, который при помощи мимики лица передавал буквы на монитор.
⠀
Мальчику очень нравилось наблюдать за спортивными передачами по телевизору. В эти моменты, он чувствовал себя счастливым. В один из дней, он написал отцу: "Могли бы мы поучаствовать в школьном марафоне"?
⠀
С этого момента, вдохновившись желанием сына, Дик начал свой путь в спорте. Они не только решились на марафон, но и преодолели его. Дик всю дистанцию толкал коляску впереди себя
⠀
После финиша Рик признался отцу, что на время почувствовал себя здоровым. Дик начинает усиленно тренироваться. Вместе с сыном, он ежедневно пробегал от пяти до десяти километров тем самым подтянув свою физическую форму.
⠀
В 1981 году они подают заявку на свой первый "Бостонский марафон". В нем нужно было проехать на велосипеде 40 км, пробежать 20 и проплыть 1 км. Спустя время, Хойт признается, что это было тяжелым испытанием. Тем не менее они с достоинством его прошли
После этого было множество забегов, ни в одном из которых команда «Хойт» (так их стали называть) не пришла последней.
⠀
В 1989 году отец и сын отважились на марафон на Гавайских островах. Он считался одним из самых сложных испытаний для спортсменов. Дистанция 27 миль бегом, 113 на велосипеде и 3 вплавь казалась невыполнимой даже для профессионалов. Организаторы присылали Хойтам отказы, но они добились своего.
⠀
В 2013 году на месте старта первого "Бостонского марафона" была поставлена бронзовая скульптура отца и сына ‍, символизирующая силу духа. В 2014 году команда «Хойт» завершила выступления. Дику на тот момент было 74, а Рику - 52 года.
⠀
Рик вдохновил своего отца на занятия спортом, на проверку своих сил. Маловероятно, что без этого мощного стимула, Дик Хойт отважился бы на подобные испытания.
⠀
Отец и сын смогли многое доказать всему миру и самим себе. И каждый из них был по-своему счастлив
⠀
Знаете ли вы еще такие вдохновляющие примеры?
⠀
#ortonica #ortonica_i_love_life #инвалидность #техническиесредствареабилитации #инвалид #инвалидностьнеприговор #инважизнь #инвалиднаяколяска #бег #дцп #дикхойт #хойт #дикрикхой #мотивация #мотивацияжизни #командахойт #отецисын #ironman #возможностибезграниц #жизньбезограничений

НОВЫЙ ПОРЯДОК ОФОРМЛЕНИЯ ИНВАЛИДНОСТИ. С 1 МАРТА
⠀
Ранее мы писали о том, что упрощенный порядок продлен до 1 марта. А что будет дальше? Расскажем
⠀
Уже весной...
⠀
получить направление на освидетельствование инвалидности можно будет в любом лечебном учреждении: как государственном, так и частном, и необязательно в том, к которому человек прикреплен
⠀
поликлиника или больница, в которой человек обследовался, должна будет самостоятельно передать в бюро МСЭ все сведения о состоянии здоровья, необходимые для установления инвалидности и присвоения группы
⠀
появится право выбора: присутствовать при проведении освидетельствования и оформлении индивидуальной программы реабилитации (абилитации) или проходить эту процедуру заочно
⠀
оспорить результаты экспертизы можно будет дистанционно.
На очное освидетельствование нужно записаться через электронную регистратуру на портале госуслуг и приехать к указанному времени
⠀
При заочной форме решение об установлении инвалидности и присвоении группы будет принято на основании записей в медицинских документах. Приехать лично придется лишь в том случае, если для составления программы реабилитации (абилитации) нужны будут обследования специалистами МСЭ.
⠀
Кроме того, в этом году начнется переоснащение всех бюро МСЭ и апробация новой дистанционной формы обследований граждан с использованием телемедицинских технологий (с участием человека, но без его личного присутствия).
⠀
Насколько нововведения будут удобны и не откроется ли подводных камней, узнаем со временем. А вы что думаете? 🤔
⠀
#ortonica #ortonica_полезное #инвалидность #правительство #правительстворф #мсэ #медикосоциальнаяэкспертиза #минтруд #министерствотруда #временныйпорядок #мсэ #бюромсэ #медикосоциальнаяэкспертиза #минтруд #фбмсэ #эксперт #экспертиза #тср #техническиесредствареабилитации #ипра #реабилитация #перечень #нормативныеакты #нормативныедокументы #федеральныйбюджет #инвалид #инвалидностьнеприговор #инважизнь #инвалиднаяколяска #инвалидностьнеприговор

ПАРКОВКА ДЛЯ ИНВАЛИДОВ МОЖЕТ СТАТЬ БЕСПЛАТНОЙ ВЕЗДЕ 🏻
⠀
Согласно закону, на всех парковках должны быть специальные места для инвалидов. Между тем очень часто они заняты. В итоге человеку, имеющему право на парковку в таких местах, приходится колесить по району или вставать на платные места и оплачивать парковку в полном объеме 🤨
⠀
Комитет Госдумы по труду представил законопроект, согласно которому человек с инвалидностью сможет бесплатно парковаться на платной парковке, если
⠀
все специальные места для стоянок заняты
автомобиль имеет знак «Инвалид»
автомобиль включен в федеральный реестр инвалидов
⠀
Работа над проектом ведется с весны, ранее Правительство не поддержало инициативу. Правки внесены. Будем ждать решения правительства.
⠀
А как часто вам приходится платить за парковку? 🤔
⠀
#ortonica #ortonica_полезное #инвалид #инвалидность #жизньбезограничений #безбарьернаясреда #электричечкиеколяски #активныеколяски #людисограниченнымивозможностями #инвалидностьнеприговор #всеразныевсеравные #доступнаясреда #бесплатнаяпарковка #парковка #платнаяпарковка #стоимостьпарковки #эвакуатор #парковкадляинвалидов #правилапарковки #знакинвалид #пдд

КАК ПРИНЯТЬ ДИАГНОЗ РЕБЕНКА И ПРОДОЛЖАТЬ ЖИТЬ
⠀
К сожалению, тяжелая болезнь может настигнуть любого человека, в том числе и ребенка. Нам бы хотелось поддержать родителей, которые вынуждены проходить через множество испытаний, чтобы иметь возможность помочь своему сыну или дочке. Расскажем историю @timka_orlov_sma и его семьи, которые оказывают активное сопротивление недугу.
⠀
Мы связались с @_tanusha_orlova, мамой Тимки, чтобы получить полезную информацию и узнать новости о здоровье. «Наш диагноз #СМА - спинально-мышечная атрофия. Деток с таким диагнозом любя называют #СМАйлики)» - начала свой рассказ Татьяна.
⠀
▪️Первые признаки заболевания
⠀
Когда Тимке было полгода, родители заметили первые признаки заболевания. «Слабая опора на ножки в 6 месяцев, не смог самостоятельно сесть по возрасту, я не ползал, не пошел с 1-1.5 годика, смог сидеть если меня посадят», - пишет Тимка в своем инстаграм-аккаунте.
⠀
▪️Постановка диагноза и его принятие
⠀
Диагноз был поставлен, когда Тиме исполнился 1 год и 8 месяцев. «Было очень тяжело узнать такое о своем малыше... в то время для лечения этого заболевания не было лекарств во всем мире».
⠀
Родители Тимки отказались признавать, что лечения нет. Они посещали различных специалистов: невропатологов, хирургов, ортопедов, нейрохирургов, остеопатов, мануальных терапевтов. Диагноз был поставлен по генетическому анализу.
⠀
Далее наступил момент принятия диагноза и размышлений над тем, как с этим жить. «У нас трое детей. Тиму мы никогда не выделяем, он такой же, как и все. Все получает наравне с братьями», - рассказывает Татьяна.
⠀
▪️Изучение заболевания и борьба с ним
⠀
Родители Тимки начали активно изучать, как в мире лечится СМА, какие препараты проходят тестирование и получают одобрение. Они узнали, что в Казахстане есть фонд [club153113022|@omirge_sen], который оказывает помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями.
В этом году были выделены средства на закупку препарата #спинраза, который останавливает процесс развития заболевания
Лечение должно продолжаться всю жизнь.
⠀
Родители Тимки не опускают руки, они активно привлекают внимание общественности к такой болезни, как #СМА, пытаются объяснить, что лекарство должно войти в список жизненно-необходимых Они стараются, чтобы Тимка развивался, как и другие дети его возраста.
Он посещает школу, общается со сверстниками, гуляет, ведет страничку в социальных сетях. Быть мобильным ему помогает электрическая коляска. Конечно, в жизнь регулярно вклиниваются походы к специалистам и прием препаратов, но счастливых моментов тоже немало.
⠀
Семья Тимки прошла путь: от отрицания неизлечимости болезни до ее признания и понимания, что с этим можно жить, не опуская руки. Этот опыт будет полезен всем, кто оказался в подобной ситуации. «Боритесь за жизнь и здоровье своих детей, что бы ни случилось, верьте в себя, в ребенка, и тогда у вас все получится. Начинайте лечение, как можно раньше. Сейчас медицина шагнула вперед 🏼...» - передает Татьяна всем родителям, чьим детям поставили диагноз СМА.
⠀
С недавним пор Тимка является амбассадором нашей компании. Мы очень рады сотрудничеству. Будем следить за здоровьем и успехами Тимки
⠀
#ortonica #ortonica_i_love_life #ortonica_подписчики #инвалид #инвалидность #инважизнь #инвалиднаяколяска #электричечкиеколяски #жизньбезограничений #инвалидностьнеприговор #колясканеприговор #людисинвалидностью #тимкаорлов #тимкаамбассадорортоника #смайликтимоша #timkalife #timkaortonica #сма #смайлики #спинальномышечнаяатрофия

ДЖЕЙН ХОКИНГ - СИЛА ВЕРЫ И НАДЕЖДЫ ЛЮБИМОЙ ЖЕНЩИНЫ 🏼
⠀
Сталкиваясь с недугом, многие люди закрываются. Переживают внутри себя и желают держать близких на расстоянии. Между тем именно близкие и родные могут придать сил и вытащить из состояния отчаяния.
⠀
Расскажем историю великого Стивена Хокинга и его жены Джейн Они познакомились в 1963 году. Тогда перспективный парень Стивен делал свои первые и весьма успешные шаги в науке. Они понимали друг друга с полуслова... Очень скоро Стивену поставили диагноз - боковой амиотрофический склероз. Молодому человеку врачи пророчили не более двух лет жизни
⠀
Отчаявшись, Хокинг принял решение разорвать отношения. Но Джейн не отказалась от своих чувств и не испугалась. Она подарила Хокингу надежду, надежду на то, что два года, отмеренные врачами - всего лишь предположение. «Мы будем бороться и жить вместе столько, сколько нам отведено!» – уверенно заявила молодая девушка своему возлюбленному
⠀
Мы знаем, что Стивен Хокинг прожил долгую жизнь. Действительно, вера и любовь близкого человека могут творить чудеса. В браке Стивена и Джейн родилось трое детей, они много путешествовали. Стивен, несмотря на болезнь, продолжал свои научные исследования и достойно зарабатывал, обеспечивая семью.
⠀
Даже когда болезнь прогрессировала, Джейн не сдавалась. Она отказалась от услуг сиделки и сама ухаживала за мужем. Позднее вера Джейн снова спасла Стивена. У него диагностируют пневмонию. Врачи предсказывают скорую кончину ученому и предлагают отключить аппарат, поддерживающий жизнь. Но отважная женщина настаивает на операции. После долгого лечения Хокинг выживает, но лишается возможности говорить.
⠀
Спустя 25 лет совместной жизни супруги решили жить отдельно. Стивен отпустил Джейн к давнему поклоннику Джонатану, а сам женился на своей сиделке. Но до самой смерти Хокинга в 2018 году, они с Джейн оставались родными людьми.
⠀
«Какой бы ни была тяжелой наша жизнь, пока она есть, есть и надежда», - говорил Стивен. Для него этой надеждой была Джейн 🤔
Когда человек сталкивается с недугом, меняется не только его жизнь. Но и жизнь близких людей. Вместе можно преодолеть множество трудностей, найти силы и желание верить в будущее и жить счастливо.
⠀
#ortonica #ortonica_i_love_life #инвалид #инвалидность #жизньбезограничений #людисограниченнымивозможностями #инвалидностьнеприговор #всеразныевсеравные #электричечкиеколяски #боковойамиотрофическийсклеро #хокинг #стивенхокинг #вселенная #ученый #нобелевскаяпремия #нобель #физика #астрономия #оксфорд #кембридж #наука #МирБезБАС #БАС

УПРОЩЕННЫЙ ПОРЯДОК ПОДТВЕРЖДЕНИЯ ИНВАЛИДНОСТИ ПРОДЛЕН
⠀
Продлить инвалидность без посещения бюро МСЭ можно до 1 марта 2022 года 🗓 Ранее установленная группа продлевается автоматически на 6 месяцев.
⠀
Кроме того,
⠀
упрощенный порядок позволяет присваивать инвалидность впервые без личного обращения. Документы поступают в учреждения с помощью системы электронного межведомственного взаимодействия.
⠀
продлевается упрощенный порядок определения степени утраты трудоспособности для граждан, пострадавших на производстве или имеющих профессиональные заболевания.
⠀
Справка, подтверждающая факт установления инвалидности, и индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида направляются гражданину заказным письмом.
Обобщенный порядок продлевается не первый раз. Новые информационные технологии помогают экономить время, силы и нервы.
⠀
Есть информация о том, что в 2022 году в рамках применения цифровых технологий будет установлен новый порядок. Сейчас документ проходит обсуждение.
А вы уже тестировали упрощенный порядок? Возникают ли сложности?
⠀
#ortonica #ortonica_полезное #инвалидность #правительство #правительстворф #мсэ #медикосоциальнаяэкспертиза #минтруд #министерствотруда #временныйпорядок #мсэ #бюромсэ #медикосоциальнаяэкспертиза #минтруд #фбмсэ #эксперт #экспертиза #тср #техническиесредствареабилитации #ипра #реабилитация #перечень #нормативныеакты #нормативныедокументы #федеральныйбюджет #инвалид #инвалидностьнеприговор #инважизнь #инвалиднаяколяска #инвалидностьнеприговор

КАК ЗАЩИТИТЬ ЭЛЕКТРОКОЛЯСКУ В ДОЖДЬ И ХОЛОД? 🤔
⠀
Люди готовятся к холодам и непогоде, надевая теплую одежду и обувь. А нужна ли дополнительная подготовка электроколяске? Дождь, холод, снег - факторы, явно неблагоприятные Что предусмотреть, чтобы не повредить коляску?
⠀
Мы обратились к [id8710178|Паша Прошкин] , который является экспертом в вопросе техники для людей с инвалидностью. Его обзоры вы можете посмотреть на канале "Inva ТЕМА" на YouTube.
⠀
Павел подтвердил наш тезис о том, что использовать элекроколяску в дождь и снег вполне безопасно: «Пульты герметичны, а аккумуляторы находятся в защитных боксах. Что касаемо холода, то допустимый температурный предел до -15 градусов»
⠀
При движении в непогоду достаточно соблюдать простые меры предосторожности. В частности, не стоит ездить по глубоким лужам. Для дополнительной защиты от дождя можно приобрести специальный чехол на пульт.
⠀
По мнению Павла, «Самый лучший способ продлить срок службы коляски - соблюдать чистоту. Особое внимание следует уделять подшипникам на колесах. Грязь, попадая внутрь подшипника, непременно приводит к поломке».
Да, непогода и морозы - это испытание для коляски. Но современные модели к ним готовы!
⠀
Есть ли у вас секреты по уходу за электроколяской?
⠀
#ortonica #ortonica_полезное #инвалид #инвалидность #инважизнь #инвалиднаяколяска #электроколяска #электричечкаяколяска #жизньбезограничений #инвалидностьне

🤔 МОЖНО ЛИ...

ЕЗДИТЬ В МЕТРО НА КОЛЯСКЕ БЕЗ СОПРОВОЖДАЮЩЕГО?

Продолжаем серию постов, в которых отвечаем на актуальные вопросы

Вопрос 2
Можно ли ездить в метро на коляске без сопровождающего?

Для того чтобы получить ответ, мы обратились к нашим подписчикам из Москвы и Санкт-Петербурга.

Как оказалось, ездить в питерском метро без сопровождающего можно, однако потребуется предварительно вызвать службу поддержки. Собственно, даже наличие сопровождающего не освобождает от этого.

[id493304|Алексей Мазуров]: «Я начинаю взаимодействие со службой поддержки со звонка. И я всегда обычно говорю заученный текст: „Здравствуйте, мне необходима служба поддержки маломобильным пассажирам. Сегодня, на стации метро Комендантский проспект в 14.15“.

У меня электроколяска Pulse 640, она соответствует всем параметрам метрополитена... Конечно, есть трудности. Например, есть часы работы, когда заняты все эскалаторы и нет эскалаторов, находящихся в так называемом резерве...

Без службы поддержки не обойтись ни при каких условиях. Скажем так, даже если вы встаете, если есть возможность сложить коляску, сотрудники метрополитена будут настаивать на том, чтобы вы все-таки вызвали сотрудников службы поддержки...

Даже если заняты все эскалаторы, а вы не встаете и не можете спуститься на эскалаторе стоя с помощью службы поддержки, сотрудники всегда найдут варианты, как сделать так, чтобы вам было максимально удобно. Перекроют эскалатор, отсекут часть людского потока и т.д. и т.п.»

[id181942594|Нина Смышляева] : «Я всегда езжу без сопровождения, но загвоздка в том, что всегда нужно предупреждать службу помощи маломобильным гражданам, потому что без них на эскалатор просто не пустят, даже если человек самостоятельно может спуститься. Или же когда я с сопровождением, тоже не пускают без этой службы, якобы нельзя так по их правилам (всегда ругаюсь с ними поэтому, мамочек с колясками пропускают, хотя по идее тоже нельзя, а меня с двумя сопровождающими нет)... Ну и плюс в Питере на большинстве станций очень крутые лестницы и без помощи все равно не справиться, так что полностью самостоятельно передвигаться нереально».

Что касается метро Москвы, то тут несколько иные порядки. Можно обойтись и без службы поддержки, однако необходимо правильно строить маршрут.

[id23604547|Дмитрий Чешев]: «Попасть в московское метро самостоятельно на инвалидной коляске возможно, но очень сложно. Чаще всего я пользуюсь службой сопровождения маломобильных пассажиров. Но иногда попадаю в метро самостоятельно либо с помощью друга, который мне помогает, страхует в нужных местах. В Москве есть новые станции метро в которых есть лифты. На БКЛ и на новых станциях старых веток легко попасть на перрон, в вагон. Но проблема в том, что если нужно выйти где-то в центре, то в центре и на подавляющем большинстве станций очень много лестниц. Если я еду самостоятельно, то еду со станции и на станцию где точно есть лифт. На некоторых старых станциях есть эскалатор и нет лестниц. Тогда такой станцией тоже легко воспользоваться. На некоторых станциях есть всего несколько ступенек, их преодолеть проще..»

А с какими сложностями столкнулись вы, пользуясь метро?

#ortonica #ortonica_i_love_life #инвалидность #инвалид #инвалиды #инважизнь #инвалиднаяколяска #электричечкиеколяски #всеразныевсеравные #безбарьернаясреда #наколяске #доступнаясреда #инвалидностьнеприговор #жизньбезограничений #историиизжизни #техническиесредствареабилитации