Будущее ребенка с «диагнозом» (инвалидностью): о родительских надеждах и необходимой фрустрации.
![🚩](https://vk.com/images/emoji/D83DDEA9.png)
Пост грустный и болезненно правдивый. Осторожно!
В анкете, которую я разработала для первого знакомства с клиентом (мои клиенты заполняют ее до начала первой консультации), есть такие вопросы:
1) Каким Вы представляете себе Вашего ребенка в 18 лет?
2) Какой самый благоприятный и неблагоприятный прогноз развития Вы предполагаете у Вашего ребенка.
За счет ответов на эти вопросы я знакомлюсь с представлениями родителя о состоянии ребенка. Дальше, уже во время консультации, мне предстоит оценить объективную картину состояния ребенка, сравнить ее и родительские представления. В результате такого сравнения, я смогу понять позицию родителя, насколько зрело его Эго (центр личности), чтобы услышать от меня заключение и рекомендации? Я пойму, как мне построить разговор с родителем, какие слова подобрать, чтобы объяснить состояние ребенка, и что нужно делать.
Так, если я увижу, что родитель представляет в 18 лет «абсолютно здорового юношу, получающего высшее образование, имеющего друзей и девушку», а на консультации определю, что у ребенка низкофункциональный аутизм или умственная отсталость средней степени, то я понимаю, что разговор предстоит не простой. И мне следует объяснить родителю разницу между инвалидностью и нормой.
Я часто задавала себе вопрос, в чем разница для будущего? Простой ответ на поверхности: сможет ли ребенок сам себя обслуживать, будет ли он счастливым. Это возможно и при инвалидности. Но родитель ведь ждет другого…И вот какое объяснение стало для меня наиболее подходящим. Безусловно, не всем родителям стоит его доносить с первого раза.
Главная задача любого дефектолога (логопеда, сурдиста, олигофренопедагога и пр.) – это социальная адаптация. Поэтому я, например, против того, чтобы логопеды годами тратили ресурс ребенка и родителя на то, чтобы обучить его произносить отдельные звуки, эти звуки никак не помогут ему жить. Они лишь удовлетворяют эмоции родителя и специалиста, но не ребенка.
Задача любого из нас (специалистов) определить на диагностике способен ли этот ребенок к достижению СОЦИАЛЬНОСТИ в ее действительном значении ИЛИ состояние ребенка таково, что ребенок сможет лишь накапливать человеческий опыт, учиться и дальше по жизни использовать результат этого научения. Для меня это не одно и то же.
![🔹](https://vk.com/images/emoji/D83DDD39.png)
Социальность – это специфическое человеческое начало, которое определяется не только способностью к научению, но и способностью творить (создавать новое) и транслировать свои инновации другим людям.
![🔹](https://vk.com/images/emoji/D83DDD39.png)
Социальность – это то, насколько человек способен участвовать в жизни других людей, производить что-либо (услугу, вещь, знание) и передавать это другим людям.
![🔹](https://vk.com/images/emoji/D83DDD39.png)
Социальность – это способность влиять на изменения мира вокруг.
Да, это крайне грустно, но взрослый человек со средней степенью умственной отсталости или тяжелым аутизмом и пр. не социализируется в полном значении этого слова. Это болезненная невозможность. Она невыносима для многих родителей. Эта мысль доводит их до такого отчаяния, что они просто не могут иначе, чем надеяться и верить, в то, что ребенок «станет нормальным». На этом, кстати, построено не мало бизнеса в абилитации, обещающего волшебную пилюлю: от маркетинговых описаний Томатиса (*я не выступаю против метода, я лишь указываю на обман маркетинга, что Томатис помогает при умственной отсталости, например) до стволовых клеток. Да чего уж там, многие специалисты не готовы вынести эту болезненную невозможность, играя в игры «занимайтесь больше, и все будет хорошо».
Но фраза «все будет хорошо» может быть истолкована совсем по-разному. Родитель, веря в то, что ребенок станет нормальным, кладет свою жизнь, деньги, силы, собственные новые возможности на то, чтобы тот, кто никогда не сможет заговорить ввиду отсутствия анатомического субстрата заговорил… А в итоге ребенок остается без того самого рюкзака опыта, его не учат тому, что он реально может. Его учат тому, что ему недоступно, но очень хочется родителю.
Это очень тонкая грань между тем, чтобы не лишить родителя веры, чтобы у него не опустились руки, ведь «рюкзак знаний» нужен любому, и между тем, чтобы не вселять ненужных надежд, лишь мешающих в жизни, как клиентам, так и воспитанникам, так и специалистам. Это баланс, которому я до сих пор учусь.
Но именно этим опытом мне хочется делиться со специалистами. Уметь слышать и действительно помогать, вести родителя к развитию собственной личности, развивать свою личность и понимать свои ограничения – крайне важное умение профессионала-дефектолога.