Статистика ВК сообщества "Право на чудо. Фонд помощи недоношенным детям"

Мы завершаем серию постов о том, как принять особенности ребенка. Сегодня в гостях у «Право на чудо» – Сергей Белинский, папа двух особенных детей Миши и Кати.

«В 2005 году трагически погиб наш старший сын Саша – утонул, провалившись под лед на реке. Ему было 14. После похорон наша жизнь перевернулась с ног на голову. Очень долго мы с женой не могли оклематься. Начали думать: что дальше? Хотели усыновить ребенка из детдома, но т.к. наш сын погиб, усыновление оказалось практически невозможным. И мы решили родить еще. Жене на тот момент было около 40 лет. Несколько неудачных попыток ЭКО, на четвертый раз все получилось: Маша забеременела двойней.

Сначала беременность протекала легко. Но на 22 неделе возникла угроза выкидыша. Жену госпитализировали в роддом, убеждали не сохранять детей, подумать о себе. Я забрал Машу и отвез в Перинатальный центр, где ей поставили кольцо. Сохранили беременность, но ненадолго. На 28 неделе стали отходить воды. 24.08.2012 года на свет появились Катька и Мишка – 1100 и 1300 граммов.

Проблемы начались сразу. Но в то время диагнозы ВЖК, высокое ВЧД, открытый сердечный клапан и т.п. слышались как какой-то загадочный код с другой планеты. Все проблемы казались временными. Вот сейчас они подрастут и…

На третий день, по совету врача из реанимации, детей крестили. Детям установили наружный дренаж. Сердечный клапан закрылся медикаментозно. В начале октября нас перевезли в НПЦ «Солнцево».

Диагнозы сыпались один за другим: ретинопатия недоношенных, задняя агрессивная форма, гидроцефалия. Ретинопатию победили, дав согласие на проведение экспериментальной операции в рамках изучения лекарства Авастин. Осталось ЧАЗН.
Обоим детям сделали эндоскопию с установкой стента. Через месяц Мишка не справился, установили шунт. Через полтора года шунт установили и Кате…

Сразу после переезда в «Солнцево» я еще работал, но вскоре понял: совмещать несовместимое не получится. Я профессиональный генеральный директор, руководил крупными пищевыми холдингами и постоянно был в работе. Маша работала главным бухгалтером в компании, в которой была совладельцем. На семейном совете решили, что детьми буду заниматься я. Это был осознанный выбор. Я был более мобилен, у меня лучше получалось находить общий язык с врачами, я физически сильнее. К тому же, бухгалтер быстро теряет квалификацию, если делает перерыв в профессии. И я уволился.

Было ли мне страшно? Наверное, нет. В тот момент было понимание что все поменялось. Но дети – та же работа, только с другой стороны. Нам помогали и помогают друзья, вокруг меня стало много людей в одной упряжке. К психологам не обращался. По жизни я
 позитивный человек, у меня высокая стрессоустойчивость.
 
Сложно сказать, каких проблем у нас нет, если делить на 2 детей. Катя социальна, она улыбчивая, веселая. Но кроме гидроцефалии у нее ДЦП, из всех конечностей активно работает только правая рука. У Миши кроме этих же проблем есть еще эпилепсия, аутизм, он асоциален.
 
Родителям особенных детей я советую не опускать руки. Не винить себя: есть генетика, сторонние факторы, которые от вас не зависят. Не бойтесь входить в сообщества родителей, где могут подсказать, поделиться знаниями, контактами. А вообще, у каждого настолько все индивидуально, что советы бессмысленны.

Дети – это стимул жизни. Обнимет меня Катька – счастье, поцелует – еще счастье. Так и живем.

История тройняшек Льва, Маркела и Филиппа

Когда ты беременеешь тройней, то шансов на благополучный исход почти никто не хочет давать. Веры в тебя нет. Но ты ждал этих детей долгих 8 лет и рисковать редукцией не будешь.

Роды на 28 неделе, вес детей 960, 980 и 1315 гр. 2/3/4 Апгар, закричал только один, никто сам не дышит. Когда материнское сердце страдает из-за болезни ребёнка, это тяжело, когда сердце матери недоношенной Тройни плачет, то не помогут никакие слова.
А добрых слов никто и не говорит, ведь «состояние крайне тяжёлое, никаких прогнозов» слышишь ты каждый день и «А что вы хотели вынашивая троих сразу?»

Дети родились 21.01.18, один попал домой 4.04, двое 27.04. С весом 2600-2900 граммов.
Этот путь в 3 месяца стоил операции на сердце (клипирование ОАП) и лазеркоагуляции (ретинопатия 3 ст). Месяц ивл у первенца и по 3-5 дней у его братьев.
Забирая детей домой через 3 месяца (по факту в их ПДР) диагнозов были десятки.
Но принятая стратегия «решать по одному диагнозу огромный их перечень» оказалась самой верной. Хотелось бросить все и опустить руки, но так же сильно хотелось, чтобы мои дети ходили ножками, понимали мою речь и говорили «Мама, пойдём играть» ♥️

И вот сейчас им 3 года и мы имеем 47 кг на троих и много «мама, мама, мама». Спасибо вере, что не покидала меня и врачам, что попадались на пути!
#мненефиолетово#историималышей

Федя и Костя
Рассказывает мама Анастасия:
Федя и Костя – монохориальная биамниотическая двойня (однояйцевые близнецы). Родились 20 апреля 2020 года на сроке 24 недели с весом 950 граммов и 720 граммов в НИИ ОММ г. Екатеринбург.

Их столь ранее появление на свет навсегда изменило жизнь нашей семьи. Сказать, что было тяжело – не сказать ничего.

Первая встреча не так мне представлялась: стерильный халат, кувез, трубочки, мониторы, реаниматолог сухо «нестабильное тяжелое состояние». Детки были маленькие (30см и 35см), похожие на лягушат. Самым тяжелым периодом были первые 10 суток. Страх – моё единственное чувство на это время.

2 месяца реанимации, месяц патологии, поездки на оперирование ретинопатии…
Многое было пережито за это время, и ещё многое предстоит пережить, но я твёрдо уверена, что у нас все получится

🏻 На грант мы подали проект «Кислород»

В рамках Проекта «Кислород» оказывается помощь недоношенным детям с тяжелой формой бронхолегочной дисплазии, нуждающимся в кислородной терапии на дому и/или контроле сатурации кислорода на дому. Основной задачей Проекта является обеспечение недоношенных детей с тяжёлой формой бронхолёгочной дисплазии (БЛД) кислородным оборудованием для использования на дому.

Так что благодаря выигранному Гранту мы надеемся, что сможем ещё быстрее закрывать сборы, ежемесячные пожертвования увеличатся, истории наших подопечных увидят больше людей, а также о нашей помощи узнают те, кому она так необходима, но про Фонд они не знают.

Спасибо за такую помощь [club133169189|Благотворительность ВКонтакте] 🏼

🤞🏽Скрещиваем пальцы и вперёд!

#правоначудо

[id3460639|Тата Кальницкая] – основатель бренда [club210917149|«NOFILTERS»]. Тата создаёт авторские продукты для разносторонних и неординарных людей: гайды, марафоны, вебинары, курсы. Недавно Тата открыла магазин свечей и кофейню в центре Москвы или «Министерство Магии в центре Москвы», как называет это место сама Тата

Мы безумно рады, что с каждым днём становится всё больше неравнодушных людей, которые хотят поддерживать наш Фонд. С Татой мы начали дружить ещё с сентября 2021 года. Она нам очень во многом помогает! Тата постоянно поддерживает информационно и материально сборы на кислородное оборудование, освещает проекты и новости фонда, а также делится со своей аудиторией новостями про подопечных, которым мы все вместе помогли. Мы очень рады, что у нас есть такой друг. Мы взяли интервью у Таты, чтобы познакомить вас с нашим другом получше!

«Лично у нас самый низкий порог, чтобы выхаживать ребёнка, – любовь. И всё-таки наша любовь, я верю, творит чудеса. Это очень важный аспект», – цитата из интервью Таты, которое вы можете прочитать в карусели поста.

Спасибо, [id3460639|Тата], что являетесь нашим другом. Мы это очень ценим и гордимся, что у нас такой вдохновляющий друг! Спасибо за вашу поддержку и открытое сердце!

Мы рядом, даже если вы далеко!

#правоначудо #правоначудо_друзья

А вот самая важная и долгожданная новость про нашего Даниила! Сбор закрыт! Ура!

Одни из самых важных слов для нашего фонда: «Сбор закрыт, оборудование для малыша доставлено». Об этом хочется рассказать всем-всем-всем! Всему миру! Сегодня мы ещё раз убедились, что чудеса случаются, главное – быть рядом. Данечка не вернётся в больницу, он будет и дальше выхаживаться дома рядом с родными людьми!

Именно благодаря вашей помощи мы собрали нужную сумму – 95.000 тысяч! Мы справились! Вместе! 🏻

Евгения (мама Даниила) записала трогательное видео с малышом и поблагодарила всех, кто помог её сыну!

Спасибо каждому, кто помогал Дане! У малыша была колоссальная поддержка из неравнодушных людей! Тёплые слова, репосты, пожертвования – всё это было безумно важно. У нас с вами получилось помочь ещё одному торопыжке! 🏻

Давайте пожелаем Даниилу скорейшего восстановления! Поверьте, малыш чувствует вашу поддержку!

#правоначудо

Лучшая новость этого дня – Володя, Давид, Дарина скоро поедут домой спустя долгое время! И всё благодаря вам

В эту среду случилось настоящее чудо. Заветные слова «Сбор закрыт» звучат для трёх разных семей. Шаг за шагом мы вместе с вами шли к цели, чтобы поскорее отправить Володю, Давида и Дарину домой. Любое пожертвование, репост сбора, комментарий, поддержка – всё это было очень важно и нужно на этом пути. Ваш вклад в закрытие сбора огромен! Мы никогда не устанем благодарить вас, дорогие неравнодушные люди. Спасибо за ваше доброе сердце! Три торопыжки скоро поедут к своим семьям и наконец-то их увидят. Это же просто прекрасно!

Спасибо, что дарите дыхание детям.

Мамы Володи, Давида и Дарины записали для вас несколько слов благодарности, а также прислали новое видео с малышами. Обязательно посмотрите! Столько теплоты от деток!

Давайте пожелаем Володе, Давиду и Дарине скорейшего восстановления дома!

#правоначудо

«Мы взяли малышку за ручку, и она сжала наши пальцы, тем самым показав, что вот она я, ваша дочь, вы со мной и я с вами. Всегда…»

Мы с большой гордостью хотим рассказать сегодня историю семьи Резниковых и их дочери – Ассоль, которая родилась всего 490 граммов. Крошечная, но такая сильная малышка! На 26-й неделе беременности её маме пришлось сделать экстренное кесарево сечение, иначе жизнь обеих была бы под угрозой. С этого дня началась самая настоящая борьба за жизнь Ассоль: несколько месяцев в кувезе для недоношенных детей, ИВЛ, бесконечные реабилитации. Семья Резниковых поделилась своей историей в нашей рубрике #мойопытважен.

История – в карусели поста.

Пожалуйста, прочитайте историю Яны и её дочери, поддержите и поделитесь с друзьями. Любая поддержка очень важна!

И помните, #мойопытважен

5 апреля — День неонатолога! Это первый врач в жизни практически каждого человека, это специалисты, которые наблюдают и лечат новорожденных детей, им мамы доверяют самое дорогое в своей жизни! ‍⚕‍⚕

Сразу же после родов неонатолог осматривает малыша, выявляет видимые травмы и признаки заболеваний, оценивает состояние новорожденного по шкале Апгар. Период новорожденности имеет специфические особенности, поэтому на данного специалиста накладывается очень большая ответственность.

Фонд [club95794164|«Право на чудо»] благодарит всех врачей-неонатологов за жизнь и здоровье торопыжек! Спасибо за профессиональное выхаживание новорожденных малышей во всём мире. Спасибо неонатологам, которые работают в Фонде:

▫ Мархулия Хатуна Мурмановна – неонатолог на горячей линии;

▫ Трифонова Анна Николаевна – неонатолог ГБУЗ МО «Видновский перинатальный центр», спикер видеоуроков в онлайн-школе для родителей недоношенных детей;

▫ Грызунова Анастасия Сергеевна – неонатолог анестезиолог-реаниматолог ГБУЗ МО «Московский областной перинатальный центр», спикер видеоуроков в онлайн-школе для родителей недоношенных детей;

▫ Зубко Анастасия Андреевна – неонатолог анестезиолог-реаниматолог ГБУЗ МО «Московский областной перинатальный центр», спикер видеоуроков в онлайн-школе для родителей недоношенных детей;

▫ Новикова Дарья Андреевна – неонатолог, иммунолог, спикер видеоуроков в онлайн-школе для родителей недоношенных детей;

▫ Голосная Галина Станиславовна – врач высшей категории, доктор медицинских наук, невролог и неонатолог, специалист в проекте «Чудо-Навигатор»

Давайте вспомним имена неонатологов, которые помогли вашему малышу! Напишите их имена в комментариях под постом! Об этих специалистах обязательно надо говорить!

#правоначудо

История Демида.

Раньше я считала, что есть либо в девять месяцев рождённые малыши, либо семимесячные, никогда не слышала, даже не сталкивалась с экстремально недоношенными детками, а те редкие фото из интернета, где практически на ладошек умещается малыш, я думала это Фотошоп, никогда не могла бы подумать, что в скором времени я буду знать о недоношенных малышам так много.
У нас с мужем двое детей, уже совсем взрослых, а мы ещё очень даже молоды (очень рано я родила сына и дочку) и мы решили украсить нашу жизнь малышом. Пять лет безуспешных попыток и лечения. Два выкидыша, одна вниматочная (трубу удалили) и вот когда надежды совсем не осталось и мы смирились, я узнаю, что беременна! Какое счастье! Но длилось оно не долго, на 22 неделе беременности у меня отошли воды, в больнице сказали, что нужно чистить, что на таком сроке чуда быть не может, как же я умоляла врачей отправить меня в Перинатальный центр в другой город и слава богу, мои мольбы были устышанны.

И вот на 25 неделе сохранения наш малыш решил, что пора и сам высунул ножку, ни только я, но и врачи были в шоке! Меня экстренно прокессарили...
И вот родился наш торопыжка! Вес 800 гр. рост 28 см 2-3 балла по апгар. И начался ад в моей жизни, доктора утверждали, что ничего хорошего не будет, что сразу нужно готовиться к сложному пути, на ИВЛ Демид пробыл 3 недели, затем сипап, через неделю дыхание остановилось, снова 2 недели ИВЛ, потом дела наши пошли в гору! Я лежала рядом с сыном, каждые три часа сцеживала ему молочко, меняла сама памперс и каждый день рыдала и молилась.

С весом 1600 нас перевели в отделение патологии, в совместную палату. В первый же день он взял грудь . Вобщем настоящий боец!

Дома мы оказались спустя 4 месяца. Мне говорили, чтобы мы готовились к частым болезням, так как блд тяжёлой формы. Но демид с самого появления делал все во преки прогнозам! И рос чудным, замечательным, хорошо развивающимся ребёнком) Единственная проблема это послеинтубационные кисти в гортани. В 7 месяцев в Москве все успешно удалили)

Сейчас Демиду полтора года. Вес 12кг рост 86! Пошел в год. Умеет все, что должен умён ребенок в этом возрасте.

Спасибо огромное всем врачам, которые встретились на нашем пути и конечно же Господу Богу! Верьте в чудо! Верьте в своих торопыжек-героев!
#мненефиолетово